Mutismo selectivo: "Cuando trato de hablar con mi abuelo, las palabras no me salen"

Red Elizabeth Jolley
Image caption Red Elizabeth Jolley fue diagnosticada con mutismo selectivo.

Red tiene 19 años, es estudiante, fan de la música metal y aspira a ser maquilladora. Cuando era niña, era habladora y llena de vitalidad, pero solo cuando estaba en casa. Cuando salía, todo cambiaba.

En una jornada de puertas abiertas en una escuela secundaria en Northamptonshire, Inglaterra, un profesor estaba jugando con futuros estudiantes y llamó a una niña que estaba cerca y le preguntó si quería participar.

Red Elizabeth Jolley dijo "Ok", encogida de hombros, y se acercó.

Sus padres intercambiaron miradas emocionadas a espaldas de la niña de 11 años. Red se estabilizó y trató de mantenerse calmada, pensando: "Acabas de hacer una cosa de persona normal". Más tarde, cuando la madre de Red, Carrie, llegó a casa, actualizó su estado de Facebook para decir lo orgullosa que estaba de su hija.

Ese simple "Ok" representó un avance después de años en los que Red se había mantenido casi completamente en silencio fuera de casa.

En un primer momento, sus padres pensaron que era tímida. En la guardería, la única vez que Red le hablaba a la profesora era cuando los otros niños jugaban afuera, para que nadie pudiera escuchar.

Pero se dieron cuenta de que era más que eso cuando llegó un nuevo profesor y se quejaba de que Red ahora se negaba a hablar por completo.

Image caption Red no hablaba fuera de casa.

En casa, era una niña animada. Sus padres la recuerdan confiada y relajada, con un excelente sentido del humor. No podían entender por qué se comportaba de manera tan diferente en la escuela. Y esperaban que con el tiempo se relajara y se convirtiera en la persona habladora que era en casa.

Después de un año, sin embargo, seguía sin hablar. Era un misterio.

Ansiedad extrema

Ahora, en la universidad, Red habla en voz baja, pero con confianza.

Al crecer, recuerda sobre todo estar celosa de otros niños. Parecía que había una pared de vidrio que los separaba, y ella sentía que los estaba mirando desde afuera.

Su frustración era abrumadora. Mantener cada palabra dentro todo el día significaba que tenían que salir en algún lugar. Red recuerda llegar a casa de la escuela primaria y gritar, llorar y gritar más.

Tan pronto como sales de casa, el mundo espera que hables.

Image caption Red llegaba a casa de la escuela y se ponía a llorar y a gritar.

"La comunicación con los demás está en el corazón de nuestro funcionamiento social, nos permite expresarnos, construir y mantener relaciones y satisfacer nuestras necesidades, todo lo cual es importante para nuestro bienestar y capacidad de resistencia", dice Anita McKiernan, asesora sobre mutismo selectivo del Royal College of Speech and Language Therapists (RCSLT).

Pero la expectativa de hablar hacía que Red se sintiera incómoda.

Una cara desconocida o una pregunta inesperada eran suficientes para provocar una ansiedad extrema.

Finalmente, fue diagnosticada con mutismo selectivo. Con frecuencia desestimados por traviesos, o incluso groseros, ahora se sabe que los niños con mutismo selectivo tienen una forma grave de ansiedad, lo que significa que solo pueden hablar con ciertas personas.


Mutismo selectivo

  • Una condición afecta a 1 de cada 140 niños.
  • Es ligeramente más común entre niñas que entre niños.
  • No hay evidencia de vínculos con trauma o abuso.
  • Se vuelve evidente cuando los niños entran a un nuevo lugar, como una guardería, lejos de la familia.
  • También puede afectar a adultos.

Cuando creció, Red era feliz hablando con sus padres y algunos familiares, pero si alguien más intentaba hablar con ella, las palabras se atascaban en su garganta.

"Me encogía y me congelaba", dice.

Las tareas cotidianas eran increíblemente difíciles, por lo que la familia buscó soluciones. Red llevaba tarjetas laminadas a las casas de sus amigos, para que ella pudiera decirles a sus padres si quería tomar algo, se había caído o si quería irse a casa. Mostrando un "sí" o un "no", podría decirles si quería beber jugo de naranja o agua.

Así que esa noche en la jornada de puertas abiertas en la secundaria supuso un punto de inflexión, un nuevo comienzo para Red.

Image caption Durante su adolescencia, la confianza de Red fue aumentado y fue capaz de habla con más personas.

A medida que aumentaba su confianza en la escuela secundaria, respondía a los profesores y forjaba amistades. Tanto la madre como la hija recuerdan un momento en que Red fue amenazada con ser castigada por hablar en clase.

Como premio comieron fuera esa noche, bromea Carrie: "Probablemente soy la única madre que ha estado deseando que algún maestro me llame y me diga que mi hija lo insultó hoy. ¡Genial! ¡Bien hecho! ¡La recompensaré!"

Aunque todavía sufre de ansiedad, Red me habló en una concurrida cafetería en el centro de Birmingham, la ciudad inglesa en la que estudia. Tiene un buen grupo de amigos en la universidad y ha dado charlas frente a salas llenas de personas. Pero todavía hay un puñado de personas a las que nunca le ha dicho una palabra.

Su abuelo es una de ellas.

"Desgarrador"

Cuando los padres de Red se dieron cuenta de que ella tenía mutismo selectivo, comenzaron a investigar la condición y buscar formas de ayudar a su hija. Fueron a terapeutas del habla y del lenguaje, y a psicólogos, y probaron hipnoterapia y con grupos de apoyo. En 2009, la familia invitó a un equipo de la BBC a su casa, para ayudar a otros padres desconcertados a comprender el comportamiento de sus hijos.

El documental resultante muestra a John, el abuelo de Red, tratando de comunicarse con su nieta. Un terapeuta del habla sugiere que le deje mensajes de voz a los que Red pueda responder. Mientras escucha las primeras cuatro palabras que ella le dijo a través del pequeño altavoz de su teléfono, sonríe.

La familia dijo que siguieron haciendo esto después del documental durante un tiempo, pero luego se acabó.

Red ahora simplemente no habla con su abuelo. En los mensajes en las redes sociales, la gente le pregunta si podría hablar con él en su lecho de muerte, si alguna vez intentó hablar con él, si él la había molestado de alguna manera. Las respuestas son: no, sí y no.

"Quiero hablar. Lo haría si pudiera. Lo estoy intentando", dice en voz baja.

Cuando ella va a casa de su abuelo, Red charla todo el camino en el auto y canta. Pero tan pronto como llegan y en el momento en que se abre la puerta, se queda en silencio.

"Comienza a acurrucarse, se ve incómoda con los hombros caídos, mirando hacia abajo", dice Carrie, su madre. "Cambia por completo. Cómo se levanta, cómo camina. Es muy dramático".

Image caption Cuando los padres de Red se dieron cuenta de que ella tenía mutismo selectivo, comenzaron a investigar la condición.

Aunque su abuelo trabaja muy duro para que se sienta cómoda, la boca de Red permanece firmemente cerrada mientras está en la casa. Si se quedan a pasar la noche, lo máximo que Red puede manejar es un fuerte susurro para decirle buenas noches a su madre. Simplemente no puede relajarse hasta que la puerta del auto se cierra de golpe y entran a la autopista.

Carrie cuenta cómo Red simplemente asiente o sacude la cabeza para expresar su opinión, pero está claro que le resulta difícil que su única hija nunca haya hablado con su padre. El propio John lo califica como "desgarrador".

Después de que se emitió el documental, Red recuerda con diversión una carta que recibió la familia, en la que un espectador dijo que no era de extrañar que estuviera muda, con un nombre como Red Elizabeth Jolley. Pero en realidad la causa del mutismo selectivo es desconocida.

El mutismo traumático se produce después de una experiencia negativa y afecta a la comunicación con todos. Pero el mutismo selectivo solo afecta a la conversación con ciertas personas, y no hay una lógica para determinar quién está o no está en la "lista".

Efecto irreversible

Aunque ahora puede conversar, la ansiedad de Red ha tenido un efecto irreversible y duradero.

Cuando tenía 12 años, Red estaba caminando hacia atrás durante un juego y se resbaló. No lloró mucho, ni hizo un escándalo, lo que Anita McKiernan dice que es típico de las personas con mutismo selectivo. McKiernan ha trabajado con niños que se han roto huesos y no se lo dijeron a nadie hasta que llegaron a casa.

Red se había dislocado la rodilla. Cuando llegó el momento del tratamiento, estaba tan ansiosa que no permitía que nadie tocara su pierna. No se comunicaba con los médicos y no daba su consentimiento para el tratamiento.

Su ansiedad significaba que tenía que ser sedada para una resonancia magnética. La presión sobre la familia llevó a su padre a abandonar el trabajo debido al estrés.

Después de faltar cinco meses a clases, dos operaciones y fisioterapia, Red ahora camina con una cojera.

"Todo por una rodilla dislocada", suspira su madre.

Cuando era más pequeña, había unas ocho personas con las que Red podía hablar sin tener que esforzarse para pronunciar las palabras. A lo largo de su adolescencia, su ansiedad disminuyó y ahora puede hablar con más personas.

Pero al igual que ocurre con su abuelo, hay algunas tías y tíos con los que nunca ha hablado. Red piensa que nunca podrá superar esto.

Dice que su madre solía preocuparse sin parar por ella: cómo afrontaría una entrevista de trabajo, pedir comida en un café o irse de vacaciones, pero ahora está más relajada. "Ella está bien", dice Red. "Piensa algo como: 'Tienes esto'".

Carrie está de acuerdo. Ya no está preocupada. Sabe que Red está feliz y estudiando mucho.

"No tenerla en casa, da tranquilidad, irónicamente", se ríe.

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