Ictiosis laminar: la rara enfermedad por la que "mi piel es demasiado ajustada para mi cuerpo"

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Image caption Nisha sufre ictiosis laminar, una rara enfermedad genética cutánea.

"Tengo una enfermedad genética cutánea llamada ictiosis laminar. Esto quiere decir que mi piel, igual que la de un pez, es escamosa y se desprende constantemente".

"O en palabras más simples: mi piel es demasiado ajustada para mi cuerpo. Y se agrieta y se rompe, lo cual a veces es doloroso", le cuenta Nisha Lobo a la BBC.

La ictiosis laminar que Nisha sufre es una rara enfermedad genética que aparece en los bebés al nacer y continúa a lo largo de toda la vida.

El trastorno se presenta cuando la capa externa de la piel, la epidermis, no es normal y no puede proteger el cuerpo como lo haría la epidermis normal.

Como resultado, quienes sufren ictiosis laminar tienen muchos problemas de salud.

Image caption "Cuando salgo la gente se queda mirándome. Algunos también se asustan".

Cuando Nisha tenía una semana de nacida, sus padres la abandonaron en un orfanato en Bengaluru, en el estado de Karnataka, en el sur de India.

Poca visión

Nadie parecía querer adoptar a una niña con tantas necesidades.

Además de los problemas cutáneos, Nisha nació sin párpados y sus ojos se ulceraban porque permanecían abiertos.

Los médicos pronosticaron entonces que sólo tenía un 15% de visión. Pero ni la piel escamosa ni los problemas de visión impidieron que un médico que trabajaba en el orfanato, David Lobo, decidiera recibir a Nisha en su familia.

"Vimos a esta niña pequeña que estaba realmente en muy mal estado. No tenía párpados, sus ojos sangraban, su piel estaba en una terrible condición. Y recuerdo claramente que nuestra segunda hija la levantó, la abrazó y dijo: 'Mamá, llevémosla a casa'", le cuenta a la BBC Aloma Lobo, la madre adoptiva de Nisha.

Image caption David Lobo trabajaba en el orfanato donde Nisha fue abandonada.

Aloma y David ya tenían cinco hijos cuando decidieron adoptar a Nisha hace 18 años.

Siendo bebé la niña necesitaba cuidados las 24 horas del día. Después llegó la edad de ir al colegio, lo que trajo nuevos problemas.

"Cuando era muy pequeña alguien le escupió, y yo estaba muy molesta. Sólo tenía cuatro años", cuenta Aloma.

"Entonces le dije a Nisha: 'Siento mucho lo que ella te hizo'. Y ella me dijo: 'Mamá lo que ella hizo es su problema, no mío'. Ella no permite que su enfermedad la derrote".

Nisha trabaja ahora como pasante en una compañía de publicidad digital. Y ha aprendido a aceptar la curiosidad y el rechazo de la gente.

Image caption Los que sufren ictiosis laminar tienen que tener cuidados especiales de por vida.

"Cuando salgo la gente se queda mirándome. Algunos también se asustan. Y ¿qué hago entonces? Les sonrío, y a veces, ellos también me sonríen", dice la joven.

"En la iglesia había cuatro niños pequeños que se me solían quedar mirando cada vez que yo iba a misa. Entonces comencé a hacer un gesto de saludo con la mano".

"El primer día no tuve ninguna respuesta de ellos. Pero un día comenzaron a responder mi saludo hasta que un domingo corrieron y se sentaron a mi lado".

Cuidados especiales

Los que sufren ictiosis laminar tienen que tener cuidados especiales de por vida.

Estos incluyen aplicar cremas para mantener la piel hidratada para minimizar la aparición de escamas, someterse a baños para eliminarlas, vivir en ambientes de alta humedad y en casos severos tomar retinoides, unas sustancias que inciden sobre el crecimiento de las células epiteliales.

"Nunca me quejo a Dios, porque no tengo ninguna razón para quejarme. Lo tengo todo. Él me ha dado todo lo que necesito y todo lo que quiero", asegura Nisha.

"Cuando pienso en mí, no pienso que tengo problemas. No tengo ninguna razón para ser infeliz. Esa es mi manera de pensar".

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