"No iba a dejar que esta enfermedad se interpusiera en mi vida": cómo la fotografía me ayudó a superar mi cáncer y el de mi hermano

Derechos de autor de la imagen Carly Clarke

Cuando Carly Clarke fue diagnosticada con cáncer en 2012, se propuso fotografiar cómo cambiaba su cuerpo durante los que podrían haber sido los últimos días de su vida. Siete años después, por una cruel coincidencia del destino, Carly acompaña ahora a su hermano y lo fotografía, mientras él pasa por la misma prueba de la vida.

"Mi cabello se caía en mis manos, en mi ropa y en el baño debajo de mí. Si lo lavaba y luego me cepillaba, se me caía más".

"Podía ver mi apariencia cambiar en el espejo, mechón por mechón".

Carly Clarke revive su experiencia como paciente de cáncer, mientras muestra uno de los muchos autorretratos que se tomó durante seis dolorosos meses de tratamiento.

Eventualmente, le pediría a su padre que le afeitara los últimos pelos de su cabeza.

Tenía 26 años.

"Solía tener mucho cabello. En esta foto me veo como una paciente con cáncer", señala.

Seis meses antes de que se tomaran estas fotografías, Carly había estado viviendo un sueño en Canadá, filmando un proyecto de fotografía universitaria en Vancouver.

Había estado enferma durante meses, con tos violenta, pérdida de apetito y dolor en el pecho y la espalda.

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Los médicos le diagnosticaron enfermedades que iban desde neumonía hasta asma y le advirtieron que podría sufrir un colapso pulmonar en el vuelo hacia Canadá. Pero ella los había ignorado.

"No iba a dejar que esta enfermedad, fuera lo que fuese, se interpusiera en mi vida", dice.

"En Vancouver, podía empatizar con personas con enfermedades y adicciones. Mi preocupación por mi propia vida me hizo sentir compasión durante el rodaje".

La aparición del cáncer

Muchos de aquellos con quienes habló en las calles casi heladas de Vancouver se volvieron adictos después de tomar fuertes opiáceos en el hospital, ya que fueron tratados por afecciones graves, como el cáncer.

Tres meses después, Carly necesitaría morfina para aliviar el dolor en el pecho y la espalda para poder dormir.

Persuadida por los médicos canadienses de regresar a casa para recibir atención especializada, finalmente fue diagnosticada con linfoma de Hodgkin, una forma rara y bastante agresiva de cáncer, en marzo de 2012.

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Un tumor del tamaño de una toronja ya había crecido en su pulmón derecho y la pared torácica.

"Lloré en el Hospital de Guy en Londres. No sabía si sobreviviría al tratamiento de quimioterapia, tras haber sido diagnosticada en una etapa tan tardía. Estaba aterrorizada".

Fue difícil para su familia aceptarlo.

"Mis padres sintieron que se les hundía el mundo. No había habido mucho cáncer en la familia", dice.

"Mi novio también estaba devastado y voló de California a Inglaterra para estar conmigo".

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De vuelta en su casa en Eastbourne, Carly garabateó citas de hospital y horarios de medicamentos en un calendario que no mucho antes había estado repleto de fechas límite para los cursos y sesiones de fotos.

"Mi vida se ralentizó para concentrarme en pasar cada momento, de medicamento en medicamento, exámenes interminables, agujas gigantes, biopsias que perforaban profundamente los huesos, me bajaban por la garganta".

"Solo esperaba que algún día el dolor terminara", dice.

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El dolor que sentía en el pecho ahora irradiaba por su brazo, el líquido en los pulmones dificultaba la respiración y no podía sacudirse una "tos horrible e ininterrumpida".

"Una manguera plástica a través de mi brazo trataba de matar el cáncer, pero terminó llevándome mi fuerza".

"Mi esqueleto se hizo más visible cada día, un recordatorio de cada preciosa libra perdida. De la nada, mi vida estaba en juego".

Los cambios

Su visión del mundo, y de ella misma, estaba cambiando.

Fue entonces cuando decidió hacerse fotos, documentar el proceso.

"Pensé que tener una salida creativa me permitiría salir de esa realidad por un momento y pensar en mi trauma actual desde otra perspectiva".

Reality Trauma sería una serie de autorretratos que documentarían su apariencia cambiante, su vida dentro y fuera del hospital y su resistencia.

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Durante las visitas de día o las estancias cortas, en el hospital le dieron la libertad de usar un trípode tan a menudo como pudo.

Los médicos y las enfermeras a veces presionaban el obturador para ella.

"Pensé en cómo otros podrían ver estas imágenes más adelante y si yo estaría o no para contar mi historia".

Carly quería que su trabajo inspirara a otros a "tener el coraje de mirar el cáncer a la cara" y no dejar que se hiciera cargo de su identidad por completo.

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Imagen por imagen, notó que su piel se estaba volviendo más pálida y apretada alrededor de sus huesos, dándole una apariencia "desconocida, casi extraña".

Perdió alrededor de 12 kg en el espacio de dos meses y necesitó transfusiones de sangre regulares para compensar los problemas circulatorios que estaban privando a su cuerpo de oxígeno y volviéndolo azul.

"Verme de esa manera me hizo sentir incómoda y asustada".

Poco después, se encontró visitando el hospital con tanta frecuencia que fue ingresada a tiempo completo.

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En el punto más crítico, constantemente con náuseas o dormida, rechazó toda la comida del hospital.

No podía estudiar y, algunos días, estaba demasiado cansada para fotografiarse o llamar a su novio.

A estas alturas también estaba tosiendo con tanta fuerza que expectoraba sangre.

Y a veces se despertaba después de una noche de sudores fríos, con picazón y empapada como si se hubiera duchado en la cama del hospital.

La mejoría

Pero un día, después de unos tres meses de quimioterapia, la tos se detuvo.

Sus otros síntomas también comenzaron a disminuir.

El tratamiento estaba funcionando, pensó. Las biopsias lo confirmaron: el cáncer estaba cediendo.

Su percepción de la vida cambió de nuevo.

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"La impotencia se convirtió en esperanza y luego en euforia. Cuando te acercas tanto a la muerte, de repente quieres vivir tu vida al máximo".

Tres meses después, Carly dejó de necesitar morfina para aliviar el dolor.

La sala del hospital pasó de ser un lugar de dolor a su hogar. El personal y algunos pacientes se volvieron sus amigos.

A medida que comenzó a sentirse mejor, también comenzó a conectarse más con el mundo exterior.

Su novio y amigos la llevaban a almorzar, a veces conducían a Beachy Head, donde los acantilados blancos se encuentran con el mar, y Carly hablaba sobre el futuro mientras observaba a los barcos moverse lentamente por el horizonte.

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Supo por sus compañeros de curso y tutores que sus fotografías estaban impactando en otras personas.

Y es que las imágenes no solo capturaron los efectos físicos y emocionales del tratamiento contra el cáncer, sino que demostraron que no siempre tenía que ser aterrador, sino que podría ser positivo.

"Mirando hacia atrás a las imágenes que había tomado, me hizo sentir más fuerte porque en esas fotos me enfrenté a una situación del fin de mi vida, pero una parte de mí todavía creía que podría superarla".

Las fotos

Carly comenzó a mostrar su trabajo a otros pacientes con cáncer y tomó retratos de algunos de ellos en la sala.

Se convirtió en una forma de comenzar una conversación o poner una sonrisa en sus caras.

"Si es verdad que una simple sonrisa, un pequeño gesto de ayuda o una palabra amable pueden cambiar la forma en que una persona se siente y alegrar su día, y tener un efecto positivo en cada célula del cuerpo, entonces una historia fotográfica positiva puede ayudar a cambiar la vida de alguien".

"Puede ser el factor definitorio en la fortaleza mental de alguien y afectar su fuerza de voluntad lo suficiente como para mantenerlo atravesando el sufrimiento con la esperanza de que pronto termine. Y eso, en mi opinión, es lo que te ayuda a mantenerte vivo contra viento y marea".

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Image caption Su fotografía también recoge a personas que superaron el tratamiento contra el cáncer.

Cuando el tratamiento de Carly llegó a su fin, en septiembre de 2012, pudo mirar hacia atrás a través de cada fase de su viaje, en 15 rollos de película y 150 fotografías, y decir que sobrevivió al cáncer.

Fue un momento de celebración, pero regresar a la casa familiar para "reconstruir su vida" no fue fácil.

Cuando retiró sus cajas de medicamentos no utilizados, se sintió triste porque ya no estaba en el hospital.

"El personal del hospital y algunos de los pacientes me hacían sentir como familia porque habíamos establecido una relación muy estrecha durante muchos meses".

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Tiempo más tarde, Carly voló a California y se quedó con su novio la mayor parte del año siguiente.

Regresó a su casa varias veces y visitó la sala del hospital para el primero de sus controles dos veces al año.

Cada vez que volvía, buscaba rostros conocidos: enfermeras que la habían tratado, pacientes con los que había compartido momentos.

Nueva pasión

Rápidamente redescubrió sus ansias por documentar la vida de las personas en todo el mundo.

En 2014, pasó cuatro meses en India.

Su trabajo en ese viaje obtendría menciones honoríficas en los International Photo Awards en 2018.

Ese mismo año, su fotografía del "Último día de quimioterapia" de Reality Trauma, fue preseleccionada en los Premios Retrato de Gran Bretaña.

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Consiguió trabajo ayudando al fotógrafo Michael Wharley, en el que producía imágenes promocionales para Summerland, una próxima película protagonizada por Gemma Arterton.

Cuando su bandeja de entrada se llenó de invitaciones de premios y su calendario con horarios de rodaje, comenzó a elaborar un concepto de proyecto con su hospital local, St Wilfred's, para tomar retratos de pacientes con cáncer en sus últimas etapas de la vida.

Quería documentar cómo las enfermedades terminales afectan el estado psicológico de las personas y las formas en que los pacientes pasan los momentos restantes, probando nuevos pasatiempos o despidiéndose.

Pero ese plan se detuvo abruptamente en septiembre del año pasado por una llamada telefónica de su hermano mayor, Lee.

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Le contó que su hermano menor, Joe, le habían diagnosticado linfoma de Hodgkin, el mismo cáncer que Carly había vencido seis años antes.

"Ambos comenzamos a llorar".

Joe tenía solo 16 años y comenzaba la universidad.

Su cáncer estaba menos avanzado que el de Carly, pero, al igual que su hermana, también había estado enfermo durante meses antes de ser diagnosticado.

Los médicos inicialmente habían atribuido su picazón severa a "piel seca" o a su imaginación.

"No estaba preparado para su diagnóstico. Ninguno de nosotros lo estaba", dice Carly.

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Joe trató de vivir tan normalmente como pudo, pasando tiempo con su novia, aprendiendo a conducir y haciendo planes de carrera.

Pero a medida que pasaba más y más tiempo viajando al hospital y de regreso, sus calificaciones se vieron afectadas y comenzó a perder el contacto con algunos de sus amigos.

Queriendo pasar más tiempo con él, a principios de este año, Carly le preguntó si podía fotografiar su viaje por el cáncer.

Él aceptó.

Dieciséis años mayor que Joe, Carly se había ido de casa cuando aún era un niño.

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Pero, como su única hermana, ella siempre había sentido una responsabilidad hacia él.

Más tarde, cuando Carly se mudó a Londres para ir a la universidad, se vieron solo ocasionalmente.

Con cada visita, ella notaba que él estaba un poco más alto, su voz ligeramente más profunda.

Pero ahora que estaba parada detrás de la cámara en su sala de hospital, capturó un cambio rápido con cada fotografía.

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El cabello teñido de rubio y luego teñido extravagante, sabiendo que se caería, salió en trozos hasta que se lo afeitó, como lo había hecho Carly, para evitar que cubriera toda la ropa y el piso de la habitación.

Comenzó a cubrirse la cabeza en las fotos y habló de usar una peluca.

Los esteroides que tomó en preparación para la siguiente etapa de quimioterapia lo envejecieron y tuvieron otro efecto dramático.

"Joe aumentó de peso hasta el punto en que era irreconocible. Las imágenes también mostraron sus estrías por el aumento de peso", dice Carly.

Cada vez más, Joe se acercó a Carly para pedirle apoyo y asesoramiento. Cuando era niño la había visto pasar por cáncer; él sabía lo que la enfermedad le había hecho a su hermana, pero también la vio derrotarla.

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"Incluso cuando tenía dudas y dudas, el hecho de que me recuperé significaba que podía darle la esperanza y la positividad para continuar su tratamiento", dice ella.

Debido a que el cáncer de Joe estaba menos avanzado, ella pensó que su tratamiento sería más rápido y que su serie fotográfica sería más corta.

La colección representaría el viaje de un joven superando el cáncer.

Pero la primera ronda de quimioterapia de Joe no tuvo éxito.

"La noticia conmocionó mucho a todos. Nuestra relación cambió, se volvió un poco más inestable", recuerda Carly.

Después de sufrir una recaída, Joe tendría que soportar cuatro meses más de quimioterapia y trasplantes de células madre.

Su cabello, que había comenzado a crecer nuevamente, se volvió a caer.

Joe dijo que ya no quería ser fotografiado, una decisión que Carly dice que entendió y respetó, pero con el tiempo llegó una mayor determinación y una nueva positividad.

Un mes más tarde, cambió de opinión nuevamente.

"La imagen que más me gustó fue una en la que mira de manera contemplativa. Allí, él sabía lo que estaba por venir, y sus ojos miraban a lo lejos", afirma Carly.

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"Mostró cómo había cambiado y cómo se había adaptado a este papel de ser un paciente joven con cáncer".

Contra el consejo de su asesor, Joe detuvo el tratamiento con células madre.

Temía que los efectos secundarios (problemas respiratorios, problemas de la piel, ictericia y diarrea que pueden ocurrir si las células donantes atacan a las otras del cuerpo) arruinaran su vida.

Poco después de tomar esa decisión, en mayo, sus análisis volvieron dar buenas señales.

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Fue puesto en remisión y pudo reunirse con su familia de vacaciones en Menorca, y luego en la boda de Lee.

Tendrá citas regulares durante los próximos meses para controlar su condición, pero ha perdido el peso que ganó y su cabello finalmente está volviendo a crecer.

Carly dice que sus imágenes ofrecen una clara evidencia de cómo la realidad cambió para la familia durante un tiempo en el que tanto ella como el "cuerpo, la mente y el alma de Joe fueron probados hasta el final".

"Estas fotografías que capturé, tanto de Joe como de mí, evocan algunos recuerdos dolorosos para mí; sin embargo, también me recuerdan la enorme capacidad del cuerpo humano para soportar estos tiempos infernales.

"Esta colección de imágenes puede dar solo un vistazo a esos tiempos, pero espero que la audiencia pueda ver no solo los aspectos horripilantes, sino también la promesa de ser un sobreviviente de cáncer y la tremenda esperanza que esto puede ser para otros que enfrentan una condición similar".

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