एउटा दुर्लभ रोगको कथा: 'पाँच वर्ष हुँदा १५ वर्षे किशोरको जस्तो यौन इच्छा थियो'

  • 23 मार्च 2019
प्याट्रिक तस्वीर कपीराइट Patrick Burleigh
Image caption प्याट्रिक बर्ली दुई वर्षको हुँदा नै किशोरावस्थामा प्रवेश गर्न थालेका थिए

प्याट्रिक बर्ली दुई वर्षको हुँदा नै उनको गुप्ताङ्ग वरपर रौँ उम्रिए।

सामान्यत: प्याट्रिकको उक्त उमेरभन्दा कम्तीमा पनि १० वर्षपछि मात्र पुरूष किशोरावस्थामा प्रवेश गर्दा यस्तो हुने गर्छ।

तर उनको परिवारले यसलाई अनौठो रूपमा लिएन।

प्याट्रिक र उनका अन्य केही पुरुष आफन्तहरू 'प्रिकोसस प्युबर्टी' भनिने आनुवंशिक परिवर्तनबाट हुने एउटा दुर्लभ रोगबाट ग्रसित छन्।

दुर्लभ आनुवंशिक परिवर्तन

प्याट्रिकको समस्यालाई टेस्टोटक्सिकोसिस भनिन्छ र त्यस्तो समस्या भएका व्यक्तिहरूको अण्डकोशले सामान्य समय अगावै पुरुषहरूको प्राथमिक यौनरस (हर्मोन) टेस्टोस्टेरोनको उत्पादन गर्ने बेला भइसकेको विश्वास गर्छ।

टेस्टोस्टेरोनले नै यौवन र किशोरावस्थामा शरीरमा परिवर्तनहरू ल्याउन भूमिका खेल्छ।

विश्वमा यस्तो खाले दुर्लभ आनुवंशिक परिवर्तन हुनेको संख्या कति छ भन्नेमा चिकित्सकहरूले पनि यकिन विवरण दिन सक्दैनन्।

तर एउटा अनुमान अनुसार विश्वमा यस्तो खाले आनुवांशिक परिवर्तन हुनेको सङ्ख्या १ हजार मात्र रहेको छ।

तस्वीर कपीराइट Huw Evans picture agency
Image caption विशेषगरी १२ देखि १६ वर्षमा किशोरावस्था आउने गर्छ

बर्लीहरूबीच एउटा पुस्ताबाट अर्को पुस्तामा टेस्टोटक्सिकोसिस सरेको हो।

शारीरिक रूपमा छिट्टै किशोरावस्था प्रवेश गरेका कारण ३ वर्षको उमेरमै प्याट्रिकको तौल र उचाइ एउटा ७ वर्षको बालकको जस्तो हुन पुग्यो।

हाल ३४ वर्षको उमेर पुगेका लस एन्जलसमा बस्ने अभिनेता तथा लेखक बर्लीले बीबीसी विश्व सेवाको रेडियो कार्यक्रम 'आउटलुक'लाई दिएको अन्तर्वार्तामा भने, "मेरो पहिलो सम्झना के छ भने, म समाज बाहिरको जस्तो अनुभूत गर्थेँ। म आफैँलाई ठूलो भए जस्तो लाग्थ्यो। यो गुप्ताङ्ग वरिपरिका रौँहरूको मात्र कुरा होइन, शारीरिक परिवर्तनको कुरा हो।"

उनले थप व्याख्या गर्दै भने, "म कतै पनि घुलमिल हुन सकिनँ र त्यसले मलाई परैबाट भिन्न देखिने बनायो।"

हलचलको कारक

प्याट्रिक सुरुमा न्युयोर्कमा बस्थे र खेल मैदान, पौडी पोखरी तथा बालबालिकाका लागि हुने विभिन्न कार्यक्रममा उनको उपस्थिति हलचल पैदा गर्ने कारण बन्थ्यो।

उनीसँग धेरै खराब सम्झनाहरू छन्।

उनी पुराना कुरा स्मरण गर्दै भन्छन्, "म चार वर्षको हुँदा पौडी सिकाउने एउटा अभ्यासका क्रममा मेरी आमाले मलाई महिलाहरूले लुगा फेर्ने कोठामा लिएर गइन्। त्यहाँ मलाई देखेर एकजना महिला चिच्याउन थालिन्, किनकि म निक्कै ठूलो देखिन्थेँ।"

त्यस्तो घटना हुँदा उनकी आमाले उनको अवस्थाबारे बुझाउन खोजिन् तर उनीहरूले त्यसमा पनि सन्देहको सामना गर्नुपर्‍यो।

उनले भने, "यो म र उनका लागि निक्कै कठिन कुरा थियो। यो मनोवैज्ञानिक रूपमा निक्कै चिन्ताजनक रह्यो।"

तस्वीर कपीराइट Patrick Burleigh
Image caption प्याट्रिक पाँच वर्षको हुँदै उनकै उमेर समूहका बालकसँग लिइएको तस्बिर।

प्याट्रिक तीन वर्षको हुँदा उनको शरीरमा टेस्टोस्टेरोनको तह १४ वर्षको बालकमा हुने जत्तिकै थियो।

चाँडै नै उनी किशोरजस्तै देखिए तर व्यवहार चाहिँ केटाकेटीको जस्तै गर्थे।

उनी भन्छन्, "मानिसहरू मलाई कुनै दुर्लभ जनावर जसरी हेर्थे।"

गिनी पिग

उनमा देखिएको आनुवांशिक परिवर्तनबारे अध्ययन गर्न प्याट्रिककी आमाले अनुमति दिइन्।

उनी आफ्नो शरीरमा टेस्टोस्टेरोनको असरलाई रोक्न नि:शुल्क उपचार पाउँथे र बदलामा हरेक ६ महिनामा १५ दिन अस्पतालमा बिताउने गर्थे।

उनी भन्छन्, "म चिकित्सकहरूबाट घेरिएको हुन्थेँ। उनीहरू मेरो शारीरिक उमेर जाँच्ने एउटा महत्त्वपूर्ण कुराका रूपमा मेरो अण्डकोष मापन गर्ने देखि सबैखाले स्वास्थ्य परीक्षणहरू गर्ने गर्थे।"

तस्वीर कपीराइट Patrick Burleigh
Image caption प्याट्रिक सधैँ कक्षामा सबैभन्दा बढी उमेरका देखिन्थे

उनी भन्छन्, "तर ६ वा ७ वर्षको भएपछि भने म अभ्यस्त भएँ। कसैले हेर्नु मेरा लागि सामान्य भयो किनकी म वास्तवमै फरक थिए।"

सुईमार्फत दिइने औषधि सहित उनले धेरैखाले औषध्योपचार बेहोरे।

खराब केटो

"लामो समयसम्म हरेक रात मेरो गोडामा एउटा सुई लगाउनु पर्थ्यो। साथीहरूका घरमा सुत्न जाँदा पनि मेरी आमाले सुई लगाएर मात्र जान दिन्थिन्।"

तर उनको अवस्थाले उनलाई विद्यालयमा अप्ठेरोमा पार्ने गर्थ्यो।

प्याट्रिक प्राय: आफैँलाई 'ठूलो, रौँहरू भएको र झगडा गर्न खोजिरहेको' महसुस गर्थे। अरूले गर्ने दुर्व्यवहारको प्रतिक्रियास्वरूप सायद आफूमा त्यस्तो अनुभूति भएको उनी ठान्थे।

उनी भन्छन्, "मलाई स्कुले 'खराब केटो'का रूपमा चित्रित गरियो। त्यो निराशाजनक थियो किनकी म त्यस्तो खालको बालक बन्न चाहन्न थिएँ। कसैले पनि चाहँदैन।"

तस्वीर कपीराइट Patrick Burleigh
Image caption प्याट्रिक १३ वर्षको हुँदा उस्तै उमेरको साथीसँग

प्याट्रिकले ९ वर्षको हुँदादेखि चुरोट पिउन सुरु गरे र गाँजा समेत ताने।

उनी ११ वर्षको हुँदा चिकित्सकले उपचार रोकेपछि उनको अवस्था झन् जटिल बन्यो।

"औषधि उपचारले रोकथाम गरिरहेका सबैखाले हर्मोनहरू एक्कासी बढ्न थाले र मेरा खराब व्यवहार अझ तीव्र भए," उनी स्मरण गर्दै भन्छन्।

दुर्व्यसन

"मैले १७ वर्षकी किशोरी साथी बनाएर डेटिङ जान थालेँ। मैले उनलाई आफू १६ वर्षको भइसकेको भनेको थिएँ तर म १२ वर्षभन्दा बढीको थिइनँ," उनी भन्छन्।

ती किशोरीका साथ उनले पहिलो पटक एलएसडी भनिने लागु पदार्थ सेवन गरे।

उनले भने, "मैले दुईवटा ट्याब्लेट सेवन गरेको थिएँ। भोलिपल्ट बिहान मैले मेरा बा-आमालाई विद्यालय जान्न भनेँ। किनभने त्यतिखेरसम्म पनि म नशामै झुमिरहेको थिएँ।"

तर उनलाई विद्यालय जान कर लाग्यो।

तस्वीर कपीराइट Patrick Burleigh
Image caption १५ वर्षपछि मात्र आफूले सामान्य महसूस गरेको प्याट्रिक बताउँछन्

"खाजा समयमा मैले साथीहरूलाई एलएसडी नामक लागु पदार्थबारे बताएँ। मैले आफ्नो अनुभवलाई बढाइचढाइ गरेँ। उनीहरूमध्ये एकजनाले कसैको पेयमा यसलाई मिसाउनु राम्रो योजना हुने बतायो," प्याट्रिकले वर्णन गरे।

तर एउटी किशोरी साँच्चै बिरामी भइन् र उनले त्यसलाई कबुल गरे।

"म पक्राउ परेँ र हतकडी लगाएर विद्यालयबाट बाहिरिएँ। त्यो घटनाले मलाई मेरो जीवनबारे सोच्न झक्झकायो।"

पिताको समस्या

प्याट्रिकका पिता पनि त्यही रोगबाट ग्रसित थिए तर उनले त्यसबारे खासै कुरा गरेनन्।

"उनको बाल्यकाल धेरै नै दर्दनाक थियो," उनी भन्छन्, "म पाँच वर्षको हुँदा नै ममा कोही १५ वर्ष पुग्दा हुने जस्तो यौन इच्छा हुन्थ्यो। उनले (मेरा पिता) त्यस्तो अवस्थामा कसरी व्यवहार गर्ने भनेर मलाई सरसल्लाह दिन सक्थे। तर उनले मलाई केही बताएनन्।"

तस्वीर कपीराइट Patrick Burleigh
Image caption चाँडो चाँडो भएको शारीरिक विकासले उनलाई छोटो समयका लागि मोडेलका रूपमा काम गर्न सहयोग गर्‍यो

१५ वर्ष पुगेपछि मात्र प्याट्रिकले अरू केटाकेटी जस्तै अनुभव गरे।

बल्ल उनले आफूअन्य साथीहरू जस्तै अनुभूत गरे।

उनी भन्छन्, "मैले दुर्व्यसनी साथीहरूलाई छाडिदिएँ। त्यही बेला मैले पढ्ने, खेल्ने र विश्वविद्यालय जाने निर्णय गरेँ।"

अन्तत: वयस्क जीवनमा भने उनले आफ्नो अवस्थाबारे कुराकानी गर्न थाले र श्रीमती एवं साथीहरूलाई यसबारे बताए।

त्यसरी बताउँदा आफूप्रति उनीहरूले करूणाभाव र चासो देखाउँदा उनी केही अचम्मित पनि भए।

उनी भन्छन्, "मैले आफ्ना अनुभव व्यक्त गर्न पाउँदा कुनै किसिमको उपचार भएको जस्तो भयो।"

त्यसपछि प्याट्रिकले चित्त बुझाउन थाले।

सन् २०१५ मा उनकी पत्नी मेरेडिथले नेड नामक छोरालाई जन्म दिइन्।

परीक्षणहरूले उसमा भने त्यस्तो रोग नरहेको पत्ता लाग्यो।

सम्बन्धित सामग्री