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Atualizado às: 25 de agosto, 2003 - 15h28 GMT (13h28 Brasília)
 
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Síndrome de Down é tema de interesse público
 

 
Vinícius e Ana Paula
Ana Paula tinha 19 anos quando Vinícius nasceu
 

Por conta dos grandes e evidentes problemas econômicos do Brasil, a questão da deficiência no país é muitas vezes considerada secundária.

Ou ainda: que não se trata de um tema de interesse público, o que seria um grande equívoco, como explica a jornalista Claudia Werneck, autora de livros como Muito Prazer, eu Existo, sobre a síndrome de Down, e Quem Cabe no Seu Todo?, sobre sociedade inclusiva.

"Não dá para achar que não há pessoas com síndrome de Down em todas as camadas sociais. E a deficiência torna a pobreza algo mais sério e vice-versa. Se eu, por exemplo, sou uma pessoa com síndrome de Down que tenho recursos, eu estou melhor do que alguém que não tem recursos. Se eu tenho síndrome de Down e nasci numa família que mora no lixão, a minha situação é muito pior do que a de uma criança que não tem a síndrome e que nasceu à beira de um lixão. Então, deficiência e pobreza são situações que devem estar sempre juntas. Somos todos brasileiros e fazemos parte da mesma questão", diz Claudia Werneck.

Moradores de Duque de Caxias, na Baixada Fluminense, a carioca Ana Paula Morais Corrêa tinha 19 anos e o marido, Leandro, 21, quando Vinícius nasceu, há três anos.

Desespero

"Foi um choque muito grande, a gente não esperava de jeito nenhum. Eu considero o Vinícius uma criança saudável mas, na época, eu não sabia o que era síndrome de Down e achava que isso não era saudável", explica Ana Paula.

Vinícius
Vinícius foi operado com sete meses
 

"No segundo dia de vida do Vinícius, minha mãe disse: 'Olha, Ana, Paula, faz uma oração a Deus porque o negócio está feio para o teu lado. Teu filho nasceu doente'. Fiquei desesperada", lembra Ana Paula.

O que fez com que os médicos desconfiassem que Vinícius tinha nascido com a síndrome foi a hipotonia, que deixa o corpo mole, e que geralmente leva os médicos a desconfiarem, logo após o nascimento, de que há algo de errado. Vinícius também nasceu com problema cardíaco como quase 50% das pessoas com Down.

"Minha reação foi de desespero, achei que era o pior dia da minha vida. Mas como tenho muita fé em Deus, foi ele quem me deu forças para encarar esta situação", conta Ana Paula.

Tratamentos

Com sete meses de idade, Vinícius e Ana Paula foram levados para São Paulo pelo Serviço de Saúde onde ele foi operado no Hospital do Coração.

Hoje, aos 3 anos de idade, Vinícius é um menino esperto, apaixonado pelo programa da Xuxa, o que o faz lembrar à mãe a hora de ligar a televisão.

Ana Paula parou de trabalhar durante três anos para tomar conta do filho que recebeu os primeiros tratamentos de estimulação precoce na Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) de Duque de Caxias.

"Não trabalhei pois o Vinícius é muito elétrico, muito levado. Não é que eu não confie em ninguém mas ele não pára, além do mais, ele tem que fazer muitos tratamentos".

Futuro

Ana Paula voltou a trabalhar como demonstradora de cosméticos enquanto seu marido, Leandro, trabalha como promotor de vendas em outra firma de produtos de beleza. Vinícius fica sob os cuidados da irmã de Ana Paula, que não descuida em descobrir os direitos do filho.

"Procuro me informar sobre tudo o que pode ser bom para o Vinícius: fonoaudiologia, terapia ocupacional, fisioterapia... Conheço mães que não sabem como conseguir informações ou ajuda da Previdência Social e eu descubro tudo que ajudá-lo, como leite e um passe-transporte", explica Ana Paula.

Passado o choque do anúncio do diagnóstico, era hora de lidar com a reação da família ao nascimento de uma criança com Down.

"A família do meu marido, com quem eu morava, disse para eu esconder o Vinícius pois as pessoas iam ficar olhando para ele na rua. Imagina, eu esconder o meu filho que é o menino mais lindo do mundo! E eu tinha só 19 anos, não era tão experiente quanto hoje! Até que um dia a vizinha perguntou por que eu estava escondendo o meu filho, e mesmo assim eu não contei para ela.

Até que eu fui amadurecendo e, com o passar do tempo, vi que não tinha nada a ver. O Vinícius tem que ser exposto, não tem que ser escondido nunca. Ele não é um bicho. Ele é muito amado pelas pessoas", declara Ana Paula.

Vitória

A preocupação atual de Ana Paula é sobre o futuro do filho que, atualmente, recebe R$ 240 do governo.

"Me preocupo com o que vai ser do Vinícius quando ele for adulto. Se ele vai namorar, casar, fazer uma faculdade...", imagina Ana Paula que não acredita que pertencer a uma classe menos favorecida economicamente vai dificultar a vida do Vinícius.

"Dinheiro ajuda muito mas não seria nada se eu não tivesse amor e Deus no coração", explica Ana Paula que encerra a entrevista fazendo uma declaração de amor ao filho.

"Ele é tudo na minha vida. Não tem vitória sem luta e ele é a minha recompensa".

 
 
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