"Жизнь с аутизмом": восемь лет, полет нормальный

  • 5 декабря 2017
Руки с наклейками Правообладатель иллюстрации Anna Cook

Декабрь для меня - месяц особенный, ведь именно в декабре день рождения у моей "особенной" дочки Лизы, навсегда изменившей мою жизнь. И в этом декабре исполнилось уже восемь лет, как мы живем в "Голландии".

То есть живем мы, конечно, в Британии, но в то же время и в метафорической "Голландии". Аналогию когда-то придумала сценарист американского шоу "Улица Сезам", мама сына с синдромом Дауна Эмили Перл Кингсли, чтобы объяснить другим, каково это - растить ребенка с инвалидностью.

В своем коротком эссе "Добро пожаловать в Голландию" Кингсли сравнивает ожидание ребенка с подготовкой к прекрасному путешествию в Италию: в предвкушении волнительного события родители покупают путеводители, учат итальянский, планируют посетить Колизей и увидеть Давида работы Микеланджело.

Наконец, в день "икс" родители пакуют чемоданы и садятся в самолет до Италии. И вдруг после посадки стюардесса внезапно объявляет: "Добро пожаловать в Голландию!"

Родители в шоке: "Голландия?!!! Какая Голландия? Мы всю жизнь мечтали об Италии, мы летели в Италию, мы ничего не знаем о Голландии".

Но делать нечего. Самолет поменял направление, Италия отменилась. Придется высаживаться в Голландии и начинать все с нуля: покупать новые путеводители, учить новый язык, знакомиться с людьми, которых в иных обстоятельствах вы бы никогда не встретили в своей жизни.

"Очень важно то, что вас привезли не в какое-то ужасное, отвратительное, грязное место, где царят голод и болезни, - подчеркивает Кингсли. - Это просто другая страна".

"Голландия не такая кричаще яркая, как Италия, жизнь тут более размеренная. Но когда вы немного переведете дух, обживетесь здесь и оглядитесь по сторонам, вы начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы, в Голландии есть тюльпаны, в Голландии даже есть шедевры Рембрандта!" - говорится в этом знаменитом тексте.

Моя Голландия

Правообладатель иллюстрации KOEN VAN WEEL/ Getty
Image caption Голландия не такая кричаще яркая, как Италия, но здесь есть свои уникальные радости, пишет Эмили Перл Кингсли

Недавно эссе-притчу о Голландии вспомнила психолог и поведенческий аналитик, которая проводила мастер-класс для родителей в Лизиной школе, объясняя нам подходы к пониманию детей с аутизмом.

"Ваши знакомые постоянно летают в Италию, а потом возвращаются и хвастаются, как чудесно они провели там время, - пересказывает рассказ Кингсли наш психолог. - А вам остается всю оставшуюся жизнь говорить: "Да, ведь это туда я должна была уехать. Именно это я планировала".

На последней фразе одна из мам, присутствующих на мастер-классе, разрыдалась и вышла из комнаты.

Заканчивается это эссе так: "Боль от того, что вы оказались не там, где планировали, никогда не пройдет, потому что эта несбывшаяся мечта - колоссальная утрата. Но если вы всю жизнь проживете, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не сможете насладиться теми уникальными, замечательными вещами, которые есть в Голландии".

Мне очень близки параллели этого эссе об "Италии" и "Голландии", но с небольшой поправкой: в отличие от родителей детей с синдромом Дауна, родители детей с аутизмом долго пребывают в уверенности, что их самолет приземлился именно там, где они планировали - в солнечной Италии. Ведь аутизм не виден невооруженным глазом, а особенности развития ребенка начинают в полной мере проявляться после полутора лет.

И вот на второй, а то и на третий год после начала путешествия, родители вдруг понимают, что на самом деле они не в Италии.

Декорации резко меняются, выученные в туристическом разговорнике фразы на итальянском бессмысленны. И вместо стюардессы - объявление педиатра: "У вашего ребенка, без сомнений, аутизм", иными словами: "Добро пожаловать в Голландию".

Так вот, моей дочке исполнилось восемь, и я могу с уверенностью сказать - в нашей "Голландии" жить можно.

Я выучила систему общения с помощью карточек "ПЕКС" и язык жестов, я прошла программу обучения основам анализа прикладного поведения - одного из самых эффективных методов работы с детьми с аутизмом.

Я посетила бессчетное количество тренингов, мастер-классов и лекций по проблемам поведения, навыкам самообслуживания, понимания аутистических особенностей мышления и мироощущения. Я изучила статьи о диетических и холистических подходах к оздоровлению детей с аутизмом и познакомилась с ведущими британскими специалистами в этой области.

Я наблюдаю за дочкой, я стараюсь прочувствовать то, что чувствует она. Я записываю ее новые слова, фиксирую успехи и этапы развития, радуюсь, когда ей хорошо, и любуюсь ее красотой.

"Голландия" Лизы

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Для Лизы наш мир - место сложное, но в нем есть карусели и мультфильмы

И вот что я поняла: ведь моя Лиза тоже оказалась в какой-то "Голландии", а не в своей "Италии". Она пытается приспособиться к миру, который ей чужд, который ее пугает и расстраивает - где стиральная машина работает невыносимо громко, а лампы в магазине светят слишком ярко, где слишком много всего происходит одновременно, люди говорят какую-то белиберду и требуют каких-то непонятных вещей.

Те восемь лет, что я обживаюсь в своей "Голландии" в роли мамы ребенка с аутизмом, Лиза пытается понять, как же выживать в стране, где очутилась она. Место сложное, но в нем есть карусели и мультфильмы, а значит, стоит побороться за место под "голландским" солнцем.

Лучшие помощники Лизы в этом запутанном мире - слова и цифры - такие очевидные и успокаивающие. А еще - герои мультфильмов, наглядно показывающие, как себя вести в этом мире.

Я сжимаюсь при мысли о том, как сложно было Лизе в первые годы жизни, когда этих помощников у нее не было и было совершенно непонятно, что происходит и как с этим быть. Спасали только паззлы и электронные игрушки.

Первые ей приятно было вставлять в подходящие по форме выемки в деревянной доске или соединять в красивую картинку, вторые всегда ярко мигали и издавали смешные звуки, стоило только нажать кнопку.

Сейчас Лизина "Италия" - это ее специализированная школа, которую она обожает и по которой скучает в выходные и каникулы. В школе все устроено так, как Лиза любит: визуальное расписание в картинках, много книг и игрушек, учителя, которые говорят четко, медленно и с жестовым сопровождением, одноклассники, с которыми весело бегать друг за другом или держаться за руки.

В Лизином мире все должно быть "как всегда" и по расписанию. Но в "Голландии" не может всегда все быть идеально, и это тяжело.

Случай с автобусом

Например, школьный автобус недавно приехал за Лизой чуть раньше, чем обычно.

Обычно бывает как: Лиза утром завтракает, умывается-одевается и выходит ждать автобус. Когда тот появляется, Лиза кричит: "Автобус приехал, ура!" - и отбывает в школу.

А тут получилось, что Лиза вышла в привычное время, а автобус уже стоит!

Мир рушится, Лиза пятится назад и заходит домой. Через минуту выходит, опять видит ждущий ее автобус и опять возвращается домой.

Я понимаю, что говорить что-то сейчас бесполезно, будет только хуже. Но и автобус долго нас ждать не будет.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Дом, автобус: в Лизином мире все должно быть "как всегда" и по расписанию

Я с ужасом вижу, что на пороге появляется помощница, которая сопровождает детей до школы. Она улыбается и надеется выманить Лизу из дома, но та лишь кричит: "Нет, нет!"

Я прошу выделить нам десять минут, чтобы Лиза могла свыкнуться с этой ситуацией и принять ее. Нам дают только пять - ведь ждут другие дети.

Лиза продолжает ходить от улицы до дома. Спасает всех водитель автобуса. Он уезжает из поля зрения Лизы, разворачивается, и возвращается назад.

Лиза в это время в очередной раз выходит из дома и видит, что автобуса нет, а через несколько секунд он подъезжает и, как обычно, громко бибикает.

"Автобус приехал, ура!" - с облегчением говорит Лиза и отбывает в школу.

В Лизиной "Голландии" нелегко, но она пытается приспособиться. Через пару дней после "автобусной драмы", фиолетовый минибас внезапно опять появился у нашего дома раньше времени (болел какой-то ученик школы, которого должны были забрать до Лизы). Но такой трагедии уже не было.

Не сразу, но Лиза все же спокойно вышла из дома и пошла к автобусу, проделывать трюк с "повторным приездом" не пришлось.

Как Лиза делает выводы

Лиза постигает этот мир вслепую, зачастую делая неверные выводы. Например, она стукнула младшую сестру, та стала громко плакать, тут же прибежала я и стала выговаривать Лизу. Из этого старшая дочка сделала несколько выводов.

Во-первых, бить сестру - это очень весело, она начинает издавать звуки, не хуже электронной игрушки.

Во-вторых, сразу прибегает мама и уделяет Лизе много внимания, хотя до этого полчаса была занята своими делами.

В-третьих, порыдав, младшая сестра всегда (проверено!) говорит: "Мама, дай мне платочек". Эту фразу очень смешно потом можно несколько раз повторить.

Или еще один пример. Однажды мы пришли на детскую площадку, где уже несколько дней не высыхала огромная лужа. Лиза с размаху прыгнула в эту лужу, обрызгалась с ног до головы и была немедленно уведена домой.

Через несколько дней мы опять пришли на площадку. Лиза качалась на качелях, каталась с горки, собирала и разбрасывала осенние листья, но лужу старательно обходила. Тут я встретила знакомую маму, и мы заболтались. Лиза заскучала и стала проситься домой.

"Сейчас, минутку, Лиза, скоро идем", - попросила я.

Минутка, откровенно говоря, затянулась. Лиза вспомнила действенный прием: сначала аккуратно ступила в лужу (не помогло), потом прыгнула от души, да несколько раз. Сработало "на ура": я быстренько распрощалась с подругой и увела Лизу домой.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption В первые годы жизни Лизе очень помогали паззлы

Последние несколько месяцев Лиза очень внимательно наблюдает за сестрами. Шестилетняя Катя и трехлетняя Зоя все время во что-то играют, что-то придумывают, наряжаются и, конечно, забрасывают меня просьбами.

"Мама, я хочу быть кисой Мяу", - просит маленькая Зоя достать ей костюм кошечки.

"Мама, а я хочу быть собакой Аф", - вдруг старательно выговаривает каждое слово Лиза, впервые сказав про себя не как обычно во втором или третьем лице ("Ты хочешь быть собакой", "Лиза хочет быть собакой"), а употребив местоимение "я".

Эта фраза стоила ей таких усилий, что потом несколько минут Лиза истерично смеялась, настолько сложно было это обдумать и произнести, а главное - понять, что с помощью этих слов можно получить желаемое, и бить для этого никого не нужно.

Сейчас Лиза все больше говорит "я хочу", "мне надо", но эти фразы для нее еще слишком новы и слишком сложны, как голландский язык, и за ними следует несколько минут истерического смеха.

Компромиссы

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption По логике Лизы, наклейка должна быть не на рюкзаке, а на ней самой

Еще одна деталь из "Голландии", которая не дает Лизе покоя, - это бирки и наклейки с ее именем, которые я нашиваю на школьную форму и приклеиваю на рюкзак и сумку для еды.

Бирки Лиза пытается отодрать и часто отрывает от футболок, что называется, "с мясом", а наклейки просто переклеивает на себя: на лоб, на руки или просто как бейджик на куртку.

Логично же: это не школьную форму зовут Лизой и не этот рюкзак, а вот эту девочку. Поэтому наклейку нужно прикрепить именно на нее.

Так вот мы и живем, каждый в своей "Голландии". Сталкиваемся, притираемся друг к другу, находим компромиссы.

На самом деле я, конечно, лукавлю. Была я и в "Италии", даже дважды. Но знаете, там тоже, бывает, штормит. А в "Голландии" может быть солнечно и тепло.

Сейчас, в Лизины восемь лет, нам всем довольно комфортно. Лиза развивается, все больше говорит и понимает, выбирает себе одежду, не отлынивает от уроков и ждет зеленого сигнала светофора. Как пожелала в дочкин день рождения моя подруга Ира, "пусть Лизе в этом мире становится уютнее с каждым годом".

Скоро начнется подростковый период. И еще неизвестно, какие в связи с этим погодные условия ожидают нас в "Голландии". Но мы прорвемся, ведь переехать - не вариант.

Анна Кук - журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

Новости по теме