Как мальчик с аутизмом стал профессором

Media playback is unsupported on your device
Профессор Шор: как сделать жизнь с аутизмом нормой, а не чудом

Несколько лет назад я прочитала книгу "За стеной", которую написал Стивен Шор - американский профессор, один из ведущих специалистов по аутизму, который сам имеет этот диагноз.

В книге доктор Шор делится своей историей. В первые годы жизни он был невербальным ребенком, бьющимся головой о бортики детской кроватки. Но, благодаря усилиям родителей, смог пойти в школу, выучиться игре на нескольких музыкальных инструментах, окончить университет, жениться и стать всемирно известным экспертом в области аутизма, которого в том числе знают и уважают в России.

Я познакомилась с доктором Шором через "Фейсбук", и в конце декабря 2017-го года он неожиданно сообщил, что приезжает с лекциями в Лондон и был бы рад встретиться. Шор также добавил, что если родителям детей с аутизмом будет интересно, он с удовольствием сделает для них презентацию.

Я немедленно объявила об этом в соцсетевых группах, посвященных аутизму, в том числе и в русскоязычной. И вот все откликнувшиеся уже сидят в аудитории красивейшего здания лондонского кампуса Нью-Йоркского университета и слушают презентацию Стивена Шора.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Стивен Шор и Анна Кук

Около двух часов доктор Шор рассказывал нам о своем опыте жизни с аутизмом - вплоть до бытовых деталей. Он всегда носит кепку, чтобы защитить глаза от раздражающего мерцания ламп дневного света, и всегда ходит в просторных футболках из-за повышенной чувствительности к плотно прилегающей одежде.

Он затронул множество тем: о важности занятий музыкой, о том, как сообщать ребенку о его аутизме, об отношениях с братьями и сестрами. О некоторых их них я подробнее расскажу в следующих блогах.

После основной презентации Стивена я взяла у него интервью для Русской службы Би-би-си, в котором попросила ответить на самые распространённые и противоречивые вопросы родителей детей с аутизмом.

Анна Кук: Стивен, для меня, как и для многих других родителей детей с аутизмом, вы являетесь воплощением мечты, чуда. Из неговорящего ребенка с проблемным поведением вы стали всемирно известным профессором, который ездит с лекциями по всему миру и помогает другим лучше понять аутизм. И в этом вы видите, главным образом, заслугу своих родителей. Может ли подход ваших родителей совершить подобное чудо для каждого ребенка с аутизмом?

Стивен Шор: Что касается усилий моих родителей, я бы хотел верить, что продуктивная, наполненная смыслом жизнь вполне может стать нормой, а не исключением из правил для большинства людей с аутизмом.

Вместо того, чтобы говорить о "чуде", которое произошло лишь с горсткой людей с аутизмом, давайте сделаем так, чтобы так было со всеми!

То, что делали мои родители, сейчас бы назвали интенсивной программой раннего вмешательства на дому.

Они использовали движение, музыку, сенсорную интеграцию, имитацию и комментировали все вокруг.

В те времена (более 50 лет назад) концепции раннего вмешательства просто не существовало. А сейчас нечто похожее называется методом Миллера.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Стивен Шор встретился с родителями детей с аутизмом в Лондоне

Может ли это "чудо" случиться с каждым? Все находятся на разном уровне развития. Мы можем помочь родителям и педагогам установить изначальные доверительные отношения с ребенком и затем двигаться дальше.

Какие-то дети будут лучше реагировать на музыку или движения, кто-то выберет другое. К счастью, у нас сейчас есть много подходов. Мы не можем сказать, что один метод лучше другого, мы можем сказать, что какой-то метод лучше конкретно для этого ребенка.

Анна Кук: Но если это возможно, почему так много людей с аутизмом не работают, не реализуют свой потенциал, проводят годы в специализированных центрах досуга?

Стивен Шор: Это происходит очень часто. Сейчас вместо того, чтобы сконцентрироваться на способностях и возможностях человека с аутизмом, мы концентрируемся на его проблемах, ограничениях, функциональных расстройствах.

И нам нужно избавиться от "модели недостатков" - пользу признания достоинств каждого человека. Выяснить, что этот человек может делать? Какие у него сильные стороны?

Все успешные люди с аутизмом, которых я знаю, смогли применить в работе свои сильные стороны и "особые интересы", построили на этом карьеру.

Анна Кук: Какие самые распространенные ошибки делают родители детей с аутизмом?

Стивен Шор: Одна из самых распространённых ошибок - то, что родители не видят истинную причину сложного поведения ребенка и думают, что он специально плохо себя ведет.

Но дело в том, что, как правило, ребенок не пытается нарочно испортить вам день, просто что-то в окружающей обстановке происходит такое, что он не может понять.

Поэтому нам надо найти способ научить ребенка справляться с проблемами, развить в них лучшее понимание происходящего. А также нельзя забывать, что потенциал вашего ребенка с аутизмом безграничен - как и потенциал любого ребенка.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption В книге "За стеной" Стивен Шор рассказывает историю своей жизни

Анна Кук: Откуда родители могут черпать силы и энергию, чтобы заботиться о своем ребенке? Я получаю много сообщений из России от изможденных матерей, которые пребывают в отчаянии и не знают, как собраться и поддержать своего ребенка.

Стивен Шор: Прежде всего, родители должны позаботиться о себе, чтобы потом помочь ребенку. Во время демонстрации правил безопасности в самолетах говорят, что сначала надо надеть кислородную маску на себя, а затем - помочь сидящему рядом ребенку. Если вы сделаете наоборот и сначала начнете помогать ребенку, вы потеряете сознание из-за недостатка кислорода. Так же и здесь.

Анна Кук: Как заботилась о себе и восстанавливала свои силы ваша мама, ведь у нее было трое детей?

Стивен Шор: У моих родителей было много забот. Нас было трое - я с аутизмом, мой брат, у которого диагностировали умственную отсталость, думаю, приправленную аутизмом, и моя старшая сестра, тоже с набором проблем.

Но родители смогли найти поддержку, прежде всего - у своих родственников. Мои бабушка и дедушка переехали ближе к нашему дому, они всегда были рядом.

Также мои родители обращались за поддержкой в различные организации - тогда была Ассоциация умственно отсталых граждан США.

Я не помню, чтобы мама и папа часто посещали группы поддержки, но, по крайней мере, они заручились поддержкой близких.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Родители Стивена опирались на поддержку близких

Сейчас родители детей с аутизмом могут найти поддержку в различных организациях, а также у других родителей. В любой школе можно найти родителей в той же ситуации, что и вы.

Анна Кук: Один из самых сложных вопросов, которые задают родители детей с аутизмом, - диета и биомедицинское вмешательство, детоксикация. Действительно ли это ключ к улучшению состояния ребенка с аутизмом?

Стивен Шор: Cамый эффективный способ помощи ребенку - это найти подход, который бы удовлетворял нужды именно этого ребенка.

Есть дети с пищевой непереносимостью, им нужна безглютеновая и безказеиновая диета. Но не всем! Я знаю людей с аутизмом, которые едят очень ограниченный набор продуктов, накормить их - ужасная проблема. А есть люди с аутизмом на "всеядной" диете - они видят еду и все съедают.

Так что у некоторых людей есть проблемы со здоровьем, и им нужна диета, а у других нет этих проблем.

К сожалению, много есть различных "врачей", которые обещают исцеление от аутизма, если вы купите определенный крем, естественно, очень дорогой, причем только у этого человека. Такие истории портят репутацию биомедицинскому вмешательству.

Лучшие врачи, занимающиеся биомедом, прежде всего смотрят на общее состояние здоровья ребенка и медицинские проблемы. То есть, оценивают состояние ребенка с медицинской точки зрения, вне зависимости, есть у него аутизм или нет.

Анна Кук: А что касается прививок?

Стивен Шор: Проблема в том, что черты аутизма начинают проявляться у ребенка, когда "взрывается бомба аутизма", - иными словами, наступает регрессивный аутизм.

Его проявление совпадает по времени с графиком прививок - когда ребенку полтора-два года.

Но в то же время, мы не имеем четкого представления о причинно-следственной связи прививок и аутизма, и это очень важно.

Я не доктор медицинских наук, и не могу говорить от имени врачей, но здравый смысл подсказывает, что необходимо рассматривать каждый случай отдельно. Если у ребенка плохая реакция на прививки, значит, надо разбирать эту проблему с медицинской точки зрения.

Анна Кук: Специализированная школа или обычная школа?

Стивен Шор: Лучшее место для ребенка с аутизмом - там, где он будет делать успехи. В идеале каждый ребенок доложен учиться в обычной школе, потому что мир - это не спецшкола, а большое общество. Однако зачастую обычная школа не может обеспечить ребенку необходимую поддержку.

Чтобы ребенок успешно развивался, возможно, нужно поискать спецшколу. Не обязательно на все время школьного обучения. Может быть, на ближайшие пару лет, а потом он сможет вернуться в обычную школу.

Думаю, если менять систему в школе и лучше обучать учителей, которые работают с детьми с аутизмом, то нам удастся сместить фокус с так называемого "дефицита навыков при аутизме" на сильные стороны ребенка, на его способности.

Никто же не строит карьеру на том, что он делает плохо. А я заметил, что ученики с аутизмом проводят больше времени, чем другие дети, выполняя задания, которые им даются с трудом.

Анна Кук: Например, когда учителя заставляют ребенка писать прописью, а у него проблемы с мелкой моторикой? Моей дочке очень плохо дается письмо от руки, а она занимается этим ежедневно.

Да, это хороший пример. Я считаю, что лучше сместить фокус с чистописания и найти способ, с помощью которого она сможет общаться. Например, ей больше может подойти общение с помощью клавиатуры. Я знаю много людей с аутизмом, которым намного удобнее печатать, чем писать.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Стивен Шор посетил десятки стран с лекциями об аутизме

Анна Кук: Вы были в России, Британии, других странах. Где для людей с аутизмом самые хорошие условия?

Стивен Шор: Я посетил 47 стран с лекциями об аутизме. Лучше всего говорить не о лучшей стране, а о лучшей программе, которую в идеале можно найти в вашей стране, чтобы не переезжать, хотя, может, придется и переехать.

Почти везде, где я побывал, я заметил, что лучшие организации и программы были основаны родителями детей с аутизмом.

Родители собираются вместе, создают центр, 5-10 детей этих родителей там занимаются. Родители изучают литературу, находят лучшие программы, они сколачивают все "на коленке". И в итоге у них отлично получается, они разрастаются в большой центр. Например, в Москве есть замечательный центр "Наш солнечный мир".

Анна Кук: Но Москва - это не Россия. Я получала комментарии от матерей из российской глубинки, которые очень страдают, они находятся в изоляции, они не могут выйти на улицу. Они стыдятся своих детей, потому что подобное поведение им диктует общество.

Да, поэтому так важно просвещение! Может, надо встречаться с другими родителями, рассказывать им об аутизме. Некоторые родители носят при себе маленькие карточки с информацией об аутизме. Если вдруг в общественном месте что-то происходит, и другие люди с осуждением смотрят на ребенка, можно раздавать такие карточки.

Обычно на таких карточках написано "У моего ребенка аутизм. Он не опасен. Он по-другому воспринимает окружающий мир. И поэтому он ведет себя таким образом".

Анна Кук: Вы счастливо женаты более 27 лет, но никогда не говорите о том, есть ли у вас дети. Извините за личный вопрос.

Нет-нет, ничего такого личного. Мы решили, что не будем заводить детей и не потому, что существует вероятность, что родится ребенок с аутизмом. А если родится без аутизма? И что я буду делать с ребенком без аутизма, если я лучше понимаю аутизм?

Это просто личное решение нас как супругов. В мире тысячи, миллионы детей с аутизмом, с которыми я могу поиграть в любое время.

Анна Кук: Вы думаете, что как человек с аутизмом, вы понимаете детей с аутизмом лучше, чем нейротипичные люди?

Стивен Шор: В каком-то смысле да. Если я наблюдаю какой-то тип поведения или способ коммуникации, если я вижу чрезвычайный интерес ребенка по какому-то узкому вопросу, думаю, я понимаю такие вещи лучше.

Но в то же время, когда общаются два человека с расстройством аутистического спектра, это не означает, что они непременно понимают друг друга или нравятся друг другу. Как и люди любой группы. Например, двое русских совершенно не обязательно любят и понимают друг друга.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption "Анне и Лизе - наилучшие пожелания от Стивена Шора"

Стивен Шор производит впечатление доброжелательного, располагающего к себе человека. Не укладывается в голове, что много лет назад врачи настоятельно рекомендовали его родителям поместить Стивена в спецучреждение.

Если у Стивена и его родителей получилось, получится ли у меня с Лизой?

На это можно ответить знаменитой цитатой Стивена Шора: "Если вы встретили одного человека с аутизмом, вы встретили только одного человека с аутизмом".

Никакого секрета нет. Никакой "волшебной таблетки" нет. Мы должны делать все возможное, чтобы найти подход именно к своему ребенку. И знать, что даже если результаты наших занятий не всегда заметны, они есть. Качество жизни ребенка в любом случае будет лучше, чем без этих занятий. Даже если он не станет потом всемирно известным профессором.


Image caption Анна Кук

Журналист Анна Кук живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм. Анна ведет блог "Жизнь с аутизмом" на сайте Русской службы Би-би-си.

Новости по теме