Жизнь с аутизмом: как рассказать ребенку о его диагнозе

  • 19 сентября 2018
Девочка собирает паззл Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Нужно ли избегать слова на букву "а" в присутствии ребенка с аутизмом?

Рано или поздно семьи детей с аутизмом задаются этим вопросом: как сообщить ребенку о его диагнозе и нужно ли вообще это делать.

Полгода назад в видеоверсии своего блога я объявила, что не говорю в присутствии своей дочки слово "аутизм".

Я считала, что Лиза, которой тогда только исполнилось восемь лет, еще не готова к разговору о слове на букву "А", и если она услышит его от меня преждевременно, то может неправильно истолковать его смысл и подумать, что это какое-то оскорбление, или что она в чем-то виновата или сильно больна.

"Вот когда я увижу, что Лиза начинает осознавать свою "непохожесть" на других, тогда и поговорим", - думала я.

Если кого-то нужно было поставить в известность о наших проблемах, я старалась сделать это так, чтобы Лиза не слышала. А когда она стояла рядом, максимум, что я могла сказать - "проблемы", иногда - "особые нужды" или "нам нужна помощь".

"Мама, а Лиза-аутист?"

Как оказалось, я была глубоко неправа и в итоге с важным разговором опоздала. Я не учла один очень важный фактор: у Лизы есть две младшие сестры.

"Мама, а наша Лиза - аутист?", - одним апрельским утром огорошила меня во время завтрака шестилетняя Катя, у которой накануне в школе прошел день распространения информации об аутизме. Собственно, Катя и произнесла слово на английский манер: "отистик".

Я поперхнулась кофе и посмотрела на сидевшую рядом Лизу. Согласно специализированной литературе, это самый худший вариант - когда ребенок узнает о своем диагнозе случайно от других, без должной подготовки.

Лиза, однако, невозмутимо продолжала есть кашу с сиропом, периодически прерываясь, чтобы выдать какую-нибудь фразу из любимой аудиосказки.

"Да, ты права", - только и смогла ответить я Кате.

"Лизочка, ты моя умница, красавица и хорошая девочка!", - добавила я сразу, обращаясь уже к Лизе.

"Я моя умница, красавица и хорошая девочка", - немедленно согласилась Лиза.

"И я тебя очень люблю!"

"Я тебя очень люблю", - эхом откликнулась дочка.

По дороге в школу Кате очень хотелось поговорить об аутизме. Она узнала, что в ее классе учатся два мальчика с аутизмом, - так сказала учительница.

"Джон не любит, когда к нему подходят и когда его трогают, и его перевели в отдельный класс, а Джордж очень непослушный", - продолжала делиться впечатлениями Катя (имена одноклассников изменены).

"И они часто ведут себя так же, как Лиза. И Лиза большая, но смотрит мультики для малышей, и она плохо говорит, и у нее есть жилетка, на которой написано "I have autism", а у тебя футболка с надписью "отизм" и значок "I love someone with autism", и у нас много книг про "отизм", - объяснила Катя, как она догадалась о диагнозе сестры.

Я была поражена. Еще год назад Катя еле читала и искренне думала, что Лиза учится в другой школе только потому, что она старше, и что когда Катя подрастет, за ней тоже будет приезжать автобус и увозить ее в школу вместе с Лизой (Лиза учится в специализированной школе для детей с особенностями развития).

Поэтому я совершенно не придавала значения тому, что хотя я и не говорила при детях слово "аутизм", оно вообще-то постоянно бросалось им в глаза с книжных полок, из прозрачной папки, где я храню полезные брошюрки, и даже выглядывало из платяного шкафа.

Серьезный разговор

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Профессор Стивен Шор (на фото с Анной Кук) советует объяснять ребенку про аутизм поэтапно

Успела ли сделать какие-то выводы сама Лиза?

Я решила, что серьезный разговор должен состояться как можно скорее. Главным образом для того, чтобы объяснить Лизе, что "аутизм" - это не какое-то неприятное и запретное слово, а часть ее личности, что мы живем с аутизмом каждый день, и это нормально.

Кроме того, хотя Лизу мало интересуют другие дети, она во всем хочет не отставать от своих сестер, а то и превосходить их. Часто это приводит к ссорам и разногласиям. Например, когда Лиза внезапно решает, что теперь она будет спать в кровати младшей Зои и ходить в школу, где учится Катя.

Я обратилась за советом к своему другу, американскому профессору Стивену Шору, который является одним из ведущих специалистов по аутизму и сам имеет этот диагноз.

Стивен Шор считает, что разговор с ребенком об аутизме должен проходить в четыре этапа.

Первый этап - обсудить с ребенком его сильные стороны. "Обсудить" в данном случае - инструкция условная, поскольку дети, да и взрослые с аутизмом, могут лучше воспринимать информацию не на слух, а в виде картинок, схем, напечатанного текста.

С Лизой, например, "обсуждать" что-либо лучше в виде социальной истории от первого лица, с картинками и фотографиями.

"Нужно сосредоточиться на том, что Лиза умеет делать хорошо. Составить список и показать его Лизе, чтобы она знала, какие у нее сильные стороны" - посоветовал профессор Шор.

Этап номер два - определить, что ребенку дается с трудом. Прописать возможные способы преодоления этих трудностей.

Например, ребенок может прекрасно решать задачи, но при этом ему сложно писать от руки. Тогда можно предложить ему набирать тексты на компьютере.

На третьем этапе Стивен Шор советует "поговорить" о сильных сторонах близких людей и вещах, с которыми у них есть проблемы. Это должно подвести ребенка к тому, что все мы делаем что-то хорошо, а что-то не очень. Мы обсуждаем достоинства и недостатки других людей не потому, что хотим уличить их в чем-то, а чтобы понять, что все люди разные, потому что мы устроены по-разному и наш мозг может работать по-разному.

И последний, четвертый этап - непосредственно рассказать об аутизме. Объяснить, что те сложности, которые испытывает ребенок, характерны для людей, имеющих расстройство аутистического спектра. И что он может что-то делать намного лучше других - тоже в силу того, что у него аутизм.

Родителям детей, которые еще явно не понимают своих особенностей и в принципе испытывают сложности с общением и коммуникацией, профессор Шор советует пока остановиться на первых трех пунктах: рассказать ребенку о его сильных сторонах и сложностях и сравнить их со способностями его близких.

Детям с высокофункциональным аутизмом Стивен Шор предлагает рассказать подробнее о научных исследованиях и теориях, о выдающихся людях, которые многого смогли добиться вопреки, а, может, и благодаря тому, что их мозг работает не так, как у большинства.

Пользуясь советами Стивена Шора, я несколько дней акцентировала внимание на Лизиных сильных сторонах, потом ее сложностях, потом в ее присутствии обсудила то же самое, но уже с младшими дочками.

Рассказ для Лизы

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption История от имени Лизы: "Я очень хорошо собираю "Лего". Я могу построить робота, или замок, или грузовик, или что-то другое по инструкции, без помощи".

В конце концов, я составила для Лизы небольшую "социальную историю", чтобы объяснить ей ее особенности. Получился небольшой рассказик "о себе" от лица самой Лизы.

Вот его сокращенный перевод на русский (Лиза читает только на английском).

"Меня зовут Лиза. Мне восемь лет.

Я очень хорошо собираю "Лего". Я могу построить робота, или замок, или грузовик, или что-то другое по инструкции, без помощи.

Я очень хорошо собираю паззлы. Я быстро запоминаю, куда ставить детали, и я могу собрать паззл, не глядя на картинку.

Я очень хорошо ем. Я ем много вкуснойеды: кашу, курицу, макароны с горошком и морковкой и печенье. Мой животик не любит молоко или пшеницу (глютен), поэтому я ем еду, на которой написано "без глютена и молока".

Я очень быстро все запоминаю. Я помню все слова из книг, мультфильмов или песен. И я спокойно могу читать книгу "вверх ногами".

Я не сдаюсь быстро, если у меня что-то не получается. Я пытаюсь добиться результата дольше, чем другие.

У меня больше энергии, чем у других. И я меньше сплю, чем мои сестры.

Я очень хорошо играю в "Монополию" и настольные "бродилки".

Мне очень сложно вырезать из бумаги. В школе я использую специальные ножницы, а дома мне помогают мама или Катя.

Мне очень сложно писать от руки. Но я хорошо набираю слова на компьютере.

Иногда мне сложно ждать своей очереди и не быть первой. Я очень сержусь, если я должна делать что-то без подготовки.

Я не люблю, когда к нам приходят домой люди. Я не знаю, что от них ожидать.

Моя сестра Катя очень хорошо рисует и делает поделки. Ей сложно ездить на двухколесном велосипеде.

Моя сестра Зоя хорошо играет. Но она боится спать ночью в своей кровати.

У меня есть особенные сильные стороны - например, быстро собирать паззлы и читать вверх ногами, потому что у меня аутизм.

Мне что-то дается особенно сложно, например, объяснить что-то другим людям или не быть первой, потому что у меня аутизм.

Аутизм означает, что я вижу и чувствую многие вещи не так, как другие, как Катя или Зоя. Я думаю по-другому. Это не страшно, потому что все люди разные.

На свете очень много людей с аутизмом. У многих моих друзей в школе тоже аутизм. Я делаю все те же вещи, что и мои сестры. Но иногда мне нужна помощь и больше времени.

У людей с аутизмом есть друзья. Мой лучший друг в школе - Альберт. Мои друзья дома - Катя, Зоя и мама.

Катя, Зоя и мама меня очень любят. Я хорошая девочка и я очень красивая. Я научусь лучше говорить и читать, я буду доброй по отношению к другим людям, и я всегда готова помочь сложить паззл или поиграть в настольную игру".

Отступать поздно

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Разговор начался. А продолжить его поможет новая книга с картинками

Я выбрала минуту в выходные, когда мы никуда не торопились и Лиза была в хорошем настроении, и положила перед ней распечатанную историю. Лиза сразу взяла листок, ведь там была ее фотография. Мы вместе прочитали текст.

Лиза радовалась знакомым словам и выражениям, но чем больше мы читали про ее сложности, тем больше я замечала, что она расстраивается. На словах про аутизм Лиза стала проводить руками по лицу - верный признак, что она очень расстроена.

Но также подтверждение моей догадки - Лиза слышала обрывки разговоров и сделала про себя какие-то выводы. Я постаралась как можно быстрее закончить и еще несколько раз повторила в конце, какая Лиза умница, и как я ее люблю.

Сидевшая рядом Катя обнимала Лизу и тоже говорила ей много приятных слов. Я угостила девочек вкусным печеньем и весь вечер была особенно внимательна к Лизе.

Противоречивые чувства

В глубине души я почти жалела, что затеяла этот разговор, он оказался намного сложнее, чем я предполагала. Но уже через 10 минут Лиза играла как ни в чем не бывало и прекрасно спала ночью - значит, наш разговор не перегрузил ее нервную систему.

Вроде бы я смогла выполнить свою задачу - сделать так, чтобы у Лизы появилось понимание аутизма в достаточно позитивном, но правдивом ключе.

Конечно, это не конец разговора, это только начало. И я уже положила на книжную полку новую книгу - объясняющую аутизм детям через текст и картинки. Я не буду торопиться показывать ее, пока не почувствую, что мы готовы к продолжению беседы.

Моя средняя дочка Катя, узнав про аутизм, стала не так болезненно реагировать на многие Лизины поступки и вообще взяла над Лизой шефство. Катя договаривается с Лизой часто лучше меня. Это имеет и обратную сторону, потому что Катя стала Лизе во многом уступать, не всегда оправданно.

"Мама, у Лизы аутизм. Это значит, что она - принцесса", - однажды выдала Катя. Мне бы не хотелось, чтобы Катя при любом крике сестры жертвовала своими интересам, и Лизе не надо привыкать к тому, что ей всегда все простят и уступят.

Что поняла из разговора младшая дочка, четырехлетняя Зоя, пока не ясно.

Как бы это ни было сложно, я считаю, что беседа об аутизме была нам всем необходима. В идеале я бы хотела, чтобы мы могли говорить про него дома так же спокойно, как, скажем, про непереносимость глютена или про то, что есть люди, которые пишут левой рукой или боятся летать на самолетах.

Анна Кук - журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

Новости по теме