"Космический" мальчик, который застрял в четырех стенах

  • 10 февраля 2019
Кирилл. Фото 2019 года Правообладатель иллюстрации Pavel Volkov

История Кирилла для меня - не про тяжелую болезнь, а про большую мечту. Этот мальчик живет в мире одной комнаты, но он мечтает о безграничном космосе.

Мое знакомство с Кириллом длится уже несколько лет. В 2016 году я фотографировал* его для благотворительного проекта и с тех пор продолжаю навещать, поздравлять с Новым годом, передавать знаки внимания от доброжелателей.

Он живет с бабушкой в небольшой комнате на окраине Москвы, и сейчас ему уже 10 лет. Недавно я снова приехал к Кириллу с фотоаппаратом.

Кирилл. Фото 2016 года Правообладатель иллюстрации Pavel Volkov
Кирилл. Фото 2016 года Правообладатель иллюстрации Pavel Volkov
Рисунок Кирилла. Фото 2016 года Правообладатель иллюстрации Pavel Volkov

Кирилл родился с массой неутешительных диагнозов. В их числе - паралич мышц лица, отвечающих за мимику, а еще лимфангиома - опухоль - лица, шеи и части внутренних органов.

Огромная неустранимая опухоль сказывается не только на внешнем виде мальчика. Кирилл не может говорить и самостоятельно принимать пищу, он постоянно нуждается в уходе и контроле со стороны взрослых. Он просто может погибнуть, если в нужный момент рядом не окажется кого-то из близких.

С ранних лет Кирилл почти не покидает комнату, в которой живет. Но глядя на мир из окна, он думает о безграничных галактиках, звездном небе и далеких неизведанных планетах и мирах. Об этом его родные и он сам - с помощью рисунков и жестов - рассказали мне еще при первом знакомстве.

Кирилл, фото 2019 года Правообладатель иллюстрации Pavel Volkov
Кирилл. Фото 2019 года Правообладатель иллюстрации Pavel Volkov

Тогда, три года назад, Кирилл не ходил в школу, учителя посещали его дома. Но в последнее время он совмещает обучение на дому (многие занятия проходят онлайн) с редкими походами в специализированную школу, он бывает в ней один-два раза в неделю.

Бабушка Кирилла настаивает, чтобы он ходил в школу в ватно-марлевой повязке. Чтобы инфекция не попадала и чтобы не смущать окружающих в школе, как детей, так и учителей.

Но сам Кирилл снимает эту маску, он не смущается своего внешнего вида и не понимает, почему он его должен смущаться. Кирилл считает, что он такой, какой есть, и это нормально.

Кирилл. Фото 2019 года Правообладатель иллюстрации Pavel Volkov
Кирилл. Фото 2019 года Правообладатель иллюстрации Pavel Volkov
Кирилл. Фото 2019 года Правообладатель иллюстрации Pavel Volkov

Большую часть дня Кирилл учится, но у него остается много времени, чтобы просто думать. С возрастом к нему приходит осознание мира - уже более внятное и поэтому более грустное.

Кирилл понимает, что он одинок. Ему не хватает общения со сверстниками, хотя он теперь и появляется в школе. Его родители работают, а бабушка не может восполнить ему полноценное общение с детьми.

Для поддержания разговора Кирилл пользуется жестами, но иногда он записывает свои мысли. Видимо, для себя самого. То, что он не может высказать словами, Кирилл показывает другими доступными способами.

Он слепил из пластилина кота, у которого нет глаз и рта. На вопрос, почему кот такой, Кирилл сказал: "Потому что вы меня не видите и не слышите". Я думаю, Кирилл имел в виду весь мир, а не кого-то конкретного.

"Интересно, чтобы другие представили эмоции, мысли кота", - написал он.

Он задает вопросы, на которые просто так не ответить. Например: что такое бесконечность?

Кирилл. Фото 2019 года Правообладатель иллюстрации Pavel Volkov
Кирилл. Фото 2019 года Правообладатель иллюстрации Pavel Volkov

Мир открывается для Кирилла трудно и медленно. Но с возрастом его общее состояние несколько улучшилось. Хотя его опухоль никогда не станет меньше, постоянные операции не дают ей расти.

Повзрослев, Кирилл может сам частично следить за сохранностью трубок, через которые он дышит и питается. Он даже самостоятельно проделывает некоторые манипуляции - такие как продувание трахеостомы (трубки для дыхания) и откачивание оттуда жидкости.

Бабушка Кирилла говорит, что он сильный и переживет выпавшие на его долю испытания. Сам Кирилл, пока мир, как он считает, его не замечает, продолжает интересоваться космосом из своих четырех стен. Теперь он осваивает интернет и смотрит YouTube, как и его сверстники в соседних квартирах.

Кирилл. Фото 2016 года Правообладатель иллюстрации Pavel Volkov

Фотограф Павел Волков родился на Урале, изучал фотографию в Санкт-Петербурге и затем переехал в Москву. Его документальные проекты посвящены субкультурам, армейской тематике, паралимпийцам. "Инстаграм" Павла - @pavelvolkovphoto

*Часть фотографий в этом материале сделана в 2016 году, а часть - в начале 2019-го.

Новости по теме