Жизнь с аутизмом: в каком возрасте не поздно ждать успехов?

  • 10 декабря 2018
Дети на крыше игрового домика Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption "Неужели я три раза подряд что-то недодала своим детям?"

Недавно мне на глаза попалась книга основателя фирмы Sony Масару Ибуки под названием, от которого мне стало физически нехорошо: "Детский сад - это уже поздно". Еще его переводят на русский как "После трех уже поздно".

Чувство тошноты и головокружения подступило потому, что увидела я эту книгу (хотя она была написана в 1971 году и в принципе очень известна), когда моей третьей, младшей дочке было почти четыре года.

Речь в книге идет о том, что именно в первые три года в голову ребенка важно заложить основу на всю жизнь. "Eсли в первые три года не образовалась прочная база, бесполезно учить, как её использовать. Это как пытаться достигнуть хороших результатов, работая на плохом компьютере", - пишет автор.

Меня накрыло колоссальное чувство вины: неужели три раза подряд я что-то недодала своим детям, не помогла реализовать их способности, упустила драгоценное время и возможности, а теперь уже поздно?

"Уже поздно"

"Уже поздно" преследует меня с тех самых пор, как появились подозрения, что у моей старшей дочки Лизы аутизм. Это произошло семь лет назад, когда Лизе едва исполнилось два года.

- Может, я перенервничала во время беременности, и что-то пошло не так? Но теперь "уже поздно".

- Может, во время родов не надо было соглашаться на искусственную стимуляцию? Но теперь "уже поздно".

- Может, надо было все время носить ребенка на руках и не оставлять его одного в кроватке? Но теперь "уже поздно".

- Может, не надо было делать прививку, после которой Лиза проболела месяц с температурой и сыпью? Но "уже поздно".

- Может, надо было раньше бить тревогу и бросать все средства и ресурсы на круглосуточную терапию ребенка? Но теперь "уже поздно".

На этом "уже поздно" не заканчивались. Книги, статьи, специалисты и, конечно, родительские группы в интернете любезно предоставляли новые:

- Если ребенок к пяти годам не освоил туалет, то так и останется на всю жизнь в подгузниках;

- Если до года не расстаться с пустышкой, будет плохой прикус;

- Если ребенок не заговорил к четырем-пяти годам, то, скорее всего, речь так и не появится;

- После семи лет развитие мозга замедляется настолько, что ожидать появления навыков, которые должны были сформироваться до этого возраста, уже нет смысла.

В четыре года, когда в Британии дети идут в школу, у меня был практически неговорящий, очень плохо коммуницирующий ребенок с пустышкой, в подгузнике и с очень сложным поведением.

Казалось, уже все, поезд уехал так далеко, что не догнать нам его никогда.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption В четыре года Лиза ходила с пустышкой, в подгузнике и не говорила

"Год Лизы"

К счастью, Лиза, как и многие другие дети с аутизмом, - наглядный пример того, что нет, совсем не поздно. Ни в три, ни в шесть, ни в восемь.

Что до всех этих вышеперечисленных "может", - как я выяснила из научной литературы за последние годы, доказательств, что они могут вызвать аутизм, нет.

Пожалуй, самые ошеломительные успехи в своем речевом и социальном развитии Лиза сделала именно за последний год - со своих восьми до девяти лет. Даже школьный логопед, потрясенная успехами моей дочки, предложила объявить 2018-й "годом Лизы".

Именно в этом году Лиза начала пытаться завязать разговор. Она стала задавать вопросы не только для того, чтобы попросить мультфильм или печенье, но и чтобы просто поговорить:

- Я хорошо поспала, а как ты спала, мама?

- Зоя, пора вставать, завтрак готов.

- Катя, а ты идешь сегодня в школу?

Лиза стала шутить: "Зоя, у тебя на голове подгузник! Пошутила!"

И, наконец, я дождалась слов, о которых, наверно, мечтают все родители: "Мама, я соскучилась. Я тебя люблю".

Конечно, все эти потрясающие скачки в развитии появились не по мановению волшебной палочки.

Лиза слышала, как эти вопросы задают ей, как ее сестры постоянно шутят (в их возрасте все шутки, естественно, сосредоточены вокруг туалетной темы).

Много лет я на автопилоте проговариваю за Лизой все слова, комментирую все ее действия и происходящее вокруг, задаю вопросы и сама же на них отвечаю, специально создаю ситуации, чтобы дочке надо было выразить свои мысли словами.

В школе и дома мы работали (и продолжаем работать) над обобщением навыков - например, целый год мы учили, что вопрос, заданный одному человеку, можно задать и другому, а в рассказе об одном герое можно заменить его имя на другое.

То, что обычные дети усваивают интуитивно, вообще не задумываясь, для ребенка с аутизмом совершенно не очевидно. Его всему надо обучать, как, например, иностранному языку или культурологическим особенностям какого-то экзотического племени.

Учитывая, что мозг при аутизме работает по-другому, и довольно часто аутизму сопутствуют другие нарушения развития, на обработку и понимание каких-то жизненных понятий могут уйти годы.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption В музеи Лиза стала ходить в обычные часы, а не в специально отведенное время для детей с аутизмом

Детям с аутизмом намного сложнее учиться, потому что они часто не способны увидеть картину целиком - они в буквальном смысле "за деревьями не видят леса".

Они одновременно видят в окружающем их пространстве мельчайшие детали, прислушиваются к всевозможным звукам, могут улавливать самые слабые запахи, и при таком избытке информации не понимают, на чем им нужно сосредоточиться.

Чтобы освоить этот навык - воспринимать деревья как лес, вычленять главное, - требуется время, много времени.

И вот у Лизы, похоже, что-то "кликнуло". В мозгу сформировались какие-то нервные связи, дело пошло на лад.

Видно, какое Лиза сама получает удовольствие от того, что она может общаться. Она радостно здоровается со знакомыми, пытается завязать разговор с сестрами.

Все чаще после школы Лиза не бежит в свою комнату, как обычно, чтобы провести вечер наедине с игрушками, а идет в комнату Кати и Зои, где они вместе собирают Lego, играют в "Монополию" или наряжаются в любимых героев мультфильмов.

На детских мероприятиях я украдкой смахиваю слезу, когда Лиза сидит с другими детьми и внимательно следит за аниматором, смеется над шутками и даже тянет руку, чтобы выйти и спеть песню в микрофон.

Параллельно у Лизы, наконец, проснулась мотивация писать от руки, раскрашивать и - самое радостное для меня - работать ножницами!

Все упражнения на мелкую моторику до сих пор у нас носили, скорее, формальный характер, потому что ей это было в принципе не интересно и не нужно.

На этот раз сработали детские журналы с наклейками, картинками, рассказами и вырезалками.

За последние несколько лет я, наверно, потратила на эти журналы целое состояние. Но раньше Лизу в них интересовали только наклейки и идущие в комплекте игрушки.

И вот опять "кликнуло": читает, раскрашивает, пишет ответы к загадкам, пытается вырезать. Однажды, когда я пыталась помочь ей что-то разрезать, Лиза с негодованием убрала мою руку, и потом, еле-еле вырезав неслушающимися руками полоску бумаги, гордо сообщила: "Я сделала это сама!"

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption Наконец-то Лиза стала работать ножницами

Возрастные кризисы

К сожалению, даются успехи Лизе и всей нашей семье непростой ценой.

Как и маленьких детей, перед очередным возрастным скачком Лизу накрывает кризис. Это означает ужасные срывы в поведении, слезы, агрессию, тотальное непослушание, бессонницу. Пережить эти кризисы непросто.

Простейшие ежедневные действия - переодеться, причесаться, выйти из дома, даже сесть в машину - вызывают бурный протест.

Лизе требуется в несколько раз больше времени, чтобы понять, чего от нее хотят. В такие дни я научилась - и объяснила это дочкам - что Лизу нельзя торопить.

Иногда может пройти больше 5-10 минут, прежде чем смысл сказанных слов дойдет до Лизы, вызовет у нее волну негатива, потом дойдет еще раз, осмыслится и, наконец, вызовет приемлемую реакцию.

В кризисный период (а он может тянуться месяцами) достается от Лизы и сестрам. В особо сложные дни я стараюсь проводить с Катей и Зоей больше времени наедине или отправляю их к друзьям на передышку.

Но в конце нас всегда ждет награда - новые Лизины умения.

Конечно, я не рассчитываю на то, что она догонит когда-нибудь свою возрастную норму. Впереди еще годы работы над речью, постановкой звуков, преодолением агрессии и обучением социальным нормам.

Главное, что она двигается - шаг назад, два шага вперед.

И не бывает никаких "поздно". Бывает "однажды".

Анна Кук - журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

Новости по теме