Жизнь с аутизмом: кто помогает нашей семье

  • 26 июня 2015
  • kомментарии
Благотворительный забег Правообладатель иллюстрации Caudwell Children
Image caption Чтобы собрать средства для помощи детям с аутизмом, люди устраивают забеги, концерты и самые разные и необычные благотворительные акции

Мы продолжаем блог, посвященный повседневной Британии.

Автор этого текста - журналист Анна Кук, у старшей дочери которой в три года был диагностирован аутизм.

Эти люди бегут марафоны, пекут торты, шагают по раскаленным углям, забираются на верхушки деревьев, организуют концерты, перекрашивают волосы в немыслимые цвета или вовсе сбривают наголо и делают еще сотни смелых и умопомрачительных поступков, чтобы собрать средства для помощи детям с аутизмом.

Они проходят жесткий отбор и подготовительные курсы для того, чтобы выкроить время из собственного напряженного рабочего графика и оказать поддержку семье, в которой растет "особенный ребенок". Предоставить бесплатную юридическую помощь или просто стать той "жилеткой", в которую родителям иногда так нужно поплакаться.

Волонтеры и сотрудники благотворительных организаций всегда вызвали у меня чувство искреннего восхищения. Никогда не думала, что лично мне придется просить их о помощи.

Когда в дом приходит аутизм, рушатся семьи, резко падает финансовое благополучие. Зачастую один из родителей уходит с работы, чтобы всегда быть рядом с ребенком, а сбережения вкладываются в его реабилитацию. Накапливается усталость, начинается депрессия. И без помощи уже не справиться. К счастью, выяснилось, что существует множество организаций, к которым можно обратиться.

Два часа с волонтером

Волонтер Хуанита появилась в нашем доме через 10 месяцев после того, как мы заподозрили, что у моей дочки Лизы аутизм.

Я тогда все еще находилась в несколько потерянном состоянии, постоянно сталкиваясь с проявлениями аутизма и расстраиваясь от них. Лиза только-только начала ходить в детский сад и очень тяжело проходила адаптацию, устраивая ежедневные, изнурительные для всех истерики.

Целыми днями я занималась поисками материалов для занятий с Лизой, заботилась о ней и ее младшей сестре, в то время годовалой Кате. В доме на меня с немым укором смотрела башня из коробок, которые я спустя четыре месяца после переезда все никак не могла разобрать.

Благотворительная организация Homestart предложила мне в помощь волонтера, который мог бы приходить раз в неделю на два часа посидеть с детьми, чтобы дать мне возможность передохнуть и заняться своими делами.

Я согласилась, но до последнего очень нервничала: как это, у нас дома будет незнакомый человек, понравится ли она детям, как мы будем распределять обязанности, смогу ли я вообще ей доверять?

Хуанита - высокая эффектная чернокожая девушка - позвонила в дверь ровно в двенадцать, секунда в секунду, и с порога как-то очень быстро и ненавязчиво включилась в мои дела.

"Послушайте, я буду развлекать Лизу два часа. Используйте это время по-максимуму", - деловито сказала она.

Лиза, почуяв подвох, попыталась сбежать от незнакомой англоговорящей гостьи. Тогда Хуанита сделала следующее: встала на четвереньки и поползла так в игровую. Через минуту Лиза, визжа от восторга, уже ползла за ней, и довольно быстро они подружились. Хуанита спросила, как по-русски будет "спасибо", и то и дело за что-то Лизу благодарила.

Я решила немедленно последовать совету Хуаниты и подступилась, наконец, к горе неразобранных коробок.

Хуанита приходила к нам почти каждую неделю, всегда энергичная и пунктуальная. Она пропускала визиты, только если была занята на основной работе или у ее собственной дочки были каникулы.

Когда я спросила, почему Хуанита решила стать волонтером, оказалось, что она работает стюардессой, а параллельно заочно получает степень по детской психологии. Она рассказала, что воспитывает пятилетнюю дочь и "еще помнит, каково это - первые годы с маленькими детьми".

Волонтерская организация Homestart то и дело дарила нам подарки: бесплатные билеты в цирк, подарочные сертификаты к Рождеству и даже продуктовые наборы.

Хуанита приходила поиграть с Лизой около полугода, после чего ее менеджер сообщил мне о печальном событии: из-за проблем с финансированием их офис в нашем районе закрывается, и всех волонтров распускают.

В это было сложно поверить: Homestart – знаменитой организации с сорокалетним стажем, охватывающей всю Великобританию и имеющей представительства в 22 странах мира, организации, попечителем которой до своей гибели была Принцесса Диана (сейчас эту роль выполняет принцесса Александра), наш район Харроу в 2013 году отказал в продлении контракта из-за сложной финансовой ситуации.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook
Image caption С Хуанитой потерян контакт, но у девочек осталась подаренная ей книга

В свой последний визит Хуанита принесла Лизе и Кате в подарок книгу, которую девочки до сих пор любят читать. К сожалению, по правилам Homestart, мы не имели права обменяться с Хуанитой телефонами или адресами электоронной почты, поэтому я не знаю, как у нее сейчас дела, но уверена, что с ее энергией и добротой, она продолжает свою волонтерскую работу от имени какой-то другой организации, а может быть, уже получила заветный диплом детского психолога.

"Методы с недоказанной эффективностью"

Caudwell Children - благотворительная организация, о которой родители аутистов в Британии говорят с придыханием. Названная так по имени ее основателя, предпринимателя Джона Кодвелла, эта компания помогает "особенным" семьям в том, в чем им отказывает государство, а именно - открывает доступ к одним из потенциально самых эффективных методов коррекции аутизма: поведенческому анализу и биомедицинскому вмешательству.

Эти методики отвергаются муниципалитетами как программы "с недоказанной эффективностью". Они стоят безумных денег и по карману только самым состоятельным семьям.

Сaudwell Children предоставляет родителям со средним и ниже достатком по две тысячи фунтов в год на каждую программу. Этих денег хватает на несколько консультаций с высококвалифицированными поведенческими аналитиками, составление индивидуальной программы или оплату нескольких месяцев работы терапистов.

В случае с биомедицинской коррекцией (поскольку считается, что у аутистов очень сильно нарушен обмен веществ и работа иммунной системы, а из-за ограниченной диеты они не получают достаточно питательных веществ), выделенных фондом средств хватает на первоначальные анализы и биодобавки.

Без помощи Caudwell Children многие семьи и мечтать не могли бы о том, что получат доступ к диагностике в лучших лабораториях мира. Так, например, на прошлой неделе лизины анализы на биохимические нарушения и кишечную флору отправились самолетом в США, поскольку в Великобритании такие тесты не проводят.

В прошлом году эта благотворительная организация предоставила гранты более двум тысячам семей. И, что меня восхищает больше всего, средства для этого собрали не только известные музыканты, актеры и телеведущие (в том числе Род Стюарт, Лайонел Ричи и Рейчел Стивенс), но в первую очередь - волонтеры, среди которых дети и старики.

Пожертвования вместо подарков

Недавно 81-летний боксер Колин Хоу провел двое с лишним суток в прозрачном ящике в центре супермаркета. Там же он и ночевал. За 50 часов своей акции Колин собрал для фонда Caudwell Children три тысячи фунтов.

49-летний Тим Мондерс, готовящийся отметить юбилей, просит у родственников и друзей к своему 50-летию не подарки, а пожертования в фонд для "особенных" детей.

Для многих таких людей, как Тим и Колин, благотворительность – это не разовая акция, а стиль жизни. Благотворительные акции – как обычный способ провести выходные.

Правообладатель иллюстрации Caudwell Children
Image caption 81-летний Колин Хоу просидел в прозрачном ящике 50 часов

Они могут никогда не познакомиться с теми, кому помогли. Но они верят, что собранные ими средства на методики "с недоказанной эффективностью" на самом деле будут очень даже эффективными и помогут детям с аутизмом лучше адаптироваться в жизни. А в самых смелых ожиданиях – вырасти в независимых взрослых.

Когда Лиза пошла в специализированную школу, нам выдали целый список благотворительных организаций, которые помогают семьям детей с нарушениями развития: фонд, который оплачивает покупку бытовой техники или спортивного инвентаря; фонд, организующий экскурсии; фонд,выдающий абонементы на киносеансы; группы встречи родителей; группы поддержки родителей. Их действительно множество.

Сейчас Лиза занимается с репетитором на средства, выделенные благотворительным фондом, и я надеюсь, что, подавая через год на новый грант, я смогу с гордостью написать о ее достижениях, которые были бы невозможны без этой помощи.

Еще я мечтаю о том, что когда-нибудь смогу пересилить себя и пробежать (ну или пройти бодрым шагом) марафон или прыгнуть с парашютом, чтобы и на собранные мной средства мог получить доступ к реабилитации какой-нибудь ребенок.

Новости по теме