Жизнь с аутизмом: а если это любовь?

  • 6 мая 2016
  • kомментарии
Правообладатель иллюстрации Anna Cook

Пару месяцев назад из школы для детей с особенностями развития, в которой учится моя дочка, пришел имейл с интригующим заголовком: "Лизины чудесные моменты".

"Дорогие родители, - писала Лизина учительница Кейли, - я хотела поделиться с вами некоторыми интересными событиями, которые произошли на этой неделе. Лиза и один ее одноклассник, Майк (имя изменено по просьбе школы), очень нравятся друг другу. Лиза часто подает Майку карандаши или протягивает ему школьную сумку в конце учебного дня".

"А вчера, - продолжала Кейли, - между Лизой и Майком случилось что-то очень особенное. Мы все сидели в классе, и внезапно Майк взял Лизу за руки и, раскачивая ими из стороны в сторону, стал шепотом напевать ей песенку про алфавит... Я никогда не видела на лице Лизы такой широкой улыбки!"

Надо ли говорить, что дочитывая это действительно удивительное письмо, я тоже улыбалась от уха до уха и смахивала слезы умиления.

У моей дочки есть настоящий друг, который, сам испытывая сложности с общением, тем не менее увидел, как Лиза любит слушать песенку про буквы, и захотел ее порадовать.

И Лиза отвечает ему взаимностью. Их дружба продолжается. Совсем недавно учительница рассказала мне, что Лиза часто произносит имя друга-одноклассника и ищет его, если он пропускает школу.

В марте в Лизиной школе, как и в других учебных заведениях Великобритании, отмечали Всемирный день книги, когда дети наряжаются в костюмы любимых литературных персонажей. На фотографии с праздника Лиза в платье принцессы стоит рядом с Майком в костюме мускулистого супергероя: она кокетливо поправляет прическу, он сосредоточенно смотрит, как они держатся за руки.

При этом, если бы не письмо учительницы, я бы и не узнала, что у Лизы такие трогательные отношения с однокласником. Лиза не умеет делиться тем, что произошло с ней в течение дня.

До сих пор она научилась только отвечать на вопросы о том, как она добиралась в школу ("на автобусе!") и как зовут ее однокласников. Вопрос о том, что Лиза ела в столовой на обед, всегда ставит ее в тупик, и уж тем более она не сможет без предварительного обучения рассказать, с кем общается в классе.

Более того, запомнив однажды ответ на вопрос, Лиза повторяет его, даже если обстоятельства уже изменились. Например, мы выучили имена всех детей в классе и перечисляли их, когда Лиза возвращалась домой.

- Майк был в школе?

- Был.

- Доминик был в школе?

- Был.

- Кай был в школе?

- Был!

При том, что Кая уже полгода как перевели в другую школу, Лиза продолжает утверждать, что каждый день он учится вместе с ней, потому что запомнила, что так надо отвечать на вопрос.

Еще одна из особенностей поведения Лизы, впрочем, как и многих ее одноклассников с аутизмом: общаясь с кем-то в определенной среде - скажем, в школе, - она может напрочь игнорировать этого человека в других условиях - например, на улице.

Наблюдать такое мне приходилось уже не раз. Однажды на детскую площадку в парке, где мы обычно гуляем с Лизой и ее сестрами, пришел с папой ее одноклассник Джон.

Хотя Лиза встречает Джона в школе каждый день, она и виду не подала, что этот мальчик ей хоть немного знаком. На мой вопрос: "Лиза, где Джон, ты видишь Джона?", вяло махнула рукой в его сторону, подойти поздороваться отказалась. Врочем, Джона это не задело и не расстроило, он осваивал премудрости езды на велосипеде и сам не собирался общаться с Лизой.

Поэтому я боюсь вмешиваться в отношения Лизы и Майка и не приглашаю одноклассника погулять вместе в парке или придти к нам в гости, чтобы незнакомая обстановка не разрушила и не запутала их трогательную дружбу.

В очередной раз я подумала, что мы все-таки приняли правильное решение, отправив Лизу учиться в специализированную школу. Были бы возможны такие отношения с мальчиком в обычном классе? Сомневаюсь. Скорее, пришлось бы уберегать дочку от насмешек мальчишек и сплетен девчонок.

В условиях же нашей школы для детей с особенностями развития, где и учеба, и школьная жизнь, подход учителей и взаимоотношения учеников так отличаются от обычных школ, Лиза нашла замечательного товарища, их дружбу поддерживают и поощряют.

Даже для нашей спецшколы отношения между Лизой и Майком, можно сказать, редкость. Удивительно не только то, что они проявляют взаимную симпатию, но и то, что действительно пытаются заботиться друг о друге.

Мне очень интересно, что будет дальше. Будет ли у Лизы мальчик, или, если уж говорить смелее, бойфренд, когда она станет старше? Как будут выглядеть их отношения - при условии, что, скорее всего, Лизе всегда будет нужна дополнительная помощь в решении повседневных проблем?

И вы знаете, такие случаи бывают!

Недавно в интернете появился видеоролик, снятый американским учителем Крисом, работающим с "особенными" детьми . В свободное время он делает короткие клипы о детях и взрослых с нарушениями развития и размещает их на своей страничке на "Фейсбуке" ( его страничка называется "Special Books by Special Kids").

В ролике, который посмотрело более миллиона человек по всему миру, Крис берет интервью у 18-летних Натали и Натана, молодых людей с аутизмом, которые уже два года как объяснились друг другу в любви и встречаются.

Их свидания совсем не похожи на романтические встречи типичных подростков, они не гуляют по паркам и не болтают за чашкой кофе в кафе. Они сидят за большим круглым столом в знакомом им обоим доме (может, даже каком-то центре дневного досуга) и... весело поют детские песенки! "The wheels on the bus go round and round all day long" ("Колеса автобуса крутятся и крутятся целый день").

Натали при этом не очень разборчиво говорит, предпочитает общаться письменно, записывая свои мысли в виде игры "Скраббл" (англоязычного варианта игры "Эрудит"), но видно, что эти двое искренне наслаждаются обществом друг друга и своими детскими песенками, улыбаются и дурачатся, и даже мечтают о свадьбе.

На их месте мне совсем не сложно представить Майка, поющего "A, B, C, D, E, F, G", и весело приплясывающую Лизу.

Недавно мы разговаривали с моей подругой, у дочки которой тоже диагностирован аутизм, только в более легкой форме, чем у Лизы. Подруга рассказывала, что дочка лучше находит общий язык "с себе подобными", и если ей сложно общаться с нормотипичными людьми, то она прекрасно взаимодействует с высокофункциональными аутистами.

Углубившись немного в изучение этого вопроса, я обнаружила, что это довольно распространенное явление и в поиске партнера для романтических отношений. Людям с аутизмом и синдромом Аспергера сложно знакомиться с нормотипичными юношей или девушкой - слишком уж разное у них мировосприятие и ожидания от отношений.

Зато довольно часто создаются пары между людьми с аутизмом. Существуют даже специализированные сайты для знакомств и вечера встреч под названием "Свидания для аутистов", "Одиночки в спектре". Сами люди с аутизмом выпускают пособия, помогающие таким же, как они, найти свою половинку и поддерживать романтические отношения.

Третий канал Би-би-си недавно повторял любопытный документальный фильм "Autistic me" ("Я-аутист"), рассказывающий о трех молодых людях с высокофункциональным аутизмом, пытающимися приспособиться к взрослой жизни.

Один из героев фильма, 24-летний Алекс, несколько лет искал свою любовь через сайты знакомств в интернете. В своей анкете он честно указал, что у него синдром Аспергера, и долгое время не получал ни одного сообщения. В конце концов ему ответила единственная девушка, Кирсти, у которой тоже был аутизм.

Кирсти жила в другом городе, но решилась потратить два часа на дорогу, чтобы встретиться с другом по переписке.

Свидание в кафе, куда Алекса провожала мама, и последующая прогулка прошли практически в полном молчании: Кирсти и Алекс отчаянно пытались найти тему для разговора, но безуспешно.

С точки зрения нормотипичного человека встреча провалилась, и вряд ли Алекс и Кирсти захотят продолжить знакомство. Однако оба они радостно сообщили корреспонденту, что свидание прошло великолепно, они друг другу очень понравились и решили официально стать парой.

Кирсти вернулась домой счастливой и выступала в своем клубе для молодых людей с инвалидностью, посвящая песни "бойфренду Алексу".

Год после этого они не виделись, лишь обмениваясь имейлами и смс-ками - и, наконец, Алекс решил приехать и лично поздравить свою девушку с днем рождения, который к тому же приходился на 14 февраля, День влюбленных.

В двухчасовом путешествии на поезде Алекса опять сопровождала мама. Хотя он уже работал в небольшой конторе и получал зарплату, многие бытовые вопросы, такие как поход в магазин или поездка, не давались ему без помощи мамы.

Второе свидание - после нескольких минут оживленного обмена подарками, - опять прошло в напряженном молчании. Но Алекс и Кирсти были очень довольны друг другом!

К сожалению, эта романтическая история закончилась трагически. Молодым людям сложно было организовывать встречи, находясь в разных городах, а в январе этого года Алекса не стало - он умер во сне во время эпилептического припадка.

Но эти два года, что они переписывались и пару раз встречались, были для них так важны! Они чувствововали себя нужными и любимыми, пусть и на расстоянии, они были действительно счастливы. Отношения с Алексом помогли Кирсти преодолеть тяжелую депрессию, и она решила написать книгу.

Все мы хотим, чтобы наши дети, когда вырастут, нашли свою любовь. И дети с аутизмом – не исключение.

Есть очень хороший французкий фильм об аутизме "Жизнь Уго". Его главный герой, гениальный пианист с аутизмом Уго, сокрушается, что в 22 года еще ни разу не поцеловал девушку, а его мама считает, что ему вообще не стоит и думать о романтических отношениях.

"Почему я не имею права любить, доктор?" - спрашивает Уго психиатра.

И доктор отвечает: "Ты имеешь на это право, и это необходимо. Любовь способствует становлению личности, позволяет нам жить".

__________________________________________________________________

Автор этого текста - журналист Анна Кук, у старшей дочери которой в три года был диагностирован аутизм.

Новости по теме