Как жить с ДЦП? Рассказывает программист из России

  • 14 марта 2019
Иван Бакаидов

Иван Бакаидов - двадцатилетний программист из Санкт-Петербурга. В раннем детстве ему поставили диагноз: детский церебральный паралич. Он пишет программы, которые, используя синтезатор речи, помогают общаться тем, кто не может говорить и испытывает сложности с моторикой.

Сейчас таких программ на созданной Бакаидовым платформе четыре: пользователь выбирает ту, которая подходит под конкретные ограничения возможностей здоровья. Сервис называется LINKa - по имени девочки Ангелины Титовой, для которой когда-то был написан самый первый вариант программы.

Сам Бакаидов может печатать на стандартной клавиатуре, а разработанная им программа помогает ему общаться голосом.

Для Русской службы Би-би-си Иван Бакаидов написал, как сделать более комфортной жизнь с ДЦП, можно ли побороть стереотипы и для чего ему встречи с подписчиками в формате "стендапа".

"Ужас позитивной дискриминации"

"Самое страшное, что инвалидность добавляет преимущество при оценке того, что человек делает. Считается феноменальной способность "дэцэпэшника" писать стихи, рассказы или программы, несмотря на то, удачно это получается или нет.

Большинство интервью, отчасти и это, у меня берут из-за того, что в 14 лет я сделал, точнее скопировал из биографии Хокинга систему выбора букв из таблицы посредством перебора. [Берется]таблица с буквами. Перебираются строки, в нужный момент пользователь жмет кнопку, так же происходит выбор буквы в строке.

Потом текст можно послать на системный синтезатор речи по готовому протоколу и комп/планшет/телефон "говорит".

Это была совершенно элементарная программа, которая позволяла печатать одной кнопкой. Проще некуда, но прикол в том, что эту кнопку можно нажимать рукой, ногой, щекой или любым другим местом.

Собственно, девочка Линка, по имени которой названа программа, делала это щекой Ангелины Титовой была тяжелая форма ДЦП. Она умерла в 2017 году. - Би-би-си).

Об этом "изобретении" узнал журналист, и в газете "Неинвалид" вышла небольшая статейка об этом.

По сути это может и должен уметь делать любой школьник. Но из-за того, что это сделал "недочеловек", это разошлось в СМИ, я ездил в ООН и так далее [в мае 2016 года Иван Бакаидов участвовал в саммите ООН по гуманитарным вопросам в Стамбуле].

А ведь будь я нормотипичным пацаном, так просто не смог бы получить славу и то положение, которое занимаю. Это и есть ужас позитивной дискриминации.

Для чего нужна Linka

В чем суть проекта LINKa? В создании пользовательских интерфейсов для синтезатора речи.

Есть разные люди, они все хотят говорить, но кто-то может [только] писать, кто-то нажимать на картинку в таблице картинок, кто-то тыкать в большую букву, а кто-то нажимать одну большую кнопку.

Linka

Соответственно программы: "LINKa: напиши" (то, чем я пользуюсь), "LINKa: покажи", "LINKa: бумажная клавиатура" (потому что я раньше ходил с картонкой с буквами и общался с ее помощью) и "LINKa: нажми". Всё это отдельные программы, у одного человека стоит одна, у другого - вторая. Бесплатно на linka.su.

"Лучше - это быстрее, а не обычнее"

Прелесть программы в том, что я могу использовать любые слова. А собственной речью люди с особенностями произносят только простые слова.

Или другой пример. У меня есть электроколяска, и я на ней езжу в магазин за три минуты. А иду - 25 минут. Прикол в том, что в жизни чем быстрее, тем лучше, а не чем обычнее.

Европейский подход к реабилитации задал моим родителям Институт раннего вмешательства (негосударственная организация в Санкт-Петербурге, которая занимается развитием и адаптацией детей с ограниченными возможностями здоровья. - Би-би-си).

Media playback is unsupported on your device
Программист с ДЦП о стереотипах, нормах и позитивной дискриминации

Там исходили из того, что ребенка не надо лечить - надо сделать так, чтоб ему было удобно и комфортно жить, то есть реабилитировать. А реабилитация должна проходить по мере возможностей и в зависимости от степени заболевания.

То есть в институте были славные люди, которые сказали: "Разговаривать он пока не может, а общаться надо для развития, поэтому держите карточки". И я лет до семи общался жестами и карточками, пока логопед делал свое дело и ставил звуки.

Недоступная среда

Вроде бы не очевидно, но многие сайты сделаны так, что ими неудобно пользоваться с клавиатуры. Элемент страницы можно "задекорировать" под кнопку, но система не будет знать, что это кнопка, для нее это просто картинка. А значит, при управлении с клавиатуры попасть на нее невозможно.

Я тут хотел купить подруге сборник стихов Бродского, но не смог нажать на экране "Заказать", поскольку она не была описана как кнопка и браузер не знает, что это интерактивный элемент. Мне пришлось перенести руки на тач-пед и попасть с третьего раза в кнопку.

Или вот подпись. Я, как и многие, не могу расписаться на документах, а это необходимо, чтобы открыть счет в банке, оформить медицинские бумаги и так далее.

Графа для подписи
Image caption В паспорте Ивана, как и в документах многих других людей с ДЦП, в графе для подписи стоит прочерк

Проблему можно было бы решить, если бы принимали факсимиле: пришел в Сбербанк - шлепнул штамп. Человек, который у меня его принял, написал расписку "Я Мария, приняла у Ивана роспись штампом". Мои данные, ее данные, ее подпись и уголовная ответственность.

Сейчас проблема с подписью решается с помощью оформления доверенности. Я долго терпел и не оформлял ее, но надо было устроиться на работу.

Тогда я пошел к нотариусу составлять доверенность, с нами приехал рукоприкладчик - человек, который за меня поставил подпись в доверенности.

И по нормальному я должен был бы достать ноутбук и [с помощью установленной программы] сказать, что я доверяю маме право подписи, но получилось очень глупо. Нотариус посмотрел на меня и спросил: "А ты сюда на машине приехал или сам пришел?" Я смотрю на маму, думаю, что она достанет ноутбук, а она говорит: "Ну отвечай". Выглядело это, как будто я ку-ку. Ну, нотариус устала от ситуации и все оформила.

Три стереотипа, которые раздражают

Первое. Люди отвечают за меня на мои вопросы: меня о чем-то спрашивают, но рядом есть человек, который знает ответ, и он отвечает за меня. Это самое больное. Притом это позволительно с моего разрешения. Например, в ситуациях, когда рассказ долгий и мне лень томить людей ожиданием.

Я пока встретил лишь одного человека, который так не делает - чудесная и гениальная подруга Маша. Я брал ее с собой на DevFest Seberia (IT- конференция для разработчиков проходила в Новосибирске в ноябре 2018 года. - Би-би-си) ассистентом - ехать в чужой город одному ссыкотно.

Так вот Маша, когда участники конференции задавали мне или нам обоим вопрос, доставала мой ноутбук и давала мне ответить. Это совершенно ломает мой мозг, это гениально.

LINKa: Бумажная клавиатура
Image caption Одно из приложений LINKa: Бумажная клавиатура предназначено для тех, у кого проблемы с моторикой рук. Оно позволяет набирать текст с помощью больших клавиш и озвучивать его

Второе. От меня ждут, что я буду махать руками, как дурачок. Но в процессе общения происходит эволюция от этого заблуждения до полноценного разговора об управлении вертолетом и полете с инструктором.

Третье. Люди думают, что я устаю больше, чем они. Если мы идем даже 500 метров от машины до театра, меня сто раз спросят, не устал ли я и скоро ли умру. При ДЦП усталость не увеличивается.

"Инвалидность - это неоткрывание дверей"

Кто определяет, что ты "инвалид"? Общество, в котором есть норма. Если тебе требуются дополнительные ресурсы для обеспечения общепринятых потребностей, то ты становишься "инвалидом".

Приходится либо менять свое окружение, либо доказывать обществу, что я ничем не отличаюсь от других его представителей, не считая слюней.

Самое забавное, что "инвалидом" я себя чаще всего чувствую именно в "околоинвалидном" сообществе.

Вот есть родитель или специалист, работающий в этой сфере, и есть человек с ОВЗ граниченными возможностями здоровья. - Би-би-си). И в такой модели часто родитель или специалист доминирует над ребенком или человеком с ОВЗ. Особенно это забавно выглядит, когда товарищи по команде по бочча (им под сорок) называют мою маму такого же возраста "Тетя Юля" и на Вы.

Гиперконтроль в семье, где есть ребенок с ОВЗ, часто превращается в продавливание решений с помощью своего физического положения.

Например, девочка сама не может открыть дверь. Ее мама против отношений с мальчиком и не открывает дверь: не будет к нам [к примеру] Глеб приходить - и все. Хотя обычная девочка сбежала бы в соседний подъезд и встречалась бы там с кем хочет.

Момент инвалидности - это, говоря абстрактно, момент этого неоткрывания дверей. То есть неготовность среды обеспечить естественные потребности человека в общении, дружбе, любви из-за его "недостатков". Ради его и своей безопасности.

Всем, ну почти всем, родители что-то запрещают, понимая, что подросток все равно это сделает, но они молодцы, долг выполнили.

Но, запрещая что-то человеку с инвалидностью, можно быть уверенным, что он этого не сделает, так как ему тупо нужна в этом помощь.

"Проживание отдельно - это когда ты главный"

Переезд - это рациональный этап моей жизни, этап жизни обычного человека. Недавно я переехал от родителей.

Что значит, что я хочу жить отдельно? Условно говоря, это история о сморкании. Это значит то, что я хочу сам решать, когда сморкаться. У моей мамы патологический рефлекс: слышит, что я соплю, подходит и сморкает.

Иван Бакаидов

Все бы ничего, только я в этот момент могу жевать или говорить по скайпу или просто не хотеть сморкаться. И мама совершенно не виновата в том, что так делает. У нее просто очень глубокая привычка меня сморкать, хотя я уже научился это сам делать.

Стоит отметить, что сопровождаемое проживание (сопровождаемое проживание - услуга на дому, помогающая организовать собственный быт людям с ограниченными возможностями здоровья. - Би-би-си) - это не уехал один на полюс. Это жизнь, в которой ты главный, у тебя есть ряд инструментов и помощников, но именно ты решаешь, какие макароны купить в магазине: трубочки или бантики.

[Некоторое время] у меня не получалось найти подходящую съемную квартиру. Подходящий для меня вариант - это квартира, в которой есть кухня с плитой и раковиной в одной столешнице, есть ванная, а не душевая, и в которую можно попасть без единой ступеньки и электроподъемника (их часто вешают только для того, чтоб сдать дом, хотя пользоваться ими неудобно и еще надо пройти обучение, получить корочку о том, что ты умеешь пользоваться тремя кнопками).

Но точнее было бы сказать, что у меня не получалось найти владельца, который был бы готов мне эту квартиру сдать: есть страх перед непонятным, люди боятся только необычного. Даже самая ужасная вещь кажется не страшной, если она в норме.

Так это в теории, а на практике владельцы квартир боялись, например, что не смогу платить. Некоторые четко не артикулировали причины.

Чтобы реже сталкиваться с такой реакцией, я представляюсь не "инвалидом", а членом паралимпийской сборной и экспертом по доступности Cбербанка. Это не вызывает вопросов и как-то откладывает ассоциацию со словом "инвалид".

"Люди не боятся нормы"

Чтобы изменить это системное отношение, надо посадить паралитика в утреннюю программу на канале "Россия". Он может говорить заготовленный "Линкой" текст - и при этом у него должна течь слюна.

Надо показывать особенных людей везде, чтобы это стало нормой. Опять же - люди не боятся нормы.

Я думаю, что проблема с освещением этой темы на центральных каналах проста. Они традиционны, и традиция общества такова, что людей с ОВЗ принято воспринимать как "уродцев" и "юродивых".

Панки всякие вроде [кинообозревателя, видеоблогера BadComedian] Жени Баженова спокойно берут и делают сюжет на час про ДЦП.

И речь про людей с особенностями - это же дело левых либералов, а государственное телевидение у нас правоконсервативное. Это не в его схеме бытия.

"Бей дитя, пока не станет как все"

Люди хотят смотреть то, что в их культуре - то есть силовой, грубый, нерефлексирующий фильм "Временные трудности" про "приведение" человека в норму (лента Михаила Расходникова, по сюжету которой герой, в детстве лишенный возможности передвигаться без поддержки, благодаря силе воли своего отца и методам воспитания со временем преодолевает проявления ДЦП. Фильм вызвал скандал, а его создателей обвиняли в оправдании насилия).

Бумажная клавиатура

Есть у общества на это запрос. И только развернув общество в либеральный ключ, мы сможем ему показать "А в душе я танцую" [фильм Дэмиена О'Доннелла, который рассказывает истории двух подружившихся в больнице пациентов с ДЦП и атрофией]. Показать людям - кассирше в "пятерочке", санитарке в интернате. Они идут к этому, но пока эта идея не в их картине мира.

Я только что посмотрел "Сталкера" Тарковского. Кино произвело на меня огромное впечатление. Тарковский говорит об этой девочке, дочери сталкера, совершенно по-настоящему, потому что он гений.

Тарковский показал очень русскую и настоящую мысль о том, что раз сталкер делает зло - значит, у него ребенок-урод, который не может ходить и читает эротические стихи. Таким ребенком его "наградил" бог.

Это настоящая русская мысль до сих пор. Тут стоит оговориться, что это мое виденье фильма, точнее одной из его линий, и возможно, автор не вкладывал в него этот смысл. Тарковский намного умнее и многозначнее меня.

Как говорит мой учитель литературы, совершенно гениальная женщина, нет правильных ответов, есть мнения. Так вот мое мнение, что народ таким образом ищет логику в необычном и находит глупое объяснение - например, что ты сделала аборт и вот тебе бог инвалида за это послал. Это попытка найти объяснение и логику в необычном, а также поддержать народное сознание страшилками.

Фильм же "Временные трудности" как раз повествует, весьма лживо, обыкновенную историю действительности: бей дитя, пока не станет как все. И кино было бы прекрасным, если бы оно показало недостаток образования у человека при таком воспитании, боязнь родителей быть "сталкерами" в глазах общества, зашуганность и нерезультивность такой реабилитации.

По-моему, в осмыслении инвалидности надо задавать именно вопросы про восприятие общества, про трагедии родителей, про норму и не норму, про применимость насилия в реабилитации.

Почему героиня фильма Тарковского считает, что у них ребенок такой из-за работы мужа? Это же великолепный вопрос, который можно найти в произведении. А в фильме "Временные трудности" нет вопроса, там просто история - и та вранье - призывающая к насилию.

"Стендап для колясочника"

Я начал устраивать публичные выступления и встречи, потому что мне было важно понять, что я так могу, я понял, окей, поперли дальше. Мне нужен был этот этап как галочка, типа да, он умеет стендап. Хотя стендап для колясочника - это как сказать "смотри сюда" слабовидящему.

Выступление Ивана Бакаидова в Москве в декабре 2018 года
Image caption На выступления Бакаидова приходят его подписчики, друзья, люди, у которых есть двигательные нарушения, и их близкие

И, если говорить о моих возможных путях развития, самый простой и заманчивый из них - это как раз публичные выступления. Я могу стать куклой, которая будет вдохновлять людей. Я попробовал делать такое. Это работает. Но я хочу сложнее, тоньше, умнее, не хочу читерить [наживаться] на своих особенностях.

То есть существует легкий путь и сложный.

Легкий: я натаскаюсь, буду делать мотивационные лекции. Народ будет это хавать, так как народ любит, когда ему кто-то говорит: "У меня в жизни дерьмо, но я справился - и вы сможете".

Особенно и лучше всего, когда это делает "инвалид". Всем все равно, что открыл Хокинг. Всем важно, что он был "инвалидом". Кстати, [подруга] Маша шокировала меня еще и тем, что знает, чем занимался Хокинг, и пыталась это объяснить рисунками на салфетках, так как в свежеснятой квартире это была единственная бумага для письма. Жизнь намного сложнее такого формата - и это не искусство. Это удовлетворение потребностей в пинке под зад.

А есть сложный путь - делать искусство, сложное, непонятное и неоднозначное, не плясать от инвалидности.

Истории про панельный реализм

Я хочу найти способ работать в жанре реализма, найти способ рассказывать истории. Возможно, я научусь писать рассказы, возможно, сценарии к фильмам. Пока мне кажется слишком тяжелым мой стиль и безобразными диалоги.

Меня завораживает, что можно просто снять, ничего не придумывая, истории о том, как подростки испытывают трудности из-за первой влюбленности, осуждения раннего брака или табуированности телесной связи.

И это будет совершенный психодел. Русский панельный реализм, реализм панельных районов - это чертов психодел. И предсказываю я вам, что образ трафаретных панельных драм будет главным в литературе 21 века.

Но публиковаться надо будет под псевдонимом, чтоб никто не ахал, какой инвалид (ну надо же) умный.

Если долго что-то не получается, я стараюсь переключаться. У меня интересная работа, заказы. Есть дело. Есть спорт - бочча. И есть опять же музыка. И великий и могучий мат.

Еще я верю, что если я старался, а у меня не получилось, в этом есть некий замысел и так надо. И смотришь через пару лет - и действительно тогда было так надо - чтобы не получилось или получилось не сразу".

.

Похожие темы

Новости по теме