Како је живети са Дауновим синдромом у Србији

  • Петра Живић
  • ББЦ новинарка
Чланови Удружења за помоћ особама са Дауновим синдромом, Београд, јун 2019.
Потпис испод фотографије,

Први пут на модној писти - особе са Дауновим синдромом први пут су се нашле на модној писти

Марија Павловић има близанце Теодору и Виктора. Теодора има Даунов синдром.

Пре мање од годину дана, Марија је постала председница Удружења за помоћ особама са Дауновим синдромом.

„Најважнија ствар је да људи често не знају да то није болест", каже Марија за ББЦ на српском.

Особе рођене са Дауновим синдромом имају промену на двадесетпрвом пару хромозома где, уместо два хромозома, имају три.

„Тај хромозом вишка прави проблеме са којим се они срећу у животу", каже Марија.

Симболично, Светски дан особа са Дауновим синдромом обележава се 21. марта сваке године.

Подршка је најпотребнија на почетку

Потпис испод фотографије,

„Требало је видети те осмехе и позитивну енергију"

Нема прецизних података колико људи са Дауновим синдромом живи у Србији.

„Важно је знати број јер је битно колики је проценат популације захваћен" објашњава Марија и додаје да се процењује да у Београду живи око 1500 људи, док у целој Србији живи између три и пет хиљада.

„На светском нивоу, процењује се да је свака шеста трудноћа са Дауновим синдромом", каже.

То не значи, каже, да ће се свака беба родити - родитељи одлучују о томе.

„Када се дете роди и када се родитељи суоче са чињеницом да је њихово дете другачије - тада је психолошка подршка најважнија", прича Марија.

Од рођења до поласка у вртић родитељима је подршка најважнија како би се оријентисали и научили који избори су им на располагању када је подизање деце у питању.

„Рана интервенција је јако важна јер, шта се уради до пете године живота, то им у многоме одређује живот".

Последице Дауновог синдрома

  • Хромозомски поремећај узрокује кашњење у физичком, интелектуалном и језичком развоју
  • Физичке и медицинске карактеристике особа са Дауновим синдромом се разликују као и ментална способност, понашање и физички развој
  • Свака особа са Дауновим синдромом има јединствену личност, способности и таленте

„Родитељи се довијају на разне начине "

Родитељима деце са Дауновим синдромом која полазе у вртић на располагању су инклузивне или развојне групе у вртићу. Исто је и када деца стасају за основну школу.

Да би у школским данима уживали, Марија каже да је најважнија ствар свакодневна физикална терапија.

„Ту настаје проблем - ја сам са својом девојчицом имала један термин у три недеље", каже.

Марија је рано схватила да од државних болница не може да очекује свакодневну терапију.

Потпис испод фотографије,

Никола има 24 године и редовни је члан Удружења за помоћ особама са Дауновим синдромом

„Држава помаже тако што обезбеђује основну здравствену заштиту, терапеуте и психологе, али ви знате какво је стање у здравству - предуго се чека", каже.

Да би скратили чекање, родитељи се, каже Марија, „довијају на разне начине".

„Држава не може другачије, а нама су потребе много веће. Родитељима остаје да приватно плате или да сами вежбају са дететом".

Због свега поменутог, удружење на чијем је Марија челу почело је са организацијом колективних психолошких терапија за родитеље, терапија музиком и рефлексологије.

„Масажа рефлексологијом позитивно утиче на нервни систем и опуштање", објашњава.

Нада се да ће Удружење убудуће овакве третмане редовно да нуди члановима.

Бањалучки конобари у Београду

Ипак, помоћ институција особама са Дауновим синдромом у Србији највише недостаје када уђу у свет одраслих.

„Рехабилитација одраслих је свуда проблематична, а то видите из чињенице да они нису довољно видљиви нити укључени у живот заједнице - често немају послове ни активан друштвени живот", објашњава Марија.

Нема података о томе колико особа са Дауновим синдромом има посао у Србији.

Прилику да се опробају као конобари, чланови овог удружења први пут су добили у марту ове године.

Идеја је спроведена у сарадњи са удружењем из Бањалуке из Босне и Херцеговине.

Потпис испод фотографије,

„Родитељи се довијају на разне начине"

„Требало је видети те осмехе и позитивну енергију са којом су искористили прилику да макар на дан добију професионалну улогу", каже Марија.

Нажалост, дан је дошао и прошао, а велики број особа са Дауновим синдромом има проблема са налажењем посла и уклапањем у друштво.

Три месеца касније, бивши конобари, постали су манекени.

Прошетали су модном пистом на првој хуманитарној ревији особа са Дауновим синдромом.

Најмлађи манекен има само три месеца, а најстарији 47 година.

„Ревија је за све нас велика част - осећамо се исто као и сви остали - ми смо део друштва и нисмо много другачији", каже Марија.

Прикупљена средства Удружење ће искористити за рехабилитацију деце и одраслих са Дауновим синдромом у Београду.

„Наша порука је једноставна - љубав не броји хромозоме. Љубав коју они дају треба искористити на прави начин".

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk