Деца са инвалидитетом и Србија: Када ће родитељима бити враћен новац за туђу негу и помоћ

Пре три године, Станислава Павловић нашла се пред тешким избором.

Ова мајка девојчице Дајане, која има утврђени инвалидитет сто одсто, била је принуђена да се определи да прима или финансијску накнаду за зараду или новац на име туђе неге и помоћи.

„Сто одсто инвалидитет - то значи да моје дете није могло само да дише, једе, седи, она има реакције као беба од месец дана, иако је већ девојчица", каже Станислава.

Променом Закона о финансијској заштити породице, Станислава Павловић до сада је изгубила 4.000 евра које је планирала за ћеркино лечење.

Иако је Уставни суд априла 2021. прогласио овај део закона и званично неважећим, многи родитељи ни после три године нису повратили своја права, нити им је надокнађен новац.

„Држава је увела сулудо правило - сви који желе да остваре право на туђу негу и помоћ, морају да доставе да су се пријавили за ову услугу пре три године, однонсо током трајања овог закона и да су одбијени", каже Татјана Мацура, председница Удружења Маме су закон.

„Чак 90 одсто родитеља се тада није ни пријавило за помоћ јер су по закону знали да морају да бирају између надокнаде зараде и туђе неге и помоћи и да неће моћи да је добију."

О овим и додатним проблемима Закона за ББЦ из Министарства за бригу о породици и демографију кажу да су са њима „упознати и раде на отклањању нејасноћа".

„У току је израда додатног појашњења као саставног дела инструкције тј. упутства која ће бити прослеђена свим Центрима за социјални рад", кажу из ресорног министарства за ББЦ.

„То је за моје дете"

Станислава је по природи мирна и повучена жена.

Каже да ни у сну није могла да помисли да ће она говорити испред Владе Србије на протесту, у дану када је снег завејао Београд до колена.

Ипак, то се догодило у децембру 2018, када се сетила шта је све прошла четири године уназад.

„Нисам ни хтела да говорим", каже Станислава.

„Али, страшно сам се лоше осећала, била сам бесна и повређена, после толико година борбе са Дајаном, држава нам је практично укинула сву помоћ.

„Тада сам схватила - то је за моје дете и изашла."

Дајана од рођења има здравстене проблеме, иако јој никада није постављена конкретна дијагноза.

Из болнице је изашла са седам месеци са апаратом за дисање.

Због сто одсто инвалидитета, имала је право на максималних 27.000 динара месечно надокнаде за туђу негу и помоћ.

До 2018, када је овог новца њена мајка морала да се одрекне да би задржала накнаду за зараду.

„Када вам је дете толико мало и болесно, треба вам све и свашта, покушавате на све начине да му помогнете", каже она.

„Последње што желите јесте да имате проблем са државом."

И Гордана Вукићевић памти тај дан на снегу, када је припремала папире за жалбу Уставном суду.

Ни она није веровала да ће постати активисткиња, али ју је 2017. натерала на то, када јој се син Вук родио са Дауновим синдромом.

Постала је самохрани родитељ, а морала је да се одрекне 10.000 динара накнаде за туђу негу и помоћ јер на послу прима минималац, што је ипак био већи износ.

Има стамбени кредит, а од Вуковог оца прима алиментацију.

Одлучила је да остане код куће и прима надокнаду за плату јер су јој, каже, доктори рекли да се до пете године мозак детета највише развија.

„Када сам изгубила новац од државе, била сам пољуљана као родитељ, нисам имала ветар у леђа", каже она.

И не само то.

Са правом на туђу негу и помоћ, Гордана је изгубила и право на дечији додатак, јер су они повезани, а онда и право на попуст за струју.

„Држава ме је ту потпуно оголила", каже она.

Усхићење и опет разочарање

Родитељи деце са инвалидитетом били су одушевљени одлуком Уставног суда у пролеће 2021. да је одабир - накнада за посао или новац од туђе неге и помоћи - неуставан.

Гордана каже да није могла да верује.

„Имате ипак осећај да вас је неко чуо", каже она.

Станислава је већ почела да размишља како да Дејани унапреди свакодневницу за новцем који добије, јер по одлуци Уставног суда родитељи треба да добију обештећење за године када нису примали помоћ.

Ипак, прерано су се обрадовале.

„Постоји више проблема", каже Јована Ружичић из невладине организације Центар за маме.

Први је што је проблематични закон ступио на снагу у лето 2018. године, а надлежна министарства, за рад и бригу о породици, послала су упутство органима јавне управе, попут центара за социјални рад, да обештете породице само за уназад две године.

„Тако се прави рупа од годину дана за коју родитељи неће добити обештећење", каже Ружичић.

Центру за маме се, додаје она, јављају родитељи „који пролазе кроз најрањивији период у животу".

„Када сазнате да вам је дете тешко болесно, то је најгори тренутак за породицу", каже она.

„И ако вас држава тада напусти - то је стварно неправда."

Још већи проблем је, каже за ББЦ Татјана Мацура из Удружења Маме су закон, што да би родитељи уопште поднели право за обештећење, морају да пошаљу потврду да су одбијени за туђу негу и помоћ.

„Већини је немогуће да достави такав документ - зашто би се неко пријављивао за услугу, ако је знао да по тадашњем закону није могао да је добије", каже Мацура.

Станислава је уз око 3.000 евра, колико је изгубила од туђе неге и помоћи, остала ускраћена за још око 1.000 евра.

Избио је проблем у администрацији јер јој је истекло боловање, а помоћи државе се одрекла два месеца касније.

Зато за та два месеца никада није добила плату, а има и прекид у стажу.

Шта даље

ББЦ је контактирао са надлежним министарствима.

Из Министарства за рад су нас преусмерили на Министарство за бригу о породици.

„Биће обештећени сви оштећени који су поднели захтев без обзира на датум правоснажности решења тако што ће им бити измењено решење у складу са изменама у Закону", одговорили су из овог Министарства.

Није познато шта ће новом документу писати нити да ли ће сви проблеми бити отклоњени.

Три године борбе

Чија је нега?

Израз туђа нега и помоћ Станислава не воли.

„Често нам у установама кажу - имате ту надокнаду, зашто не платите некога да вам чува дете", каже она.

„За 27.000 динара неће нико да чува дете са 100 одсто инвалидитетом.

„Ми три године већ чекамо, а ни неге, ни помоћи нема."

Тај новац, каже она, родитељи најчешће користе за дечије лекове, или барем део лекова, и зато мисли да би било боље да помоћ у називу садржи реч инвалидитет.

И Станислава и Гордана надају се да ће, после више од три године од када је донет закон због којег су изгубиле помоћ државе, новац коначно почети да стиже.

„Не желим да будем активисткиња - ја сам пред Владом Србије морала да говорим уместо свог детета које то не може", каже Станислава.

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk