Поклонила сам ДНК - могу ли да је добијем назад

Testtube with DNA strands in background Image copyright Getty Images
Натпис на слици Све више људи ради кућне ДНК тестове

Недавно сам пљунула у чинију и послала пљувачку у коверти на анализу.

Све више људи вољно уступа ДНК корпорацијама у замену за информације о пореклу или здравственом стању.

Зашто смо спремни на ту размену најинтимнијих података и шта добијамо заузврат?

И шта се деси ако ДНК желите назад?

Интересовање за ДНК тестове који се могу наћи у масовној продаји, експлодирало је последњих година.

Image copyright Getty Images
Натпис на слици Компанија 23andMe продаје један од најпопуларнијих прибора за тестирање ДНК на тржишту

Процењује се да је ове године 26 милиона људи поделило ДНК са једном од четири водеће базе података -Ancestry, 23andMe, MyHeritage и Gene by Gene.

Компанија 23andМe је 2016. године почела да приступ анонимним подацима продаје произвођачима лекова - сарађује са више од 13 фармаколошких фирми.

КомпанијаGenentech је наводно платила десет милиона долара да би њени запослени бацили поглед на гене људи са Паркинсоновом болешћу, док је фирма GlaxoSmithKline наводно платила 300 милиона долара за приступ читавој бази података.

Из фирме 23andМeза ББЦ кажу да 80 одсто муштерија одлучује да пристане на истраживачки програм, као и да могу да га напусте кад год то пожеле.

Вагинална култура

Али Тим Колфилд, директор за истраживања на Институту за здравствено право при Универзитету у Алберти, није баш сигуран да људи схватају на шта тачно пристају кад одговоре на обимне упитнике о здрављу и наслеђу.

„Људи морају пажљиво да прочитају изјаве о приватности, зато што те фирме често улазе у партнерске споразуме са фармацеутском индустријом и људи треба да буду свесни да се те ствари дешавају", рекао је он за ББЦ.

Иако већина фирми - укључујући и 23andMe - даје корисницима могућност да у свако доба повуку пристанак на коришћење њихових генетских информација, то у пракси може да буде компликовано.

„Једном кад се уради анализа и подаци се нађу код њих, постаје веома тешко да се они поврате. А шта се дешава ако фирма банкротира, шта се тада деси са свим тим ДНК подацима?"

Многе ствари могу да пођу по злу.

Вајсова новинарка Саманта Кол забринула се у мају да је ФБИ запленио њену вагиналну културу кад је у ДНК фирми uBiome којој је послала узорак, извршена рација током истраге о томе како је фирма наплаћивала осигурање.

И то није први пут да је полиција користила бескрајну базу података ДНК које гомилају фирме попут 23andme.

У априлу прошле године, обелодањено је да је америчка полиција ДНК осумњиченог за неколико силовања, убистава и провала широм Калифорније, убацила убазу података GEDMatch. Ово је бесплатна интернет база помоћу које они који поделе властити генетски код могу да потраже родбину.

Полиција је тако могла да изради сложено породично стабло осумњиченог са детаљним подацима о око 1.000 људи. Ово је на крају довело до хапшења Џозефа Џејмса Дианђела који је оптужен за наведене злочине.

Ипак, корисници који су поделили ДНК са GEDMatch-ом, нису дали пристанак да се њихови подаци користе у истрази убиства.

Релативна приватност

Доктор Емилијано Кристофаро, шеф групе за истраживање безбедности информација на Универзитету лондонског колеџа (УЦЛ) каже да фирме попут 23andMe и AncestryDNA не воде увек рачуна о најбољим интересима корисника.

„Кад донирамо традиционалне податке компанијама, то је наша одлука, али код генетских података ваша одлука тиче се и ваше блиске родбине. А ми не знамо шта ти подаци стварно садрже. Сваког месеца сазнајемо нешто ново о подацима из генома и можда ово није осетљиво питање сада, али би могло да буде у будућности."

Џојс Харпер, професорка на УЦЛ-овом Институту за здравље жена, употребила је две од ових база података да изради властито породично стабло. Али она поставља питање да ли је убацивање информација у базу података са ДНК да би се „открила родбина" у складу са ГДПР-ом (Општом уредбом о заштити података).

„Они који су убацили ДНК у банку, пристали су да се нађу у тој бази података. Онда они изграде властито породично стабло на основу информација о родбини која тај пристанак није дала", каже она.

Њу брине и нарушавање приватности података, мада није сасвим сигурна какву штету би хакери могли да направе с информацијама о нечијем ДНК.

Секвенцирање генома опште популације унапредило би дијагнозу и лечење читавог дијапазона болести, али то поставља и одређена питања, упозорава ова професорка.

„Део мене мисли 'само се препусти струји', али ми морамо добро да размислимо о томе шта значи прослеђивати те податке. Да ли тада ваша ДНК постаје власништво владе? Нисам сигурна колики проблем то може да буде."

Харпер је недавно посетила једну такву установу у Кини и вратила се „са више питања него одговора".

Марк Томас, професор еволутивне генетике на УЦЛ-у, сматра да су генетске информације које делимо са базама података, често сувише опште да би биле од праве вредности.

„Кад кажу преци, они мисле на то да су идентификовали одакле су неки од ваших предака потекли. Ако тест уради Италијан, он ће открити да су његови преци у општем смислу са Медитерана, а ако то уради неко из Африке - сазнаће да су они у општем смислу Африканци."

„Може бити од корисно уколико желите да се повежете с изгубљеном родбином, уколико то не схватите сувише озбиљно и уколико вам не смета да поделите властите генетске податке."

Да ли су тестови вредни давања података?

Тим Колфилд мисли да информације о здрављу које је добио нису биле од неке посебне помоћи.

„На тесту који сам урадио, установљено је да поседујем ризик од добијања рака дебелог црева, а саветовано ми је да не пушим, да више вежбам и умерено пијем алкохол. Није ми био потребан генетски тест да ми то каже.

„Уз ове тестове добијате и обећање да ћете добити информације које ће вам помоћи да живот прилагодите информацијама, али не постоје докази који би поткрепили тврдњу да људи мењају понашање на основу сазнања о факторима ризика."

Image copyright Getty Images
Натпис на слици Да ли брис из уста или пљувачка коју људи рутински шаљу на анализу откривају било шта важно?

Из компаније23andMe за ББЦ кажу да је половина испитаника „почела да размишља, планира или уноси измене у исхрану" месец дана након тестирања.

„Често чујемо од клијената да су их резултати које су добили црно на бело, мотивисали да промене начин живота. Промена понашања није лака, али ми се надамо да ћемо наставити да унапређујемо ситуацију у вези с овом важном темом", рекли су из фирме.

Image copyright Getty Images
Натпис на слици Једнојајчане тројке требало би да добију идентичне резултате. Али то се не деси увек

Неки доводе у питање и тачност информација о наслеђу до којих се долази на основу ДНК тестова.

Једнојајчане тројке - Никол, Ерика и Џаслин Дам - послале су ДНК на анализу 2017. године, а резултате су објавиле уживо на америчкој телевизији. Иако једнојајчани близанци имају 100 одсто исте гене, једној је речено да 11 одсто њених гена показује да има француско и немачко порекло, другој 18 одсто, трећој 22.3 одсто.

Из компаније 23andMe,међутим, кажу да постоји скала прецизности информација које се могу добити тестовима - неки подаци су 90 одсто тачни, а неки само 50 одсто.

„Проучивши класификацију тројки која је подељена са 23andMe 2017. године, открили смо да је скандинавско порекло идентично, а европска класификација је такође поприлично слична, што бисмо и очекивали."

„Разлике настају због тога како је наш систем обучен да обележава делове ДНК на том нивоу поузданости. Систем је суштински присиљен да доноси одлуке између два веома слична региона наслеђа, уместо да их класификује малко општије, као `Уопштено европски` или `Неодређено`."

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk

Повезане теме

Више о овој причи