Храна и болест: Смртоносни апетит - деца која се убијају преједањем

хектор и кристијан
Натпис на слици Хектор са сином Кристијаном

Фрижидер у кући Хектора Фернандеза је закључан.

Закључана су и врата посебно опремљене кухиње.

Под кључем су и сви ормари, као и остава за лекове. Свако место на ком се налази било шта јестиво, закључано је и сакривено, а кључеви су ноћу под Хекторовим јастуком.

Не, Хектор није параноичан због лопова. Ово ради зато што његов син има Прадер-Вилијев синдром.

Особе с овим синдромом - који је добио име по двојици истраживача који су га отркили 1956. године - пате од неутољиве, незасите глади.

Увек гладан

Хектор каже да би његов 18-годишњи син Кристијан, уколико није под надзором, у нападу могао да умре од преједања.

„Могао бих о томе да причам приче", каже Хектор.

„Храна за псе из чиније, чепркање по смећу, истискивање читаве пасте за зубе у уста.

„За њега је све то храна...", прича Хектор када га Кристијан прекида речима да је гладан.

Хектор му даје парче ананаса, претходно исечено како би био сигуран да није добио већу количину шећера од потребне тог јутра.

Натпис на слици За Кристијана је све храна

Прадер-Вилијев синдром, који настаје брисањем или понављањем хромозома 15, има разарајући ефекат на пацијенте и њихове породице.

Осим гојазности и дијабетеса који скраћују животни век, деца с овим синдромом имају и менталне и проблеме у понашању.

Ретка болест

Кристијан је добродушан, али може постати јако бесан ако му се ускрати приступ храни коју жели.

„То је као ураган највишег ранга - руши све пред собом", каже његов отац, показујући ми узнемирујућ видео недавне епизоде насиља.

Родитељи су чак морали да вежу Кристијана за столицу како би га спречили да се самоповреди или повреди њих.

„Једном мене неће бити", каже Хектор, немогавши да сакрије сузе. „Не знам шта ће се са њим тада догодити", прича уобичајену бригу родитеља деце с овим синдромом.

Суочавање с компликацијама болести нарочито је тешко на Куби.

Хектор покушава да сину даје макробиотичку храну како би му тежина и крвни притисак били стабилни.

Међутим, тешко је наћи праву храну и лекове на острву које је под деценијским економским санкцијама Сједињених Америчких Држава и низа година лошег економског менаџмента у држави.

Иако кубанска влада на сва уста хвали здравствени систем, хронично се суочава с недостатком инвестиција, а Хектор каже да лекари немају искуства у лечењу Прадер-Вилијевог синдрома.

„Ово је ретка болест и свега неколико лекара у држави је имало пацијенте с њом", објашњава. „Можда имају један случај у 20 година и никад више у каријери. Нема специјалиста."

Каже да пацијенте треба да прегледа низ стручњака, од нутрициониста и дијететичара до физијатара и физикалних терапеута.

Ствари и даље треба да се мењају.

Добијање помоћи

Куба је прошлог месеца била домаћин 10. међународне конференције о Прадер-Вилијевом синдорму.

Скуп је под истим кровом окупио истраживаче, пацијенте и њихове породице, како би поделили искуства.

Ово је драгоцена шанса, каже председник Међународне Прадер-Вили организације, професор Тони Холанд: „Најважније је окупити породице, научнике и неговатеље - из земаља које имају добре системе лечења и земаља у којима је систем лош или га нема - да уче једни од других."

Идеја је да људи могу „да причају о бољим условима, да могу да пруже прави третман деци" када оду кући, каже он.

Као професор емеритус физијатрије на Кембриџу, Холанд се годинама бави Прадер-Виловим синдромом и виђао је услове лечења у многим деловима света.

Без обзира на то што су на Куби потребне велике промене, верује да постоје охрабрујући знаци.

„Куба сада има могућност у здравственом систему да даје генетске дијагнозе. Ови лекари су почели да препозанју Прадер-Вилијев синдром, постоји заједница породица људи са овим синдромом, а све то је врло значајно."

То се подудара са Хекторовим искуством. Родитељи оболеле деце су први састанак на националном нивоу имали 2010. Појавило их се тада шесторо.

Данас се са истом болешћу суочава више од 100 породица на Куби и, захваљујући ширењу интернета широм земље, у контакту су.

Хектор на тањир ставља сирово поврће и пиринчану галету Кристијану за ручак. На Куби је тешко пронаћи чак и пиринчане галете.

Али Хектор сада зна како да се носи са потребама људи са Прадер-Вилијевим синдромом на острву. Почео је и да обучава комшије о болести.

Објашњава им да Кристијан није само мало буцмаст и ментално неразвијен - већ је и у ризику од смрти сваког дана.

„Овде се деца за лепо понашање награђују слаткишима", каже. „Али људи не схватају да једна чоколадица овде, друга тамо - да то може да га убије."

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk

Више о овој причи