„Мој новорођени син – давалац органа“

Valentina Daprile and Angelo Ray Image copyright Valentina Daprile
Presentational white space

Ништа није могло да припреми Валентину Даприле на губитак њеног сина Анђела Реја кад је овај био стар само осам дана. Али она и њен муж Луиђи чврсто су решили да донирају његове органе да би нека друга беба преживела. То је нешто о чему болница никад раније није размишљала.

Валентина ће увек памтити љубазност у докторовом гласу и пажњу с којом јој је саопштио најгору вест коју неки родитељ може да чује.

„Жао ми је, али не можемо ништа да учинимо за вашу бебу."

Особље на интензивној нези за новорођенчад у Болници краљевског колеџа урадило је све што је могло, али Анђело Реј не би успео да преживи без апарата, а магнетна резонанца показала је да нема можданих активности.

Присетивши се тога дана у јулу 2016. године, она каже да се осећала као да се читав свет руши око ње.

Анђело Реј је био на другом крају ходника и одмарао у инкубатору. Његова мајка Валентина питала се како ће преживети без њега. Није још добила прилику ни да га држи у рукама.

„Била сам узнемирена замишљајући моју бебу како мисли: 'Били смо заједно девет месеци, где је моја мама, зашто ме је напустила?'", каже она.

Недељу дана пре Валентининог термина за порођај, она је колабирала и престала да дише, а тело јој је опхрвао талас плаветнила. Њен муж Луиђи позвао је хитну помоћ и следио упутства како да супругу поврати у живот. Био је то први дан школског распуста тако да је свему томе присуствовао и њихов шестогодишњи син Леоне.

До тог дана, Валентинина трудноћа прошла је без икаквих компликација и она је планирала порођај у води код куће. Уместо тога, Анђело Реј је рођен у Болници краљице Елизабете у Вулвичу, у јужном Лондону, хитним царским резом, и Валентина је одмах после тога пребачена на трансфузију од које јој је зависио живот.

Проћи ће 24 сата пре него што ће Валентина први пут видети бебу, зато што јој је било толико лоше а он је био пребачен на специјалистичку негу у Болницу краљевског колеџа у Кембервелу. Луиђи ће провести дане трчећи између две болнице све док се Валентина довољно не опорави да и сама буде пребачена у Болницу краљевског колеџа.

Тада су лекари већ успели да утврде колико је мозак Анђела Реја оштећен недостатком кисеоника у сатима пред рођење.

„Кад су лекари разговарали са нама, најтеже је било прихватити да не постоји апсолутно ништа што могу да урадим да спасем своју бебу. Буквално ништа", каже Валентина.

Она је била мајка која се бавила изузетно стресним одговорним послом - одувек је веровала у властиту способност да реши све врсте проблема и поправи све што је покварено. Али не и ово.

„Има само шест дана и нико га никад неће упознати", помислила је она.

Потом, кроз густу маглу бола пробила се једна идеја, трачак утехе.

„Помислили смо да је једино што би имало макар мало смисла и што би макар мало угрејало наша срца јесте да донирамо Анђелове органе", каже Валентина.

„Било је то нешто што можемо да урадимо и деловало је као грехота не урадити - како би ова стравична трагедија могла да има неку сврху."

Ејми Оверенд, сестра која је у то време радила на одељењу интензивне неге за новорођенчад у Краљевској болници била је са Валентином и Луиђијем кад су предложили донирање органа. Пет година колико је радила у тој болници никад се још није повео такав разговор.

„Одрасли на интензивној нези могу да очекују разговор о донирању органа зато што га прати велики публицитет, али то је тема коју је јако тешко покренути са родитељем новорођене бебе", каже Ејми.

Репродуковање мултимедијског садржаја на вашем уређају није подржано
Media captionБежични фластер помаже родитељима да грле своје прерано рођене бебе

Али ту су сада били родитељи који су сами покренули тај разговор. Имали су снагу коју она речима није могла да опише.

Тим са интензивне неге за новорођенчад почео је да разговара са болничким тимом за донацију органа, а чак ни они нису били сигурни да је то могуће, каже Ејми. Тако нешто нису радили пре, а вађење органа тако малој беби и њихова трансплантација представља посебан изазов.

Анђело Реј је морао да прође неке анализе крви да би се показало да ли је погодан донатор и који његови органи би могли да се искористе.

Све је успешно спроведено како би се испунила жеља породице. Да, могуће је да Анђело Реј постане донатор.

„Могли сте да видите колико то значи Анђеловој породици, то је значило да ће њихов син на неки начин моћи да настави живот", каже Ејми.

Донација органа неонаталне бебе (бебе млађе од 28 дана) изузетно је ретка. За десет година, само је 40 беба овог узраста постало донатор, према подацима Одељења за крв и трансплантацију Националне здравствене службе.

Двадесет шест је донирало ткиво - срчане залиске и рожњаче - док је 14 донирало органе, или и органе и ткива.

Они су помогли да се спасу животи пацијената свих узраста - од других беба до деце и одраслих. И док ће неки органи одговарати само другим бебама, има других, као што су бубрези, који могу да се искористе код одраслих зато што могу да расту.

Број неонаталних донатора органа у лаганом је порасту захваљујући већој свести јавности, све већој стручности у вези са вађењем и пресађивањем органа мањих величина и већом спремношћу интензивних нега за новорођенчад да се подухвате разговора о донацији органа са породицама које доносе одлуке о окончању живота.

Било је ту још увек питање како саопштити шестогодишњем Леонеу да брат ког је толико желео ипак неће поћи кући с њима.

Ејми се осетила привилегованом кад су је Валентина и Луиђи замолили да објасни ствари њиховом сину.

У једном тихом кутку њих двоје су сели са чоколадном тортом и она је испричала Леонеу колико је болестан његов брат био.

Објаснила му је да он неће поћи кући с њима, већ да ће уместо тога отићи на небо. Леоне ју је пажљиво саслушао. Врашки се трудио да остане јак због родитеља и имао је само једно питање: „Је ли у реду да будем тужан?"

Валентина, Луиђи и Леоне заједно су као породица одабрали име Анђело Реј. Италијанска реч за анђела зато што су мислили да изгледа као један прави мали савршени анђелак, а Реј зато што је Леоне желео да брату да име које почиње са Р.

Пре него што су угашени Анђелови апарати, Леоне је сео и брату прочитао причу о слону по имену Хампети Трампети, игноришући све жице и цеви које су се увијале око њих. Нацртао је цртеже, украсио их налепницама и они су били налепљени с унутрашње стране инкубатора. Шестогодишњак је могао да посегне у унутрашњост инкубатора, дохвати братовљеву ручицу и прича с њим. Све је то био његов начин опраштања.

Image copyright Valentina Daprile

Дошло је време да се искључе апарати Анђела Реја. Валентина и Луиђи су се придружили малом сину у одвојеној просторији, близу операционе сале, како би могли да буду с њим кад његово срце престане да куца.

Прошло је сат времена и Анђело Реј је још дисао, тако да су доктори одлучили да врате породицу на одељење за интензивну негу новорођенчади, где могу да проведу време заједно док природа не учини своје. Родитељима је речено да ће бити могуће да се срчани залисци Анђела Реја донирају и након што умре.

Тамо на одељењу Валентина је држала сина у наручју први и последњи пут.

Ушушкала се уз топлину његовог тела и одмерила његову тежину у рукама.

„Никад нећу заборавити његов мирис, његову нежну глатку кожу", каже она.

Њих троје седели су учаурени одвојено од остатка одељења параваном који су поставиле сестре. Интензивна нега новорођенчади налази се на вишим спратовима и са њених огромних прозора пуца импресиван поглед на престоницу.

„Било је звездано небо и Лондон је изгледао прелепо", сећа се Валентина.

„Уследио је тренутак кад је лежао на мојим прсима и имала сам осећај да наша срца вибрирају у ритму, не могу то да вам објасним. Волим да верујем да је знао да је коначно поново са мамом."

Убрзо после тога он је заклопио очи.

„Удахнуо је последњи пут на мени, у топлини мог загрљаја. Знам да многе маме немају ту привилегију и био је то огроман дар који ћу заувек умети да ценим."

Анђело Реј је умро 30. јула 2016. године. Био је осам дана стар.

Кад је умро, његови родитељи су осетили спокој. Добили су прилику да га окупају и да га крсте у уљу.

„Очистила сам га и опрала, желела сам да буде прочишћен после толико дана проведених у болници", каже Валентина.

Тихо су изрекли молитве и навукли му чисту пелену. Обукли су га у специјалног белог зеку украшеног са четири срца, повезана златним концем.

Срчани залисци могу да се чувају до десет година и имају потенцијал да помогну већем броју људи. Могу да буду пресађени тако да се спасу животи деце рођене са срчаним манама, као и животи одраслих с оштећеним срчаним залисцима. Породици је ове недеље саопштено да је један од срчаних зализака Анђела Реја успешно пресађен у новорођену бебу која је рођена с урођеном срчаном болешћу.

Валентину су опхрвале емоције кад је за то сазнала и она је рекла: „Сада знамо да део наше бебе дефинитивно живи и то је невероватно наслеђе."

Анђело Реј и његова породица оставили су снажан утисак на Ејми и изменили је као сестру, каже она.

Сада, уколико нека беба испуни одређене критеријуме, особље у Болници краљевог колеџа увек ће попричати са родитељима о могућности донације органа.

„Анђело Реј је био катализатор за неке стварно проактивне промене у нашем начину размишљања", каже Ејми.

Породица је овој сестри усадила трајну страст према нези пред окончање живота код неонаталних беба, у толикој мери да она сада води негу пред окончање живота на интензивној нези за новорођенчад Краљевске болтонске болнице. Болница ће следити пример Болнице краљевског колеџа и учинити стандардном праксом разговор о донацији органа на интензивној нези новорођенчади.

Натпис на слици Ејми и Валентина

„То је Анђелово наслеђе - сломљено срце, храброст и рушење граница."

У недељама после смрти њеног сина, Валентина каже да се осећала као да није с овог света.

„Свет и сви око мене изгледали су другачије. Кад бих видела људе на улици како се смеше или смеју, помислила бих: 'Изгубила сам бебу, то није нимало смешно.'"

„Пазила сам на то да издвојим довољно времена за жалост. Плакала сам, остајала у кревету, била бесна."

Полако, са Луиђијем и Леонеом уз себе, Валентина је почела да се осећа јачом и способнијом да се поново суочи са светом. Доктор ју је прогласио здравом и рекао јој да је безбедно да има још једну бебу, уколико то жели.

„Било би веома лако у том тренутку дозволити страху да превлада мојим животом и да помислим: 'Није било суђено, нећу имати више деце, мој живот је готов'. Али мој живот није готов", каже она.

У августу 2018. године, рођен је Матиа, две године после Анђело Реја. Рођен је савршено здрав и сада је живахно седамнаестомесечно дете.

Матиа се прошле године придружио родитељима у меморијалној шетњи осветљеној лампама током Недеље свести о губитку беба и одрашће знајући да је трећи од тројице браће.

„Желим да Матиа зна да је његов брат био једна посебна беба, којој није била суђена ова Земља", каже Валентина.

„Он је дошао и подарио другим људима живот."

Репродуковање мултимедијског садржаја на вашем уређају није подржано
Media captionОна чека нову јетру четири године

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk

Више о овој причи