Светски дан аутизма: Дијагноза код одрасле особе - „То објашњава читав мој живот“

  • Ева Онтиверос
  • ББЦ Светски сервис
Concept image: woman in a red dress walking through a gap in a blue wall

Аутор фотографије, Getty Images

„Коначно сам разумела зашто сам таква каква сам. Не можете да замислите олакшање које сам осетила", каже Суданшу Гровер за ББЦ.

„Имам два аутистична сина и радим с аутистичном децом, али никад нисам посумњала да бих и сама могла бити аутистична", каже Суданшу, из Њу Делхија, у Индији.

Дијагноза јој је постављена у њеним позним четрдесетим.

„То објашњава читав мој живот", каже Алис Роу, која је такође добила дијагнозу већ као одрасла.

Пролазила је кроз живот осећајући се анксиозно, изоловано и другачије од осталих.

„За мене је живот био много мање разумљив сам по себи него за друге.

„Било је веома утешно и од велике помоћи кад сам схватила да постоји име за то што доживљавам и да многи други имају исте проблеме", каже Алис која живи у Великој Британији.

На Светски дан особа са аутизмом, ББЦ је разговарао са људима из свих крајева света о аутизму и колико дијагноза може да вам помогне.

Аутизам код одраслих

Аутор фотографије, Getty Images

Често је тешко доћи до светских података о АСД-у, или спектру аутистичних поремећаја, зато што се ово стање не признаје или не дијагностицира на исти начин у свакој земљи.

Према Светској здравственој организацији (СЗО), свако 160. дете на свету има АСД - али до сада још не постоје поуздане глобалне бројке за одрасле.

У САД, где се ови подаци систематски сакупљају, Центри за контролу и превенцију болести (ЦДЦ) процењују да 2,21 одсто одраслог становништва има АСД.

СЗО описује АСД као развојни поремећај који утиче на комуникацију и понашање, а који може да се дијагностицира у раном добу.

Аутизам је спектар: то значи да свака аутистична особа доживљава различите комбинације аутистичких особина са различитим интензитетом.

Он се обично открива у детињству зато што се симптоми углавном јаве у прве две године живота, али многи схвате да имају АСД тек као одрасли или никад ни не добију званичну дијагнозу.

Каснија дијагноза је посебно распрострањена међу женама.

Један од разлога за ово могао би да буде тај што женама боље иде од руке имитирање друштвених конвенција које виде око себе, прикривајући или „маскирајући" свако понашање које би могло да изгледа другачије.

Важно је истаћи да аутизам није болест нити обољење - мозак особе са АСД-ом функционише на другачији начин од већине људи, пише на сајту британске Националне здравствене службе.

За аутизам не постоји „лек" - ако сте аутистични, остајете аутистични до краја живота - али појединци са АСД-ом могу да имају користи од добијања праве подршке за конкретне прохтеве.

Зашто се не препознају сви случајеви АСД?

Аутор фотографије, Getty Images

Суданшу Гровер је шефица образовних услуга при Акцији за аутизам, невладиној организацији у Индији.

„Моја деца су добила дијагнозу пре 20 година, када су имала три године - због њих сам почела да радим са аутистичном децом", каже Суданшу.

„Али као одраслој особи, никад ми није пало на памет да бих и ја могла да имам АСД."

Суданшу је две деценије радила са децом и родитељима како би им помогла да боље разумеју аутизам и залагала се за боље познавање овог стања.

Тек је са 48 година почела да подозрева да би и сама могла да буде аутистична.

„Почела сам да размишљам о томе колико ми је тешко да комуницирам, колико је људима тешко да разумеју ствари онако како бих ја волела да их разумеју или их разумеју сувише другачије од мене", каже она.

„Такође ми је тешко падало да се дружим и стичем пријатеље… Мислила сам да је то због тога што сам веома стидљива.

„Кад бих се слагала с неким, слагала бих се веома добро, тако да сам увек имала једног или двоје блиских пријатеља, али никад велику групу."

„Али Суданшу је открила да има све већи проблем са напетошћу.

„Само би ми се завезао језик чим би ситуација постала сувише стресна. Или бих је претерано анализирала."

У том тренутку, Суданшу је већ знала довољно о аутизму да схвати да то није нешто само „за децу" и да има много одраслих који би читав живот могли да проживе без дијагнозе.

„Имајући у виду установе, мере и погодности доступне аутистичнима у Индији, знала сам да у својим годинама нећу добити дијагнозу у државној болници", каже Суданшу, „тако да сам морала да одем у приватну."

„Прошло је сада скоро годину и по дана и још се трудим да схватим шта то значи за мене.

„Није ми још до краја допрло до свести, али ми је помогло да боље разумем себе и зашто понекад реагујем како реагујем", каже она.

На крају се за њу то показало и као предност.

„Радим са аутистичном децом.

„Кад ме родитељи питају како би могла да изгледа будућност њихове деце, могу да им причам о свом аутизму.

„Врло сам отворена о томе, зато што мислим да ће до промене доћи тек кад људи почну да увиђају шта све можете да урадите. То свима олакшава живот", каже Суданшу.

Борба против стигме

Аутор фотографије, Sanjiv Soni

„На афричком континенту многим одраслим особама веома је тешко да уопште прихвате ту дијагнозу", каже Силвија Мора Мочабо за ББЦ.

„Аутизам и даље повлачи са собом велику стигму у друштву."

Силвија је технолошка предузетница из Кеније и оснивачица организације „Енди говори у име особа са специјалним потребама у Африци".

Она користи своју платформу и као Елитова Мис Африке 2020, Мис Африке Уједињених нација 2020 и Мис Елитовог лица Африке 2020 како би се залагала за већу свест о неуроразвојним инвалидитетима и аутизму.

„Незнање доводи до изостанка дијагнозе касније у животу.

„За три године сам чула за само три случаја код одраслих особа.

„Али лекарима промичу чак и дијагнозе код деце и изостају нам ране интервенције", додаје Силвија.

Двојица од њена три сина су аутистична, а Силвију брине да би њима могла да измакне могућност живљења испуњених живота, зато што „кад вас жигошу као 'аутистичног' то и даље представља огроман изазов за одраслу особу".

Наталија, која ради у медијима и добила је дијагнозу АСД кад је већ била одрасла, не жели да обелодани своје пуно име зато што је у прошлости то утицало на њен посао.

„Сви имамо снове и жељу да напредујемо у животу. Исто је и кад сте другачији. Сви делимо иста основна осећања и тежње", каже она.

„Знам много људи у спектру који само живе свој живот без званичне дијагнозе.

„Знају да су другачији, али имају довољно ресурса да се прилагоде", додаје Наталија.

Аутор фотографије, Getty Images

Али Силвија каже да је још горе ако не знате шта вам се дешава:

„Наставни програм наших лекара на студијама не покрива темељено АСД".

Зато кад виде пацијента с одређеним карактеристикама - било да је дете или одрасла особа - можда неће помислити на аутизам.

„Као последица тога, људи не добију дијагнозу и настављају да живе с овим стањем не разумејући га."

„У нашој култури, ако испољите одређену врсту понашања, обележиће вас као 'ментално оболелог'.

„То са собом носи много негативних конотација", каже Силвија.

„Тако да ћете срести многе људи који би радије да избегну да буду обележени на тај начин и уместо тога проналазе друге механизме за излажење на крај са својим мукама. Али шта ако нис у стању?"

Проблем са одрастањем без дијагнозе јесте да то може непотребно да вам загорча живот, каже Силвија.

„Ако нема помоћи за школску децу са одређеним потешкоћама, већа је вероватноћа да ће она напустити школовање.

„Кад одрастете, већ сте стигматизовани, обележени сте као 'тврдоглави' или 'глупи', а нико не помишља да би разлог могао да буде аутизам."

Упркос томе, многи у Африци би дијагнозу аутизма могли да сматрају „ужасном вешћу", каже Силвија.

„Али то не мора „аутоматски да буде катастрофа", каже она.

„Уместо тога, можете да радите са том особом да постане најбоља могућа верзија себе."

Силвија каже да зна, на основу свог рада и властитих искустава као родитеља, да је ту кључно прихватање - и за особу, и за заједницу.

„Шта вам је потребно? Помоћ са чулним проблемима? Терапија говора? На крају, морате да имате приступ правом лечењу ако желите да водите инклузивнији живот.

„Не можете да пружите помоћ особи или да тражите праве терапије и интервенције ако не разумете шта вам је потребно или шта је то кроз шта пролазите", каже она.

Зашто добити дијагнозу као одрасла особа?

Аутор фотографије, Getty Images

„Препоручила бих свакој одраслој особи која мисли да је можда у спектруму да затражи дијагнозу, зато што вам то омогућује бољи увид.

Кад знате са чим имате посла, можете боље да се припремите за изазове са којима ћете се суочити", каже Силвија.

Суданшу се слаже с тим.

„Кад се данас осврнем, видим да је било људи који нису бољи од мене, али су добијали боље оцене и боље пролазили у животу, зато што се нису суочавали са сметњама сваки дан."

„Било је много тога више у мојој глави и никад то нисам успевала да избацим.

„Било је ствари које нисам успевала да урадим - и зато се осећам много боље сада када имам дијагнозу", каже она с олакшањем.

То је нешто са чим може да се поистовети и Алис Роу, награђивана списатељица и предузетница која је добила дијагнозу у 23. години.

„Осећала бих се много мање изоловано и несрећно да сам знала да постоје други људи који се осећају исто као ја.

„Осећала сам се веома усамљено као адолесценткиња", каже Алис.

Аутор фотографије, Getty Images

То ју је нагнало да покрене Пројекат коврџаве косе [www.thegirlwiththecurlyhair.co.uk], друштвено предузеће које пружа подршку људима на спектру аутизма и онима око њих.

„Многи људи вероватно неће добити дијагнозу све до каснијег периода у животу, зато што мисле да сви имају исте проблеме, да само морају 'више да се труде',", каже Алис.

Или је могуће да „аутистични немају ни довољно самосвести да схвате да су 'другачији' или можда неки људи то поричу пред самим собом тако да неће ни тражити дијагнозу", додаје она.

Алис је дијагноза заиста помогла.

„Моји пријатељи ме сада боље разумеју и имамо приснији однос.

„Осећам се и као да могу да будем оно што јесам у друштву других, мање да се 'маскирам' [претварам се да сам као они].

„То је веома важно за добро ментално здравље."

Разумевање „невидљивог стања"

Аутор фотографије, Getty Images

„Тешко је објаснити људима да имам све те проблеме које имам, зато што их они не виде.

„Моја дијагноза као одрасле особе представљала је велико изненађење за многе од мојих старих пријатеља и познаника", каже Алис.

Суданшу се слаже с тим.

„Без прихватања, свакодневни живот је тежак. А чак и са дијагнозом, људи не разумеју увек невидљива стања."

Има много ствари које могу да представљају потешкоће са којима је тешко изаћи на крај: бука, мириси, прометна места.

„Кад сте аутистични, ваш живот може да буде веома, веома тежак, зато што чак и просте, свакодневне ствари могу да вас издвоје", додаје Суданшу.

„Неки од проблема су толико прости да други не могу чак ни да појме у својим главама да то може бити проблем", каже Алис.

„На пример, како објаснити да чак и ако вам се неко допада вама није нужно пријатно да се видите са том особом?

„Да чак и сићушна промена плана може да вам уништи дан и да због тога ноћу не можете да спавате?"

„Или да вам није најјасније како да урадите нешто једноставно као што је стављање возне карте у прорез за карте зато што не можете да схватите где то тачно треба да ставите карту или који је прорез за ваш правац, каже Алис.

У неким аспектима, мере ограничења уведене због пандемије могле би да помогну људима који немају АСД да разумеју како је бити под сталном стресом кад вам неко нарушава лични простор или пипка ваше ствари.

„Сада сви знају како је живети као ја!", каже Алис.

„Увек сам водила рачуна о хигијени и физички ми је много пријатније кад сам на два метра од других људи", наводи она.

Погледајте видео о слепом дечаку који држи часове

Потпис испод видеа,

Рат у Јемену: Упознајте слепог деветогодишњака који држи наставу вршњацима

Познавати себе је најбољи начин да помогнете

Аутор фотографије, Getty Images

„Имати дијагнозу није одговор на све ваше проблеме, али може да буде корисно у неким случајевима ако то значи да можете да добијете помоћ или да вас боље разумеју", каже Наталија.

„То може да вам помогне и да прихватите себе онаквим какви јесте и да се не осећате као чудак.

„Ако погледате мало боље, скоро свако има неки проблем", додаје она.

„Знајући да сам аутистична, то ми помаже да се припремим и боље изборим с овим проблемима или да избегнем непријатне ситуације", каже Суданшу.

Алис се слаже с тим:

„Живот ми је лакши сада кад сам одрасла, зато што боље разумем себе и то разумевање се само продубило кад су ми поставили дијагнозу Аспергеровог синдрома [дијагноза која се користила за спектар аутизма, а сада је саставни део АСД-а].

„Помаже и то што други сада много боље разумеју аутизам."

Савет Суданшу је да наоружате себе и оне око вас квалитетним информацијама.

„Бићете аутистични читавог живота и зато што више знате, боље ћете живети."

Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk