Lekari su odbijali da dopuste da moja sestra umre

Poli Kicinger 1976.
Natpis na slici Poli je bila veoma istrajna i strastvena u vezi sa svojim uverenjima

Poli Kicinger je 2009. godine doživela je saobraćajnu nesreću u kojoj je pretrpela teške povrede mozga. Njena sestra Dženi kaže da bi Poli više volela da nije podvrgnuta medicinskim intervencijama koje su je održale u životu, ali njena porodica nije uspela da ubedi doktore da dopuste da ona umre. Dženi je danas strastvena zagovornica biološkog testamenata iliti „anticipatorne odluke".

Uvek biste znali kad je Poli u prostoriji i uvek biste znali šta Poli tačno misli. Bila je veoma istrajna i strastvena u vezi sa svojim uverenjima. Neki od nas bi čak mogli da je nazovu tvrdoglavom. Hej, svi mi potičemo iz takve porodice. Ali čak i u okviru moje porodice, Poli se izdvajala.

Poli je bila aktivistkinja za prava osoba s invaliditetom. Radila je sa ljudima koji bi često gubili sposobnost da donose odluke o sopstvenom lečenju zbog neke mentalne bolesti i bila je strastvena zagovornica da se čuju glasovi, stavovi i izbori tih ljudi.

I apsolutno je smatrala da sme da zadrži pravo na to da i sama donosi nepromišljene odluke. Njoj niste mogli da kažete: „Sigurna sam da je u tvom najboljem interesu da ostaneš na fakultetu ili da ne ploviš po Atlantiku usred zime" ili šta god da je već bilo u pitanju. Mnogo je rizikovala i utešno je što je živela život punim plućima i po svojim pravilima sve do saobraćajne nesreće 2009. godine, kad je imala 48 godina.

Saznajte više

Natpis na slici Poli i Dženi Kicinger

• Profesorka Dženi Kicinger jedna je od direktorki Centra za istraživanje kome i poremećaja svesti na Univerzitetu u Kardifu

• Centar proučava negu koju dobijaju pacijenti u vegetativnim ili minimalno svesnim stanjima i kako se najbolje postarati da se poštuju odluke nesposobnih pacijenata

• Govorila je za BBC Radio 4 - možete je ponovo poslušati na Ajplejeru

Prvih meseci nije bilo ničega, nikakvih znakova svesti. Potom jeste prešla iz vegetativnog u stanje minimalne svesti i svi su se složili da oseća bol, koji su svi davali sve od sebe da joj ublaže, i da je osećala neprijatnost i zbunjenost u trenucima budnosti. Postojali su svesni trenuci kada biste načas pomisli: „Oh da, prepoznaje me." Ili bi se možda nasmejala, a u nekoj drugoj prilici rasplakala ili zastenjala. Bilo je mnogo meseci stenjanja.

Mi, kao njena porodica, objasnili smo lekarima da Poli, koju smo poznavali skoro pola veka, ne bi želela lečenje radi produžetka života - u tom stadijumu, tokom prve dve godine, to bi značilo ukidanje cevčice za hranjenje.

Ili nas nisu slušali ili bi nam uporno govorili: „Suviše je rano. Moramo da joj damo više vremena da se povrati. Još ne znamo da li će zauvek ostati u vegetativnom stanju ili trajno minimalno svesna." Ili nam možda prosto nisu verovali, jer bi mnogi ljudi voleli da dobiju više vremena i mnogi bi voleli da žive duže kako bi se videlo da li će im se do kraja povratiti svest.

Poli nije bila jedna od tih ljudi.

Natpis na slici Poli (levo) sa Dženi, oko 1973. godine

Pokušali smo da ih ubedimo. Prošli smo kroz sva pisma koja sam dobila od Poli, zadnje strane koverata, poeziju koju je pisala, unose u dnevnik i pronašli neke lepe stvari. Pesmu o tome kako uvek želi da nosi sopstveni ranac i da sama donosi odluke za sebe. Izjavu o očekivanjima da će umreti mlada na nekom lepom mestu - i kako će to, za nju, biti izbegavanje nečeg što možda ne bi želela. Bilo je to gotovo kao nekakvo predskazanje.

Na fakultetu je počela da studira filozofiju i imala sam pisma koja mi je pisala o stavu „mislim, dakle postojim" i koliko je njen um važan za njen identitet. I tako smo sakupili sve to. Takođe sam pisala svima koji su bili bliski sa Poli i zamolila ih da napišu izjavu o tome šta oni misle da je Poli cenila u životu i sastavila sam dosije od 50 strana za lekare i predala im to sa sažetkom u uvodu. Probali smo, dakle, i na taj način.

Lekari nisu znali šta da rade s tim.

Izgleda da nisu razumeli da čak i ako ne postoji anticipatorna odluka, morate da opravdate zašto nekoga lečite. Ako to ne možete da uradite, a pacijenti vam nisu dali odobrenje, onda je to fizički nasrtaj. Od vas se očekuje da se postarate da razumete datog pacijenta i šta bi on želeo, u meri u kojoj je to uopšte moguće. Sve je ovo definisano u Zakonu o mentalnim sposobnostima iz 2005. godine i u smernicama Kraljevskog koledža lekara i Britanskog medicinskog udruženja. I zato razgovarate sa porodicom ili prijateljima da biste dobili istinski holističku sliku o vrednosnim sistemima dotične osobe i njenim uverenjima, i na tome zasnivate odluku „u njenom najboljem interesu".

Šta je anticipatorna odluka?

• Anticipatorna odluka (ponekad poznata kao biološki testament) zakonski je obavezujuća odluka da se u budućnosti odbije konkretan tip lečenja ukoliko u to vreme izgubite sposobnost da sami donosite odluke

• Anticipatorne izjave su zakonski neobavezujuće izjave koje definišu vaše vrednosti, želje i uverenja u vezi s vašim budućim lečenjem

Poli je bila u vegetativnom i potom minimalno svesnom stanju oko dve godine. Od tada je potpuno svesna, ali je zbog povrede mozga ostala trajno zavisna od dvadesetčetvoročasovne nege. Ona ne može da kontroliše sopstveno okruženje, nema mentalnu sposobnost čak ni da pritisne dugme za poziv u pomoć i sposobnost da donosi odluke o svom lečenju.

Zakon je pojašnjen od 2009. godine kad je Poli doživela saobraćajnu nesreću, a sudovi su sada apsolutno nedvosmisleni u presudama kao što je ona u slučaju Pola Brigsa da, ukoliko neka osoba ne poseduje anticipatornu odluku, to ne znači da ona nema želje koje treba uvažavati. To je nešto o čemu smo profesorka Silija Kicinger, moja sestra i ko-direktorka Centra za istraživanje kome i poremećaja svesti, i ja naširoko pisale. Analizirale smo i dokumentovale jasan pravac u donošenju odluka „u najboljem interesu" koji će biti više usmeren ka dotičnoj osobi.

Ironija je u tome da sam ja već znala mnogo o anticipatornim odlukama - Poli mi je pričala o njima i bila je njihov veliki zagovornik. Odgojila nas je majka, Šila Kicinger, koja se strastveno zalagala za kontrolu nad sopstvenim telom i sopstvenim životom kad je u pitanju medicina, zbog njenih kampanja u vezi sa rađanjem dece, tako da je to nešto čega smo kao porodica bili i te kako svesni.

Natpis na slici Poli sa majkom 1992. godine

Moja majka je već posedovala anticipatornu odluku pre Poline nesreće - Poli joj je pomogla da je napiše. Ali naravno, Polina greška, kao i mnogih od nas, bilo je verovanje da su anticipatorne odluke potrebne samo starijim ljudima.

Naravno, kao što smo otkrili u Polinom slučaju, upravo su ljudi od kojih se ne očekuje da će uskoro umreti oni kojima su anticipatorne odluke najpotrebnije - to su, po mom mišljenju, ljudi koji se nađu u saobraćajnim nesrećama u dvadesetim, tridesetim ili četrdesetim. To je nešto što možete da završite za jedno popodne. Saosećanje pri umiranju, na primer, ima zgodan onlajn formular koji vas sprovodi, korak po korak, kroz kriterijume koji su za vas ključni pri donošenju svake odluke za produžetak života ili odluke da to ne uradite - da li mislite da možete da istrpite mnogo bola, na primer, da li vam je važno da možete da prepoznate najmilije, da li možete sami da donosite odluke o sebi.

Preovlađuje osećanje da je sve to isuviše teško i: „Oh, pa radije bih postavio pločice u kupatilu ili prošetao." I zato ja uvek kažem: ne radite to samo zbog sebe, uradite to i za vašu porodicu i za vaš klinički tim koji će biti mnogo srećniji kad zna da vam pruža lečenje koje želite, a ne lečenje koje ne želite. U Centru smo razgovarali sa skoro 100 članova porodica koji su imali rodbinu u vegetativnom ili minimalnom svesnom stanju, a njihova poruka je: „Voleo bih da su moj sin ili ćerka, muž, žena ili majka zapisali svoje želje."

Razumem da kod nekih ljudi postoji strah da bi članovi porodice mogli biti isključeni s aparata zato što su na teretu. Polina glavna lekarka mi je rekla da nikad nije verovala porodicama dok nije radila sa njima godinu dana ili više. Ali to je značilo da nije imao ko da govori u Polino ime samo zato što porodicama ne može da se veruje sve dok ih ne upoznate.

I zato se to ponovo svodi na pitanje zašto je bitno da vi kao osoba koja bi mogla da izgubi sposobnost donošenja odluka treba da napišete izjavu o tome šta biste želeli - i ako želite da ona bude pravno obavezujuća, da sastavite anticipatornu odluku.

Moja majka je bila potpuno skrhana onim što se desilo Poli, mislim da je za nju to bio ogroman šok - ne biti u mogućnosti da zaštitite rođenu ćerku od nečega što ste tako očigledno znali da ona ne bi želela. I kao feministkinja koja je izdejstvovala promene širom sveta za žene koje rađaju, i kao neko ko je bio strašno snažan, da bude svedena na majku koja ne može da zaštiti rođenu ćerku - bilo je to nepodnošljivo.

Šilina anticipatorna odluka bila je veoma karakteristična za Šilu. Jedna od njenih veoma jasno izraženih želja bila je da želi da umre kod kuće. Nije želela da bude prebačena u bolnicu i to nije nužno želja sa kojom se ja slažem. Ne mislim da je za svakoga u svakoj situaciji dom najbolje mesto za umiranje. Ali bilo je to svakako Šilino viđenje za nju samu i ona je bila veoma kategorička po tom pitanju.

Njena smrt bila je dobra smrt. Kad viđate produžene stadijume okončanja života održavane medicinskim intervencijama koje neko možda ne bi želeo, zaista vrlo dobro znate šta je dobra smrt. Bila je sposobna, gotovo do samog kraja, da iznosi zahteve i donosi odluke. Imala je pogled kroz prozor na drveće. Njen bol i njeni simptomi bili su dobro lečeni. Upravo je bila završila autobiografiju i dok je umirala, čitali smo joj korekturu, tako da je za nju to bila krajnje odgovarajuća završnica.

Poli više nije na cevčici za hranjenje. Možemo da je hranimo kašikom. Moja sestra Tes posvetila je život pokušajima da unapredi kvalitet Polinog života najviše što može. I tim u domu za negu je sjajan.

Na snazi je zahtev „ne pokušavajte oživljavanje" zasnovan na njenim životnim vrednostima i uverenjima i neće je lečiti od smrtonosnih infekcija.

Ne postoji nikakva nada da će povratiti sposobnost da sama donosi odluke, prošlo je devet godina, to se ne dešava tako. To nije kao u filmovima. Ali, naravno, živimo sa verom u dobru smrt na kraju za nju, sa zakašnjenjem - tome možemo da se nadamo.

Fotografije sa www.welovepolly.org, objavljene uz dozvolu.

Više o ovoj priči