Moj sin u kolicima i njegov čudesni svet Vorkrafta - kako je tekla borba sa DMD sindromom

Mats's character Ibelin in World of Warcraft and Robert Steen
Natpis na slici Metov lik Ibelin iz igrice Vorkraft

Robert i Trude oplakivali su sina sa invaliditetom za kog su mislili da vodi usamljenički i izolovan život. Ali kad je Mats umro, saznali su da su ljudi iz svih krajeva Evrope zapalili sveću u znak sećanja na njega.

Verziju ovog članka prvi put je objavila norveška medijska kuća NRK.

„Bili smo veoma tradicionalni. Nismo želeli da mu bilo šta narušava dnevni ritam."

Dok sedimo u kafiću pored njegove kancelarije u Gradskoj većnici Osla, Robert Stin opisuje kako se brinuo zbog toga što njegov sin ostaje budan do kasno u noć.

„Kad se danas osvrnem, mislim da je trebalo više da nas zanima svet igara, u kom je on provodio toliko vremena", kaže 56-godišnji Robert. „Ne čineći to, uskratili smo sebi priliku za koju nismo ni znali da imamo."

Robert je održao posmrtni govor Matsu krajem 2014. godine, u kapelici na Zapadnom groblju norveške prestonice.

Među onima koji su sedeli slušajući njegove reči - u društvu rodbine i nekolicine zdravstvenih radnika koji su dobro poznavali Matsa - nalazila se grupa ljudi koju njegova porodica nije poznavala.

Samo ih je Robert sreo. I to samo jednom, prethodno veče.

Poslednjih godina života Mats jedva da je izlazio iz podrumskog stana porodične kuće, pa je bilo čudno da su se na sahrani pojavili ljudi nepoznati porodici.

Da sve bude čudnije - ni Mats ih nikad nije sreo uživo.

Image copyright Steen family
Natpis na slici Otac i sin - Robert i Mats u Oslu, jul 2012

Pre njegove smrti, ovi ožalošćeni posetioci o Matsu ne bi mislili kao o Matsu - već kao o Ibelinu, plemiću po rođenju, ljubavniku i detektivu. Neki od njih koji su došli da mu odaju poštu živeli su u blizini, ali su drugi zato potegli iz daleka. Oni su oplakivali dobrog prijatelja.

Kasnije tokom pogrebne ceremonije, jedan od njih održao je govor i rekao okupljenima da u ovom trenutku, u svim krajevima Evrope, ljudi pale sveće u sećanje na Matsa.

Bilo je zapisano u zvezdama, bilo mu je upisano u DNK.

Mats koji je tumarao okolo sa krunom na glavi za četvrti rođendan u julu 1993. godine, svega nekoliko godina kasnije nije mogao da hoda.

Image copyright Steen family
Natpis na slici Matsov četvrti rođendan

Robert i Trude su vest dobili u maju 1993. godine, u maloj ordinaciju u velikoj zgradi od cigala u kojoj je smeštena bolnica Uleval.

Matsovi roditelji su saznali zašto njihov sin uporno pada sa ljuljaški i povređuje se, zašto se u zabavištu ne penje uz lestve na toboganu iako voli da se spušta, zašto prvo mora da se osloni na kolena kao neki starac kad ustaje iz sedećeg položaja i zašto ne trči za ostalom decom.

Lekari su saopštili Robertu i Trude da Mats ima Dišenovu mišićnu distrofiju (DMD), retki poremećaj koji izaziva propadanje mišića - uglavnom kod dečaka. Matsovi geni sadržali su grešku u kodiranju koja sprečava da mu se mišići pravilno razviju. I koja će ih na kraju uništiti.

„Nakon što smo stavili Matsa u krevet to veče, pozvali smo doktora. Dobili smo dozvolu da to uradimo. Rekao je da možemo da zovemo bilo kad, ukoliko želimo još informacija", kaže Robert.

Dok je Trude sedela kraj njega, Robert je pričao na telefonu duže od pola sata.

„Rekao sam doktoru: "Ali makar neće umreti od toga!" Lekar sa druge strane„ žice" je na trenutak zaćutao, a potom rekao: "Ne, ali prema našem iskustvu, ovi pacijenti retko požive više od dvadeset godina"."

Robert je zastao.

„Uspeo je da doživi 25."

U porodičnom domu u Ostensjuu u jugoistočnom Oslu, Robert i Trude su pokušali da „svare" sve te informacije.

Mats neće živeti „normalan život". Umreće mlad i biće im oduzet pre nego što uspe da ostavi trag na ovom svetu.

Kako su se samo prevarili.

Ako naša DNK unapred određuje naše živote pre nego što se rodimo, kako možemo da odaberemo ko ćemo biti?

Mats je pronašao način da za sebe stvori jedan potpuno nov život.

Pred kraj milenijuma, porodica Stin se preselila u kuću adaptiranu za invalidska kolica u Langusu, u južnom delu Osla.

Iako je Matsu bilo dopušteno da se igra ručnim Gejmbojem na odmorima u školi, čak ni Super Mario nije uspevao da odagna utisak različitosti. Mats je sedeo u invalidskim kolicima, a negovatelj je išao svuda sa njim.

Njegovi roditelji su se pitali kakvom aktivnošću bi Mats voleo da se bavi u slobodno vreme - dok su njegovi drugovi iz odeljenja igrali fudbal i trčkarali okolo na svežem vazduhu.

Možda onlajn igrice? Robert mu je dao lozinku za porodični kompjuter i ovom 11-godišnjaku otvorio se jedan sasvim novi svet.

„Tokom poslednjih deset godina života, Mats je proveo između 15.000 i 20.000 sati igrajući igrice", rekao je Robert u posmrtnom govoru. „To je jednako vremenu koje je provedeno tokom deset godina stalnog zaposlenja."

Ali gejming je izazivao i svađe u porodici.

„Kad bi stigla noćna sestra u deset uveče, Mats je morao da bude u krevetu", kaže Robert. „Njen posao bio je da nadgleda Matsa u krevetu, ne da ga uspavljuje. Mats je negodovao, ali bi nevoljno pristajao."

Mats je u međuvremenu postao gejmer. Gejmeri ne odlaze rano na spavanje.

Image copyright Steen family
Natpis na slici Mats igra igrice kao dete

I ko je Mats bio tokom svih tih sati provedenih u igri?

Postao je lord Ibelin Redmur, ponekad Džerom Voker. „Džerom i Ibelin su moji produžeci, oni predstavljaju različite strane moje ličnosti", napisao je on.

Nastanio se na planeti Azerot, u veoma popularnoj igri Svet Vorkrafta. Azerot je mitski svet.

U njemu postoje kontinenti, mora i šume, litice i ravnice, sela i gradovi. Mats je najveći deo vremena provodio u oblasti pod nazivom Istočna Kraljevstva.

Kao onlajn igrač, svet upoznaješ malo po malo, baš kao i fizički svet oko sebe.

Nailaziš na mesta na koje planiraš da putuješ i krajolike i gradove kojima ćeš ovladati - neke bolje nego druge. U nekim oblastima ćeš biti na oprezu, dok ćeš u drugim voleti da provodiš vreme. Pronaći ćeš lokalni restoran i u njemu ćeš upoznati nove i zanimljive ljude.

Takav je to svet. Takav je Azerot.

Mats se upustio na to putovanje i stekao širok krug dobrih prijatelja.

Image copyright Blizzard Entertainment
Natpis na slici Svet Vorkrafta

„Kad sam prošao pored Matsovog podrumskog stana tokom dana, zatekao sam navučene zavese. Toga se dobro sećam", kaže Robert, koji radi kao zamenik gradonačelnika Osla zadužen za finansije.

„"Oh, ne" pomislio sam, "on još nije ni ustao. Bio sam tužan zato što je njegov svet bio toliko ograničen."

Ali oni koji nisu gejmeri nikad ne mogu da sagledaju širu sliku. Oni ne shvataju da je to više od obične pucačine i sakupljanja poena.

„Mislili smo da je suština u samoj igri. I samo u njoj. Mislili smo da je to takmičenje koje moraš da osvojiš."

A bilo je tu i pitanje Matsovog dnevnog ritma - njegovog 24-časovnog ciklusa.

„Nismo razumeli zašto je važno da Mats bude onlajn kasno uveče i tokom noći", kaže Robert.

„Ali, naravno, ljudi se ne igraju ujutro ili usred dana. Tada je većina njih u školi ili na poslu."

„Prvi put smo to razumeli tek nakon što je preminuo. Do samog kraja smo želeli da završi u krevetu pre 11 uveče, kao svi ostali "normalni" ljudi."

Liset Ruvers, iz Brede u Holandiji, bila je jedna od najbliskijih Matsovih gejmerskih prijateljica. Ona je bila prisutna i na njegovoj sahrani 2014. godine.

Ona je sada ponovo u Norveškoj - došla je u posetu prijatelju Kai Simonu Fredriksenu, koji je takođe igrao onlajn sa Matsom.

„Poznavala sam Matsa godinama. Bila sam šokirana kad je umro i to je ostavilo velikog traga na mene", kaže Liset, dok sedi na sofi Kai Simona u Hojbratenu, u severoistočnom delu Osla.

Liset, koja sada ima 28 godina, imala je svega 15 kad je upoznala šesnaestogodišnjeg Matsa. Ili, tačnije, kad je Lisetin lik u igri Rumor upoznao Matsovog lika u igri Ibelina.

Image copyright Patrick da Silva Saether / NRK
Natpis na slici Liset Ruvers

„Upoznali smo se u Goldšajeru", kaže Liset.

„To više nije lepo mesto, ali tada je Goldšajer bilo prijatno malo selo, u kom ste mogli da upoznate nove, zanimljive likove. Tražila sam nekoga sa kim bih mogla da radim "rol plejing" - što znači preuzimanje uloga karaktera iz igre - a između ostalih oko logorske vatre sedeo je jedan za koga ću kasnije saznati da se zove Ibelin."

„Ja - ili tačnije Rumor - ponela sam se prilično impulsivno. Iskočila sam iz žbuna i otela Ibelinu šešir. Stajali smo tako na trenutak, zureći jedno u drugo, a onda sam otrčala s njegovim šeširom, ne razmišljajući mnogo o tome kuda idem."

Ona se danas smeška dok to priča.

Mats je takođe pisao o prvom susretu sa Liset, u postu na blogu koji je naslovio Ljubav.

„U tom drugom svetu, neka devojka ne bi videla invalidska kolica ili da je nešto drugačije u vezi sa mnom. Ona bi videla moju dušu, srce i um, prikladno smeštene u zgodno, snažno telo. Srećom, pa skoro svaki lik u tom virtuelnom svetu izgleda sjajno."

Liset kaže: „Mats je bio dobar prijatelj, ponekad veoma blizak prijatelj."

„Pisali smo jedno drugom o svemu, ali on mi nije pisao o svom stanju. Mislila sam da je njegov život kao moj. Na primer, oboje smo se složili da mrzimo školu."

Ali bilo je stvari oko kojih nisu mogli da se slože.

„Pisao je kako mrzi sneg. Ja sam mu pisala kako ga obožavam. Nisam znala da ga mrzi zbog invalidskih kolica. Nisam imala pojma o tome."

Ljubav Liset prema igricama u tinejdžerskom uzrastu zabrinula je njene roditelje. Brinule su ih njene ocene u školi i njeno očigledno odsustvo društvenog života. Njihovo rešenje bilo je da joj ograniče pristup onlajn igrama.

„Teško mi je pala odvojenost od mojih drugara iz igre", priseća se Liset.

Ali Mats nije izneverio njihovo prijateljstvo. Čak i kad nije mogao da je nađe u igri, ostajao je u kontaktu sa njom preko drugih kanala.

„Čak je napisao ozbiljno pismo mojim roditeljima, u kom je pokušao da im pomogne da razumeju koliko mi je igranje važno", kaže ona. „Sačuvala sam to pismo."

Image copyright Patrick da Silva Saether / NRK
Natpis na slici Robert Stin sa Matsovim fotografijama

Robert i Trude su znali da se njihov sin dopisuje sa nekim po imenu Liset.

„Mats je mnogo govorio o likovima iz igara - o tim avatarima - ali mi im nismo pridavali prevelik značaj. Pričao nam je, između ostalih, o Rumor", kaže Robert.

„Ona, ili tačnije Liset, slala mu je poklone, uključujući jedan za njegov rođendan. Smatrali smo da je to dirljivo, a pomalo smo ga i zafrkavali. Tada je pocrveneo, stvarno pocrveneo."

„Smatrali smo, dakle, Liset prijateljicom, zbog tih poklona. Oni su bili opipljiv dokaz pravog prijateljstva, mogli ste tako da ga nazovete."

„Druge sa kojima je bio u kontaktu nismo zvali prijateljima. Zvali smo ih avatarima. Naše shvatanje prijateljstva bilo je veoma tradicionalno."

U Svetu Vorkrafta, možete da igrate sami ili da udružite snage sa drugim igračima i oformite grupu - ili esnaf. Mats je bio deo jedne takve grupe, Starlajt, sa tridesetak članova.

„Niko ne postaje član Starlajta tek tako", kaže Robert, koji sada zna kako funkcioniše Svet Vorkrafta. „Da biste postali član mora da vas preporuči neko ko je već unutra, potom da okončate probni period od jednog do dva meseca."

Starlajt je postojao više od 12 godina, a još uvek je aktivna grupa.

„Starlajt je posebna grupa, zato što je toliko dugo ostala zajedno. Zbog toga su verovatno prijateljstva u Starlajtu toliko čvrsta", zaključuje Robert.

Četrdesetogodišnji Kai Simon ili Nomine, kako ga zovu u igri, lider je Starlajta.

Image copyright Patrick da Silva Saether / NRK
Natpis na slici Kai Simon ili Nomine

Svake godine od Matsove smrti 2014. godine, Starlajt održava komemoraciju na kojoj se razmenjuju uspomene na saborca.

Prošle godine Kai Simon je rekao drugim članovima grupe da bi prilikom prisećanja na lorda Ibelina Redmura trebalo da se usredsrede na trčanje i plivanje.

„Ibelin je bio trkač", objašnjava Kai Simon. „Bilo mu je važno da može da trči i bilo mu je važno da može da deli to iskustvo trčanja sa drugima."

Da li Kai Simon sada govori o Matsu ili o Matsovom liku u igri? Možda nije ni važno. Možda je to prosto tako. Osoba i lik su postali jedno.

U leto 2013. godine, Mats je imao 24 godine. Porodica Stin se nalazila na odmoru u Majorci dok je Mats - koji nije mogao da putuje - ostao kod kuće u svom podrumskom stanu sa negovateljem.

Mats je morao u svakom trenutku da ima nekog uz sebe. Tokom godina imao je brojne, različite lične negovatelje - uključujući i svog ujaka. Srećom po Matsa, neke od negovatelja takođe je zanimao svet igara.

Reprodukovanje multimedijskog sadržaja na vašem uređaju nije podržano
Media captionPolitika i igrice

Dok su njegovi roditelji boravili u Španiji, Mats je lansirao blog pod nazivom „Razmišljanja o životu". U postu naslovljenom „Moje bekstvo", pisao je o životu u Azerotu.

„Tamo moj hendikep nije važan, moji lanci su pokidani i mogu da budem ko god poželim. Tamo se osećam normalno."

Mats je podelio blog sa članovima Starlajtovog esnafa - jednim po jednim. Tako su saznali za oflajn situaciju saigrača.

Liset se priseća trenutka kad je prvi put pročitala blog.

Image copyright Patrick da Silva Saether / NRK
Natpis na slici Liset pored Matsovog lika Ibelina

„Bila sam patosirana. I osetila sam grižu savesti zato što sam ga povremeno tokom igre zafrkavala i nisam uvek bila uviđavna prema njemu."

„Potom sam pomislila: "Da li odsad pa nadalje moram da počnem prema njemu da se ponašam drugačije?". Ali odlučila sam da se ophodim isto kao i pre. I sam je u blogu napisao da bi tako nešto voleo."

U onlajn igri ona je Čit - surov i okretan lik. Oflajn, ona je En Hamil, 65-godišnja penzionisana psihološkinja iz Salzberija u Velikoj Britaniji.

En kaže da joj je fascinantno kako grupa Starlajt funkcioniše za one koji su često marginalci u oflajn svetu.

Image copyright Patrick da Silva Saether / NRK
Natpis na slici Čit/En

„Zato što jedni prema drugima nastupamo bez predrasuda, Starlajt deluje bezbedno. Čak i za one koji sebe doživljavaju kao autsajdere."

„Onlajn igra je fantastičan teren za upoznavanje ljudi i sticanje prijatelja. Otkrivamo jedni druge bez nametanja stereotipa. To nam pruža priliku da otkrijemo da li nam se neko stvarno dopada - i tek tad im otkrivamo godište, pol, invaliditet ili boju kože, ukoliko to poželimo."

„Mislim da je Mats imao sreće što je, u tehnološkom smislu, živeo u naše vreme", dodaje ona. „U Starlajtu je on bio ključni član. Da se rodio 15 godina ranije, ne bi našao takvu zajednicu."

Šest meseci pre nego što je umro, Mats deset dana nije igrao Vorkraft. Saigrači su se pitali gde je.

„Deset dana je veoma dug period, zato što je Mats uvek bio tu, kad vam je neko bio potreban za igru ili razgovor", kaže En.

Kad se vratio u igru, ostali su saznali da je bio u bolnici. En kaže da je konačno odlučila da kaže nešto, u četu igre, a do tada je samo razmišljala o ovoj opciji.

Ona mu je napisala: „Matse, moraš da omogućiš nekom da nas kontaktira, ukoliko ti se nešto desi. Da bismo znali, čak i ako ti ne možeš sam da nam pošalješ poruku."

Ona se nadala da će nekom dati lozinku ili naći neko drugo rešenje kako da obavesti Starlajt ako mu se nešto desi.

„Ti si nam važan", napisala je ona.

„To kažeš samo zato što si saznala da sedim u invalidskim kolicima", odgovorio je Mats.

„Rekla sam mu da to nije istina", kaže En. „Rekla sam mu: "Važan si našem esnafu. Ti fantastično umeš da slušaš. Ti si jedan od onih koji uvek podignu raspoloženje drugima u Starlajtu."

Prošlo je mnogo vremena pre nego što je Mats ponovo nešto napisao.

„Tada sam shvatila da je ozbiljno shvatio sve što sam mu rekla."

Mats je umro 18. novembra 2014. godine.

Teško bolestan, bio je hitno prebačen u bolnicu. Lekari su uspeli da ga stabilizuju i rekli mu da će uskoro biti pušten kući - ali onda je porodici rečeno da dođe što pre.

„Nalazio se na četvrtom spratu, na samom kraju hodnika. Svaka sekunda bila je dragocena, a hodnik je bio tako dugačak", kaže Robert.

Zakasnili su.

Na Matsovoj fotografiji na samrtnoj postelji koju je Robert uslikao, vidi se bledi mladić sa tamnom kovrdžavom kosom. On ima tanušne oči, plemenit nos i usta oko kojih je usečen trag maske za disanje koju je nosio toliko dugo. Izgleda kao da spava.

Mnogo godina ranije, Liset je nacrtala nešto za Matsa. Ibelin drži Rumor u zagrljaju, dok mu šal pokriva nos i ista.

Image copyright Steen family
Natpis na slici Crtež Liset Ruvers

„Mats ga je dobio običnom poštom", kaže Robert.

„Sada taj crtež visi na zidu kod kuće."

Dan nakon što je Mats umro, čitava porodica je bila kod kuće.

„Oglašavalo se zvono, pristizalo je cveće, svraćale su komšije. Plakali smo", priseća se Robert.

Robert je pokušavao da smisli kome još mora da saopšti vest da je Mats umro. Setio se igrača i pitao se kako da ih kontaktira.

„Pre nego što je Mats umro, nikad mi nije palo na pamet da ću morati da imam njegovu lozinku."

Ali sada mu je ona bila preko potrebna.

„Tad mi je na pamet pao njegov blog", kaže Robert.

Mats je ocu dao lozinku za blog kako bi Robert mogao stalno da proverava njegovu statistiku i nadgleda koliko je ljudi posetilo i pročitalo svaki post.

„Ne znate ko sve igra ulogu u životu vašeg deteta dok ne poznajete njegove digitalne prijatelje", kaže En ili Čit - nudeći savet roditeljima.

„Dogovorite se sa decom kako da stupite u kontakt sa njihovim digitalnim prijateljima u slučaju da im se nešto desi. Inače će oni možda imati prijatelje koji će se zauvek pitati šta se dogodilo."

Na kraju posta o Matsovoj smrti, Robert je ostavio mejl adresu za svakog ko želi da se javi.

„Pisao sam i plakao. Potom sam pritisnuo dugme - objavi. Nisam znao da li će biti bilo kakvih reakcija… a onda je stigao prvi mejl - iskreno saučešće jednog od igrača iz Starlajta."

Image copyright Patrick da Silva Saether / NRK
Natpis na slici Robert gleda Svet Vorkrafta

„Pročitao sam taj mejl naglas: Teška srca pišem ovo o čoveku kog nikad nisam upoznao, ali koga sam toliko dobro znao. "Baš je ostavio utisak."

Potom je stiglo još izjava saučešća - još priča o Matsovom životu u svetu igara.

„Prevazišao je fizička ograničenja i obogatio živote ljudi širom sveta", glasila je jedna. „Matsov odlazak me je teško pogodio. Ne postoje reči kojima mogu da opišem koliko će mi nedostajati", glasila je druga. „Ne verujem da je jedna osoba srce Starlajta. Ali, ako takva jeste postojala, to je onda bio on."

Robert kaže: „Čitavo jedno društvo, mala država ljudi, počelo je da poprima obličje."

„I poprimilo je razmere koje nismo mogli da pojmimo. Stizalo nam je sve više mejlova koji su govorili koliko im je Mats značio."

Kad je Matsova grupa, Starlajt, saznala za njegovu smrt, članovi esnafa su sakupili novac kako bi oni koji nisu mogli da priušte put u Norvešku stigli na njegovu sahranu.

Robert kaže da je porodica bila dirnuta.

„Plakali smo i plakali od snažne emotivne radosti koju smo osetili videvši kakav je život Mats zapravo vodio. Sa pravim prijateljima, simpatijama, ljudima kojima je bilo toliko stalo da su doleteli iz druge zemlje na sahranu nekoga koga uživo nikad nisu upoznali. Bilo je to veoma moćno."

Liset je doputovala na sahranu iz Holandije. Kao i En iz Velike Britanije, Džanina iz Finske i Rike iz Danske.

Image copyright Patrick da Silva Saether / NRK
Natpis na slici Kai Simon Fredriksen

U ime članova Starlajta, rođeni građanin Osla Kai Simon obratio se okupljenima na sahrani.

„Dok stojimo ovde, sveća za Matsa gori u učionici u Holandiji, u kol centru u Irskoj, u biblioteci u Švedskoj, ljudi ga se sećaju u malom salonu lepote u Finskoj, u opštinskoj kancelariji u Danskoj, na mnogim drugim mestima u Engleskoj. U svim krajevima Evrope, Matsa se seća mnogo više njih od onih koji su dobili priliku da danas dođu ovde."

„Upoznao sam Matsa u svetu u kojem nije bitno ko ste, kakvo telo imate ili kako izgledate u stvarnosti, dok sedite za svojom tastaturom."

„Tamo je bitno ko ste odabrali da budete i kako se ophodite prema drugima. Tamo je bitno šta se nalazi ovde" - Kai Simon je stavio ruku na slepoočnicu, „i ovde." Kai Simon je spustio ruku na srce.

Na svom blogu, Mats je pisao o kompjuterskom ekranu pred kojim je sedeo više od pola života: „To nije ekran, to je kapija za gde god vam srce poželi da odete."

Image copyright NRK
Natpis na slici Memorijalna ploča u čast Matsa 'Ibelina' Stina

Povezane teme

Više o ovoj priči