Poklonila sam DNK - mogu li da je dobijem nazad

Testtube with DNA strands in background Image copyright Getty Images
Natpis na slici Sve više ljudi radi kućne DNK testove

Nedavno sam pljunula u činiju i poslala pljuvačku u koverti na analizu.

Sve više ljudi voljno ustupa DNK korporacijama u zamenu za informacije o poreklu ili zdravstvenom stanju.

Zašto smo spremni na tu razmenu najintimnijih podataka i šta dobijamo zauzvrat?

I šta se desi ako DNK želite nazad?

Interesovanje za DNK testove koji se mogu naći u masovnoj prodaji, eksplodiralo je poslednjih godina.

Image copyright Getty Images
Natpis na slici Kompanija 23andMe prodaje jedan od najpopularnijih pribora za testiranje DNK na tržištu

Procenjuje se da je ove godine 26 miliona ljudi podelilo DNK sa jednom od četiri vodeće baze podataka -Ancestry, 23andMe, MyHeritage i Gene by Gene.

Kompanija 23andMe je 2016. godine počela da pristup anonimnim podacima prodaje proizvođačima lekova - sarađuje sa više od 13 farmakoloških firmi.

KompanijaGenentech je navodno platila deset miliona dolara da bi njeni zaposleni bacili pogled na gene ljudi sa Parkinsonovom bolešću, dok je firma GlaxoSmithKline navodno platila 300 miliona dolara za pristup čitavoj bazi podataka.

Iz firme 23andMeza BBC kažu da 80 odsto mušterija odlučuje da pristane na istraživački program, kao i da mogu da ga napuste kad god to požele.

Vaginalna kultura

Ali Tim Kolfild, direktor za istraživanja na Institutu za zdravstveno pravo pri Univerzitetu u Alberti, nije baš siguran da ljudi shvataju na šta tačno pristaju kad odgovore na obimne upitnike o zdravlju i nasleđu.

„Ljudi moraju pažljivo da pročitaju izjave o privatnosti, zato što te firme često ulaze u partnerske sporazume sa farmaceutskom industrijom i ljudi treba da budu svesni da se te stvari dešavaju", rekao je on za BBC.

Iako većina firmi - uključujući i 23andMe - daje korisnicima mogućnost da u svako doba povuku pristanak na korišćenje njihovih genetskih informacija, to u praksi može da bude komplikovano.

„Jednom kad se uradi analiza i podaci se nađu kod njih, postaje veoma teško da se oni povrate. A šta se dešava ako firma bankrotira, šta se tada desi sa svim tim DNK podacima?"

Mnoge stvari mogu da pođu po zlu.

Vajsova novinarka Samanta Kol zabrinula se u maju da je FBI zaplenio njenu vaginalnu kulturu kad je u DNK firmi uBiome kojoj je poslala uzorak, izvršena racija tokom istrage o tome kako je firma naplaćivala osiguranje.

I to nije prvi put da je policija koristila beskrajnu bazu podataka DNK koje gomilaju firme poput 23andme.

U aprilu prošle godine, obelodanjeno je da je američka policija DNK osumnjičenog za nekoliko silovanja, ubistava i provala širom Kalifornije, ubacila ubazu podataka GEDMatch. Ovo je besplatna internet baza pomoću koje oni koji podele vlastiti genetski kod mogu da potraže rodbinu.

Policija je tako mogla da izradi složeno porodično stablo osumnjičenog sa detaljnim podacima o oko 1.000 ljudi. Ovo je na kraju dovelo do hapšenja Džozefa Džejmsa Dianđela koji je optužen za navedene zločine.

Ipak, korisnici koji su podelili DNK sa GEDMatch-om, nisu dali pristanak da se njihovi podaci koriste u istrazi ubistva.

Relativna privatnost

Doktor Emilijano Kristofaro, šef grupe za istraživanje bezbednosti informacija na Univerzitetu londonskog koledža (UCL) kaže da firme poput 23andMe i AncestryDNA ne vode uvek računa o najboljim interesima korisnika.

„Kad doniramo tradicionalne podatke kompanijama, to je naša odluka, ali kod genetskih podataka vaša odluka tiče se i vaše bliske rodbine. A mi ne znamo šta ti podaci stvarno sadrže. Svakog meseca saznajemo nešto novo o podacima iz genoma i možda ovo nije osetljivo pitanje sada, ali bi moglo da bude u budućnosti."

Džojs Harper, profesorka na UCL-ovom Institutu za zdravlje žena, upotrebila je dve od ovih baza podataka da izradi vlastito porodično stablo. Ali ona postavlja pitanje da li je ubacivanje informacija u bazu podataka sa DNK da bi se „otkrila rodbina" u skladu sa GDPR-om (Opštom uredbom o zaštiti podataka).

„Oni koji su ubacili DNK u banku, pristali su da se nađu u toj bazi podataka. Onda oni izgrade vlastito porodično stablo na osnovu informacija o rodbini koja taj pristanak nije dala", kaže ona.

Nju brine i narušavanje privatnosti podataka, mada nije sasvim sigurna kakvu štetu bi hakeri mogli da naprave s informacijama o nečijem DNK.

Sekvenciranje genoma opšte populacije unapredilo bi dijagnozu i lečenje čitavog dijapazona bolesti, ali to postavlja i određena pitanja, upozorava ova profesorka.

„Deo mene misli 'samo se prepusti struji', ali mi moramo dobro da razmislimo o tome šta znači prosleđivati te podatke. Da li tada vaša DNK postaje vlasništvo vlade? Nisam sigurna koliki problem to može da bude."

Harper je nedavno posetila jednu takvu ustanovu u Kini i vratila se „sa više pitanja nego odgovora".

Mark Tomas, profesor evolutivne genetike na UCL-u, smatra da su genetske informacije koje delimo sa bazama podataka, često suviše opšte da bi bile od prave vrednosti.

„Kad kažu preci, oni misle na to da su identifikovali odakle su neki od vaših predaka potekli. Ako test uradi Italijan, on će otkriti da su njegovi preci u opštem smislu sa Mediterana, a ako to uradi neko iz Afrike - saznaće da su oni u opštem smislu Afrikanci."

„Može biti od korisno ukoliko želite da se povežete s izgubljenom rodbinom, ukoliko to ne shvatite suviše ozbiljno i ukoliko vam ne smeta da podelite vlastite genetske podatke."

Da li su testovi vredni davanja podataka?

Tim Kolfild misli da informacije o zdravlju koje je dobio nisu bile od neke posebne pomoći.

„Na testu koji sam uradio, ustanovljeno je da posedujem rizik od dobijanja raka debelog creva, a savetovano mi je da ne pušim, da više vežbam i umereno pijem alkohol. Nije mi bio potreban genetski test da mi to kaže.

„Uz ove testove dobijate i obećanje da ćete dobiti informacije koje će vam pomoći da život prilagodite informacijama, ali ne postoje dokazi koji bi potkrepili tvrdnju da ljudi menjaju ponašanje na osnovu saznanja o faktorima rizika."

Image copyright Getty Images
Natpis na slici Da li bris iz usta ili pljuvačka koju ljudi rutinski šalju na analizu otkrivaju bilo šta važno?

Iz kompanije23andMe za BBC kažu da je polovina ispitanika „počela da razmišlja, planira ili unosi izmene u ishranu" mesec dana nakon testiranja.

„Često čujemo od klijenata da su ih rezultati koje su dobili crno na belo, motivisali da promene način života. Promena ponašanja nije laka, ali mi se nadamo da ćemo nastaviti da unapređujemo situaciju u vezi s ovom važnom temom", rekli su iz firme.

Image copyright Getty Images
Natpis na slici Jednojajčane trojke trebalo bi da dobiju identične rezultate. Ali to se ne desi uvek

Neki dovode u pitanje i tačnost informacija o nasleđu do kojih se dolazi na osnovu DNK testova.

Jednojajčane trojke - Nikol, Erika i Džaslin Dam - poslale su DNK na analizu 2017. godine, a rezultate su objavile uživo na američkoj televiziji. Iako jednojajčani blizanci imaju 100 odsto iste gene, jednoj je rečeno da 11 odsto njenih gena pokazuje da ima francusko i nemačko poreklo, drugoj 18 odsto, trećoj 22.3 odsto.

Iz kompanije 23andMe,međutim, kažu da postoji skala preciznosti informacija koje se mogu dobiti testovima - neki podaci su 90 odsto tačni, a neki samo 50 odsto.

„Proučivši klasifikaciju trojki koja je podeljena sa 23andMe 2017. godine, otkrili smo da je skandinavsko poreklo identično, a evropska klasifikacija je takođe poprilično slična, što bismo i očekivali."

„Razlike nastaju zbog toga kako je naš sistem obučen da obeležava delove DNK na tom nivou pouzdanosti. Sistem je suštinski prisiljen da donosi odluke između dva veoma slična regiona nasleđa, umesto da ih klasifikuje malko opštije, kao `Uopšteno evropski` ili `Neodređeno`."

Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk

Povezane teme

Više o ovoj priči