Ćelava i hrabra: Maltretirali su me zbog izgleda, sada pomažem drugima

Natpis na slici Lilija Kukuškina-Nugmanova

Alopeciju ima više od 140 miliona ljudi na svetu.

To je stanje od kog inače zdravi ljudi krenu da gube kosu - ponekad svu, uključujući i obrve i trepavice.

Lilija Kukuškina-Nugmanova bila je maltretirana u školi zbog svog izgleda.

Maltretiranje

Sada ona pomaže ljudima koji doživljavaju slična iskustva, vodeći grupe za podršku u Rusiji.

„Kad vas ljudi vide, prva pomisao im je: 'Ili ima rak ili dermatofitozu'", kaže ona.

„Moram da objašnjavam ljudima kako imam alopeciju areatu i da je to u redu. Ne umirem. Dobro sam. Nisam zarazna."

Natpis na slici Lilija priznaje da joj je bilo teško da prihvati vlastiti izgled

Lilija, koja danas ima 28 godina, kaže da nije ni shvatila da je drugačija sve dok nije postala tinejdžerka.

„Imala sam strašno teško iskustvo kad sam imala 17 godina. U mojoj školi bila je jedna grupa dečaka. Nismo se baš dobro slagali, pa su oni napravili grupu na društvenoj mreži koju su nazvali 'Nugmanova je ćelava kučka'".

„Mislili su da će me time povrediti. Dobro, malo i jesu, ali sam znala da to nema nikakve veze sa mnom. To nije značilo da sam loša osoba."

Nošenje perika

Lilija priznaje da joj je bilo teško da prihvati vlastiti izgled, ali, srećom, danas se oseća mnogo zadovoljnije.

Lilijino putovanje ka prihvatanju same sebe dostiglo je najvišu tačku početkom ove godine kad je napisala post o svojim mukama i objavila fotografije sebe bez perike na Fejsbuku. Post je brzo postao viralan, a mnogi ljudi su u komentarima izložili vlastita iskustva sa alopecijom.

Sve do tada mnogo Lilijini prijatelji, partneri i kolege nisu je ni videli bez perike i nisu znali ništa o njenom stanju.

Natpis na slici Lilija i dalje ponekad nosi periku

„Moja perika je nekada služila kao moja odbrana", kaže Lilija. „Ali mi je donela i određena ograničenja."

„Kao tinejdžerka sam propustila mnoge zabavne aktivnosti jer sam se plašila da će mi perika spasti sa glave. Kao tinejdžerka, klonila sam se tobogana smrti, nisam se usuđivala da plivam ili ronim.

„Imala sam sličnu anksioznost u vezi sa seksom. Zamislite samo, ako vaš partner ne zna da nosite periku a ona vam spadne tokom seksa... to ume da im bude prilično šokantno."

Lilija i dalje ponekad nosi periku, ali sada to doživljava kao modni detalj pre nego kao nekakvu nužnost.

Prihvatanje

„Kad bih mogla da posavetujem mlađu sebe, rekla bih: 'Molim te, dozvoli sebi da se zabavljaš. I prestani da brineš oko svoje perike.'"

Ljudi koji donesu odluku da prigrle svoj ćelavi izgled, međutim, često se suočavaju sa neprijatnim komentarima, i onlajn i oflajn.

„Naravno, ljudi koji ne znaju za alopeciju znaju da me se uplaše. Ponekad umeju da budu nepristojni. Znaju da kažu: 'Ne izgledaš baš toliko lepo sa kosom. Izgledaš harizmatičnije bez nje'.

„Ali, da budem iskrena, ne mogu da zamerim ljudima zbog toga što ne umeju da mi udele kompliment. I dalje je lepo ukoliko imaju dobre namere".

Natpis na slici Lilija takođe upozorava da ljudi ne smeju da se podvrgavaju lečenju gubitka kose bez znanja lekara

Naučivši puno toga o njoj i susrevši ljude sa alopecijom areatom pomoglo joj da stekne veće samopouzdanje. Lilija ističe da je širenje svesti o alopeciji ključno za smanjenje stigme koja vlada u društvu. Ona kaže da je prijatelji i nepoznati ljudi prilično često pitaju za nju.

„Jednom me je na ulici videlo jedno veoma malo dete i pitalo me zašto sam ćelava. Nisam bila sigurna kako to da mu objasnim, pa sam smislila odgovarajuće poređenje: ja sam poput mačke vrste sfinks, rekla sam, samo među ljudima. Nemam dlaku, ali to me ne čini ni boljom ni gorom od drugih."

Pomaganje drugima

Lilija kaže da su maltretiranje i problemi sa samopoštovanjem posebno teški za decu sa alopecijom i njihove roditelje. Zato je odlučila da im ukazuje pomoć preko grupa sa podršku.

„Znam da se roditelji dece sa alopecijom plaše da njihove ćerke neće moći da se udaju ili dobro da se zaposle. Oni se plaše da će njihovi sinovi biti maltretirani i da neće biti poštovani kao lideri."

Prema Nacionalnoj zdravstvenoj službi u Velikoj Britaniji, trenutno ne postoji lečenje od alopecije koje je 100 odsto uspešno.

Lilija takođe upozorava da ljudi ne smeju da se podvrgavaju lečenju gubitka kose bez znanja lekara.

Natpis na slici Lilija kaže da ju je rad u grupama za podršku obolelima od alopecije inspirisao da postane socijalna radnica

„Ponekad roditelji pokušavaju da sami 'izleče' alopeciju i odlučuju se za metode od kojih me podilazi jeza. Čak su ih i moji roditelji isprobali. Probali smo procedure laserom i pilinge koji spaljuju kožu glave. Ubrizgavali smo hormone koji mogu da naude zdravlju deteta. To vam ne preporučujem."

Lilija kaže da ju je rad u grupama za podršku obolelima od alopecije inspirisao da ostavi posao u menadžmentu i postane socijalna radnica.

„Kad srećete druge ljude sa alopecijom, shvatate da postoje mnogi načini izlaženja na kraj s njom. Ključna stvar je da ne morate da budete sami.

Vredi otići kod specijaliste, razgovarati sa doktorima ili možda se čak učlaniti u grupu za podršku u kojoj ljudi koji su uspeli da prevaziđu ove poteškoće mogu da vam daju neke korisne savete."

„Pomoglo je meni, što znači da bi moglo da pomogne i drugima."

Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk

Povezane teme

Više o ovoj priči