Wax ka ogow xanuun sababa inuu qofku gaajo darteed jirkiisa u cuno

Hector and his son Christian
Image caption Hector iyo Christian

Faranjeerka guriga Hector Fernandez waxaa ku xiran quful.

Albaabka laga galo jikada, oo si gaar ah loo sameeyay ayaa sidoo kale xiran.

Sidoo kalena qaanadaha ay daawooyinka ku jiraan ayaa la xiray. Meel walba oo ay ku jiraan waxyaabo aan habbooneyn in la cuno ayaa la qufulay furayaashana waxaa habeenkii la hoos geliyaa barkinta Hector.

Sababtu maaha in Hector uu ka baqayo tuugo. Balse wiilkiisa ayaa qaba xanuunka aan daawada lahayn ee Prader-Willi.

Bukaannada qaba xaaladdan loogu magac daray labo baare oo xanuunkaasi ogaaday sanadkii 1956 - ayaa waxay la daalaa dhacaan gaajo daran oo joogto ah oo aan adkeysi lahayn.

Mar walba wuu gaajeysan yahay

Hector ayaa sheegay in haddii aanan la kor joogin, uu wiilkiisa 18 jirka ah ee Christian, uu cuni lahaa jirkiisa.

"Waxyaabihii uu sameeyay waxaa ka mid ahaa," ayuu yiri Hector.

"Inuu cuno cuntada eyga la siiyo, inuu khashinka cunto ka raadsado iyo inuu daawada ilkaha lagu cadeysto uu cuno.

"Isaga, waxaa u daran cunto…"

Prader-Willi, ayaa waxyeello ba`an u geysta bukaannada iyo qoysaskooda. Xanuunkan ayaa sababa cayil xad dhaaf ah iyo dhimasho, carruurta qaba xanuunkan ayaa waxaa la soo dersa caafimaad darro dhanka maskaxda ah iyo dabeecad xumo.

Xanuun dhif ah

Christian waa qof wanaagsan balse wuxuu noqon karaa qof dhib badan haddii loo diido cuntada uu doonayo.

"Waa sida darajada shanaad ee duufaanta, oo qaadeysa wax walba oo waddadeeda soo mara," aabbihiis ayaa sidaas yiri.

Waaliddiintiisa ayaa dhowaan kursi ku xirxiray Christian si uusan isku waxyeeleyn amaba uusan u waxyeeleyn dadka xanaaneeya.

Hector, oo aan illinta indhihiisa ka qubaneysa ceshan karin ayaa yiri "Ma garanayo waxa ku dhici doona markaan dhinto," waa walaaca ay qabaan carruurta qabta xaaladda Prader-Willi.

Dalka Cuba aad ayay u adag tahay la tacaalidda cudurka.

Hector ayaa isku dayaya inuu wiilkiisa siiyo cunto aan waxba u dhimeynin caafimaadkiisa. Si kastaba, way adag tahay in cuntada iyo daawada ku habboon laga helo jasiirad ay muddo dheer saameyn ku yeelatay cunna-qabateynta dhaqaale ee uu Mareykanku saaray.

Inkastoo doweladda Cuba lagu ammaano hannaankeeda dhanka caafimaadka, haddana waxaa daashaday maalgashi la`aan, Hector ayaa sheegay in dhaqaatiirta ku sugan Cuba aysan wax khibrad ah u lahayn la tacaalidda Prader-Willi.

Wuxuu sheegay in bukaannada looga baahan yahay inay arkaan dhaqaatiir dhowr ah oo fahan u leh xanuunkan.

Welise xaaladdu way is beddeleysaa.

Helitaanka caawinaad

Bishii la soo dhaafay, Cuba ayaa marti gelisay shir caalami ah oo looga hadlayo xanuunka Prader-Willi. Waxaa ka soo qeyb galay baarayaal, dhaqaatiir, bukaanno iyo qoysaskooda si ay dadka ula wadaagaan khibraddooda.

Hector ayaa qado ahaan wiilkiisa u siiya saxan khudaarta cagaaran oo ceyriin ah iyo doolsho. In cuntada uu wiilkiisa doonayo laga helo Cuba waa mid adag, balse Hector haatan wuu la qabsanayaa waxa ay doonayaan dadka qaba xanuunka Prader-Willi. Xitaa wuxuu haatan baraa dadka deriskiisa ah.

Mowduucyada la xiriira