Kwa nini watoto hawa wanaweza kujitafuna hadi kufa

Hector na mwanawe Christian
Image caption Hector na Christian

Jokovu ambalo lipo katika nyumba ya Hector Fernandez limefungwa kwa kufuli.

Mlango wa kuingia jikoni, kabati na eneo la kuwekea dawa pia nalo limefungwa. Kila mahali ambapo kuna kitu kinachoweza kuliwa kumefungwa na funguo zake kufichwa chini ya mto wa kulalia wa Hector usiku. Sio kwamba Hector anaogopa wezi.

Ni kwa sababu ni mwanawe wa kiume ana ugonjwa wa jeni usiotibika kwa jina Willi Syndrome. Wagongwa wenye ugonjwa huu uliopewa jina baada ya watafiti wawili waliougundua 1956 hukabiliwa na hasira mbaya.

Pia unaweza kusoma:

Kukasirika kwa kila mara

Hector anasema kwamba asipoangaliwa, mwanawe mwenye umri wa miaka 18 anaweza kujitafuna hadi kujiua.

Visa ninavyoweza kukwambia, anakumbuka Hector.

''Kula chakula cha mbwa kutoka kwa bakuli, kwenda katika taka na kufyonza dawa yote ya kupiga mswaki mdomoni. Kwake yeye chote ni chakula'' .

Hector humpatia kipande kidogo cha nanasi ili kuhakikisha kuwa sukari inayoingia mwilini mwake sio zaidi ya kiwango kinachohitajika asubuhi.

Ugonjwa wa Prader-Willi, - ni hali ya chromosome zinazofanana na una athari mbaya kwa wagonjwa na familia zao.

Mbali na kwamba amekuwa akiugua ugonjwa wa kunenepa kupitia kiasi , watoto wanaougua ugonjwa huo hukabiliwa na matatizo ya kiakili na yale ya tabia.

Ni ugonjwa usio wa kawaida

Christian ni mwananume aliyepata malezi bora lakini anaweza kubadilika na kuzua ghasia iwapo hatopata chakula anachohitaji.

''Ni kama kimbunga cha awamu ya tano, ambacho kinaharibu kila kitu katika njia yake'' , anasema babake akinionyesha kisa kimoja alichokirekodi katika video.

Wazazi wake waliamua kumfunga Christian katika kiti ili kumzuia kujiumiza ama kuwaumiza wanaomuangalia.

''Sijui kitakachofanyika nikiondoka'', wasiwasi unaoonyeshwa na wazazi wa Pradi Willi.

Kukabiliana na changamoto za ugonjwa huo ni vigumu mno. Hector anajiribu kumlisha mwanawe mlo usiomfanya kunona kupitia kiasi.

Hatahivyo ni vigumu kutafuta chakula na dawa anazohitaji katika kisiwa kinachokumbwa na vikwazo vya muongo mmoja vya kiuchumi kutoka kwa Marekani mbali na uongozi mbaya.

Ijapokuwa serikali ya Cuba inasifu mfumo wake wa afya, inakabiliwa na ukosefu wa uwekezaji na Hector anasema madaktari nchini Cuba hawana uzoefu wowote kuhusu tiba ya Prader- Willi.

''Ukiwa mgonjwa usio wa kawaida, kuna madaktari wachache ambao wamewahi kuona mgonjwa akigua ugonjwa huo'', anaelezea.

''Huenda wamepata kushuhudia kisa kimoja cha ugonjwa huo katika kipindi cha miaka 20 na baadaye kutowahi kuona tena. Hakuna wataalamu hapa''.

Anasema kwamba wagonjwa ni muhimu kuchunguzwa na wataalam wengi huku wakielewa Prader- Willi. Hatahivyo mambo yameanza kubadilika.

Kupata usaidizi

Mwezi uliopita , Cuba iliandaa mkutano wa wagonjwa wa Prader-Willi. Kongamano hilo liliwaleta pamoja watafiti wagonjwa na familia zao ili kubadilishana mawazo kuhusu ugonjwa huo.

Lengo la mkutano huo ni kuzua mjadala kuhusu huduma bora na tiba kwa wana ao wakati watakaporudi nyumbani.

Profesa mmoja wa chuo kikuu cha Cambridge kwa jina Holland alisema kwamba amekuwa akihusika na ugonjwa huo na kwamba ameimarisha huduma za ugonjwa huo ulimwenguni na licha ya kwamba kuna hatua kubwa zinazohitajika kupigwa nchini Cuba, anaamini kuna ishara nzuri.

Mada zinazohusiana