ጥዕና፡ ፓራደር ዊሊ ሲንድሮም ነብስኻ ክትበልዕ ዘገድድ ሕማም

ሄክተር ፈርናንደዝ፡ ንፍርጁን መግቢ ዝኽዘነሉን ቦታ ወትሩ ብመፍትሕ ምስ ዓጸዎ'ዩ።

ነዚ ኹሉ ዝዕሽገሉ ምኽንያት ካብ ሰረቕቲ ስለዝፈርሕ ዘይኮነስ፡ ወዱ ዘለዎ ሕማም ዝኮነ ንኽበልዕ ስለዘገድዶ ካብኡ ንምክልኻል'ዩ።

እዚ ዘርኣዊ ሕማም ፓራደር ዊሊ ሲንድሮም (Prader-Willi syndrome) ዝብሃል ኮይኑ ኣብ 1956'ዩ ብኽልተ ተመራመርቲ ተፈሊጡ፡ ብርቱዕ ጥምየት ዘኸትል ሕማም ከኣ'ዩ።

ወትሩ ጥምየት

ሄክተር፡ ንወዲ 18 ዓመት ውላዱ ጥቡቕ ምክትታል እንተዘይተገይርሉ ብጥምት ነብሱ ክበልዕ ከምዝኽእል እዩ ዝዛረብ።

"እንተዘይተኸታቲልናዮ መግቢ ናይ ከልብን ካብ ጉሓፍ ኣርዩን እዩ ዝበልዕ፡ ኮታስ ዝኾነ ዝረኸቦ'ዩ ናብ ኣፉ ዘእቱ"ይብል ሄክተር።

"ንዕኡ ኩሉ መግቢ እዩ፡ እቲ ሕማሙ ከምኡ እዩ ዝገብሮ…"

ሄክተር፡ ወዱ ካብቲ ዝግበኦ ንላዕሊ መጠን ሽኮር ከይበልዕ ንምክልኻል ሓንቲ ቁራጽ ኣናናስ ይህቦ፡ ወዱ በዚ ስለዘይዓግብ ግን፡ ጥምየት ወዱ ምርኣይ ካልእ ስቃይ ኮይኑ ይርብሾ።

እዚ ፓራድ ዊሊ ብምድግጋም ወይ ምድምሳስ ናይ ክሮሞዞም 15 (Chromosome 15) ዝኽሰት ኮይኑ፡ ኣብ ልዕሊ እቲ ሕሙምን ስድርኡን ከቡድ ጽልዋ ዝፈጥር ዓይነት ሕማም እዩ።

እዚ ሕማም፡ ነቶም ሕሙማት ናብ ክሰዐን ሕማም ሽኮርን ኣቃሊዑ ናብ ሞት ከቃልዖም ይኽእል።

እዞም ከምዚ ዓይነት ሕማም ዘለዎም ህጻናት ኣእምሮኣዊ ዝሕታለን ባህርያዊ ጸገማትን የንጸባርቁ'ዮም።

ሳሕቲ ዘጋጥም ሕማም

ክርስትያን ጽቡቕ ባህሪ እዩ ዘለዎ፡ እቲ ዝሓተቶ መግቢ ምስ ዝኽላእ ግን ተጓናጺ ባህሪ'ዩ ዘርኢ።

ሄክተር፡ "መግቢ ምስ እንኸልኦ ዝገብሮ ኣይፈልጥን እዩ፡ ክሃርመና እዩ ዝደሊ" ድሕሪ ምባል፡ እቲ ክርስትያን ምስ ሓረቐ ዘርእዮ ባህሪ ብተንቀሳቓሲ ስእሊ ክርእየና ጀሚሩ።

ወለዱ፡ ክርስትያን ኣብ ልዕሊኦምን ሓደጋ ከየውርድ ብወንበር ገይሮም እናተኸላኸሉ ኣብቲ ቪድዪ ይረኣይ፡ ክሪስትያን ከኣ ንኽሃርሞም ናብኦም ገጹ ይጠንን።

ሄክተር እናነበዐ "ንመጻኢ'የ ዝሓስብ፡ ንሕና ኣብ ዘየለናሉ እዚ ወድና እንታይ እዩ ክኸውን ዝብል ከቢድ ጾር'ዩ ኮይንና" ይብል።

እዚ ከኣ ናይ ኩሎም እቶም ደቆም ብሕማም ፓራደር ዊሊ ሲንድሮም (Prader-Willi syndrome) ናይ ዝተጠቕዑ ወለዲ ጭንቒ እዩ።

ኣብ ድኻታት ሃገራት ከም ብዓል ኩዩባ ምስዚ ሕማም እዚ ምንባርን ንሕሙማት ምእላይን ከቢድ እዩ።

ሄክተር ናይ ወዱ መጠን ሽኮርን ክሰዐን ንምቁጽጻር ኩሉ ግዜ 'ማክሮባዮቲክ' (macrobiotic diet) ይህቦ እዩ።

እንተኾነ፡ ኣብታ ንዓሰርተታት ዓመታት ብኣሜሪካ ቁጠባዊ እገዳ ዝተነበራ ደሴታዊት ሃገር፡ እቲ ቀንዲ መድሃኒትን ግቡእ መግብን ምርካብ ግድል እዩ።

ሄክተር፡ ኣብ ኩዩባ ዘሎ ኣገልግሎት ሕክምና እኳ እንተነኣደ፡ ሓካይም ክዩባ ሕማም ፓራደር ዊሊ ሲንድሮም ንምፍዋስ ዘለዎም ኣፍልጥ ግን ድሩት ምኳኑ እዩ ዝዛረብ።

"እዚ ሕማም ብዙሕ ዘየጋጥም ሕማም እዩ፡ ኣብ ኩዩባ ከምዚ ዓይነት ሕማም ርእዮም ዝፈልጡ ሓካይም ውሑዳት እዩም፡ እዚ እውን ኣብ 20 ዓመታት ሓንሳብ እዩ ክኸውን ዝኽእል፡ ብሰንኪ'ዚ ብዛዕባ እዚ ሕማም ጽቡቕ ገይሩ ዝፍልጥ ዶክተር ምርካብ ኣጸጋሚ እዩ"ይብል ሄክተር።

ሄክተር፡ ጸገማት ወዲ ዝፈትሓሉ ሓካይም ካብ ምንዳይ ግን ዓዲ ኣይወዓለን።

ማሕበር ግዳያት ሕማም ፓራደር ዊሊ ሲንድሮም

ዝሓለፈ ወርሒ፡ ኩዩባ ዓስራይ ዓለማዊ ኣኬባ ሕማም ፓራደር ዊሊ ሲንድሮም የአንጊዳ ነይራ።

ኣብዚ ዓለማዊ ዋዕላ፡ ክኢላታት ሕክምና፡ ተመራመርቲ፡ ግዳያት እዚ ሕማምን ወለዶምን ብሓደ ተኣኪቦም ተመክሮ ተለዋዊጦም።

ፕረዚደንት ዓለማዊ ማሕብር ሕማም ፓራደር ዊሊ ሲንድሮም ፕሮፌሰር ቶኒ ሆላንድ፡ ነቲ ኣጋጣሚ "ኣዝዩ ኣገዳሲ ዘተ እዩ ነይሩ፡ ምህራት፡ ወለዲ፡ ነዚ ሕማም እዚ ኣብ ምንካይን ምሕካምን ዝተዓወታ ሃገራትን፤ ትሑት ኣፍልጦ ዘለወን ሃገራትን ኣብ ሓደ ጣውላ ኮፍ ኢሎም ተመኩሮ ምልውዋጦም ሓደ ስጉምቲ ንቕድሚት'ዩ" ኢሉ።

ፕሮፌሰር ቶኒ ሆላንድ፡ ብዛዕባ ሕማም ፓራደር ዊሊ ሲንድሮም ኣብ መላእ ዓለም እናተዘዋወር ብምዕዛብን ዘለዎ ደረጃ ዘጽንዐን ምሁር እዩ። ኣተባባዕቲ ምዕባለታት ይመጽኡ ከምዘለዉ ኸኣ ይዛረብ።

"ኣብ ኩዩባ፡ ሓካይም ነዚ ሕማም ኣብ ምጽናዕ ኣወንታዊ ዝኾነ ውጽኢት ኣመዝጊቦም ኣለዉ፡ ደቆም ሕማም ፓራደር ዊሊ ሲንድሮም ዘለዎም ወለዲ እውን ነንሕድሕዶም እናተራኸቡ ተመክሮ ይለዋወጡ ኣለዉ፡ እዚ ኸኣ ክተባባዕ ዝግበኦ'ዩ" ይብል ፕሮፌሰር ቶኒ ሆላንድ።

ኣብ 2010፡ ኣብ ኩዩባ፡ ደቆም ብሕማም ፓራደር ዊሊ ሲንድሮም ዝተጠቕዑ ወለዲ ቀዳማይ ሃገራዊ ኣኼባ ኣካይዶም። ኣብቲ እዋን እቶም ዝተኣከቡ ወለዲ ብቁጽሪ 6 እዮም ነይሮም። ኣብዚ ሕጂ እዋን ግን እቲ ቁጽሪ ናብ ልዕሊ 100 ክብ ኢሉ ይርከብ፡ እናተራከቡ ከኣ ይዛተዩ።

ሄክተር፡ ንወዱ ክሪስትያን ብያቲ ምሉእ ብሓምሊ ዝተሰርሐ መግብን ሩዝን ሽኮራዊ ሕብስትን ቀሪብሉ።

እቲ ምስ ተመሳሳሊ ጸገም ዘለዎም ወለዲ ምርኻብን ምዝታይን ንደቆም እንታይ ዓይነት መግቢ ሂቦም ከዐግስዎም ከምዘለዎም ኣፍሊጥዎም እዩ።

ሄክተር ብወገኑ ንኻልኦት ተመክርኡ የካፍል።

እቲ ኩሉ ሰብ ጸደፍደፍ ዝብለሉ መግቢ፡ ሓደ መዓልቲ ንወዱ ከይልክመሉ ግን ወትሩ ምስ ሰገአ እዩ።