孟加拉无指纹家族在数字时代面临的各种困扰

  • 米尔·萨比尔(Mir Sabbir)
  • BBC孟加拉语记者 发自达卡
Apu
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萨克家族的至少四代人都出现了没有指纹的情况。

在孟加拉国的家中,阿普·萨克(Apu Sarker)通过视频向我展示了他张开的手掌。乍一看没有什么不同寻常,但当我仔细观察时,发现他的指尖非常光滑。

22岁的阿普和他的家人住在孟加拉国西北部城市拉杰沙希(Rajshahi)北郊的一座村庄里。直到最近,他都一直是一名医务助理。他的父亲和祖父都是农民。

阿普家族里的男性似乎都有一种基因突变。这种突变非常罕见,被认为只会影响相当少的家庭——他们没有指纹。

在阿普祖父的时代,没有指纹没有什么大不了的。“我想他从来没认为这是个问题,”阿普说。

但在过去的几十年里,人们指尖上那些微小的纹路已成为世界上收集最多的生物特征数据。从机场通关到选举,再到打开智能手机,对指纹的需求几乎无处不在。

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从机场通关到选举,再到打开智能手机,对指纹的需求几乎无处不在。

2008年,当阿普还是孩子时,孟加拉国推出了面向所有成人的国民身份证,相关数据库需要采集指纹。困惑的员工不知如何给阿普的父亲阿玛尔·萨克(Amal Sarker)注册。最后,他收到了一张印有“无指纹”字样的身份证。

在2010年,护照和驾照也必须录入指纹。经过多次尝试,阿玛尔在出示医学证明后获得了护照。但他从未使用过它,部分原因是他担心在机场可能面临问题。

虽然做农活的他需要经常骑摩托车,但他从来没有拿到过驾照。“我交了钱,通过了考试,但他们没有给我驾照,因为我不能提供指纹,”他说。

阿玛尔随身携带驾照费的支付收据,但当他被拦下时,这不一定有效。他已经为此被罚两次。他说,他向两名困惑的警察解释了自己的遭遇,并伸出光滑的指尖让他们查验。但最终没有免除罚款。

“对我来说,这始终是尴尬的经历,”阿玛尔说。

2016年,政府发布强制性规定,购买手机Sim卡时必须录入指纹以与国家数据库进行匹配。

“当我去买Sim卡时,他们似乎很困惑。每次我把手指放在传感器上,他们的软件就会死机,”阿普苦笑着说。他最终被店家拒绝,如今他家中所有的男性成员都只能使用以他母亲名义注册的手机卡。

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这种特殊疾病让萨克一家人手的表面看上去非常光滑。

这种困扰萨克一家的罕见病被称为皮纹病(Adermatoglyphia),它因瑞士皮肤科医生彼得·伊廷(Peter Itin)诊断的一名病人而被外界知晓。当时,一名二十多岁的女性在入境美国时遇到了麻烦,她的脸与护照上的照片相符,但海关官员无法记录下任何指纹,因为她没有。

经过检查,伊廷教授发现这名女子和她的8名家庭成员都有同样的奇怪症状——指垫扁平、手上的汗腺减少。伊廷与另一位皮肤科医生以利·斯普雷彻(Eli Sprecher)和研究生詹娜·诺斯贝克(Janna Nousbeck)一起研究了该家族16位成员的DNA。其中7位有指纹,9位没有。

“这种孤立的病例非常罕见,只有极少数家庭被记录在案,”伊廷教授对BBC说。

2011年,研究团队锁定了在9名无指纹家庭成员身上发生突变的基因“SMARCAD1”,确定它是这种罕见病的病因。当时人们对该基因几乎一无所知。除了对手部的影响外,这种突变似乎没有引起其他健康问题。

斯普雷彻教授说,他们多年来一直在寻找的突变影响了一个“无人知晓”的基因,因此花了多年才找到它。此外,这个突变影响的是基因里一个非常特殊的部分,他说,“这显然没有用处,在一个没有用处的基因中”。

该病一经发现就被命名为“皮纹病”,但伊廷教授将其称为“入境延迟症”,这是根据他的第一个病人在入境美国时遇到麻烦而命名的,这个名字被沿用了下来。

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“入境延迟症”可以影响一个家庭的几代人。

“入境延迟症”可以影响一个家庭的几代人。阿普·萨克的叔叔戈佩什(Gopesh)住在离达卡350公里的迪纳杰普尔(Dinajpur)。他说,他要等上两年才能拿到护照。

“在过去的两年里,我不得不去达卡四五次,才能让他们相信我真的患有这种病,”戈佩什说。

当戈佩什的办公室开始使用指纹考勤系统时,他不得不说服上司允许他使用旧的系统——每天在考勤表上签字。

孟加拉国的一位皮肤科医生诊断该家族的病症是先天性掌蹠角化症,伊廷教授认为这种病随后发展成皮纹病。它会导致皮肤干燥,手掌和脚掌出汗减少。萨克家族报告了这些症状。

目前,还需要更多的测试来确认这个家庭是否有某种形式的皮纹病。斯普雷彻教授说,他的团队将“非常乐意”帮助这个家庭进行基因检测。测试的结果可能会给萨克一家带来一些确定性,但并不能减轻他们在没有指纹的情况下日复一日的烦恼。

对于饱受折磨的萨克家族来说,社会似乎变得越来越笨拙,而不是变得更加先进来适应他们的情况。阿玛尔·萨克说自己一生中大部分时间都没有遇到太多麻烦,但对孩子们感到歉疚。

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阿普的弟弟也出现了相同症状。

“这不是在我手里发生的,而是我遗传来的,”他说。“但我和我的儿子们陷入各种各样的麻烦,这对我来说真的很痛苦。”

阿玛尔和阿普最近在出示医疗证明后,获得了孟加拉国政府颁发的一种新型国民身份证。这张卡还使用了其他生物特征数据——视网膜扫描和面部识别。

但他们仍不能购买Sim卡或获得驾照,而获得护照则经历了一个更加漫长的过程。

“我已经厌倦了一遍又一遍地解释这种情况。我向很多人请教,但他们都不能给我任何明确的答案,”阿普说。“有人建议我上法庭。如果所有的选择都失败了,我就只能这么做了。”

阿普希望自己能够得到一本护照,他说很想去孟加拉国以外的地方旅行。