2011年 4月 28日, 星期四 - 格林尼治标准时间09:12

我有遗传病,应传宗接代吗?

约诺与劳拉

约诺与劳拉面临是否生养孩子的难题。

生儿育女对大多数人都是一个自然不过的事。但对一对英国年轻人来说却是一个难题。

26岁的约诺·兰卡斯特(Jono Lancaster)患有下颌面骨发育不全症(Treacher Collins syndrome),这种遗传疾病使患者面部与常人不同,他们没有颧骨,眼睛下垂,看上去很古怪。

多年来,约诺为自己的面容而痛苦和懊恼。他也知道自己的亲生父母在他出生36小时之内就放弃了他,将他送人领养。但是近年来约诺终于接受了自己的命运,并且有了一个温馨的女朋友劳拉·理查森。

难题

约诺和劳拉现在面临的难题是,他们应不应该生养孩子传宗接代。因为约诺所患的遗传疾病意味着他们的孩子将有50%的患下颌面骨发育不全症的几率。

约诺说,在遇到劳拉之前,他从来没想过要有自己的孩子,曾想过要领养孩子。但他说,“劳拉希望有自己的孩子,她觉得领养的孩子总是会要想找到自己的亲生父母。她就是想要自己亲自怀孕生孩子,而我也想有当父亲的体验。”

约诺还说,他的养母非常可亲,但他从来没有过父亲,也就没有父与子的体验。他希望能填补这个人生空白。

但遗传病使他却步不前。可能会把这种可怕的疾病遗传给自己的孩子,孩子将可能像自己一样承受命运的种种不公的前景,使他三思。

在英国,有万分之一的人受到这种遗传疾病的影响。但目前尚没有手段对所受影响的胎儿预测受遗传影响的程度深浅。

医生已经查出了约诺的不正常基因,现在约诺和劳拉需要做出自己的决定,是否要通过基因选择的途径来受孕。

争议

一些残障人士团体提出争议,他们认为,基因选择的决定将有损于残障人士的平等权利,也无助于人们对残障人士的理解。

保护残障人士的伊安·玛克雷(Ian Macrae)说,“我不会批评个人自己的选择,但是对基因选择深感担忧。因为,这可能会加深社会上对残疾人士的传统成见,认为残障生命没有多少价值。”

对约诺来说,道德因素也格外令他关注。“如果当年有基因选择的方式,我根本就不会来到这个世界上。但世界上有如此多患有各种遗传疾病的人同样为社会做出贡献。因此,是否通过基因选择来生养后代,对我来说左右为难。”

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