「睡美人」綜合症並非像童話般浪漫

Image copyright
Image caption 古蒂爾的母親簡妮(Janine)為了照顧貝斯辭去了自己的工作。

克萊恩-萊文綜合症(Kleine-Levin syndrome),又稱週期性嗜睡與病理性飢餓綜合症。該病又被人們俗稱為「睡美人」綜合症。雖然有著童話名稱,它卻並不像童話那般浪漫動人。

來自曼城斯托克波特的20歲的貝斯古蒂爾(Beth Goodier)被診斷患上了該症。

『回歸嬰兒時期』

據稱,患上該病的病人會出現不可控制的發作性睡眠,並伴有不清醒、行為異常和暴飲暴食等症狀。專家至今也未能解釋清楚到底是何導致了該病。

貝斯古蒂爾在16歲時被診斷得了這種罕見的病,通常這種病都發生在青春期,其影響也要等上10年至15年才能清楚。

在平時不犯病的時候,貝斯古蒂爾會將自己的病情分享在博客上,有時也會將自己在醒來時拍的視頻放上YouTube。

古蒂爾的母親簡妮(Janine)為了照顧她辭去了自己的工作。簡妮說,女兒大部分的時間都在睡覺,醒來的時候就躺在沙發上或者看電視節目。

她說,她們要珍惜女兒清醒時的每一分鐘,因為永遠不知道女兒下一次醒來會是什麼時候。

同時,古蒂爾因為患上「睡美人」綜合症而無法申請大學。

『令人揪心的情況』

倫敦蓋伊醫院神經科諮詢醫師蓋伊·萊弛納爾(Leschziner)指出,該症狀患者在首次患病的時候處於一個異常虛弱的狀態。得了這個病的病人,他們的家庭、工作、生活都會受到很大的影響。

蓋伊醫師接著說,更令人揪心的是其症狀可以隨時隨地發生,而且通常該病會持續十三年之久,而有些患者的病情可能會過幾年就消失。

因為該病的罕見與研究該症狀專家人數有限,該病患者想要獲得治療通常要等上很久。

古蒂爾希望通過訴諸媒體,讓她以及和她一樣患上這種病的人能夠得到社會的關注。

2011年,一群英國的父母成立了專為該症狀患者建立的慈善機構 KLS Support UK,旨在喚起大眾對克萊恩-萊文綜合症的認識,並為了解發病原因和治療該症的研究提供支持。

(編譯:金珂 責編:尚清)