Блог особливої мами: коли твоя дитина так і не заговорила

Богдан Шамрай Копирайт изображения Liudmyla Shamray
Image caption Богдан Шамрай

Мовчання дитини не варто ігнорувати, відтягувати візит до лікаря - теж.

Я - відповідальна мама, яка турбується про повноцінний розвиток свого малого, тому часто буваю глухою до повчань і порад.

"Навіщо мучити дитину, не заговорила в три роки, заговорить пізніше", "От піде в садочок - виговориться, "Хлопчики більш ледачі, вони можуть мовчати до трьох, чотирьох і навіть п'яти років", "Та малий весь у батька, той теж довго мовчав, а потім наче прорвало", "У мене донька до трьох років тільки "ма", "па" говорила, а в чотири роки все зразу сказала" - ось лише неповний перелік таких порад.

А дехто переконував мене, що коли мій син ще не говорить, то я мало з ним спілкуюся і мало йому читаю, хоча це не так.

Я завжди за "перебдіти", тому коли у Богдана в два з половиною роки було всього кілька слів ("мама", "тато", "на", "ура", "дай"), я забила тривогу і повела його до невролога, а потім і до психіатра.

Невролог написав у картці "затримка мовного розвитку" і для підтвердження діагнозу направив нас на обстеження до сурдолога і на електроенцефалограму (ЕЕГ).

І знову посипалися шкідливі поради для неслухняної мами: "Навіщо проходити обстеження, це лише викачування грошей", "Лікарі навмисне вигадують діагнози, аби заробити" і т.д.

Але я водила малого на обстеження не заради підтвердження, а заради виключення діагнозу.

"Моє життя перевертається..."

Завдяки вмовлянням, обіймашкам, смаколикам та обіцянкам покататися на трамвайчику, ми витримали довжелезну чергу до сурдолога, і я переконалася, що Богданчик добре чує. Це додало мені впевненості, що у нас все буде добре й надалі.

На жаль, ЕЕГ мозку показала збої в альфа-ритмі та епіактивність. Ось тоді я і відчула, що моє життя перевертається: починається моя трансформація із звичайної мами в маму особливої дитини. Було незрозуміло, що чекає в майбутньому мого сина.

Психіатри завжди викликали у мене неусвідомлений страх. Але мій син не реагував на власне ім'я, дивився не в очі, а наче "крізь" мене, не вказував пальчиком на те, що його цікавило, був вибірковий у їжі, вистроював іграшки в акуратні довгі ряди, не грав у сюжетно-рольові ігри. Ось такий складався образ дитини з розладами аутичного спектру.

На прийомі у психіатра, поки я як вироку чекала діагнозу, мій хлопчик на підлозі викладав рівний рядочок з машинок і танчиків. Лікарка щось говорила, а я сиділа у розпачі й думала: скільки вже таких, як я, пройшло через цей кабінет? Як вони справлялися зі своєю бідою?…

Копирайт изображения Liudmyla Shamray
Image caption Людмила з сином Богданом

Без перспектив?

Лікарі не готові говорити про будь-які перспективи. Дати надію, пораду, психологічну підтримку часто буває просто нікому. Є ти та діагноз у твоєї дитини. І з цим треба якось навчитися жити.

Лікарка порекомендувала покласти Богдана до психіатричної лікарні. Малому треба було місяць побути на денному стаціонарі, після чого йому поставлять точний діагноз і, можливо, дадуть інвалідність.

Я була розгублена: що робити? Приходило болюче усвідомлення, що мій син, мій Богданчик, який почав повзати у чотири місяці, в дев'ять місяців сказав "мама", в рік і місяць пішов, в два вже активно ганяв м'яч на спортивному майданчику, в кабінеті психіатра перетворювався на дитину з особливими потребами.

Моя близька подруга, з якою я вирішила порадитися, була категоричною: ніяких "дурок", це клеймо ніколи не змиєш з дитини. Але я, після довгих коливань, з розбитим серцем і комплексом поганої мами, яка руйнує життя своєму сину, погодилася на це обстеження.

Важко було вмовити колишнього чоловіка на перебування малого в психіатричній лікарні, адже підпис батька під "згодою" був дуже важливим.

Цілий місяць кожного ранку з важкими думками я приводила сина до психіатричної лікарні. Добре, що Богдан не розумів моїх переживань. Він готовий полюбити будь-яке місце, де є діти, з якими можна погратися й побігати. Саме його адаптивність, комунікабельність й пристрасть до обіймашок стали моїм рятівним кругом.

Виписали нас із довжелезним діагнозом - "органічний емоційно-лабільний розлад з порушенням розвитку мови ІІ рівня зі змішаним специфічним порушенням розвитку, що приводять до соціальної дезадаптації".

Дали список рекомендацій: спостереження у дільничного психіатра, заняття з логопедом й психологом, навчання в спеціалізованому дитячому садку, повторна госпіталізація через 4-6 місяців. І все. А далі ти у вільному плаванні.

Те, що Богдану дали тимчасову інвалідність, а не групу, хоч трохи окрилило його маму.

Найскладніше для мене було знайти свого лікаря.

Ти починаєш ритися в інтернеті, читати відгуки таких же зневірених батьків, які шукають, питають поради або діляться рекомендаціями. Ти - в істериці, бо втрачається найдорожче - час. Тоді мені хотілося одного: щоб мене не залякували і не готували до найгіршого.

Нарешті я знайшла саме СВОГО спеціаліста.

Я потрапила до неврологині, яка не давала невтішні прогнози. Перше, що вона сказала мені: у вас все можна виправити, через декілька років ви не впізнаєте своєї дитини.

Наша лікарка працює в іншому місті за 90 кілометрів від нас. І кожного разу, коли я їду з малим до неї, то не лише за новим курсом лікування, а й за оптимізмом та свіжим ковтком надії, коли у мене опускаються руки.

І така співпраця дає значний поштовх у розвитку мого сонечка.

Хочете поділитися з нами своїми життєвими історіями? Напишіть про себе на адресу questions.ukrainian@bbc.co.uk, і наші журналісти з вами зв'яжуться.

Хочете отримувати головні новини в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram!