Синдром відстороненості: загадкова хвороба в Швеції

синдром відстороненості

Майже два десятиліття в Швеції борються із загадковим захворюванням.

Так званий синдром відстороненості (Resignation Syndrome, RS) вражає лише дітей біженців, які шукають притулку. Діти повністю дистанціюються від реальності, перестають ходити й розмовляти, не розплющують очей. За якийсь час вони виходять із цього стану й одужують. Але чому це відбувається лише в Швеції?

Коли батько піднімає дев'ятирічну Софі з інвалідного візка, вона не подає ознак життя. Лише її волосся, густе й лискуче, здається, належить здоровій дитині. Але очі Софі заплющені. А під штанами спортивного костюма підгузок. До носа Софі тягнеться прозора трубка зонда для штучного годування - так вона харчується протягом останніх 20 місяців.

Софі та її сім'я приїхали до Швеції з території колишнього СРСР у пошуках політичного притулку. Вони прибули в грудні 2015 року, живуть у поселенні для біженців у маленькому містечку центральної Швеції.

"Її кров'яний тиск у нормі, - каже доктор Елізабет Гульткранц, волонтерка організації Doctors of the World. - Але пульс прискорений. Мабуть, вона так реагує на те, що сьогодні до неї завітало дуже багато людей".

Доктор Гульткранц перевіряє рефлекси Софі. Усі вони в межах норми. Але, попри це, дитина не ворушиться.

До виходу на пенсію доктор Гульткранц працювала отоларингологом, тож її непокоїть, що Софі ніколи не розтуляє рота. Це може бути небезпечно, бо якщо раптом виникне проблема з годувальною трубкою, Софі може задихнутися.

Image caption Елізабет Гульткранц: "Діти відгороджують себе від свідомої частини свого мозку"

Тож чому дитина, яка любила танцювати, стала такою інертною?

"Пояснюючи батькам, що сталося, я кажу їм - світ здався Софі таким нестерпно жахливим, що вона заглибилася в себе й відгородилася від свідомої частини свого мозку", - каже доктор Гульткранц.

Медики, що лікують таких дітей, погоджуються - саме психологічна травма змушує їх ізолювати себе від світу. І найвразливіші якраз діти, які стали свідками жорстокого насильства (часто скерованого проти їхніх батьків), або їхні сім'ї врятувалися втечею з дуже небезпечного середовища.

Батьки Софі стали об'єктами вимагання грошей і переслідування з боку місцевої мафії. У вересні 2015 року їхню машину зупинили люди в поліцейській формі.

"Нас буквально витягли з машини. Софі залишилася в салоні й бачила, як нас із її матір'ю жорстоко побили", - пригадує батько Софі.

Матір Софі ті люди відпустили. Вона схопила доньку й щодуху побігла. Однак батькові врятуватися втечею не вдалося.

"Вони мене забрали, а далі я нічого не пам'ятаю", - розказує він.

Мама привела Софі додому до своєї подруги. Дівчинка була дуже перелякана й засмучена. Вона кричала: "Будь ласка, піди знайди тата!" - і била ногами в стіну.

Через три дні її батько вийшов на зв'язок. І відтоді сім'я постійно переїжджала з місця на місце, переховуючись у різних друзів. Так тривало три місяці, доки вся сім'я остаточно не покинула країну і не перебралася до Швеції. Після прибуття їх багато годин допитувала шведська поліція. А потім стан Софі стрімко погіршився.

"За кілька днів я помітила, що вона вже не так багато грається з сестричкою, як раніше", - розповідає мама Софі (наступного місяця жінка має народити ще одну дитину).

Невдовзі по тому батькам повідомили, що вони не можуть залишитися в Швеції. Софі чула все, що відбувалося на тій зустрічі з представниками шведського Міграційного управління. Саме після цього дівчинка перестала їсти і розмовляти.

Перший випадок синдрому апатії було зафіксовано в Швеції ще в кінці 90-х. А протягом двох років з 2003-го по 2005-й повідомляли про більш ніж 400 таких випадків.

З кожним роком шведи дедалі більше переймаються наслідками імміграції, тож ці "апатичні діти", як їх називають, стали величезною політичною проблемою. Лунали припущення про те, що діти прикидаються чи батьки навмисно дають їм якісь препарати, аби забезпечити собі можливість залишитися. Але жодна з цих версій не підтвердилася.

Протягом останніх десяти років дітей, хворих на синдром відстороненості, поменшало. За останнім повідомленням Національного Управління охорони здоров'я Швеції, у 2015-2016 роках зафіксовано 169 випадків.

Найвразливішими залишаються діти, які походять з певних географічних регіонів та етнічних груп: з країн колишнього СРСР, Балкан, діти ромів, а останнім часом - єзидів. Лише незначну частку серед них складають біженці без родини, немає жодного вихідця з Африки і вкрай мало переселенців з Азії. На відміну від Софі, багато дітей, що захворіли, давно жили в Швеції, розмовляють шведською і взагалі добре адаптувалися до нового життя в скандинавській країні.

Про численні випадки захворювань, схожих на синдром відстороненості, повідомляли й раніше - зокрема, вони нерідко виникали серед полонених у нацистських концтаборах. У Британії схожий стан - синдром тотальної відмови (Pervasive Refusal Syndrome) - спостерігали у дітей на початку 90-х, але таких випадків було зовсім мало, і жодного - серед шукачів притулку.

"Наскільки нам відомо, за межами Швеції не зафіксовано жодного подібного випадку", - пише доктор Карл Саллін, педіатр дитячої лікарні імені Астрід Ліндґрен при Каролінському університеті в Стокгольмі.

Image caption Мати, сестра і батько Софі

Тож як хвороба може проявлятися тільки в межах державних кордонів однієї країни? Вичерпної відповіді на це запитання немає, каже доктор Саллін, який пише дисертацію про синдром відстороненості.

"Найвірогідніше пояснення - наявність певних соціокультурних факторів, необхідних для того, щоб розвинулося це захворювання. Здається, визначену реакцію на травматичні події робить легітимною певний контекст".

Тож якимось чином (ми не знаємо ні точного механізму, ні причин, чому це відбувається саме у Швеції) симптоми, що проявляються в дітей, санкціоновані культурою: саме таким чином діти відчувають дозвіл показувати свою травму. А якщо це правда, то виникає цікаве запитання: чи може синдром відстороненості бути заразним?

"Це закладено в самій моделі. Якщо належним чином підживлювати таку поведінку в суспільстві, випадків побільшає", - пояснює доктор Саллін.

"Згадаймо найперший випадок, що стався 1998 року на півночі Швеції. Одразу ж після того, як про нього стало відомо, в тому самому регіоні почали виникати й інші випадки. Також це відбувалося в сім'ях з двома чи більше дітьми - спершу синдром розвивався в однієї дитини, а потім в іншої. Але слід зазначити також, що дослідники, які запропонували цю модель захворювання, не впевнені, чи є прямий зв'язок між випадками. Це ще належить з'ясувати".

Тут доктор Саллін чітко окреслив головну перешкоду на шляху до розуміння синдрому відстороненості - недостатня вивченість. Ніхто не спостерігав за хворими дітьми протягом тривалого часу, ніхто не знає, що з ними стається. Але нам відомо, що вони виживають.

Хоча батькам Софі в це повірити важко. За 20 місяців вони не побачили жодних змін у стані доньки. Їхнє життя тепер вимірюється режимом Софі - вправами для підтримки її м'язів, спробами зацікавити її музикою і мультиками, прогулянками надворі з донькою на візку, годуванням і заміною памперсів.

"З такими дітьми треба заховати серце в броню", - каже педіатр Софі доктор Ларс Даґсон, який регулярно відвідує її упродовж хвороби.

"Усе, що я можу - підтримувати в ній життя. А допомогти їй я нічим не можу, бо не лікарі вирішують, дозволено дитині залишитися у Швеції чи ні".

Image caption Анніка Карлсгамре: "Ця хвороба пов'язана з психічною травмою, а не з наданням притулку"

Доктор Даґсон дотримується погляду, поширеного серед лікарів, які лікують дітей із синдромом відстороненості. Вони вважають, що одужання дитини залежить від того, чи почуватиметься вона в безпеці. І запустити процес одужання може дозвіл на постійне проживання.

"У певному розумінні дитина повинна відчувати, що є надія, є заради чого жити… Лише так я можу пояснити, чому право залишитися у Швеції в усіх випадках, які я досі бачив, змінює ситуацію на краще".

Донедавна родинам із хворою дитиною дозволяли залишитися. Але за останні три роки до Швеції прибули приблизно 300 тисяч біженців, і це змусило владу переглянути ставлення.

Торік набрав чинності новий тимчасовий закон, який обмежує шанси шукачів притулку отримати право на постійне проживання. Візу прохачам видають або на три роки, або на 13 місяців. Родина Софі отримала 13-місячну, і її термін закінчується в березні наступного року.

"Що буде далі? Основоположну проблему не розв'язано - і це чистилище", - каже доктор Даґсон.

Він сумнівається, що Софі одужає протягом найближчих 13 місяців.

"Я не кажу, що це неможливо, але все залежить від того, що відчуватимуть батьки - чи залишаться вони після закінчення цих 13 місяців? Якщо вони сумніватимуться, то передадуть свою невпевність Софі, й вона не почуватиметься в безпеці".

Але місто Скара на півдні Швеції може надати докази того, що дітей із синдромом відстороненості можна вилікувати, навіть якщо родина не отримала дозволу на постійне проживання.

"На наш погляд, ця хвороба пов'язана з колишніми психічними травмами, а не з наданням притулку, - вважає Анніка Карлсгамре, старша соціальна працівниця компанії Gryning Health, яка керує притулком "Сольсідан", призначеним спеціально для дітей, що опинилися в складних ситуаціях.

Коли діти бачать, як над кимось із їхніх батьків чинять насильство чи чують погрози на їхню адресу, то рветься та найбільш значуща нитка, яка пов'язує їх зі світом, вважають працівники притулку "Сольсідан".

"Тоді дитина розуміє, що мама не здатна про неї подбати, - пояснює пані Карлсгамре. - І зневірюється, оскільки знає, що повністю залежна від матері чи батька. А коли таке стається, куди цій дитині бігти, до кого звернутися?".

Цей зв'язок із сім'єю необхідно відновити. Але спершу дитина має почати одужувати. Тому перше, що роблять у "Сольсідані", - відокремлюють дітей від батьків.

"Ми тримаємо родичів у курсі їхнього лікування, але не дозволяємо їм розмовляти з дитиною, щоб дитина знала, що вона повністю залежить не від них, а від наших працівників. Після відокремлення минає всього кілька днів, і ми помічаємо в дитині перші проблиски - вона ще не втрачена…" .

Усі розмови про міграційний процес у присутності дитини заборонені.

Діти щодня встають з ліжка. У них є денний і нічний одяг. А досвідчені працівниці, як-от Клара Оґрен, допомагають їм розмальовувати чи малювати, притискаючи до руки олівець.

"Ми граємося замість них, доки вони не зможуть гратися самі. Ми багато дуркуємо, танцюємо, слухаємо музику. Ми хочемо повернути до життя всі їхні органи чуття. Для цього можемо влити їм до рота "кока-коли", щоб вони відчули смак солоденького. А навіть якщо годуємо їх через трубку, то приводимо на кухню, щоб вони відчули пахощі приготованих страв", - розповідає Клара.

"Ми розраховуємо на те, що у них все-таки є бажання жити й вони досі не втратили своїх навичок, а просто забули, як їх використовувати, чи не бачать у цьому сенсу. Ця робота потребує багато зусиль, бо ми маємо жити замість дітей, доки вони не почнуть жити самі".

Найдовший період одужання дитини тривав півроку.

Часто цим дітям не дають контактувати з батьками, доки вони не зможуть самі поговорити з ними по телефону.

Серед 35 таких дітей, яких бачила за минулі роки пані Карлсгамре, лише одна дитина отримала дозвіл залишитися в Швеції, перебуваючи в "Сольсідані". Інші одужали до того, як їм було надано притулок.

Недавно вийшла книжка про "Сольсідан" під назвою "Шлях повернення" (The Way Back). Але про роботу цього притулку й досі відомо небагато. Чи може таке лікування допомогти Софі? 12 місяців - це забагато; дитині її віку не можна так довго бути ізольованою від світу.

Що, на думку її батьків, може посприяти її одужанню?

"Може, братик чи сестричка, коли народиться на світ", - вважає батько Софі.

Але мати Софі може лише повторити те, що чула від лікаря: "Лікар каже: щоб Софі прокинулася, вона та її рідні мають почуватися в безпеці".

Їхній найбільший страх - депортація на батьківщину й потрапляння до рук людей, через яких вони звідти втекли.

"Вони пригрозили нас убити. А нічого страшнішого там статися не може", - каже вона.

Ім'я Софі змінено з міркувань збереження конфіденційності.

Також на цю тему

Новини на цю ж тему