Агнія має знати маршрут: як живуть діти з аутизмом

Агнія Копирайт изображения ФОТО З СІМЕЙНОГО АРХІВУ РОДИНИ ЄРМОЛЕНКІВ
Image caption Агнії майже шість. Вона ходить у дитсадок, любить бігати і робити щось своїми руками

Агнія завжди має знати, куди і якою дорогою вона поїде. Дівчинка не любить змін і нових маршрутів.

Єгор не вміє писати, але гарно друкує двома мовами, сам навчився читати і запам'ятовує великі масиви інформації.

Віка і Ніка бояться чужих людей, гарно рахують і обожнюють мотузкові парки.

2 квітня День поширення інформації про людей з аутизмом. За офіційними даними, в Україні проживає понад 3 тис. людей з аутизмом. Представники організацій людей з аутизмом, говорять, що насправді, реальні цифри в кілька разів вищі і можуть сягати до 100 тисяч людей.

Це три різні історії про дітей-аутистів, але мрії їхніх батьків дуже схожі - щоб люди навчилися їх сприймати.

Агнія має знати маршрут

У два роки життя Агнії повністю змінилося - у 2014-му її родина виїхала зі Стаханова, де йшли бої. Вони багато разів змінювали квартири, врешті осіли у Києві і дізналися, що у дівчинки аутизм.

Копирайт изображения Фото з сімейного архіву родини Єрмоленків
Image caption У незнайомому місці Агнія може злякатися

Всі у родині знають, що Агнія любить, коли все послідовно і звично, вона боїться змін. З садочка її має забирати мама або дідусь. Вона може розплакатись, якщо це буде хтось інший.

Сім'я навчилась з цим жити, каже мама Агнії Тетяна: "Вона хвилюється, коли перебуває у незнайомих місцях. Ми завжди проговорюємо, коли і куди поїдемо, я показую їй фото парку, торгового центру, до якого ми маємо піти. Якщо її везти без попереджень, буде істерика".

Кожен ранок у родині починається з проговорювання, що зараз Агнія збирається "у садок до діток". Якщо по дорозі трапляються пробки і треба змінити маршрут, вона може розплакатись.

Копирайт изображения Facebook Тетяни Єрмоленко
Image caption Тетяна Єрмоленко мріє, щоб у Києві було більше місць, куди можна було б піти з донькою

Спочатку в Києві дівчинка ходила у звичайний садок, але там, за словами мами, вони зіткнулись із цькуванням - виховательки критикували її особливості і пропонували піти з садка.

Врешті родина знайшла інший садочок, де з Агнією займаються психолог і логопед, бо дівчинці важко говорити.

Агнія гарно почувається на відкритих територіях, у великих парках, але раптово може чогось злякатись.

"Часом ми кудись йдемо, витрачаємо гроші на квитки, але якийсь різкий шум на початку вистави може настільки її злякати, що вона вибігає вся в сльозах", - розповідає пані Тетяна.

Тому їй дуже хотілося б, щоб у Києві було більше адаптованих місць для таких дітей: "Наприклад, тихіші кіносеанси, вистави, ігрові зони з меншою кількістю світла. Агнія, як і всі діти, любить бігати".

Хлопчик-дощик з Кривого Рогу

Єгору 13, він любить говорити з мамою через відеочати, навіть якщо вони у сусідніх кімнатах. Хлопчик не звик дивитися в очі, тому комп'ютер і смартфон - це зручні посередники у контакті з людьми.

Копирайт изображения facebook.com/BalinaIryna
Image caption Єгор з братом Іваном і мамою Іриною беруть участь у багатьох святах, майстер-класах у Кривому Розі

"Ми спілкуємось у відеочатах, переписуємось в месенджері і так вчимо граматику - він мені пише, я виправляю", - каже його мама Ірина Баліна.

Про аутизм хлопчика родина дізналась, коли йому було п'ять. У Кривому Розі їм довго не могли пояснити, що відбувається.

"Ми роками вчилися самостійно ходити в туалет, одягатися, їсти звичайну, а не перетерту їжу, - розповідає пані Ірина про життя сина. - Він дуже лякався шуму - пральну машину або пилосос вмикали тоді, коли його не було вдома".

Проте після років важкої праці, занять з психологами, логопедами, Єгор багато чому навчився. Зараз хлопчик займається у школі в реабілітаційному центрі, вивчає там математику, географію, мову і літературу.

"Я вважаю, що ми досягли багато чого, і я мрію навчити його повністю дбати про себе. Мрію, щоб він отримав професію, яка могла б його прогодувати", - каже пані Ірина.

Копирайт изображения facebook.com/BalinaIryna/
Image caption Молодший брат Іван зробив Єгора відкритішим, каже мама

Вона розповідає, що плакала і сміялась, коли дивилась фільм "Людина дощу" з Дастіном Хоффманом про людину з аутизмом - скільки всього знайомого там побачила. Жінка лагідно називає дітей-аутистів "наші дощики".

"Єгор ніби весь час на своїй хвилі, може легко загубитися або втекти світ за очі, якщо зустріне собаку. Але ззовні нічим не відрізняється від інших дітей, у нього лише невпевнена хода і він плутає закінчення слів", - розповідає пані Ірина.

Хлопчик сам навчився читати у 5 років, запам'ятовує великі масиви інформації і знає на пам'ять всі маршрути громадського транспорту міста.

Коли Єгор йде до школи, Ірина йде на роботу у "Магазин Добра" у Кривому Розі, де працюють мами особливих дітей.

Там продають речі, проводять майстер-класи, а гроші віддають на благодійність. "Часто мами таких діток впадають у розпач. Їм потрібна робота і самореалізація. Я намагаюсь довести, що все може змінитися, що докладати зусиль варто", - каже Ірина.

За її словами, таким особливим дітям не вистачає тепла, і вона дуже хоче, щоб люди знали - такі діти є, і з ними треба вміти спілкуватися.

"Ми радіємо нашим дітям"

"У нас класична ситуація - нам говорили, почекайте до трьох років, переростуть. Не переросли, а дуже важливий час для їхнього розвитку і змін було втрачено", - журналіст Олег Трачук зараз спокійно розповідає про своїх молодших доньок-близнят Віку і Ніку.

Дівчатка були гіперактивними, але у Луганську їм довго не могли поставити діагноз. Великий стрес діти пережили під час вимушеного переїзду з Донбасу на Київщину у 2014 році.

Копирайт изображения Фото з сімейного архіву родини Трачук

"У них були їхні подушки, іграшки, і раптом їх вирвали з рідних місць і кудись повезли. Вони плакали, навіть коли ми сумку переносили з однієї кімнати до іншої. Думали, що знову буде переїзд", - розповідає батько.

За його словами, зараз для нього головне - навчити доньок спілкуванню, бо вони бояться чужих людей: "Дівчата лише нещодавно навчились розмовляти і намагаються бути у суспільстві - на вулиці, у транспорті. Ми хочемо, щоб вони мали якісь професії, адже ми не вічні".

Дівчата беруть участь у дитячих святах. Батьки кажуть, що це досягнення, бо раніше вони цього боялися. Ніка і Віка обожнюють прогулянки у мотузкових парках, вміють добре рахувати, перераховує з радістю пан Трачук перемоги своїх доньок.

Копирайт изображения Фото з сімейного архіву родини Трачук

"У них потужні комп'ютери у голові, просто працюють вони по-іншому. А як саме, ми ще маємо зрозуміти. Це не можна назвати хворобою, це така особливість розвитку", - каже батько і додає, що, на жаль, їх не завжди розуміють батьки інших дітей, а часом навіть "шарахаються, ніби вони заразні".

Олег розповідає, що навчився не звертати на це уваги, але дуже сподівається, що колись у суспільстві ставлення до таких дітей зміниться.

"Чим більше будуть розповідати про таких дітей, тим краще. І не з позиції жалості: "Ой, які ж вони бідненькі". Нас не треба жаліти. Так, ми не маємо свого даху над головою, але ми радіємо нашим дітям. Ми задоволені, наскільки це можливо і віримо, що все буде добре", - каже Олег Трачук.

Новини на цю ж тему