"Якби ми віддали Вову в дитбудинок, то його б уже не було серед живих"

Ваш пристрій не підтримує відтворення мультимедійних файлів
Вові Комаренку з Києва - 14, хоча лікарі казали, що він не проживе і року.

Вова, як його називають рідні, багато в чому геть не відрізняється від своїх однолітків: любить дивитись відео на комп'ютері, захоплюється плаванням, інколи вередує.

Проте він не простий підліток, 14-річний хлопець має унікальний для України діагноз.

Від самого народження у нього синдром Опіца-Каведжіа.

Це рідкісне генетичне захворювання, яке проявляється у вигляді фізичних аномалій: викривлення хребта, порушення у роботі внутрішніх органів та затримок у розвитку.

За словами мами хлопця, у німецькій клініці, де лише рік тому змогли встановили діагноз, повідомили, що у світі було описано всього 20-25 випадків захворювання на цю хворобу.

BBC News Україна поспілкувалися з мамою хлопчика, Наталією Комаренко, аби дізнатися більше про те, як живе сім’я з унікальним хлопчиком.

"У воді він як айсберг"

Копирайт изображения Ярослав Голубчик
Image caption Вова часто дивиться на людей через маленьке дзеркальце, лікарі вважають, що так йому простіше сфокусуватись

Вова не спілкується словами, як інші діти, проте рідні його розуміють.

Часом, коли він не може дати зрозуміти свою думку, хлопець починає сердитись і може собі зашкодити, кусаючи руки.

Заспокоїти його вдається за допомогою маленького дзеркальця, яке Вова завжди тримає при собі. Саме через нього він часто дивиться на навколишній світ.

Попри складний стан, життя у Вови доволі активне.

Копирайт изображения Ярослав Голубчик

Хлопець вчиться у шостому класі, але за індивідуальною полегшеною програмою і вчителі приходять до нього додому.

Вова дуже любить плавати й регулярно ходить у басейн.

"У воді він релаксує… може й пісні співати", - каже мати.

Навіть більше, він настільки впевнено плаває, що тренер називає його "айсбергом" і хотів брати на змагання, але через хворобу хлопець не розуміє умов змагань.

"Він не виконує команд… пливе туди, куди він хоче, а не куди потрібно", - відзначає Наталія.

Типовий день Вови включає фізичні вправи, плавання, заняття з логопедом, психологом, фізіотерапію у спеціалізованому центрі та музику.

"Про хворобу сина я дізналася вже у пологовому"

Мати розповідає, що її, вже друга на той час, вагітність проходила добре і батьки очікували на абсолютно здорову дитину.

Вже при народженні у Вови сталася зупинка серця, а також було значно утруднене дихання.

"Лікарі тоді не розуміли, що це за хвороба. Ще в пологовому до нас приходили групи лікарів, в тому числі й з інших клінік, і ніхто не міг пояснити, що ж з ним", - розповідає Наталія.

Єдине, що тоді точно сказали батькам хлопчика - захворювання генетичне, а отже невиліковне.

На восьмий день після пологів матір з сином виписали та порекомендували вже з дому викликати швидку, бо інакше не могли знайти їм вільного місця у дитячій лікарні.

"Лікарі казали віддати його в дитбудинок"

За словами Наталії, діти зі схожими проблемами "гинуть ще до того, як їм виповнюється рік" від раптової зупинки серця, про що їх і попереджали лікарі.

"До дворічного віку взагалі до якого лікаря не прийдеш, всі казали: відмовляйтесь, нічого з цього не вийде, - каже мати. - Ми не змогли на це піти".

Чоловік Наталії підтримував її й навіть казав: "А що з хлопцем не так? З ним все добре, не звертай уваги на лікарів".

Копирайт изображения Наталія Комаренко
Image caption Вова дуже любить дивитись на своє зображення на фото та відео. На змінку - Вова зі своїм старшим братом.

Через такі слова лікарів, мати навіть деякий час боялась до них ходити й сама водила сина на фізіотерапію.

Відданість рідних принесла плоди.

Вова поступово розвивався: до півторарічного віку він не міг самостійно тримати голову, а у п'ять років почав вже сам ходити.

Один з відомих в Україні лікарів сказав тоді Наталії, що "це справжнє диво".

"Якби Вова був у дитбудинку, то його вже не було б серед живих", - каже мати хлопця.

"Хвороба дитини - це проблема родини"

Допомога родині від держави на догляд за Вовою складає 2 960,4 гривні на місяць.

Також держава забезпечує родину ліками проти епілепсії, яка нещодавно стала проявлятись частіше.

Проте для полегшення симптомів хвороби й розвитку хлопцю потрібен додатково цілий комплекс препаратів та вітамінів - їх родина купує самостійно.

За словами матері, тільки на ліки йде не менше 1 500 гривень на місяць, а інколи Вові потрібні дорогі курси лікування.

Навіть аналіз, який встановив діагноз Вови, коштував понад 44 тисячі гривень і ці гроші для родини зібрали користувачі Facebook.

Фізіотерапію у спеціалізованому центрі також оплачують благодійники, держава забезпечує Вову місцем у центрі реабілітації.

Наталія не вважає, що держава робить достатньо: "У нас (в Україні. - Ред.) подібна хвороба дитини - це проблема родини".

На її думку, допомогти могло б внесення синдрому Опіца-Каведжіа до переліку рідкісних (орфанних) захворювань, бо тоді вартість всього лікування покрила б держава.

Міністерство охорони здоров'я на запит BBC News Україна повідомило, що питання внесення захворювання до переліку орфанних розглядали та передали на вивчення експерту.

"Згідно з висновком експерта, синдром Опіца-Каведжіа не може бути включений до переліку орфанних захворювань. Частота синдрому на сьогодні невідома. Лікування - симптоматичне", - йдеться у відповіді МОЗ.

"Поширеність синдрому та питання його діагностики потребує додаткових досліджень", - кажуть у відомстві.

Трохи самостійності

Через 13 років після народження Вови, Наталія з чоловіком зважилися на третю дитину.

Старший брат Дмитро, який наступного року закінчить школу та тепер уже півторарічна Софія люблять свого брата і піклуються про нього, розповідає Наталія.

Копирайт изображения Наталія Комаренко
Image caption Мати розуміє, що хвороба сина невиліковна, проте бажає, аби він розвивався та ставав самостійнішим

Крім виховання дітей, Наталія знайшла час і на громадську активність.

Вона разом з батьками інших хворих дітей створила організацію "З теплом у серці".

"Суспільство наше, можна сказати, жорстоке. Багато батьків сиділи в чотирьох стінах і навіть не виводили дітей на вулицю", - каже жінка.

За її словами, організація дає можливість батькам спокійно спілкуватися та організовувати для дітей дозвілля: походи в аквапарк, театр, на концерти.

Зараз організація об'єднує уже 602 дитини.

Наталія розуміє, що хвороба Вови невиліковна і, що він ніколи не стане таким, як інші діти, але бажає, аби він став хоч "трохи самостійним".

"Що його чекає - нікому невідомо, але ми сподіваємося, що потроху ми витягнемо його на максимальний рівень, за якого він зможе жити у суспільстві".

Хочете поділитися з нами своїми життєвими історіями? Напишіть про себе на адресу questions.ukrainian@bbc.co.uk, і наші журналісти з вами зв'яжуться.

Хочете отримувати головні новини у месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.

Новини на цю ж тему