Дивовижне і таємне віртуальне життя мого сина-інваліда

  • Вікі Шауберт
  • Осло
Mats's character Ibelin in World of Warcraft and Robert Steen

Роберт і Труде непокоїлись через самотнє й ізольоване, як вони гадали, життя свого сина-інваліда. Однак, коли Матс помер, дізнались, що люди по всій Європі запалили свічки в його пам'ять.

Ця історія була вперше опублікована норвезькою мовою Норвезьким суспільним мовником NRK.

"Ми завжди дотримувались традиційних поглядів і не хотіли, щоб у нього порушився біоритм"

Сидячи у кафе біля свого офісу в мерії Осло, Роберт Стін розповідає, як він хвилювався через те, що його син не лягав спати до пізньої ночі.

"Озираючись назад, я розумію, що нам варто було більше цікавитись світом віртуальних ігор, у якому він проводив так багато часу, - каже 56-річний Роберт. - Не роблячи цього, ми позбавляли себе можливості, про яку навіть не знали".

В кінці 2014 року Роберт прощався зі своїм сином Матсом в каплиці на західному цвинтарі норвезької столиці.

Серед присутніх, крім родичів й кількох працівників медичної служби, які добре знали Матса, була група людей, котрих родина ніколи не бачила.

В останні роки свого життя Матс майже не виходив з квартири. Тож здавалося дивним, що невідомі родині люди прийшли на похорон.

Ще більш дивним було те, що і сам Матс ніколи з ними не зустрічався.

Автор фото, Родина Стін

Підпис до фото,

Батько й син - Роберт і Матс в Осло, липень 2012 року

До своєї смерті Матс був для цього скорботного товариства зовсім не Матсом. Вони знали його як Ібеліна - дворянина за походженням, ловеласа й детектива. Деякі з присутніх жили поруч, інші приїхали здалеку. Вони оплакували свого доброго друга.

Пізніше, під час панахиди, один з них сказав, що просто зараз по всій Європі люди запалили свічки пам'яті на честь Матса.

Долею визначено, закодовано у ДНК

Липень 1993 року. Матс святкує свій четвертий день народження і радісно бавиться з короною на голові. Але вже за кілька років не зможе ходити.

Автор фото, Родина Стін

Підпис до фото,

Матс у свій четвертий день народження, 1993 рік

Пропустити подкаст і продовжити
подкаст
Що це було

Головна історія тижня, яку пояснюють наші журналісти

Випуски

Кінець подкаст

Роберту і Труде сказали про це у травні 1993-го у лікарні Уллевола (передмісті Осло).

Батьки Матса зрозуміли, чому їхній хлопчик постійно падав з гойдалок, у дитячому садочку не підіймався сходами на гірку, хоча дуже любив з'їжджати з неї, підтримував себе за колінця, мов старенький, коли вставав із сидячого положення, і не бігав наввипередки з іншими дітьми.

Лікарі сказали Роберту й Труде, що у Матса м'язова дистрофія Дюшена (МДД), рідкісний розлад, що викликає дегенерацію м'язів - переважно у хлопчиків. Помилка генетичного коду перешкоджала нормальному розвитку м'язів і зрештою повністю їх руйнувала.

"Того ж вечора, вклавши Матса, ми зателефонували лікарю. Нам дозволили звертатись у будь-який час, якщо знадобиться додаткова інформація", - каже Роберт.

Розмова тривала більше півгодини, Труде сиділа поруч.

"Я сказав лікарю: але ж він, принаймні, не помре від цього! У слухавці виникла пауза, а потім: ні, але наш досвід показує, що такі пацієнти рідко живуть більше 20 років".

Роберт на якийсь час замовкає: "Він прожив 25".

Роберт і Труде намагались осмислити і прийняти ситуацію. Матс не житиме "нормальним життям", думали вони, помре молодим, піде від нас, не залишишви по собі й сліду.

Як же вони помилялись.

Якщо ДНК визначає наше життя ще до народження, як ми можемо обирати, ким хочемо бути?

Матс знайшов спосіб і створив себе заново.

На початку нового тисячоліття родина Стін переїхала до будинку, адаптованого до інвалідного візка, у південній частині Осло.

Хоч Матсу і дозволи грати в портативні ігри під час перерв у школі, та навіть Super Mario не міг відігнати відчуття того, що він не такий як всі. Хлопець сидів у інвалідному візку, а за ним всюди ходив помічник.

Його батьки запитували себе, що їхній хлопчик може робити у вільний час, - коли його однокласники грають у футбол або просто бігають вулицею.

Може, онлайн-ігри? Роберт дав йому пароль до комп'ютера, і для 11-річного хлопця відкрився новий світ.

"В останні 10 років свого життя Матс провів онлайн близько 15- 20 тисяч годин", - розповів Роберт під час панихиди. - Це 10 років роботи на повний день".

Однак ті ж ігри іноді були причиною сімейних конфліктів.

"Коли о 22:00 приїздила медсестра, Матс вже мав бути в ліжку", - каже Роберт. - Вона мала стежити за Матсом у ліжку, а не вкладати його. Хлопець протестував, та неохоче погодився".

Матс став геймером. А геймери не лягають спати рано.

Автор фото, Родина Стін

Підпис до фото,

Матс під час гри

Так ким же був Матс під час гри?

Іноді лордом Ібеліном Редмуром, а іноді Джером Вокером. "Джером і Ібелін - це продовження мене, вони уособлюють різні боки моєї особистості", - писав хлопець.

У надзвичайно популярній грі World of Warcraft він "оселився" на планеті Азерот. Це - міфічний фантастичний світ, де є континенти, моря і ліси, скелі і рівнини, села і міста. Більшу частину свого часу Матс проводив у регіоні під назвою Східні королівства.

Правила такі, що гравець поступово знайомиться із віртуальним світом, приділяючи цьому доволі багато часу. Все - як у реальному житті.

Є місця, які ви плануєте відвідати, краєвиди і міста, які стануть вашим другим домом, - одні кращі за інші. Іноді треба бути напоготові і захищати себе, іноді - просто насолоджуватись життям. Ви знайдете місцевий готель і познайомитесь з новими, цікавими людьми.

Так живуть у цьому світі - на планеті Азерот.

Матс вирушив у подорож і знайшов багато друзів.

Автор фото, Blizzard Entertainment

"Коли я вдень проходив повз квартиру Матса і бачив вікна, запнуті шторами, мене охоплював неймовірний смуток. Я добре пам'ятаю це відчуття", - говорить Роберт, який працює віце-мером Осло з фінансових питань.

"О, ні, - думав я, - його день ще навіть не починався. Він жив у дуже обмеженому світі, і це гнітило мене".

Однак ті, що "не в темі", не бачать повної картини. Вони не розуміють, що за стріляниною і балами стоїть щось більше.

"Ми вважали, що це лише гра. Змагання, які ви маєте виграти. І не розуміли, чому для Матса було важливо бути онлайн ввечері і вночі. Через це у нього порушився сон, - пояснює Роберт. - Люди зазвичай не грають вранці або вдень. В цей час більшість з них - в школі або на роботі.

Ми вперше зрозуміли це після того, як він помер. До самого кінця ми хотіли, щоб об 11-й він вже спав, як і інші "нормальні" люди".

Лізетт Руверс з міста Бреда (Нідерланди) була однією з близьких віртуальних друзів Матса. Вона також була серед тих, хто приїхав, аби провести його в останню путь 2014 року.

Зараз вона знову в Норвегії, відвідує Кая Саймона Фредріксена - ще одного спільного з Матсом онлайн-друга.

"Я знала Матса багато років. Його смерть була шоком. Вона мене дуже змінила", - каже 28-річна Лізетт, сидячи на дивані Кая Саймона в Хойбратене, що на північному сході Осло.

Їй було 15, коли познайомилась з 16-річним Матсом. Чи, якщо бути точним, коли персонаж Лізетт Румор познайомилась з персонажем Матса Ібеліном.

Автор фото, Patrick da Silva Saether / NRK

Підпис до фото,

Лізетт/Румор

"Ми познайомилися у Голдширі", - розповідає Лізетт. - Тоді Голдшир був маленьким приємним селищем, де можна було зустріти нових цікавих персонажів. Я шукала когось, щоб пограти у рольові ігри. І серед тих, хто сидів біля вогнища, був Ібелін.

Я, точніше Румор, діяла трохи імпульсивно: вистрибнула з кущів і схопила його капелюх. Ми трохи постояли, озираючись, а потім я втекла з цим капелюхом світ за очі".

Вона посміхається.

Матс також описав першу зустріч з Лізетт у блозі, який назвав "Любов".

"У цьому, іншому, світі дівчина не бачить інвалідного візка. Вона отримує мою душу, серце і розум. І все це в гарному і сильному тілі. На щастя, кожен персонаж у цьому віртуальному світі виглядає чудово".

Лізетт каже: "Матс був хорошим другом, іноді дуже близьким другом. - Ми писали одне одному про все, але він не писав про свій стан. Я думала, що його життя схоже на моє. Наприклад, ми обоє ненавиділи школу".

Звичайно, іноді їхні смаки і погляди не співпадали.

"Він писав, що не любить сніг. Я відповідала, що мені він подобається. Тоді я не розуміла, що він ненавидів його через свій візок. Я не знала про це".

Захоплення Лізетт віртуальним світом турбувало її батьків. Їх непокоїло її навчання у школі та очевидна відсутність суспільного життя. Тому дівчинці обмежили доступ до онлайн-гри.

"Було важко, коли мене розлучили з моїми друзями", - згадує Лізетт.

Однак Матс не відмовлявся від їхньої дружби. І коли не міг знайти її онлайн, підтримував зв'язок через інші канали.

"Він навіть написав серйозного листа моїм батькам, в якому намагався допомогти їм зрозуміти, наскільки важливою для мене була гра, - каже вона. - Я зберегла цей лист".

Автор фото, Patrick da Silva Saether / NRK

Роберт і Труде знали, що їхній син листувався з якоюсь Лізетт.

"Матс багато розповідав про цих ігрових персонажів, та ми не дуже не це звертали увагу. Серед них була й Румор, - згадує Роберт. - Вона, точніше Лізетт, надсилала йому подарунки, наприклад на день народження. Це було зворушливо, і ми трохи жартували над ним. А він ніяковів і червонів.

Тож через ці подарунки ми сприймали Лізетт як друга. Можна сказати, вони були реальним доказом справжньої дружби.

У World of Warcraft можна грати поодинці або об'єднуватись з іншими гравцями і формувати групу або гільдію. Матс був учасником такої групи з 30 осіб під назвою Starlight.

"Приєднатися до Starlight - не так просто, - пояснює Роберт, який вивчив правила World of Warcraft. - Необхідно надати рекомендації інших гравців групи і пройти випробувальний термін: від одного до двох місяців".

Starlight існує вже більше 12 років і досі є активною групою.

"Це особлива група, непорушна впродовж багатьох років. Можливо, саме тому й дружба в Starlight така глибока", - каже Роберт.

42-річний Кай Саймон або Номін, як його називають у грі, - лідер Starlight.

Автор фото, Patrick da Silva Saether / NRK

Підпис до фото,

Номін/Кай Саймон

Щороку після смерті Матса Starlight проводить меморіальну церемонію, щоб поділитися спогадами про свого товариша.

Минулого року Кай Саймон повідомив іншим членам групи, що, згадуючи лорда Ібеліна Редмура, вони мають зосередитись на бігу і плаванні.

"Ібелін був бігуном", - пояснює Кай Саймон. - Здатність бігати була для нього важливою. Йому також було важливо мати можливість поділитися досвідом з бігу з іншими".

Про кого говорить Кай Саймон? Про реального Матса чи персонажа гри Матса? Це, імовірно, не так вже й важливо. Людина і персонаж стали одним цілим. Можливо, саме так і було.

Влітку 2013 року батьки Матса були у відпустці на Майорці. 24-річний Матс не міг подорожувати, тому залишився вдома у своїй підвальній квартирі.

Його не можна було залишати одного, тому з ним був помісник. За всі роки у нього було кілька помічників, зокрема його дядько. На щастя для Матса, деякі з них також цікавились онлайн-іграми.

Поки його батьки були в Іспанії, Матс створив свій блог "Музика життя". У дописі під назвою "Моя втеча" він описав життя в Азероті.

"Там моя вада не має значення, мої ланцюги розірвані, і я можу бути тим, ким хочу бути. Там я почуваюся нормально".

Матс ділився своїм блогом з членами гільдії Starlight. З кожним окремо. Саме так вони дізналися про його стан.

Лізетт згадує, як вона вперше прочитала блог.

Автор фото, Patrick da Silva Saether / NRK

Підпис до фото,

Лізетт поруч з Ібеліном, персонажем Матса

"Я була вражена. Мене мучили докори сумління, адже я іноді жартувала над ним, не завжди була уважною. Тоді я запитала себе, чи маю я тепер поводитись з ним інаше? І вирішила залишити все як є. Він також написав, що хотів саме цього".

В онлайн-грі вона - жорстка і кмітлива Чіт. В реальному житті - Енн Хемілл, 65-річний психолог на пенсії з британського Солсбері.

Енн каже, що її цікавить, як група Starlight впливає на тих, кому не вистачає уваги і тепла у реальному світі.

Автор фото, Patrick da Silva Saether / NRK

Підпис до фото,

Чіт/Енн

"У Starlight люди почуваються в безпеці, тому що тут ми сприймаємо одне одного неупереджено. Навіть тих, хто вважає себе аутсайдером.

Онлайн-гра - це фантастичний майданчик для спілкування і дружби. Ми відкриваємо одне одного без стереотипів. Це дає можливість знайти свою симпатію - і тільки тоді, якщо справді є бажання, ми розкриваємо наш вік, стать, вади чи колір шкіри, - розповідає Енн. - Гадаю, Матсу пощастило, що він народився у час високих технологій. У Starlight він був ключовим гравцем. Якби він народився 15 років тому, то не знайшов би такої спільноти.

Приблизно за півроку до смерті Матс не з'являвся у World of Warcraft протягом 10 днів. Його товариші дивувалися, де він.

"Матс завжди був онлайн. Радо спілкувався, брав участь у грі. 10 днів було забагато для нього", - говорить Енн.

Коли повернувся, розповів, що був у лікарні.

Енн написала: "Матс, нехай хтось з твого оточення зв'яжеться з нами, якщо з тобою щось станеться".

Вона сподівалася, що він дасть комусь свій пароль, або придумає своє власне рішення, як повідомити Starlight, що в нього проблеми.

"Ти - важлива для нас людина", - написала вона.

"Ви говорите це, тому що дізнались, що я в інвалідному візку", - відповів Матс.

"Я сказала йому, що це не так", - каже Енн. - Я сказала: "Ти важливий для гільдії. Ти - фантастичний слухач. Ти - один з тих, хто підтримує інших у Starlight".

Через певний час Матс відповів.

"Тоді я зрозуміла, що мої слова знайшли відгук у його серці".

18 листопада 2014 року Матса не стало.

Його відвезли до лікарні у критичному стані. Лікарям вдалося стабілізувати його стан, навіть пообіцяли, що незабаром відпустять додому. Та раптом батькам зателефонували і сказали приїхати якомога швидше.

"Він був на четвертому поверсі в кінці коридору. Коридор - довжелезний, а кожна секунда - золото", - говорить Роберт.

Вони не встигли.

На фото, яке Роберт зробив на смертному одрі свого сина, - блідий юнак з темним хвилястим волоссям. У нього витончена лінія очей, благородний ніс, а навколо губ - слід від дихальної маски. Здається, він просто спить.

Багато років тому Лізетт намалювала себе і Матса - Ібелін обіймає Румор, шалик закриває його бличчя.

Автор фото, Родина Стін

Підпис до фото,

Ібелін обіймає Румор. Автор - Лізетт Руверз

"Матс отримав цей малюнок звичайною поштою", - розповідає Роберт. - Тепер він висить у нас вдома".

Наступного дня після смерті Матса вся родина була вдома.

"Дзвонили в двері, привезли квіти, прийшли сусіди. Ми постійно плакали", - згадує Роберт.

Він намагався згадати, кому ще він має повідомити про смерть Матса. Геймери. Але як їх знайти.

"Коли Матс був живий, я навіть і не думав, що мені колись знадобиться його пароль. І тут я згадав про його блог", - продовжує Роберт.

Колись Матс дав батькові пароль до свого блогу, щоб Роберт перевіряв статистику, відвідуваність, кількість читачів.

"Ви не знаєте всіх важливих людей у житті вашої дитини, якщо не знаєте їхніх віртуальних друзів", - каже Енн або Чіт і радить батькам домовитись з дитиною про контакти друзів - кому можна повідомити у критичній ситуації.

Роберт написав, що Матса більше немає, і вказав адресу електронної пошти для тих, кому не байдуже.

"Я писав і плакав. Не знав, чи хтось відповість ... і тоді прийшов перший лист - слова співчуття від одного з гравців з Starlight.

Я читав електронні листи просто вголос: "З важким серцем пишу про людину, яку ніколи не бачив, але добре знав". У мене все всередені перевернулося".

Автор фото, Patrick da Silva Saether / NRK

Підпис до фото,

Роберт дивиться World of Warcraft

Листи зі словами співчуття продовжували надходити. Люди ділилися історіями з онлайн-життя Матса.

"Він вийшов за межі своїх фізичних можливостей і збагатив життя людей у всьому світі", - написав один з його друзів.

"Смерть Матса просто приголомшила мене. Бракує слів, щоб висловити, як мені його не вистачатиме", - написав інший. - У Starlight одна людина не може бути серцем команди. Але якби так було, то цим серцем був би він".

"У мене на очах формувалася ціла спільнота, маленька нація", - ділиться своїми враженнями Роберт. - Я і подумати не міг, що їх так багато. Поштова скринька була переповнена, і це було свідченням того, як багато значив для них Матс".

Коли у Starlight дізнались про смерть Матса, члени групи зібрали гроші, щоб ті, хто не міг собі дозволити, змогли поїхати до Норвегії на його похорон.

Родина була дуже зворушена.

"Ми постійно плакали. Це були сльози суму і радості від того, яке чудове життя прожив Матс. Із справжніми друзями, коханими, людьми, які готові були приїхати з іншої країни, щоб провести в останню путь того, кого ніколи не бачили. Це вражало", - розповідає Роберт.

Люди приїхали з усієї Європи: Лізетт - з Нідерландів, Енн - з Великої Британії, Яніна - з Фінляндії, Рікке - з Данії.

Автор фото, Patrick da Silva Saether / NRK

Підпис до фото,

Кай Саймон Фредріксен

Від імені Starlight до присутніх на панихиді звернувся Кай Саймон з Осло.

"Поки ми вшановуємо пам'ять Матса тут, люди по всій Європі також згадують його. На честь Матса горить свічка в шкільному класі в Нідерландах, у колл-центрі в Ірландії, в бібліотеці в Швеції. Про нього зараз згадують у маленькому салоні краси у Фінляндії, у муніципальному офісі в Данії та в багатьох місцях в Англії. Їх значно більше ніж тих, хто зміг приїхати сюди сьогодні.

Я зустрів Матса у світі, де не важливо, хто ти, яке в тебе тіло і як ти виглядаєш у реальному житті за клавіатурою.

Там важливо - ким ти хочеш бути і як ти ставишся до інших. Важливо - що в тебе тут. - Кай Саймон підніс руку до скроні. - І тут, - додав він, поклавши руку на серце.

У своєму блозі Матс писав про екран комп'ютера, перед яким провів більшу половину свого життя. Це - не екран, це - шлюз у світ, де є все, чого прагне твоя душа".

Автор фото, NRK

Підпис до фото,

Надгробок Матса-"Ібеліна"

Хочете отримувати найважливіші новини в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram.