"Мамо, чому мене так розглядають?" Бути мамою дитини з синдромом Дауна

  • Ліза Жарких
  • для BBC News Україна
Бути мамою. Я народила і виховую дитину з синдромом Дауна

Автор фото, Ліза Жарких

"Мамо, а чого мене так розглядають?". Зараз я байдуже на це реагую, в мене імунітет. Раніше для мене було випробуванням навіть просто проїхати в тройлебусі", - розповідає Ірина Зілінська з Херсона, яка самотужки виховує сина.

Тарас народився із синдром Дауна. Зараз хлопець навчається у дев'ятому класі. Чотири рази на тиждень ходить на тренування - танці та плавання. Мріє поїхати в Канаду та побачити місцеве озеро.

Він широко посміхається людям. Ірина каже, що її син - оптиміст, як і вона сама.

Жінка домоглася, аби Тарас ходив до садка, а згодом навчався у школі. Чотири роки вона доглядала за важкохворою мамою, яка перенесла інсульт. Кілька років тому закінчила магістратуру і зараз поєднує дві роботи - бібліотекаря та вчителя у школі.

Ірина розповіла про те, як це - бути мамою дитини з синдромом Дауна, самотужки забезпечувати родину та ламати стіни нерозуміння.

21 березня - Всесвітній день людей із синдромом Дауна.

"Мала надію, що це неправда"

Ірина розповідає, що дізналась про синдром після народження Тараса, але довго не хотіла цьому вірити.

У жінки почалось нове життя. Вона називає день народження сина найщасливішим днем, але зізнається, що було дуже страшно. Протягом кількох місяців вона постійно плакала, але ніколи не мала бажання відмовитись від дитини, хоча їй пропонували зробити це в пологовому будинку.

"Тарасу було три з половиною місяці, і я просто прокинулась іншою людиною. Сама себе переплавила, і для мене почалось нове життя", - каже Ірина.

Автор фото, Ліза Жарких

Розповідає, що багато лікарів, з якими вона спілкувалась після народження сина, підтримували її, казали, що синдром Дауна - не вирок, що діти з синдромом можуть бути обдарованими.

Але не всі спеціалісти були коректними у висловлюваннях.

"Деякі просто розмазують, коли ти ще сам ні в чому не впевнений. "Нічого, ну, буде замітати, буде вам посуд мити". Це вбиває. Ти й сама на якісь соломинці висиш, проти усього світу йдеш, і ще коли такі коментарі спеціалістів, це, звісно, важко".

"Треба дитину соціалізувати"

Коли Тарасу виповнилось три роки, Ірина почала працювати бібліотекаркою у школі. Роботу знайшла швидко, але розуміє, що це, вірогідніше, виключення з правил, тому що до людини, яка має дитину з особливими потребами, роботодавці можуть ставитись з упередженням.

На своєму першому робочому місці після народження сина Ірина пропрацювала сім років і жодного разу не була на лікарняному.

Паралельно Тарас пішов до логопедичної групи у дитячому садку. Ірина каже, що він був повністю готовим: не говорив, але вмів рахувати, знав літери, кольори, назви дерев і квітів.

Розвитком сина Ірина самотужки займалась з його народження, і якби не наполегливість жінки, до дитячого садочка Тарас так би і не потрапив.

"Я прийшла на психолого-медико-педагогічну комісію і почала викладати картки. Вважають, з таким діагнозом це неможливо, я кажу: "Будь ласка, ну подивіться". - "Ні, забирайте свою дитину", - а я розкладаю. Два плюс три - п'ять. Шість мінус два - чотири. І тоді я привернула увагу".

Ірина не приховує, що хвилювалась за сина, коли той пішов до дитячого садка. Але не бачила іншого шляху, адже хотіла, аби Тарас був соціалізованим, а без колективу, на її думку, це неможливо.

"Зібралась та вступила до магістратури"

Зараз Тарас навчається в дев'ятому класі та готується до складання іспитів. В його класі навчаються вісім дітей з різними освітніми потребами.

Коли син був у п'ятому, Ірина зрозуміла, що потрібні спеціалісти, які викладатимуть у таких класах.

Жінка наважилась і вступила до магістратури. За першої освітою Ірина психолог. У 2018 році вона отримала другу вищу освіту.

Зараз працює шкільною бібліотекаркою та викладає у спеціальних класах історію та образотворче мистецтво.

Автор фото, Ліза Жарких

Каже, що зараз задоволена своїм життям, хоча їй не вистачає часу на себе, адже вона постійно займається розвитком сина та повністю забезпечує родину.

"Я розумію, для чого я це роблю, я розумію, що він один, більше в нього нікого немає. Для себе також роблю. Зараз я себе комфортно почуваю, я люблю своє життя. Я не хочу нічого міняти".

Помічати потреби інших

Ірина відкрито розповідає про проблеми, з якими стикаються батьки дітей із синдромом Дауна. Каже, що з плином часу суспільство стає толерантнішим, але багато над чим варто працювати.

Народження сина з синдромом Дауна змінило і її світогляд, Тарас навчив її толерантності та помічати потреби інших.

Зараз Ірина підтримує зв'язок з іншими батьками дітей з синдромом Дауна. Мріє, аби її син навчався далі, а згодом знайшов роботу та споріднену душу.

"Бути мамою дитини з синдромом Дауна - це те ж саме, що бути мамою звичайного хлопчика. Для мене у наших дітей більше спільного, ніж відмінного. В когось блакитні очі, в когось карі. Є те що є".

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram або Viber!