Утекти від сонця. Як я переїхала за тисячі кілометрів через рідкісну хворобу

Коли через небезпечну для життя алергію на жару Керрі Шмітт не могла встати з ліжка, їй довелося кинути роботу й переїхати до іншої частини Америки в пошуках прохолоднішої погоди. Це також спонукало її стати художницею. Історію Керрі розповідає кореспондентка Емілі Оомен.

Одного спекотного дня в Огайо у 2003 році Керрі гуляла зі своїм маленьким сином. Під час прогулянки вона почала погано почуватися, у неї набрякли ноги.

Коли вони збільшились майже утричі, вона викликала швидку допомогу і потрапила ​​до лікарні з анафілактичним шоком.

Лікарі були спантеличені.

Спочатку вони подумали, що така реакція була пов'язана з укусом бджоли або пилком, але Керрі пройшла тестування, яке виявило, що вона не має алергії на жодних із цих збудників.

Коли вона видужала, її виписали, але протягом наступних кількох місяців у неї продовжували з'являтися алергічні реакції.

Після багатьох обстежень та консультацій лікарі нарешті зупинилися на діагнозі: холінергічна та сонячна уртикарія - Керрі мала алергію на тепло та сонце.

Керрі, любителька сонячної погоди, була спустошена.

"Це була наче смерть мого старого життя", - каже вона.

Що таке уртикарія?

Джерело: NHS

Алергія Керрі стала настільки сильною, що вона більше не могла підніматися по сходах або робити якісь швидкі рухи, наприклад, підмітати підлогу.

Коли її тіло відчувало тепло, вона зазнавала анафілактичного шоку.

Докторка Мансі Кануга, фахівчиня з алергії з клініки Майо, каже, що існує багато теорій про причини холінергічної та сонячної кропив'янки, але конкретний механізм її появи недостатньо вивчений.

"Ці розлади, ймовірно, є результатом підвищеної чутливості алергічних клітин (відомих як тучні клітини) до умов довкілля або подразників", - каже вона.

Тучні клітини є частиною імунної системи і допомагають боротися з інфекцією. Під час виявлення алергену вони виділяють гістамін.

Лікар Керрі вважає, що її алергія може бути пов'язана з народженням сина.

Керрі сильно схудла, коли годувала його грудьми, і, на відміну від двох інших її дітей, її син мав дуже сильний апетит і їв майже постійно. Її організм втратив так багато поживних речовин, що у неї почало випадати волосся.

Вона каже, що, на думку лікарів, її організм міг подумати, що його атакують, і помилково звинуватити у цьому тепло.

Коли Керрі намагалася усвідомити свій діагноз, вона дедалі більше дратувалася.

Єдиним безпечним місцем для неї стало ліжко, з якого вона не вилазила місяцями.

За її словами, їй пощастило, адже її чоловік на той час мав хорошу роботу, медичну страховку і міг доглядати за дітьми, але їй було дуже важко змиритися зі своєю хворобою.

"Я не можу лежати тут 50 років. Я не хочу такого життя", - думала вона.

Жінка згадує, що одного дня у її голові пролунав голос, який сказав: "Тепер, коли твоє життя скінчилося, чому б тобі не робити те, чого ти хочеш, і не почати малювати?"

Керрі завжди любила мистецтво, але покинула його в підлітковому віці заради стабільнішої кар'єри.

До теплової алергії вона працювала авторкою медичних текстів у дитячій лікарні Цинциннаті, де писала для медичних журналів, підручників і вебсайту лікарні.

Але коли вона малювала, вона "ніби переносилась до іншого царства, де фізичний стан не мав значення", каже жінка.

"Я не могла дочекатися, щоб прокинутися вранці й почати малювати. Це все, чого мені хотілося. У мене склалися дійсно прекрасні стосунки з творчістю, тому що вона мене врятувала", - розповідає Керрі.

Вона могла сидіти в ліжку, тримаючи альбом для малювання на колінах, а поряд - усі необхідні матеріали.

Вона називає себе "інтуїтивною художницею", адже малює без плану, завдяки чому створює щось "більше, ніж могла собі уявити".

Її картини барвисті та містять багато квітів - нагадування про те, що вона походить із родини садівників.

Коли Керрі почала малювати, вона також почала випробовувати різні способи лікування.

Холінергічну та сонячну кропив'янку часто лікують шляхом мінімізації впливу тригерів, таких як гарячі ванни та пряме сонячне світло. Також для зменшення свербежу та висипів можуть бути корисними антигістамінні препарати.

Але Керрі виявила, що її алергія погано реагує на традиційні методи лікування, і почала досліджувати більш цілісні підходи, зокрема передові методи лікування алергії (AAT).

Під час такого сеансу на тілі розміщують спеціальні подушечки та застосовують м'який тиск. Це схоже на голковколювання, але без власне голок.

Докторка Кануга каже, що наразі ААТ не є вивченим підходом до лікування алергії.

Спочатку Керрі була налаштована скептично, але каже, що після лікування покращення було "настільки миттєвим, що вона була шокована".

Вона змогла встати з ліжка й ходити, могла знову керувати автомобілем і підніматися сходами. Час від часу у неї з'являлися висипи, але реакція ставала дедалі слабшою.

Лікарі запропонували їй й інше, більш радикальне лікування, але воно означало кардинальні зміни у житті. Їй порадили переїхати з Огайо, де температура може досягати 38°C, до більш помірного клімату.

І Керрі зважилася на цей крок - переїхала до дощового Сіетла, де температура зазвичай близько 21°C.

У прохолоднішому довкіллі Керрі почала спостерігати поступове поліпшення свого стану, аж поки не змогла займатися йогою та малювати поза межами спальні.

Вона почала шукати студію, але, зіткнувшись з непомірними цінами на нерухомість у Сіетлі, вона купила шкільний автобус, пофарбувала його в рожевий колір, назвала Розі і перетворила на мистецький простір.

"Це стало одним із найкращих благословень у моєму житті", - каже Керрі.

Хоча у Сіетлі Керрі має більше свободи, їй все ж треба бути обережною, адже у штаті Вашингтоні літо стає дедалі теплішим і почастішали лісові пожежі. Коли літо надто спекотне, їй доводиться шукати притулок у готельних номерах з кондиціонером або в будиночках на прохолодніших островах.

Вона визнає, що упоратися із хворобою іноді буває дуже важко. Вона пропускає дитячі спортивні змагання, коли надто спекотно, і покладається на свою родину, яка допомагає із закупами та домашніми справами, які вимагають занадто багато рухів.

Але є й позитивні моменти. Хвороба спонукала Керрі написати мемуари "Історія кожної квітки" про її творчість, а також вона проводить онлайн-уроки з мистецтва, сподіваючись надихнути інших на творчість у важкі часи.

Хочете отримувати найважливіші новини в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram або Viber.