Синдром отстраненности: загадочная болезнь в Швеции

синдром отстраненности

Почти два десятилетия в Швеции борются с загадочным заболеванием.

Так называемый синдром отстраненности (Resignation Syndrome, RS) поражает только детей переселенцев, ищущих убежища. Дети полностью дистанцируются от реальности, перестают ходить и разговаривать, не открывают глаз. Через некоторое время они выходят из этого состояния и выздоравливают. Но почему это происходит только в Швеции?

Когда отец поднимает девятилетнюю Софи с инвалидной коляски, она не подает признаков жизни. Только ее волосы, густые и блестящие, кажется, принадлежат здоровому ребенку. Но глаза Софи закрыты. А под брюками спортивного костюма подгузник. К носу Софи тянется прозрачная трубка зонда для искусственного кормления - так она питается в течение последних 20 месяцев.

Софи и ее семья приехали в Швецию из бывшего СССР в поисках политического убежища. Они прибыли в декабре 2015 года, живут в поселении для беженцев в маленьком городке центральной Швеции.

"Ее кровяное давление в норме, - говорит доктор Элизабет Гульткранц, волонтер организации Doctors of the World. - Но пульс ускорен. Видимо, она так реагирует на то, что сегодня к ней пришли очень много людей".

Доктор Гульткранц проверяет рефлексы Софи. Все они в пределах нормы. Но, несмотря на это, ребенок не шевелится.

До выхода на пенсию доктор Гульткранц работала отоларингологом, поэтому ее беспокоит, что Софи никогда не раскрывает рта. Это может быть опасно, потому что если вдруг возникнет проблема с питательной трубкой, Софи может задохнуться.

Image caption Элизабет Гульткранц: "Дети отгораживают себя от сознательной части своего мозга"

Так почему же ребенок, который любил танцевать, стал настолько инертным?

"Объясняя родителям, что произошло, я говорю им - мир показался Софи таким невыносимо ужасным, что она углубилась в себя и отгородилась от сознательной части своего мозга", - говорит доктор Гульткранц.

Медики, лечащие таких детей, соглашаются - именно психологическая травма заставляет их изолировать себя от мира. И наиболее уязвимыми как раз оказываются дети, ставшие свидетелями жестокого насилия (часто направленного против их родителей), или если их семьи спаслись бегством из очень опасной среды. "

Родители Софи стали объектами вымогательства денег и преследования со стороны местной мафии. В сентябре 2015 года их автомобиль остановили люди в полицейской форме.

"Нас буквально вытащили из машины. Софи осталась в салоне и видела, как нас с матерью жестоко избили", - вспоминает отец Софи.

Мать Софи люди отпустили. Она схватила дочь и изо всех сил побежала. Однако, отцу спастись бегством не удалось.

"Они меня забрали, а дальше я ничего не помню", - рассказывает он.

Мама привела Софи домой к своей подруге. Девочка была очень испугана и расстроена. Она кричала: "Пожалуйста, пойди найди папу!" - и била ногами в стену.

Через три дня отец вышел на связь. И с тех пор семья постоянно переезжала с места на место, скрываясь у разных друзей. Так продолжалось три месяца, пока вся семья окончательно не покинула страну и не перебралась в Швецию. По прибытии их много часов допрашивала шведская полиция. А потом состояние Софи стремительно ухудшилось.

"Через несколько дней я заметила, что она уже не так много играет с сестренкой, как раньше", - рассказывает мама Софи (в следующем месяце женщина должна родить еще одного ребенка).

Вскоре после этого родителям сообщили, что они не могут остаться в Швеции. Софи слышала все, что происходило на той встрече с представителями шведского миграционного управления. Именно после этого девочка перестала есть и разговаривать.

Первый случай синдрома апатии был зафиксирован в Швеции еще в конце 90-х. А в течение двух лет с 2003-го по 2005-й сообщали о более чем 400 таких случаев.

С каждым годом шведы все больше озабочены последствиями иммиграции, поэтому эти "апатичные дети", как их называют, стали огромной политической проблемой. Звучали предположения о том, что дети притворяются или родители намеренно дают им какие-то препараты, чтобы обеспечить себе возможность остаться в стране. Но ни одна из этих версий не подтвердилась.

В течение последних десяти лет количество детей, больных синдромом отстраненности, уменьшилось. По последним сообщениям Национального управления здравоохранения Швеции, в 2015-2016 годах зафиксировано подобных 169 случаев.

Наиболее уязвимыми остаются дети-выходцы из определенных географических регионов и этнических групп: из стран бывшего СССР, Балкан, дети ромов, а в последнее время - езидов. Лишь незначительная часть из них - беженцы без семей, нет ни одного выходца из Африки и крайне мало переселенцев из Азии. В отличие от Софи, много заболевших детей давно жили в Швеции, говорят по-шведски и вообще хорошо адаптировались к новой жизни в скандинавской стране.

О многочисленных случаях заболеваний, похожих на синдром отстраненности, сообщали и ранее - в частности, они нередко возникали среди пленных в нацистских концлагерях. В Британии похожее состояние - синдром тотального отказа (Pervasive Refusal Syndrome) - наблюдали у детей в начале 90-х, но таких случаев было совсем мало, и ни одного - среди тех, кто ищет убежище.

"Насколько нам известно, за пределами Швеции не зафиксировано ни одного подобного случая", - пишет доктор Карл Саллин, педиатр детской больницы имени Астрид Линдгрен при Каролинском университете в Стокгольме .

Image caption Мать, сестра и отец Софи

Так как же болезнь может проявляться только в пределах государственных границ одной страны? Исчерпывающего ответа на этот вопрос нет, говорит доктор Саллин, который пишет диссертацию о синдроме отстраненности.

"Наиболее вероятное объяснение - наличие определенных социокультурных факторов, необходимых для развития этого заболевания. Кажется, необычную реакцию на травматические события делает легитимной определенный контекст".

То есть, каким-то образом (мы не знаем ни точного механизма, ни причин, почему это происходит именно в Швеции) симптомы, проявляющиеся у детей, санкционированы культурой: именно таким образом дети чувствуют, что им позволено показывать свою травму. А если это так, возникает интересный вопрос: может ли синдром отстраненности быть заразным?

"Это заложено в самой модели. Если соответствующим образом подпитывать такое поведение в обществе, случаев станет больше", - объясняет доктор Саллин.

"Вспомним самый первый случай, произошедший в 1998 году на севере Швеции. Сразу же после того, как о нем стало известно, в том же регионе начали возникать и другие случаи. Также это происходило в семьях с двумя и более детьми - сначала синдром развивался у одного ребенка, а затем у другого. Но следует отметить также, что исследователи, предложившие эту модель заболевания, не уверены, есть ли прямая связь между случаями. Это еще предстоит выяснить ".

Здесь доктор Саллин четко очертил главное препятствие на пути к пониманию синдрома отстраненности - недостаточная изученность. Никто не наблюдал за больными детьми в течение длительного времени, никто не знает, что с ними происходит. Но нам известно, что они выживают.

Хотя родителям Софи в это поверить трудно. За 20 месяцев они не увидели никаких изменений в состоянии дочери. Их жизнь теперь измеряется режимом Софи - упражнениями для поддержания ее мышц, попытками заинтересовать ее музыкой и мультиками, прогулками на улице с дочкой на тележке, кормлением и заменой памперсов.

"С такими детьми надо прятать сердце в броню", - говорит педиатр Софи доктор Ларс Дагсон, которая регулярно посещает ее в течение болезни.

"Все, что я могу - поддерживать в ней жизнь. А помочь ей я ничем не могу, потому что не врачи решают, разрешено ребенку остаться в Швеции или нет".

Image caption Анника Карлсхамре: "Эта болезнь связана с психической травмой, а не с предоставлением убежища"

Доктор Дагсон придерживается точки зрения, распространенной среди врачей, которые лечат детей с синдромом отстраненности. Они считают, что выздоровление ребенка зависит от того, будет ли он чувствовать себя в безопасности. И запустить процесс выздоровления может разрешение на постоянное проживание.

"В некотором смысле ребенок должен чувствовать, что есть надежда, есть ради чего жить ... Только так я могу объяснить, почему право остаться в Швеции во всех случаях, которые я до сих пор видела, меняет ситуацию к лучшему".

До недавнего времени семьям с больным ребенком позволяли остаться. Но за последние три года в Швецию прибыли примерно 300 000 беженцев, и это подтолкнуло власти пересмотреть отношение.

В прошлом году вступил в силу новый временный закон, который ограничивает шансы беженцев получить право на постоянное проживание. Визу просителям выдают на три года или на 13 месяцев. Семья Софи получила 13-месячную, и ее срок истекает в марте следующего года.

"Что будет дальше? Основополагающая проблема не решена - и это чистилище", - говорит доктор Дагсон.

Она сомневается, что Софи выздоровеет в течение ближайших 13 месяцев.

"Я не говорю, что это невозможно, но все зависит от того, что будут чувствовать родители - останутся ли они после окончания этих 13 месяцев? Если они будут сомневаться, то передадут свою неуверенность Софи, и она не будет ощущать себя в безопасности".

Но город Скара на юге Швеции может предоставить доказательства того, что детей с синдромом отстраненности можно вылечить, даже если семья не получила разрешение на постоянное жительство.

"На наш взгляд, эта болезнь связана с бывшими психическими травмами, а не с предоставлением убежища, - считает Анника Карлсхамре, старшая социальная работница компании Gryning Health, которая руководит приютом" Сольсидан ", предназначенным специально для детей, оказавшихся в сложных ситуациях .

Когда дети видят, как над кем-то из их родителей совершают насилие, слышат угрозы в их адрес, то рвется та наиболее значимая нить, которая связывает их с миром, считают работники приюта "Сольсидан".

"Тогда ребенок понимает, что мама не способна о нем позаботиться, - объясняет Карлсхамре. - И теряет веру, поскольку знает, что полностью зависит от матери или отца. А когда такое происходит, куда этому ребенку бежать, к кому обратиться?».

Эту связь с семьей необходимо восстановить. Но сначала ребенок должен начать выздоравливать. Поэтому первое, что делают в "Сольсидане", - отделяют детей от родителей.

"Мы держим родственников в курсе их лечения, но не позволяем им разговаривать с ребенком, чтобы ребенок знал, что он полностью зависит не от них, а от наших сотрудников. После отделения проходит всего несколько дней, и мы замечаем в ребенке первые проблески - он еще не потерян ... ".

Все разговоры о миграционном процессе в присутствии ребенка запрещены.

Дети ежедневно встают с постели. У них есть дневная и ночная одежда. А опытные работницы, например Клара Огрен, помогают им раскрашивать или рисовать, прижимая к руке карандаш.

"Мы играем вместо них, пока они не смогут играть сами. Мы много дурачимся, танцуем, слушаем музыку. Мы хотим вернуть к жизни все их органы чувств. Для этого можем влить им в рот "кока-колы", чтобы они почувствовали вкус сладкого. А даже если кормим их через трубку, то приводим на кухню, чтобы они почувствовали запах приготовленных блюд ", - рассказывает Клара.

"Мы рассчитываем на то, что у них все-таки есть желание жить и они до сих пор не потеряли своих навыков, а просто забыли, как их использовать, или не видят в этом смысла. Эта работа требует много усилий, потому что мы должны жить вместо детей, пока они не начнут жить сами ".

Самый длинный период выздоровления ребенка длился полгода.

Часто этим детям не позволяют контактировать с родителями, пока они не смогут сами поговорить с ними по телефону.

Среди 35 таких детей, которых видела за прошедшие годы госпожа Карлсхамре, только один ребенок получил разрешение остаться в Швеции, находясь в "Сольсидане". Другие выздоровели до того, как им было предоставлено убежище.

Недавно вышла книга о "Сольсидане" под названием "Путь возвращения" (The Way Back). Но о работе этого приюта до сих пор известно немного. Может ли такое лечение помочь Софи? 12 месяцев - это много; ребенку ее возраста нельзя так долго быть изолированной от мира.

Что, по мнению ее родителей, может помочь ее выздоровлению?

"Может, братик или сестренка, когда родится на свет", - считает отец Софи.

Но мать Софи может лишь повторить то, что слышала от врача: "Врач говорит: чтобы Софи проснулась, она и ее родные должны чувствовать себя в безопасности".

Их самый большой страх - депортация на родину и попадание в руки людей, из-за которых они оттуда убежали.

"Они пригрозили нас убить. А ничего более страшного там случиться не может", - говорит она.

Имя Софи изменено из соображений конфиденциальности.

Новости по теме