Агния всегда должна знать маршрут: как живут дети с аутизмом

Агния Копірайт зображення Фото из семейного архива семьи Ермоленко
Image caption Агнии почти шесть. Она ходит в детсад, любит бегать и делать что-то своими руками

Агния всегда должна знать, куда и какой дорогой она поедет. Девочка не любит перемен и новых маршрутов.

Егор не умеет писать, но хорошо печатает на двух языках, сам научился читать и запоминает большие массивы информации.

Вика и Ника боятся чужих людей, хорошо считают и обожают веревочные парки.

2 апреля День распространения информации о людях с аутизмом. По всей Украине, по разным подсчетам, живут от трех до 100 тысяч детей с аутизмом.

Это - три разные истории о детях-аутистах, но мечты их родителей очень похожи - чтобы люди научились их воспринимать.

Агния должна знать маршрут

В два года жизнь Агнии полностью изменилась - в 2014-м ее семья уехала из Стаханова, где шли бои. Они много раз меняли квартиры, в конце-концов осели в Киеве и узнали, что у девочки аутизм.

Копірайт зображення Фото из семейного архиву семьи Ермоленко
Image caption В незнакомом месте Агния может испугаться

Все в семье знают, что Агния любит, когда все последовательно и привычно, она боится перемен. Из садика ее должны забирать мама или дедушка. Она может расплакаться, если это будет кто-то другой.

Семья научилась с этим жить, говорит мама Агнии Татьяна: "Она волнуется, когда находится в незнакомых местах. Мы всегда проговариваем, когда и куда поедем, я показываю ей фото парка, торгового центра, в который мы должны пойти. Если ее повезти без предупреждений, будет истерика".

Каждое утро в семье начинается с проговаривания, что сейчас Агния собирается "в садик к детям". Если по дороге случаются пробки и надо изменить маршрут, он может начать плакать.

Копірайт зображення Facebook Татьяны Ермоленко
Image caption Татьяна Ермоленко мечтает, чтобы в Киеве было больше мест, куда можно было бы пойти с дочкой

Сначала в Киеве девочка ходила в обычный детсад, но там, по словам матери, они столкнулись с тем, что воспитательницы критиковали ее особенности и предлагали уйти из сада.

В результате семья нашла другой садик, где с Агнией занимаются психолог и логопед, потому что девочке трудно говорить.

Агния хорошо чувствует себя на открытых территориях, в больших парках, но внезапно может чего испугаться.

"Иногда мы куда-то идем, тратим деньги на билеты, но какой-то резкий шум в начале спектакля может настолько ее испугать, что она выбегает вся в слезах", - рассказывает Татьяна.

Поэтому ей очень хотелось бы, чтобы в Киеве было больше адаптированных мест для таких детей: "Например, тихие киносеансы, спектакли, игровые зоны с меньшим количеством света. Агния, как и все дети, любит бегать".

Мальчик-дождик из Кривого Рога

Егору 13, он любит говорить с мамой через видеочаты, даже если они в соседних комнатах. Мальчик не привык смотреть в глаза, поэтому компьютер и смартфон - это удобные посредники в контакте с людьми.

Копірайт зображення facebook.com/BalinaIryna
Image caption Егор с братом Иваном и мамой Ириной участвуют во многих праздниках, мастер-классах в Кривом Роге

"Мы общаемся в видеочатах, переписываемся в мессенджере и так учим грамматику - он мне пишет, я исправляю", - говорит его мама Ирина Балина.

Об аутизме мальчика семья узнала, когда ему было пять лет. В Кривом Роге им долго не могли объяснить, что происходит.

"Мы годами учились самостоятельно ходить в туалет, одеваться, есть обычную, а не перетертую пищу, - рассказывает Ирина о жизни сына. - Он очень боялся шума - стиральную машину или пылесос включали тогда, когда его не было дома".

Однако после нескольких лет тяжелой работы, занятий с психологами, логопедами Егор многому научился. Сейчас мальчик занимается в школе в реабилитационном центре, изучает там математику, географию, язык и литературу.

"Я считаю, что мы достигли многого, и я мечтаю научить его полностью заботиться о себе. Мечтаю, чтобы он получил профессию, которая могла бы его прокормить", - говорит Ирина.

Копірайт зображення facebook.com/BalinaIryna/
Image caption Младший брат Иван сделал Егора более открытым, говорит мама

Она рассказывает, что плакала и смеялась, когда смотрела фильм "Человек дождя" с Дастином Хоффманом о человеке с аутизмом - столько всего знакомого там увидела. Женщина ласково называет детей-аутистов "наши дождики".

"Егор все время будто на своей волне, может легко потеряться или убежать куда глаза глядят, если встретит собаку. Но внешне он ничем не отличается от других детей, у него только неуверенная походка и он путает окончания слов", - рассказывает Ирина.

Мальчик сам научился читать в 5 лет, запоминает большие массивы информации и знает на память все маршруты общественного транспорта города.

Когда Егор идет в школу, Ирина идет на работу в "Магазин Добра" в Кривом Роге, где работают матери особенных детей.

Там продают вещи, проводят мастер-классы, а деньги отдают на благотворительность. "Часто мамы таких детей впадают в отчаяние. Им нужна работа и самореализация. Я стараюсь доказать, что все может измениться, что прилагать усилия стоит", - говорит Ирина.

По ее словам, таким особенным детям не хватает тепла, и она очень хочет, чтобы люди знали - такие дети есть, и с ними надо уметь общаться.

"Мы радуемся нашим детям"

"У нас классическая ситуация - нам говорили "подождите до трех лет, перерастут". Не переросли, а очень важное время для их развития и изменений было потеряно", - журналист Олег Трачук сейчас спокойно рассказывает о своих младших дочерях-близнецах Вике и Нике.

Копірайт зображення Фото из семейного архива семьи Трачук
Image caption Вика и Ника Трачук

Девочки были гиперактивными, но в Луганске им долго не могли поставить диагноз. Большой стресс дети пережили во время вынужденного переезда с Донбасса в Киевскую область в 2014 году.

"У них были их подушки, игрушки, и вдруг их вырвали из родных мест и куда-то повезли. Они плакали, даже когда мы сумку переносили из одной комнаты в другую. Думали, что снова будет переезд", - рассказывает отец.

По его словам, сейчас для него главное - научить дочерей общению, потому что они боятся чужих людей: "Девочки только недавно научились разговаривать и стараются быть в обществе - на улице, в транспорте. Мы хотим, чтобы они освоили какие-то профессии, ведь мы не вечны".

Копірайт зображення Фото из семейного архива семьи Трачук

Девочки участвуют в детских праздниках. Родители говорят, что это достижение, потому что раньше они этого боялись.

"Ника и Вика обожают прогулки в веревочных парках, умеют хорошо считать", - перечисляет с радостью отец победы своих дочерей.

"У них мощные компьютеры в голове, просто работают они по-другому. А как именно - мы еще должны понять. Это нельзя назвать болезнью, это такая особенность развития", - говорит отец и добавляет, что, к сожалению, их не всегда понимают родители других детей, а порой даже "шарахаются, будто они заразные".

Олег рассказывает, что научился не обращать на это внимания, но очень надеется, что когда-то в обществе отношение к таким детям изменится.

"Чем больше будут рассказывать о таких детях, тем лучше. И не с позиции жалости: "Ой, какие же они бедные!". Нас не надо жалеть. Да, мы не имеем своей крыши над головой, но мы радуемся нашим детям. Мы довольны, насколько это возможно, и верим, что все будет хорошо", - говорит Олег Трачук.

Следите за нашими новостями в Twitter и Telegram

Новости по теме