Удивительная тайная виртуальная жизнь моего сына-инвалида

Mats's character Ibelin in World of Warcraft and Robert Steen

Роберт и Труде беспокоились из-за одинокой и изолированной, как они думали, жизни своего сына с инвалидносью. Однако, когда Матс умер, родители узнали, что в его память зажгли свечи люди по всей Европе.

Эта история была впервые опубликована на норвежском языке Норвежским общественным вещателем NRK.

Presentational grey line

"Мы всегда придерживались традиционных взглядов и не хотели, чтобы у него нарушился биоритм"

Сидя в кафе возле своего офиса в мэрии Осло, Роберт Стин рассказывает, как он волновался из-за того, что его сын не ложился спать до поздней ночи.

"Оглядываясь назад, я понимаю, что нам стоило больше интересоваться миром виртуальных игр, в котором он проводил так много времени, - говорит 56-летний Роберт. - Не делая этого, мы лишали себя возможности, о которой даже не знали".

В конце 2014 года Роберт прощался со своим сыном Матсом в часовне на западном кладбище норвежской столицы.

Среди присутствующих, кроме родственников и нескольких работников медицинской службы, которые хорошо знали Матса, была группа людей, которых семья никогда не видела.

В последние годы своей жизни Матс почти не выходил из квартиры в подвале их дома. Поэтому казалось странным, что неизвестные семье люди пришли на похороны.

Еще более странным было то, что Матс и сам никогда с ними не встречался.

Отец и сын - Роберт и Матс в Осло, июль 2012 Копірайт зображення Семья Стин
Image caption Отец и сын - Роберт и Матс в Осло, июль 2012

До своей смерти Матс был для этих людей вовсе не Матсом. Они знали его как Ибелина - дворянина по происхождению, ловеласа и детектива. Некоторые из присутствующих жили рядом, другие приехали издалека. Они оплакивали своего хорошего друга.

Позже, во время панихиды, один из них сказал, что прямо сейчас по всей Европе люди зажгли свечи памяти в честь Матса.

Presentational grey line

Определено судьбой, закодировано в ДНК

Матс, радостно балующийся с короной на голове в свой четвертый день рождения в июле 1993 года, через несколько лет не сможет ходить.

Матс в свой четвертый день рождения в 1993 году Копірайт зображення Семья Стин
Image caption Матс в свой четвертый день рождения в 1993 году

Роберту и Труде сообщили об этом в мае 1993 года в больнице Уллевол в пригороде Осло.

Так родители Матса узнали, почему их мальчик постоянно падал с качелей, в детском саду не поднимался по лестнице на горку, хотя очень любил съезжать с нее, поддерживал себя за коленки, как старенький, когда вставал из сидячего положения, и не бегал наперегонки с другими детьми.

Врачи сказали Роберту и Труде, что у Матса - мышечная дистрофия Дюшена (МДД), редкое расстройство, вызывающее дегенерацию мышц, в основном у мальчиков. Ошибка генетического кода препятствовала нормальному развитию мышц и в конце концов полностью их разрушала.

"В тот же вечер, уложив Матса, мы позвонили врачу. Нам разрешили обращаться в любое время, если понадобится дополнительная информация", - говорит Роберт.

Разговор длился более получаса, Труде сидела рядом.

"Я сказал врачу: "Но он, по крайней мере, не умрет от этого!". В трубке воцарилось молчание, а затем: "Нет, но наш опыт показывает, что такие пациенты редко живут больше 20 лет".

Роберт на время умолкает, после чего говорит: "Он прожил 25".

Роберт и Труде пытались осмыслить и принять ситуацию. Матс не будет жить "нормальной жизнью", думали они, умрет молодым, уйдет от нас, не оставив по себе и следа.

Как же они ошибались.

Presentational grey line

Если ДНК определяет нашу жизнь еще до рождения, как мы можем выбирать, кем хотим быть?

Матс нашел способ и создал себя заново.

В начале нового тысячелетия семья Стин переехала в дом, адаптированный к инвалидной коляске, в южной части Осло.

Хотя Матсу и разрешили играть в портативные игры во время перерывов в школе, но даже Super Mario не мог отогнать ощущение того, что он не такой как все. Мальчик сидел в инвалидной коляске, а за ним повсюду ходил помощник.

Его родители спрашивали себя, что их мальчик может делать в свободное время, - когда его одноклассники играют в футбол или просто бегают по улице.

Может, онлайн-игры? Роберт дал ему пароль к компьютеру, и для 11-летнего парня открылся новый мир.

"В последние 10 лет своей жизни Матс провел онлайн около 15-20 тысяч часов, - рассказал Роберт во время панихиды. - Это 10 лет работы на полный день".

Однако те же игры иногда были причиной семейных конфликтов.

"Когда в 22:00 приезжала медсестра, Матс уже должен был быть в постели, - говорит Роберт. - Она должна была следить за Матсом в постели, а не укладывать его. Парень протестовал, но неохотно согласился".

Матс стал геймером. А геймеры не ложатся спать рано.

Матс во время игры Копірайт зображення Семья Стин
Image caption Матс во время игры

Так кем же был Матс во время игры?

Иногда лордом Ибелином Редмуром, а иногда - Джеромом Уокером. "Джером и Ибелин - это продолжение меня, они олицетворяют разные стороны моей личности", - писал парень.

В чрезвычайно популярной игре World of Warcraft он "поселился" на планете Азерот. Это - мифический фантастический мир, где есть континенты, моря и леса, скалы и равнины, деревни и города. Большую часть своего времени Матс проводил в регионе под названием Восточные королевства.

Правила таковы, что игрок постепенно знакомится с виртуальным миром, уделяя этому достаточно много времени. Все - как в реальной жизни.

Есть места, которые вы планируете посетить, пейзажи и города, которые станут вашим вторым домом, - одни лучше других. Иногда надо быть начеку и защищать себя, иногда - просто наслаждаться жизнью. Вы найдете местный отель и познакомитесь с новыми, интересными людьми.

Так живут в этом мире - на планете Азерот.

Матс отправился в путешествие и нашел много друзей.

Azeroth, World of Warcraft Копірайт зображення Blizzard Entertainment

"Когда я днем ​​проходил мимо квартиры Матса и видел окна, задернутые шторами, меня охватывала невероятная грусть. Я хорошо помню это ощущение", - говорит Роберт, который работает вице-мэром Осло по финансовым вопросам.

"О, нет, - думал я, - его день еще даже не начинался. Он жил в очень ограниченном мире, и это меня угнетало".

Однако те, кто "не в теме", не видят полной картины. Они не понимают, что за стрельбой и балами стоит нечто большее.

"Мы считали, что это лишь игра. Соревнования, которые вы должны выиграть. И не понимали, почему для Матса было важно быть онлайн вечером и ночью. Из-за этого у него нарушился сон, - объясняет Роберт. - Люди обычно не играют утром или днем. В это время большинство из них - в школе или на работе.

Мы впервые поняли это после того, как он умер. До самого конца мы хотели, чтобы в 11 он уже спал, как и другие "нормальные" люди".

Presentational grey line

Лизетт Руверс из города Бреда (Нидерланды) была одной из близких виртуальных друзей Матса. Она также была среди тех, кто приехал, чтобы проводить его в последний путь в 2014 году.

Сейчас она снова в Норвегии, гостит у Кая Саймона Фредриксена - еще одного общего с Матсом онлайн-друга.

"Я знала Матса много лет. Его смерть была шоком. Она меня очень изменила", - говорит 28-летняя Лизетт, сидя на диване Кая Саймона в Хойбратене, на северо-востоке Осло.

Ей было 15, когда она познакомилась с 16-летним Матсом. Или, если быть точным, когда персонаж Лизетт Румор познакомилась с персонажем Матса Ибелином.

Лизетт / Румор Копірайт зображення Patrick da Silva Saether / NRK
Image caption Лизетт / Румор

"Мы познакомились в Голдшире, - рассказывает Лизетт. - Тогда Голдшир был маленьким приятным поселком, где можно было встретить новых интересных персонажей. Я искала кого-то, чтобы поиграть в ролевые игры. И среди тех, кто сидел у костра, был Ибелин.

Я, точнее Румор, действовала немного импульсивно: выпрыгнула из кустов и схватила его шляпу. Мы немного постояли, оглядываясь, а потом я убежала с этой шляпой куда глаза глядят".

Она улыбается.

Матс также описал первую встречу с Лизетт в блоге, который назвал "Любовь".

"В этом, другом, мире девушка не видит инвалидной коляски. Она получает мою душу, сердце и разум. И все это в хорошем и сильном теле. К счастью, каждый персонаж в этом виртуальном мире выглядит прекрасно".

Лизетт говорит: "Матс был хорошим другом, иногда очень близким другом. - Мы писали друг другу обо всем, но он не писал о своем состоянии. Я думала, что его жизнь похожа на мою. Например, мы оба ненавидели школу".

Конечно, иногда их вкусы и взгляды не совпадали.

"Он писал, что не любит снег. Я отвечала, что мне он нравится. Тогда я не понимала, что он ненавидел его из-за своей коляски. Я не знала об этом".

Увлечение Лизетт виртуальным миром беспокоило ее родителей. Их волновала ее учеба в школе и очевидное отсутствие общественной жизни. Поэтому девочке ограничили доступ к онлайн-игре.

"Было трудно, когда меня разлучили с моими друзьями", - вспоминает Лизетт.

Однако Матс не отказывался от их дружбы. И когда не мог найти ее онлайн, поддерживал связь через другие каналы.

"Он даже написал серьезное письмо моим родителям, в котором пытался помочь им понять, насколько важной для меня была игра, - говорит она. - Я сохранила это письмо".

Robert Steen with photos of Mats Копірайт зображення Patrick da Silva Saether / NRK

Роберт и Труде знали, что их сын переписывался с какой-то Лизетт.

"Матс много рассказывал об этих игровых персонажах, но мы не очень обращали на это внимание. Среди них была и Румор, - вспоминает Роберт. - Она, точнее Лизетт, посылала ему подарки, например на день рождения. Это было трогательно, и мы немного шутили над ним. А он смущался и краснел. Из-за этих подарков мы воспринимали Лизетт как друга. Можно сказать, они были реальным доказательством настоящей дружбы".

Presentational grey line

В World of Warcraft можно играть в одиночку или объединяться с другими игроками и формировать группу или гильдию. Матс был участником такой группы из 30 человек под названием Starlight.

"Присоединиться к Starlight - не так просто, - объясняет Роберт, изучивший правила World of Warcraft. - Необходимо предоставить рекомендации других игроков группы и пройти испытательный срок от одного до двух месяцев".

Starlight существует уже более 12 лет и до сих пор остается активной группой.

"Это особая группа, незыблемая на протяжении многих лет. Возможно, именно поэтому и дружба в Starlight такая глубокая", - говорит Роберт.

42-летний Кай Саймон или Номин, как его называют в игре - лидер Starlight.

Номін/Кай Саймон Копірайт зображення Patrick da Silva Saether / NRK
Image caption Номин/Кай Саймон

Ежегодно после смерти Матса Starlight проводит мемориальную церемонию, чтобы поделиться воспоминаниями о своем товарище.

В прошлом году Кай Саймон сообщил другим членам группы, что, вспоминая лорда Ибелина Редмура, они должны сосредоточиться на беге и плавании.

"Ибелин был бегуном, - объясняет Кай Саймон. - способность бегать была для него важна. Ему также было важно иметь возможность поделиться опытом в беге с другими".

О ком говорит Кай Саймон? О реальном Матсе или персонаже игры? Это, вероятно, не так уж и важно. Человек и персонаж стали одним целым. Возможно, именно так и было.

Presentational grey line

Летом 2013 года родители Матса были в отпуске на Майорке. 24-летний Матс не мог путешествовать, поэтому остался дома в своей подвальной квартире.

Его нельзя было оставлять одного, поэтому с ним был помощник. За все годы у него было несколько помощников, в частности его дядя. К счастью для Матса, некоторые из них также интересовались онлайн-играми.

Пока его родители были в Испании, Матс создал свой блог "Музыка жизни". В заметке под названием "Мой побег" он описал жизнь в Азероте.

"Там мой недостаток не имеет значения, мои цепи разорваны, и я могу быть тем, кем хочу быть. Там я чувствую себя нормально".

Матс делился своим блогом с членами гильдии Starlight. С каждым отдельно. Именно так они узнали о его состоянии.

Лизетт вспоминает, как она впервые прочитала блог.

Лизетт рядом с Ибелином, персонажем Матса Копірайт зображення Patrick da Silva Saether / NRK
Image caption Лизетт рядом с Ибелином, персонажем Матса

"Я была поражена. Меня мучили угрызения совести, ведь я иногда шутила над ним, не всегда была внимательной. Тогда я спросила себя, должна ли я теперь вести себя с ним иначе? И решила оставить все как есть. Он также написал, что хотел именно этого".

Presentational grey line

В онлайн-игре она - жесткая и сообразительная Чит. В реальной жизни - Энн Хэмилл, 65-летний психолог на пенсии из британского Солсбери.

Энн говорит, что ее интересует, как группа Starlight влияет на тех, кому не хватает внимания и тепла в реальном мире.

Чіт/Енн Копірайт зображення Patrick da Silva Saether / NRK
Image caption Чіт/Енн

"В Starlight люди чувствуют себя в безопасности, потому что здесь мы воспринимаем друг друга беспристрастно. Даже тех, кто считает себя аутсайдером".

"Онлайн-игра - это фантастическая площадка для общения и дружбы. Мы открываем друг друга без стереотипов. Это дает возможность найти свою симпатию - и только тогда, когда действительно есть желание, мы раскрываем наш возраст, пол, недостатки или цвет кожи, - рассказывает Энн. - Думаю, Матсу повезло, что он родился в век высоких технологий. В Starlight он был ключевым игроком. Если бы он родился 15 лет назад, то не нашел бы такого сообщества".

Presentational grey line

Примерно за полгода до смерти Матс не появлялся в World of Warcraft в течение 10 дней. Его товарищи удивлялись, где он.

"Матс всегда был онлайн. Радостно общался, принимал участие в игре. 10 дней было много для него", - говорит Энн.

Когда вернулся, рассказал, что был в больнице.

Энн написала: "Матс, пусть кто-то из твоего окружения свяжется с нами, если с тобой что-то случится".

Она надеялась, что он даст кому-то свой пароль, или придумает свое собственное решение, как сообщить Starlight, что у него проблемы.

"Ты - важный для нас человек", - написала она.

"Вы говорите это, потому что узнали, что я в инвалидной коляске", - ответил Матс.

"Я сказала ему, что это не так, - говорит Энн. - Я сказала: "Ты важен для гильдии. Ты - фантастический слушатель. Ты - один из тех, кто поддерживает других в Starlight".

Через некоторое время Матс ответил.

"Тогда я поняла, что мои слова нашли отклик в его сердце".

Presentational grey line

18 ноября 2014 Матса не стало.

Его отвезли в больницу в критическом состоянии. Врачам удалось стабилизировать его состояние, даже пообещали, что вскоре отпустят домой. И вдруг родителям позвонили и сказали приехать как можно быстрее.

"Он был на четвертом этаже в конце коридора. Коридор - длинный, а каждая секунда - золото", - говорит Роберт.

Они не успели.

На фото, которое Роберт сделал на смертном одре своего сына, - бледный юноша с темными волнистыми волосами. У него изящная линия глаз, благородный нос, а вокруг губ - след от дыхательной маски. Кажется, он просто спит.

Много лет назад Лизетт нарисовала себя и Матса - Ибелин обнимает Румор, шарфик закрывает его лицо.

Ибелин обнимает Румор. Автор - Лизетт Руверс Копірайт зображення Семья Стин
Image caption Ибелин обнимает Румор. Автор - Лизетт Руверс

"Матс получил этот рисунок обычной почтой, - рассказывает Роберт. - Теперь он висит у нас дома".

Presentational grey line

На следующий день после смерти Матса вся семья была дома.

"Звонили в дверь, привезли цветы, пришли соседи. Мы постоянно плакали", - вспоминает Роберт.

Он пытался вспомнить, кому еще он должен сообщить о смерти Матса. Геймеры. Но как их найти.

"Когда Матс был жив, я даже и не думал, что мне когда-нибудь понадобится его пароль. И тут я вспомнил о его блоге", - продолжает Роберт.

Когда-то Матс дал отцу пароль к своему блогу, чтобы Роберт проверял статистику, посещаемость, количество читателей.

"Вы не знаете всех важных людей в жизни вашего ребенка, если не знаете их виртуальных друзей", - говорит Энн или Чит и советует родителям договориться с ребенком о контактах друзей - кому можно сообщить в критической ситуации.

Роберт написал, что Матса больше нет, и указал адрес электронной почты для тех, кому не безразлично.

"Я писал и плакал. Не знал, ответит ли кто-то ... и тогда пришло первое письмо - слова соболезнования от одного из игроков из Starlight.

Я читал электронные письма просто вслух: "С тяжелым сердцем пишу о человеке, которого никогда не видел, но хорошо знал". У меня все внутри перевернулось".

Роберт смотрит World of Warcraft Копірайт зображення Patrick da Silva Saether / NRK
Image caption Роберт смотрит World of Warcraft

Письма со словами соболезнования продолжали поступать. Люди делились историями из онлайн-жизни Матса.

"Он вышел за пределы своих возможностей и обогатил жизни людей во всем мире", - написал один из его друзей.

"Смерть Матса просто ошеломила меня. Не хватает слов, чтобы выразить, как мне его не хватает, - написал другой. - В Starlight один человек не может быть сердцем команды. Но если бы так было, то этим сердцем был бы он".

"У меня на глазах формировалось целое сообщество, маленькая нация, - делится своими впечатлениями Роберт. - Я и подумать не мог, что их так много. Почтовый ящик был переполнен, и это было свидетельством того, как много значил для них Матс".

Presentational grey line

Когда в Starlight узнали о смерти Матса, члены группы собрали деньги, чтобы те, кто не мог себе позволить, смогли поехать в Норвегию на его похороны.

Семья была очень тронута.

"Мы постоянно плакали. Это были слезы печали и радости от того, какую замечательную жизнь прожил Матс. С настоящими друзьями, любимыми, людьми, которые готовы были приехать из другой страны, чтобы проводить в последний путь того, кого никогда не видели. Это поражало", - рассказывает Роберт.

Люди приехали со всей Европы: Лизетт - из Нидерландов, Энн - из Великобритании, Янина - из Финляндии, Рикке - из Дании.

Кай Саймон Фредріксен Копірайт зображення Patrick da Silva Saether / NRK
Image caption Кай Саймон Фредріксен

От имени Starlight к присутствующим на панихиде обратился Кай Саймон из Осло.

"Пока мы чтим память Матса здесь, люди по всей Европе также вспоминают его. В честь Матса горит свеча в школьном классе в Нидерландах, в колл-центре в Ирландии, в библиотеке в Швеции. О нем сейчас вспоминают в маленьком салоне красоты в Финляндии, в муниципальном офисе в Дании и во многих местах в Англии. Их гораздо больше чем тех, кто смог приехать сюда сегодня.

Я встретил Матса в мире, где не важно, кто ты, какое у тебя тело и как ты выглядишь в реальной жизни за клавиатурой.

Там важно - кем ты хочешь быть и как ты относишься к другим. Важно - что у тебя здесь. - Кай Саймон поднял руку к виску. - И здесь, - добавил он, положив руку на сердце.

В своем блоге Матс писал об экране компьютера, перед которым провел большую часть своей жизни. Это - не экран, это - шлюз в мир, где есть все, чего хочет твоя душа".

Надгробие Матса-"Ибелина" Копірайт зображення NRK
Image caption Надгробие Матса-"Ибелина"

Следите за нашими новостями в Twitter и Telegram

Новости по теме