Паліативна допомога в Україні: як відпустити чашку з окропом

Паліативна допомога Копирайт изображения AFP
Image caption Медики запевняють, що коли важкохворий приймає наркотики для знеболення, це не зробить з нього наркозалежного

Уявіть, що ви обома руками тримаєте в долонях горнятко з окропом. Долоні обпікає різкий біль, і вам відразу ж захочеться або якнайшвидше поставити чашку на стіл, або просто випустити її з рук, щоб біль припинився будь-якою ціною.

А тепер уявіть, що у вас немає такої можливості, бо хтось сильно притискає ваші долоні до чашки, а потім ще й підливає в неї свіжого окропу. І так без кінця.

Приблизно такими словами киянка й лікар за освітою Вікторія Тимошевська, мама якої в 2011 році померла від раку, намагається передати страждання, що його переживають багато хворих на останніх стадіях раку і яке сухою мовою симптомів зветься "нестерпний біль".

Інші лікарі навіть не намагаються знайти аналогії і кажуть, що здорова людина не в змозі уявити онкологічний біль, особливо, якщо йдеться про пухлини в кістках.

Ще страшнішими за біль бувають відчуття задухи, сильної нудоти, непереборного хвилювання чи смертельної втоми.

Хороша новина в тому, що сучасна медицина має перевірені шляхи, як уникнути таких страждань і полегшити останні дні тяжкохворих, давши їм можливість до кінця зберегти людську гідність і смак життя. Погана – в тому, що в Україні лише починає розвиватися система паліативної допомоги, і в держави навіть немає статистики про те, скільки людей отримують її бодай у якомусь вигляді. Тоді як щороку знеболення і особливого піклування потребують від 430 до 500 тисяч українців, які помирають від раку, серцево-судинних недугів, СНІДу, туберкульозу та інших хвороб. Для порівняння, стільки людей живуть у Маріуполі чи Миколаєві.

Паліативний рух в Україні розвивається повільно зовсім не через відсутність законодавства чи якихось особливих форм державної підтримки, кажуть активісти. Причина в тому, що новий підхід до смертельно хворих потребує нової, людянішої філософії лікування, в центрі якої – хворий, а не лише хвороба. А шлях до такого підходу пролягає через два потужних культурних і соціальних табу, пов’язаних зі смертю і наркотиками.

Між Кубою і Росією

"Необхідно відзначити, що більшість громадян не мають доступу до адекватної комплексної паліативної та хоспісної допомоги, включаючи доступ до адекватного знеболення", - сказано в одному з офіційних повідомлень українського МОЗу.

У такому ж світлі Україну бачать і за кордоном. За класифікацією Міжнародного альянсу паліативної допомоги, який діє при ВООЗ, Україна належить до групи країн з "несистемним забезпеченням паліативної допомоги". Такий самий статус мають Вірменія, Куба, Єгипет, Пакистан, Росія та ще кілька десятків країн.

У ВООЗ кажуть, що ці держави об’єднує брак підтримки паліативного руху, недостатність морфіну для пацієнтів і низька кількість хоспісних і паліативних центрів. І більшість пацієнтів, яким усе ж надають таку допомогу, отримують її вдома, а не в лікарнях.

Копирайт изображения UNIAN
Image caption В Україні про паліативну медицину заговорили з новою силою після прем'єри вистави "Оскар і рожева пані", в якій грає Ірма Вітовська

Останні дні

Вікторія Тимошевська, яка порівняла біль тяжкохворих з опіками від горнятка з окропом, знає про цю проблему з різних боків.

"На кожному кроці мені доводилося бути для хворої мами і донькою, і лікарем, і правозахисником", - розповідає Вікторія, яка очолює у Міжнародному фонді "Відродження" програму "Громадське здоров'я", що сприяє паліативному рухові.

Мама Вікторії, дізнавшись свого часу про смертельний діагноз, вирішила провести останні місяці життя вдома, а не на лікарняному ліжку. І донька, скориставшись лікарською освітою і досвідом громадської роботи, зробила все, щоб ці дні якомога менше нагадували звичайний для України кінець життя смертельно хворої людини. Свої останні дні мама Вікторії присвятила тому, щоб зустрічатися з родичами й друзями, гуляти, вітати з днем народження дітей і навіть трохи подорожувати.

Сьогодні, коли після її смерті минуло три з половиною роки, донька згадує про маму зі спокійним, пережитим розчуленням і ділиться світлими спогадами.

"Я маю можливість згадати не лише біль і плач, а й приємні речі. Сідаю, переглядаю фотографії. Це щось таке, про що багато родин і не мріють", - каже Вікторія.

Найскладніше, що було у догляді за мамою, - це домогтися, щоб лікарі з поліклініки виписували їй сильні наркотичні знеболювальні. В той час на такі препарати ще діяли суворі обмеження, пов’язані з кримінальною відповідальністю, і щоб призначити їх, медики мали пройти крізь усі кола пекла, заповнивши купу бланків і зібравши всі необхідні підписи. Сімейні лікарі, хоча й мали теоретичну можливість виписувати такі препарати, боялися цього як вогню, розповідає Вікторія.

"А я дивилася на ці ліки як на можливість для моєї мами бути активною людиною, трохи насолоджуватися життям і не страждати. Мені самій це давало змогу не відчувати провину через те, що я нічим не можу їй допомогти", - згадує донька.

Сьогодні Вікторія виховує двох маленьких дітей і планує повернутися до роботи у "Відродженні", щоб допомагати іншим людям переживати тяжкі хвороби без надмірних страждань.

Копирайт изображения UNIAN
Image caption Нестерпний біль не є обов'язковим супутником ракових хворих. На фото: пацієнтки хоспісу в Дніпропетровську

"На ніч і перед смертю"

Нині в Україні діють нові, значно вільніші правила призначення і продажу наркотичних засобів, які знімають біль тяжкохворим.

Цьогорічний наказ МОЗ скасував багато обмежень, і тепер одноосібно виписувати сильні знеболювальні може не лише онколог, а й звичайний сімейний лікар з найближчої поліклініки. Однак на практиці медики досі роблять це вкрай рідко і майже завжди - під тиском пацієнтів, родичів і правозахисників. Від цього страждають передусім ті хворі, які залишаються вдома, оскільки в лікарнях доступ до знеболювальних простіший.

"Проблема залишається та сама, що була раніше: поліклініка призначає ін’єкційні форми сильних знеболювальних зовсім-зовсім перед кінцем життя. Це називається "одна ін’єкція на ніч і перед смертю". Тобто тягнуть призначення знеболювальних до останнього моменту", - розповідає Андрій Роханський, лікар і юрист з Харкова, один з провідників паліативного руху в Україні.

Пан Роханський, який входить до консультативної ради при омбудсмені, розповідає свіжу історію про пацієнтку з Києва, яка поскаржилася уповноваженій з прав людини на те, що її дільничний лікар навідріз відмовився виписувати їй наркотичні препарати. "Хоча за всім законодавством, це його прямий обов’язок – призначити їй цей препарат. І якщо таке відбувається в одному зі столичних районів, то ви розумієте, що твориться десь далі від Києва", - каже пан Роханський.

Скарга омбудсмену, додає він, подіяла, і зрештою жінка отримала ліки.

"Непереборний бар'єр"

Але чому лікарі так бояться наркотичних засобів?

Андрій Роханський наводить кілька причин.

З 1990-х років в Україні був посилений контроль за обігом наркотичних медикаментів. І хоча нині він відчутно ослабнув, медики, за інерцією, побоюються будь-яких рецептів, пов’язаних з наркотиками, і воліють за жодних обставин не мати з ними справи.

"Лікарі бачили, як приходив цей "ОБНОН" (Відділ боротьби з незаконним обігом наркотиків. – Ред.), весь час перераховував ампули, їм погрожували переслідуванням за те, що якісь ампули пропадуть. Це був найбільший страх лікарів і керівників закладів охорони здоров'я", - каже медик.

По-друге, давати хворим на рак сильні знеболювальні – це відносно нове віяння в медицині, якому раніше не вчили у вишах. А оскільки цього не було в підручниках, то немає і в лікарській практиці.

І третя причина в тому, що і хворі, і їхні родичі часто побоюються, що отримавши великі дози наркотику, пацієнт стане закоренілим наркоманом.

"У нас родичі кажуть: "Та ні, ти видужаєш, навіщо нам наркотичні препарати. Тобі це не потрібно. Ти зараз будеш знеболюватися, а потім, коли одужаєш, станеш наркоманом". Це популярний трюк медичних працівників і тих, хто не хоче з цим зв’язуватися", - каже Андрій Роханський. Схоже, що для декого перспектива перетворитися на наркозалежного ще страшніша, ніж смерть.

Однак усі експерти, які спілкувалися з ВВС Україна, кажуть, що наукові дослідження давно спростували цей стереотип. Якщо наркотичний препарат, який виписує лікар, спрямований на боротьбу з болем, він не викликає в пацієнта залежності, і коли хворий одужує, то не стає наркоманом.

"Але лікарі не можуть переступити через себе і призначати хворому шість таблеток морфіну кожні чотири години. Для лікаря-практика це - непереборний бар'єр. А саме така доза написана в інструкції", - розповідає пан Роханський.

Копирайт изображения UNIAN
Image caption Через те, що лікарі рідко виписують наркотичні знеболювальні, іноді їх немає навіть у тих аптеках, котрі мають ліцензію на їхній продаж

Він наголошує, що проблема має не лише медичний, а й культурний характер. Часто родичі замість підтримки і щирої розмови з хворим намагаються приховати від нього онкологічний діагноз і те, що жити йому залишилося лічені дні.

"Антимедицина"

Сильні знеболювальні – далеко не єдиний, хоча й важливий метод паліативної допомоги.

Саме поняття такої допомоги, яке в західному світі стає невід'ємною частиною звичайної медицини, включає в себе роботу не лише медиків, а й психологів, арт-терапевтів, духівників, соціальних працівників та інших фахівців. А в ідеальному варіанті паліатив стосується не лише хворого, а і його родичів, які часто страждають не менше за пацієнта.

Для самого хворого паліатив починається зі зручного ліжка і памперса, розповідає Світлана Ткачук, медсестра з онкологічного відділення ізраїльської лікарні "Шаарей Цедек", що в Єрусалимі. У своєму відділенні вона відповідає за паліативне піклування. У цій сфері пані Ткачук працює вже десять років. Вона пояснює, що в Ізраїлі медсестра має значно більше обов’язків і відповідальності, ніж в Україні, і є для хворого найближчою людиною серед медичного персоналу. Якщо коротко, лікар опікується хворобою, а медсестра – хворим.

Раніше Світлана Ткачук працювала у французькому хоспісі при монастирі, а ще давніше – у бригаді швидкої допомоги в Україні.

"Паліатив – це з одного боку, хай-тек, а з іншого – памперс, кухоль води і хтось, хто візьме тебе за руку", - пані Ткачук намагається дати лаконічне визначення своїй справі. Попри те, що її робота пов’язана з болем, стражданнями, а іноді й зі смертю пацієнтів, вона розповідає про свою професію життєрадісно і навіть з певним азартом.

"Зараз паліативна медицина – це галузь, яка дико швидко розвивається. В усіх країнах в неї вкладають колосальні гроші. Тут, в Ізраїлі, все міняється просто на очах. Це дуже вражає, це приголомшливо", - каже пані Ткачук.

Попри безсумнівні успіхи Ізраїлю в цій сфері, ВООЗ класифікує рівень паліативної допомоги в цій країні як "попередньо інтегрований" в загальну медицину. Це набагато краще, ніж в Україні, дещо ліпше, ніж у Хорватії, Литві чи Португалії, приблизно так само, як у Фінляндії, Нідерландах чи Іспанії і не так прогресивно, як у США, Британії, Німеччині чи Швеції.

Якщо раніше вважалося, що паліативну допомогу мають отримувати лише смертельно хворі, то сьогодні, за словами Світлани Ткачук, її в Ізраїлі надають будь-якому онкохворому, незалежно від діагнозу. І знеболення починається не тоді, коли біль стає нестерпним, а одночасно з традиційним, так званим куративним лікуванням. Пізніше, з плином хвороби, питома вага куративного лікування може зменшуватися, а паліативного – зростати.

Одночасно з цим паліативна медицина виходить за межі онкології і проникає в усі сфери, наприклад, дитячу і геріатричну медицину. "Це абсолютно нове бачення, яке в останні два-три роки розійшлося по всьому світі", - каже пані Ткачук.

Копирайт изображения Svitlana Tkachuk
Image caption Світлана Ткачук каже, що нині паліативна медицина стосується не лише смертельно хворих, а всіх, хто потерпає від болю і страждань

Проте поки що основним фокусом "паліації", як називає паліативну медицину пані Ткачук, залишаються саме ракові хворі зі смертельним діагнозом. І найбільше, чим можна допомогти таким людям, - це позбавити їх болю і зробити їхні останні дні якомога комфортнішими.

"Моя особиста думка така: в деяких випадках паліативна медицина – це антимедицина, - веде далі пані Такачук. - Коли людина доходить до того рівня, що вона повністю паліативна, ми скасовуємо всі дієти, всі обмеження. Ти хочеш солодкого? Будь ласка. Якщо в тебе високий цукор, біс із ним, ми дамо тобі інсулін. Хочеш піти на виставку? Ми тобі викличемо "швидку". Захочеш поїхати на море востаннє в житті – будь ласка. Мова йде про те, щоб в останні моменти життя людина почувалася комфортно, щоб вона могла зробити те, що не встигла зробити раніше. Тут більше філософії і психології, ніж медицини".

Світлана Ткачук згадує, що коли вперше прийшла працювати в ізраїльську лікарню, то не могла стримати сліз, коли побачила, як медсестра перетирає в ступці таблетки для дідуся, бо той не може їх ковтати, а потім змішує їх з варенням, щоб йому було смачніше.

А ще згадує, як у французькому хоспісі шукала нового господаря для собаки смертельно хворого пацієнта, який не мав близьких родичів.

"Це набагато більше, ніж медицина", - каже медсестра.

Страх перед "голкою"

Чи готові українці до такої медицини?

На думку пані Ткачук, яка добре знає і Україну, і Ізраїль, поки що абсолютно не готові. Серед пацієнтів, які лікуються в її лікарні, трапляються і українці, хоча набагато більше росіян. І схоже, паліативний підхід декого з них просто лякає.

"Вони шоковані. Іноді буває, що нам намагаються давати хабарі, задобрити нас. Не всі розуміють, що ми прийдемо до них усе одно. Деколи вони намагаються нам не розказувати, що з ними відбувається. Соромляться жалітися. Таким пацієнтам ми не можемо допомогти так, як ми хочемо ", - розповідає медсестра.

Інша проблема – та сама, що і в Україні. Деякі хворі чи їхні родичі категорично не сприймають наркотичних знеболювальних.

"Тут людина може отримувати наркотик на самому початку хвороби, коли в неї тільки знайшли пухлину, яка тисне на всі нервові закінчення. Коли вона пройшла хіміотерапію і пухлина зменшилася, наркотики скасовують. Тут наркотик – це звичайні ліки. І дуже складно іноді пояснити це людям (які приїжджають з України чи Росії. - Ред.). Ми просимо людей не терпіти, бо коли вони терплять, то лише погіршують ситуацію, і потім їм доведеться давати ще більше наркотику".

Пані Ткачук розповідає, що декому з пацієнтів доводиться давати наркотичні засоби "в диких дозах", щоб полегшити біль. І бувають випадки, коли родичі через це сваряться з лікарями.

Світлана Ткачук розуміє страхи колишніх співгромадян перед "голкою", але рішуче відкидає їх. Як і її українські колеги, вона каже, що наркотична залежність не виникає у хворих, які потерпають від болю, і в світі відомі лише одиничні випадки, коли пацієнти, які одужували, ставали наркоманами, призвичаївшись до знеболювальних. "Вибачте мені, але іноді людина просто не встигне стати наркоманом", - каже пані Ткачук.

Що найстрашніше в її роботі з колишніми співгромадянами? Подумавши, медсестра відповідає: найстрашніше відправляти їх додому.

Рух є

Хочеться вірити, що побоювання Світлани Ткачук перебільшені. Паліативний рух в Україні є, і в останні роки він розвивається.

За даними сайту StopБіль, в Україні діють понад 30 хоспісів. А аптеки, які мають ліцензію на сильне знеболювальне, є в кожній області. Відчутно бракує їх лише в Криму, на Волині і в Кіровоградській області.

Копирайт изображения stoppain.org.ua
Image caption Карта хоспісів в Україні

Особливо активними в паліативному русі є Харківська, Івано-Франківська, Львівська області і Київ. У столиці готуються відкрити перший центр паліативної допомоги для дітей, схожий на той, який є в Надвірній Івано-Франківської області.

У країні діють такі організації, як Ліга сприяння розвитку паліативної та хоспісної допомоги і Асоціація паліативної і хоспісної допомоги. А в Національній медакадемії післядипломної освіти відкрили кафедру паліативної медицини.

Є зміни і в урядових структурах. У Мінсоцполітики протягом кількох років працює пілотний проект з паліативної допомоги хворим, що перебувають удома. Міністерство також розробляє державний стандарт такої допомоги, в якому до дрібниць прописано правила догляду за немічними. Приміром, там сказано, що на миття голови хворого соціальний працівник має витрачати близько 15 хвилин, а на утеплення вікон в його будинку – по півгодини на три вікна.

МОЗ, окрім того, що спростило доступ до наркотичних знеболювальних, впроваджує накази про паліативну допомогу дітям і дорослим у лікарнях і клініках. А міністр Олександр Квіташвілі публічно говорить про те, що країні потрібна "комплексна програма доступу до паліативної допомоги – не лише в медичному, а й в психологічному плані".

"На жаль, закони, які існують зараз, не дозволяють цього зробити, але я вірю, що це вдасться, і ми зможемо довести, що Україна – гуманна держава", - каже пан Квіташвілі.

Копирайт изображения palliative.if.ua
Image caption Дитячий хоспіс у Надвірній, Івано-Франківська область

"Будувати новий мозок"

Однак парадокс у тому, що експерти, з якими спілкувалася ВВС Україна, не погоджуються з діагнозом, що його поставив міністр. Законів, кажуть вони, вже досить. Понад те, на думку Андрія Роханського з Харкова, нинішнє ліберальне законодавство значно обігнало паліативний рух в Україні.

Такої ж думки й Олександр Вольф, голова Асоціації паліативної і хоспісної допомоги. Він не чекає від держави ніяких особливих законів і каже, що найкраще, чим уряд зможе допомогти – це "не заважати і не втручатися".

"Законом особливо нічого поміняти неможливо, бо якщо люди не хочуть цим займатися, не знають і не вміють, то закон не допоможе", - каже пан Вольф. Якщо й можна щось змінити в нормативних актах, додає він, то хіба що спростити громадським організаціям доступ до доброчинних внесків.

Про доброчинність і гуманізм говорить і ізраїльська медсестра Світлана Ткачук. Вона каже, що потрібно змінювати всю філософську концепцію, на якій побудована українська медицина, ставлячи на чільне місце людину.

"Якщо будувати нову медицину, треба будувати новий мозок. Треба говорити про те, що людське життя – святе, незалежно від того, чи це життя безхатька, чи мільярдера. І на цю філософську концепцію потрібно нанизувати всю медицину в країні, яку хочеш побудувати", - каже вона.

Про те, що міняти потрібно не документи, а людей, говорить і Вікторія Тимошевська з "Відродження", яка доглядала за хворою на рак мамою.

"Найголовніше – робити це не через насадження наказів МОЗу, а розвивати вже сформовану мережу людей, які підтримують одне одного", - каже вона. За її словами, паліативний рух в Україні існує завдяки активним людям з Франківська, Львова, Харкова, Черкас, Києва та інших міст, котрі самостійно об'єдналися в єдину команду, яка і є рушієм змін.

"Жоден наказ МОЗ і навіть жоден грант, який їм дав фонд "Відродження", не створив цього всього", - каже Вікторія.

І сьогодні, переконана вона, розвивати потрібно не лише хоспіси й паліативні відділення, а й паліативну допомогу вдома, яку мають надавати виїзні бригади. Щоб люди, які страждають від болю, змогли нарешті відпустити чашку з окропом і взяти за руку когось, хто вміє співчувати.

Новини на цю ж тему