Ендометріоз: чому про цю хворобу відомо так мало

Жінка

Це захворювання, яке супроводжується нестерпним болем, виявляють приблизно в однієї із десяти жінок. Але попри поширеність ендометріозу причини його виникнення і способи лікування дотепер залишаються маловивченими.

Болісні місячні почалися в мене у 14 років. Щоби протриматися день у школі, я накладала знеболювальний пластир. Але допомагало це далеко не завжди. Доволі часто я опинялася в кабінеті медсестри, де корчилася від болю на розкладному ліжку, а лікарі не знали, що й гадати, адже апендицит мені вже вирізали.

Через десять років боротьби з нестерпним болем я нарешті почула діагноз - ендометріоз. Але це не надто полегшило ситуацію. Захворювання вивчене досить мало, а діагностування та лікування складні і можуть тривати все життя.

Ендометріоз - це гінекологічне захворювання, пов'язане з менструацією, при якому тканина, подібна до внутрішнього шару матки, опиняється в інших частинах тіла, як-от маткові труби, таз, кишківник, піхва. У рідкісних випадках вона виявляється навіть у легенях, очах, хребті і мозку. Єдине місце в організмі, де ніколи не було клітин маткового ендометрію, - селезінка.

Симптоми захворювання - сильний, іноді просто нестерпний, біль унизу живота, втома і сильні місячні.

Ендометріоз Копирайт изображения BBC / Alamy
Image caption Ендометріоз трапляється в однієї із 10 жінок репродуктивного віку

Існує багато захворювань, дослідження яких не отримує достатньо фінансування і які залишаються маловивченими. Але жодне з них не є таким поширеним, як ендометріоз, від якого страждає близько 176 млн жінок у всьому світі.

У США, де, як і в інших країнах, ендометріоз виявляють в однієї із 10 жінок репродуктивного віку, на дослідження цього захворювання виділяють 6 млн дол. Для порівняння дослідження розладів сну отримує у 50 разів більше.

Серія The Health Gap присвячена гендерній нерівності в питаннях здоров'я та медицини. Інші статті серії:

Біль не єдиний наслідок ендометріозу. Нещодавнє дослідження, проведене у 10 країнах, показало, що ендометріоз щороку коштує кожній пацієнтці в середньому 9 579 євро (це стосується охорони здоров'я, продуктивності та якості життя), тобто понад 26 євро на день.

Його наслідком також може бути безпліддя. А сильний біль робить пацієнтів вразливими до інших недуг.

"Доведено, що сильний біль змінює центральну нервову систему, а також реакцію пацієнта на біль у майбутньому, що підвищує ризик виникнення інших станів хронічного болю", - пояснює Кейті Вінсент, старший науковий співробітник в Оксфордському університеті.

Ендометріоз Копирайт изображения BBC / Alamy
Image caption Первинний симптом - гострий біль унизу живота без очевидних фізіологічних причин

У жінок, у яких є ознаки ендометріозу (а у багатьох він може проходити непомітно), основним симптомом, як правило, є гострий біль у тазу без очевидних фізіологічних причин.

Це одна з причин загадковості цього захворювання. Втім, головна причина того, що про таке поширене захворювання дотепер так мало відомо, полягає у тому, що від ендометріозу страждають лише жінки, і що пов'язаний він із менструацією.

Стародавнє походження

Вважають, що ендометріоз виявив за допомогою мікроскопа чеський вчений Карл фон Рокитанський у 1860 році. Хоча є дані й про більш ранні дослідження. Однак симптоми захворювання були описані ще за часів античності.

Ендометріоз часто пояснювали "істерією", так, один аналіз описів болю в тазу в медичній літературі показав, що багато випадків, які списували на істерію, могли виявитися ендометріозом.

"Те, що в давнину називали істеричними конвульсіями, часто описували як стан, коли жінка падає на землю, скорчившись у позі ембріона, - йдеться у дослідженні. - Але це дуже нагадує реакцію на сильний біль".

Ендометріоз Копирайт изображения BBC / Alamy
Image caption Багато випадків, які в давнину списували на "істерію", мають симптоми, схожі на ендометріоз

Недооцінка і нерозуміння ендометріозу стали причиною того, що й сучасна медицина знає про нього дуже мало. Причини захворювання не відомі, лікування відсутнє. Щоби точно поставити діагноз, потрібно не менше десяти років, а єдиним способом остаточно визначити діагноз є хірургічне втручання - лапароскопія.

Я поговорила з трьома жінками, у яких діагностовано ендометріоз. Їм усім від 20 до 30 років. Поки в жінок остаточно не виявили ендометріоз, їм ставили кілька хибних діагнозів, а на симптоми часто не звертали належної уваги.

"Я не пам'ятаю жодного лікаря, який би вимовив діагноз "ендометріоз" або принаймні став би правильні запитання, - розповідає 31-річна Аліса Боденхем. - Все, що я чула, було "це нормально" або "ви перебільшуєте".

Проблема хибних діагнозів частково пов'язана з загальною тенденцією лікарів не звертати увагу на скарги жінок на біль, тоді як саме біль є найпоширенішим симптомом ендометріозу.

Так було і зі мною. Одного разу під час УЗД я відчула гострий біль і повідомила про це лікаря. Пізніше на результатах аналізу я прочитала примітку "під час дослідження пацієнтка відчувала легкий дискомфорт".

Ускладнює ситуацію й той факт, що між інтенсивністю болю і важкістю стану пацієнтки немає прямої кореляції.

Ендометріоз Копирайт изображения BBC / Alamy
Image caption Жінки часто зіштовхуються з тим, що їхні скарги на біль не сприймають серйозно

Неінвазивних засобів поставити остаточний діагноз не існує, але щоби направити пацієнтку на лапароскопію, лікар повинен поставитися до описаних симптомів зі всією серйозністю. А це буває не завжди, вердикт "це все у вашій голові" є й досі дуже поширеним.

Тому, мабуть, не дивно, що із 2600 жінок з ендометріозом, майже половина зверталися до сімейного лікаря 10 і більше разів, перш ніж отримали направлення до фахівця.

І Боденхем, і Крістал Родрігес (31 рік) кілька разів втрачали свідомість від болю, перш ніж до їхніх скарг поставилися серйозно.

24-річна Кейтлін Конерс, яка наразі веде блог "Мій щоденник ендометріозу", практично поставила собі діагноз сама. Вивчаючи медичну літературу, дівчина почала підозрювати, що в неї ендометріоз, але лікар рішуче відкинув її припущення.

"Я пояснювала, що в мене дуже сильні періодичні болі і біль унизу живота, але лікарі казали, що це точно не ендометріоз".

Кейті Вінсент з Оксфордського університету впевнена, що гендерна нерівність відіграє суттєву роль у ситуації.

"Якби будь-який 14-річний хлопчик звернувся до лікаря, зазначивши, що він щомісяця пропускає два дні школи через сильний біль, лікарі звернули би увагу на його слова", - каже дослідниця.

Ендометріоз Копирайт изображения BBC / Alamy
Image caption Навіть на УЗД лікарі не завжди можуть виявити осередки ендометріозу

Навіть під час УЗД лікарі не завжди можуть виявити ділянки ураження на початковій стадії хвороби. Форуми, присвячені ендометріозу, завалені історіями про хибні негативні результати ультразвукових сканувань.

Недостатня обізнаність пацієнток, табу, що й досі оточує жіночу фізіологію, часто затримують постановку діагнозу. Жінки, з якими я розмовляла, розповіли, що в родині або на заняттях із сексуальної освіти вони постійно чули, що місячні можуть приносити дискомфорт або бути болісними.

Але наскільки болісними і що вже не є нормою, цього вони не знали.

Ендометріоз Копирайт изображения BBC / Alamy
Image caption Табу, які й досі оточують менструацію, є причиною того, що жінки не знають, який біль є нормою, а якій ні

Благодійні організації та кампанії на підтримку хворих на ендометріоз активно працюють над поширенням інформації про хворобу, і їхні зусилля вже мають результат.

У 2017 році австралійський уряд ухвалив "Національний план з боротьби з ендометріозом", мета якого "поліпшити лікування та підвищити обізнаність", а також збільшив фінансування досліджень до 4,5 млн дол.

Були внесені правки до лікарського протоколу дій, а головне - ендометріоз внесли до програми підготовки фахівців первинної медичної допомоги.

Хоча це - важливий крок, сімейним лікарям все одно доводиться обходити чимало інструкції, а відсутність спеціалізованих центрів є ще однією проблемою в усьому світі.

Панацеї немає

Утім, навіть коли діагноз визначено правильно, під час лікування лікар також може припуститися помилки.

Ендометріоз Копирайт изображения BBC / Alamy
Image caption Деякі лікарі й досі розповідають пацієнткам, що вагітність є ефективним засобом від ендометріозу

Деякі лікарі й досі розповідають пацієнткам, що вагітність є ефективним засобом від ендометріозу. "З ендометріозом нічого не зробиш, єдине, що вам допоможе, це вагітність", - сказала мені лікарка.

З огляду на те, що хвороба може спричинювати безпліддя, така порада є щонайменше нелогічною. Але вона також хибна, оскільки симптоми зникнуть лише не період вагітності.

Інші, як-от письменниця Лена Данхем, пропонують вирішити проблему за допомогою гістеректомії (видалення матки), про своє рішення зробити операцію вона написала у Vogue раніше цього року.

Але й такий радикальний метод є спірним, оскільки ендометріоз вражає тканини поза маткою, а не всередині неї, тому й після видалення матки рецидиви не виключені.

Оскільки на ендометріоз насамперед впливає естроген, гормональне лікування є найпоширенішим. Утім, гормони допомагають контролювати хворобу, але не лікують її, до того ж вони можуть мати свої побічні ефекти.

Приміром, жінки, які застосовують гормональні контрацептиви, частіше схильні до розвитку депресії, як свідчить нещодавнє дослідження, проведене данськими науковцями.

Ендометріоз Копирайт изображения BBC / Alamy
Image caption Гістеректомія не є надійним засобом від ендометріозу

Можливим способом лікування могла би бути медична менопауза (штучне припинення менструації). Однак у тривалій перспективі вона погано впливає на щільність кісткової тканини, насамперед у молодих жінок, а одним із потенційних, хоча й рідкісних, побічних ефектів є повна менопауза.

З приводу цього методу не існує єдиної думки фахівців, але число жінок, які зрештою вдаються до штучної менопаузи, не усвідомлюючи її побічних наслідків, є досить великим.

"Медикаментозне лікування ендометріозу цілком зосереджене на гормональній терапії, але наразі нам відомо, що у багатьох пацієнток вона немає належного ефекту", - зазначає Кріна Зондерван, професор репродуктивної та геномної епідеміології в Оксфордському університеті.

"До того ж вона має багато побічних ефектів, які в довгостроковій перспективи жінки не хотіли би відчувати", - додає фахівець.

Ще одна опція - знеболювальні засоби, хоча вони лише позбавляють симптомів, але не лікують хворобу.

Але й вони мають достатньо негативних наслідків. Як розповіла Боденхем, вживання опіоїдних знеболювальних протягом останніх трьох років спричинили купу побічних ефектів, зокрема анемію і гіпертонію.

"Раніше я щотижня пробігала 5 км, але тепер іноді спуститися по сходах униз за склянкою води залишає відчуття, ніби я пробігла марафон", - розповідає дівчина.

Ендометріоз Копирайт изображения BBC / Alamy
Image caption Хоча знеболювальні допомагають позбутися симптомів хвороби, вони мають чимало побічних ефектів

Утім, надія є. Обізнаність про хворобу зростає помітними темпами, а лікарів загальної практики вчать уважніше ставитися до скарг пацієнтів на біль унизу живота.

З'ясувавши, що гормональна контрацепція негативно впливає на моє психічне здоров'я, я мала визначитися з наступними діями. Один варіант - застосування внутрішньоматкової спіралі "Мірена", вона має низьку дозу гормонів, інший - лапароскопії для визначення остаточного діагнозу.

Проте відновлення після лапароскопії триває декілька тижнів, але я - фрилансер і не можу собі дозволити так довго не працювати. Для цього потрібні заощадження, яких в мене наразі немає.

І це ще один приклад важкого вибору, який постає перед жінками із синдромом хронічного тазового болю.

Прочитати оригінал цієї статті англійською мовою ви можете на сайті BBC Future.

Хочете отримувати головні статті в месенджер? Підписуйтесь на наш Telegram.

...

Новини на цю ж тему