Эндометриоз: почему об этой болезни известно так мало

Жінка

Это заболевание, которое сопровождается невыносимой болью, обнаруживают примерно у одной из десяти женщин. Но несмотря на распространенность эндометриоза, причины его возникновения и способы лечения до сих пор остаются малоизученными.

Болезненные месячные начались у меня в 14 лет. Чтобы продержаться день в школе, я клеила обезболивающий пластырь. Но помогало это далеко не всегда. Довольно часто я оказывалась в кабинете медсестры, где корчилась от боли на кушетке, а врачи не знали, что и думать, ведь аппендицит мне уже вырезали.

Через десять лет борьбы с невыносимой болью я наконец услышала диагноз - эндометриоз. Но это не слишком облегчило ситуацию. Заболевание изучено довольно мало, а диагностика и лечение - сложные и могут длиться всю жизнь.

Эндометриоз - это гинекологическое заболевание, связанное с менструацией, при котором ткань эндометрия (внутреннего слоя матки) разрастается на других частях тела, например маточных трубах, кишечнике, влагалище. В редких случаях она проявляется даже в легких, глазах, позвоночнике и мозге. Единственное место в организме, где никогда не было обнаружено клеток маточного эндометрия, - селезенка.

Симптомы заболевания - сильная, иногда просто невыносимая, ​​боль внизу живота, усталость и обильные месячные.

Эндометриоз встречается у одной из 10 женщин репродуктивного возраста Копірайт зображення BBC / Alamy
Image caption Эндометриоз встречается у одной из 10 женщин репродуктивного возраста

Существует много заболеваний, исследование которых не получает достаточного финансирования, и которые остаются малоизученными. Но ни одно из них не является таким распространенным, как эндометриоз, от которого страдает около 176 млн женщин во всем мире.

В США, где, как и в других странах, эндометриоз обнаруживают у одной из 10 женщин репродуктивного возраста, на исследование этого заболевания выделяют 6 млн долл. Для сравнения, исследования расстройств сна получают в 50 раз больше.

Серия The Health Gap посвящена гендерному неравенству в вопросах здоровья и медицины. Другие статьи серии:

Боль - не единственное следствие эндометриоза. Недавнее исследование, проведенное в 10 странах, показало, что эндометриоз ежегодно стоит каждой пациентке в среднем 9579 евро (это касается здравоохранения, производительности и качества жизни), то есть более 26 евро в день.

Его следствием также может быть бесплодие. А сильная боль делает пациенток уязвимыми к другим недугам.

"Доказано, что сильная боль меняет центральную нервную систему, а также реакцию пациента на боль в будущем, что повышает риск возникновения других состояний хронической боли", - объясняет Кэти Винсент, старший научный сотрудник в Оксфордском университете.

Первичный симптом - острая боль внизу живота без видимых физиологических причин Копірайт зображення BBC / Alamy
Image caption Первичный симптом - острая боль внизу живота без видимых физиологических причин

У женщин, у которых есть признаки эндометриоза (а у многих он может проходить незаметно), основным симптомом, как правило, является острая боль в тазу без очевидных физиологических причин.

Это одна из причин загадочности этого заболевания. Впрочем, главная причина того, что о таком распространенном заболевании до сих пор так мало известно, заключается в том, что от эндометриоза страдают только женщины, и связан он с менструацией.

Древнее происхождение

Считается, что эндометриоз обнаружил с помощью микроскопа чешский ученый Карл фон Рокитанский в 1860 году. Хотя есть данные и о более ранних исследованиях. Однако симптомы заболевания были описаны еще во времена античности.

Эндометриоз часто объясняли "истерией" - так, один анализ описаний боли в тазу в медицинской литературе показал, что многие случаи, которые списывали на истерию, могли оказаться эндометриозом.

"То, что в древности называли истерическими судорогами, часто описывали как состояние, когда женщина падает на землю, корчась в позе эмбриона, - говорится в исследовании. - Но это очень напоминает реакцию на сильную боль".

Много случаев, которые в древности списывали на "истерию", имеют симптомы, похожие на эндометриоз Копірайт зображення BBC / Alamy
Image caption Много случаев, которые в древности списывали на "истерию", имеют симптомы, похожие на эндометриоз

Недооценивание и непонимание эндометриоза стали причиной того, что и современная медицина знает о нем очень мало. Причины заболевания неизвестны, лечение отсутствует. Постановка точного диагноза может занимать до десяти лет, а единственным способом окончательно поставить диагноз является хирургическое вмешательство - лапароскопия.

Я поговорила с тремя женщинами в возрасте 20-30 лет, у которых диагностирован эндометриоз. Пока у женщин окончательно не обнаружили эндометриоз, им ставили несколько ложных диагнозов, а на симптомы часто не обращали должного внимания.

"Я не помню ни одного врача, который бы сказал диагноз "эндометриоз" или по крайней мере ставил бы правильные вопросы, - рассказывает 31-летняя Алиса Боденхем. - Все, что я слышала, было "это нормально" или "вы преувеличиваете".

Проблема ложных диагнозов частично связана с общей тенденцией врачей не обращать внимание на жалобы женщин на боль, тогда как боль является наиболее распространенным симптомом эндометриоза.

Так было и со мной. Однажды во время УЗИ я почувствовала острую боль и сообщила об этом врачу. Позже в результатах анализа я прочитала пометку "во время исследования пациентка чувствовала легкий дискомфорт".

Осложняет ситуацию и тот факт, что между интенсивностью боли и тяжестью состояния пациентки нет прямой корреляции.

Женщины часто сталкиваются с тем, что их жалобы на боль не воспринимают серьезно Копірайт зображення BBC / Alamy
Image caption Женщины часто сталкиваются с тем, что их жалобы на боль не воспринимают серьезно

Неинвазивных средств поставить окончательный диагноз не существует, но чтобы направить пациентку на лапароскопию, врач должен отнестись к описанным симптомам со всей серьезностью. А это бывает не всегда, вердикт "это все в вашей голове" до сих пор очень распространен.

Поэтому, наверное, неудивительно, что из 2600 женщин с эндометриозом почти половина обращались к семейному врачу 10 и более раз, прежде чем получили направление к специалисту.

И Боденхем, и Кристал Родригес (31 год) несколько раз теряли сознание от боли, прежде чем к их жалобам отнеслись серьезно.

24-летняя Кейтлин Конерс, которая сейчас ведет блог "Мой дневник эндометриоза", практически поставила себе диагноз сама. Изучая медицинскую литературу, девушка начала подозревать, что у нее эндометриоз, но врач решительно отверг ее предположения.

"Я объясняла, что у меня очень сильные периодические боли и боль внизу живота, но врачи говорили, что это точно не эндометриоз".

Кейти Винсент из Оксфордского университета уверена, что гендерное неравенство играет существенную роль в ситуации.

"Если бы любой 14-летний мальчик обратился к врачу, отметив, что он ежемесячно пропускает два дня школы за сильной боли, врачи обратили бы внимание на его слова", - говорит исследовательница.

Даже на УЗИ врачи не всегда могут выявить очаги эндометриоза Копірайт зображення BBC / Alamy
Image caption Даже на УЗИ врачи не всегда могут выявить очаги эндометриоза

Даже во время УЗИ врачи не всегда могут выявить участки поражения на начальной стадии болезни. Форумы, посвященные эндометриозу, завалены историями о неверных негативных результатах ультразвуковых исследований.

Недостаточная осведомленность пациенток, табу, которые до сих пор окружают женскую физиологию, часто задерживают постановку диагноза. Женщины, с которыми я разговаривала, рассказали, что в семье или на занятиях по сексуальному образованию они постоянно слышали, что месячные могут приносить дискомфорт или быть болезненными.

Но насколько болезненными, и что уже не является нормой - этого они не знали.

Табу, которые до сих пор окружают менструацию, являются причиной того, что женщины не знают, какая боль является нормой, а какая - нет Копірайт зображення BBC / Alamy
Image caption Табу, которые до сих пор окружают менструацию, являются причиной того, что женщины не знают, какая боль является нормой, а какая - нет

Благотворительные организации и кампании в поддержку больных эндометриозом активно работают над распространением информации о болезни, и их усилия уже имеют результат.

В 2017 году австралийское правительство приняло "Национальный план по борьбе с эндометриозом", цель которого - улучшить лечение и повысить осведомленность, а также увеличило финансирование исследований до 4,5 млн долл.

Были внесены поправки в лечебный протокол действий, а главное - эндометриоз внесли в программу подготовки специалистов первичной медицинской помощи.

Хотя это - важный шаг, семейным врачам все равно приходится обходить немало инструкций, а отсутствие специализированных центров является еще одной проблемой во всем мире.

Панацеи нет

Впрочем, даже если диагноз определен правильно, во время лечения врач также может допустить ошибку.

Некоторые врачи до сих пор рассказывают пациенткам, что беременность является эффективным средством от эндометриоза Копірайт зображення BBC / Alamy
Image caption Некоторые врачи до сих пор рассказывают пациенткам, что беременность - эффективное средство от эндометриоза

Некоторые врачи до сих пор рассказывают пациенткам, что беременность - эффективное средство от эндометриоза.

"С эндометриозом ничего не сделаешь, единственное, что вам поможет - это беременность", - сказала мне врач.

Учитывая то, что болезнь может вызывать бесплодие, такой совет как минимум нелогичен. Но он также ошибочен, поскольку симптомы исчезнут только на период беременности.

Другие, например писательница Лена Данэм, предлагают решить проблему с помощью гистерэктомии (удаление матки) - о своем решении сделать операцию она написала в Vogue ранее в этом году.

Но и такой радикальный метод является спорным, поскольку эндометриоз поражает ткани вне матки, а не внутри нее, потому и после удаления матки рецидивы не исключены.

Поскольку на эндометриоз прежде всего влияет эстроген, наиболее распространено гормональное лечение. Впрочем, гормоны помогают контролировать болезнь, но не лечат ее, к тому же, они могут иметь свои побочные эффекты.

К примеру, женщины, применяющие гормональные контрацептивы, чаще склонны к развитию депрессии, как показывает недавнее исследование, проведенное датскими учеными.

Гистерэктомия не является надежным средством от эндометриоза Копірайт зображення BBC / Alamy
Image caption Гистерэктомия не является надежным средством от эндометриоза

Возможным способом лечения могла бы быть медицинская менопауза (искусственное прекращение менструации). Однако в долгосрочной перспективе она плохо влияет на плотность костной ткани, прежде всего у молодых женщин, а одним из потенциальных, хотя и редких, побочных эффектов является полная менопауза.

По поводу этого метода не существует единого мнения специалистов, но число женщин, которые в конечном итоге прибегают к искусственной менопаузе, не осознавая ее побочных последствий, является достаточно большим.

"Медикаментозное лечение эндометриоза полностью сосредоточено на гормональной терапии, но пока нам известно, что у многих пациенток от него нет должного эффекта", - отмечает Крин Зондерван, профессор репродуктивной и геномной эпидемиологии в Оксфордском университете.

"К тому же, она имеет много побочных эффектов, которые в долгосрочной перспективе женщины не хотели бы ощущать", - добавляет специалист.

Еще одна опция - обезболивающие средства, хотя они только избавляют от симптомов, но не лечат болезнь.

Но и они имеют достаточно негативных последствий. Как рассказала Боденхем, употребление опиоидных обезболивающих в течение последних трех лет спровоцировало у нее кучу побочных эффектов, в частности анемию и гипертонию.

"Раньше я каждую неделю пробегала 5 км, но теперь иногда спускаюсь по лестнице вниз за стаканом воды с таким ощущением, будто я пробежала марафон", - рассказывает девушка.

Хотя обезболивающие помогают избавиться от симптомов болезни, они имеют немало побочных эффектов Копірайт зображення BBC / Alamy
Image caption Хотя обезболивающие помогают избавиться от симптомов болезни, они имеют немало побочных эффектов

Впрочем, надежда есть. Осведомленность о болезни растет заметными темпами, а врачей общей практики учат внимательнее относиться к жалобам пациентов на боль внизу живота.

Выяснив, что гормональная контрацепция негативно влияет на мое психическое здоровье, я должна была определиться со следующими действиями. Один вариант - применение внутриматочной спирали "Мирена", она имеет низкую дозу гормонов, другой - лапароскопия для постановки окончательного диагноза.

Однако восстановление после лапароскопии длится несколько недель, а я - фрилансер и не могу себе позволить так долго не работать. Для этого нужны сбережения, которых у меня пока нет.

И это еще один пример тяжелого выбора, который встает перед женщинами с синдромом хронической тазовой боли.

Прочитать оригинал этой статьи на английском языке вы можете на сайте BBC Future.

Следите за нашими новостями в Twitter и Telegram

Новости по теме