Trợ giúp cho người bị tự kỷ

WAAD
Image caption Ngày Thế giới Đánh Động về Bệnh Tự Kỷ

Hiện nay, ước lượng có khoảng 500.000 người bị bệnh tự kỷ (autism) ở nhiều mức độ khác nhau tại nước Anh, nhưng chính quyền địa phương lại không biết có bao nhiêu người trong địa hạt của họ bị bệnh này.

"Thậm chí ngay từ ngày đó, vợ chồng chúng tôi đã phải dấn thân vào cuộc tranh đấu gian khổ để xin chế độ chăm sóc cho cháu", ông Ivan Corea, đã mô tả giai đoạn sau khi con trai của ông tên là Charin được xét nghiệm bị bệnh tự kỷ hồi năm 1998, lúc vừa lên hai.

Ông Corea nói: "Nếu như chính phủ ra tay cứu các ngân hàng, thì tại sao phụ huynh và các nhân viên chăm sóc phải tranh đấu để hy vọng xin được một vài giờ trị liệu, một vài giờ nghỉ ngơi cho bản thân và có được giáo dục thích đáng cho các con của chúng tôi?

"Điều này không dúng. Chính phủ cần phải ra tay cứu giúp toàn thể cộng đồng người bị bệnh tự kỷ".

Hiệp Hội Bệnh Tự Kỷ Toàn Quốc (National Autistic Society NAS) ước lượng có khoảng 60% người lớn bị bệnh này không được trợ giúp đúng mức.

" Tôi không thể biết hết có bao nhiêu người kỳ vọng vào sự trợ giúp này" Ann Griffin

Ông Corea và vợ ông, bà Charika vì gặp quá nhiều khó khăn trong việc tiếp xúc với cơ quan công quyền cho nên họ đã tung ra một chiến dịch nhằm đánh động dư luận hồi năm 2000 có tên là Autism Awareness Campaign và cách đây hai năm, họ đã thành lập một cơ quan thiện nguyện có tên là UK Autism Foundation.

Ông Corea nói: "Chúng tôi cảm thấy cô đơn và tuyệt vọng và bị guồng máy an sinh xã hội ruồng bỏ".

Pháp lý

Hồi đầu tháng Hai, chính phủ Anh loan báo một số đề xuất theo đó các cấp chính quyền địa phương phải hỗ trợ cộng người bị bệnh tự kỷ theo đúng yêu cầu của pháp luật, trước khi Hạ Viện Anh biểu quyết một dự luật nhằm cải thiện các dịch vụ dành riêng cho người bị bệnh này.

Image caption Peter và Stephen con trai của ông bà Griffin nằm trong số 40% người lớn bị tự kỷ sống với cha mẹ

"Tôi không thể nói hết có bao nhiêu người kỳ vọng vào các dịch vụ này nếu dự luật được thông qua," Bà Ann Griffin nói. Bà có hai người con trai Peter, 28 tuổi và Stephen, 18 tuổi, đều bị hội chứng Asperger, một sự biến dạng của bệnh tự kỷ.

Bà nói tiếp "Nếu như việc cung ứng dịch vụ cho những người bị bệnh tự kỷ phải được tuân thủ theo luật định, và việc kiểm kể số người bị bệnh tự kỷ phải được thực thi, thì mọi chuyện sẽ khác hẳn".

"Cho tới nay, chỉ có các hướng dẫn mà thôi. Nếu như việc cung ứng các dịch vụ cho những người bị tự kỷ trở thành luật , thì lúc đó, chúng tôi có nơi nương tựa.

"Chúng tôi có thể đến cơ quan công quyền để nói "Tại sao quí cơ quan không chịu thực thi luật".

Bà Griffin, 55 tuổi, và chống bà, ông Laurence, 59 tuổi, đang chăm sóc cho các con tại nhà. Peter và Stephen nằm trong số 40% người lớn bị bệnh tự kỷ sống với cha mẹ, theo sự ước lượng của NAS.

Hơn 60% được cho là vẫn được gia đình trợ giúp về mặt tài chính.

'Đỉnh điểm khủng hoảng'

Bà Griffin nói: " Bệnh tự kỷ hoành hành trong nhiều cung cách khác nhau, chẳng hạn như con tôi, mặc dù IQ của cháu cao nhưng cháu, cũng như các người bị tự kỷ khác, lại làm được những chuyện hàng ngày khác".

Bà giải thích con trai đầu lòng của bà mặc dù có bằng thạc sĩ vật lý không gian nhưng lại không tự nấu ăn được.

"Cháu cần một người khác chỉ bảo cháu phải thay áo quần sạch sẽ hay là phải đi tắm rửa. Cháu ở mức độ như vậy đó. Chuyện mà quí vị và tôi cứ tưởng là ai cũng làm được nhưng con tôi lại không biết làm".

Bà nói: "Cháu là người đầu tiên nhìn nhận rằng cháu hoàn toàn tùy thuộc vào cha mẹ từng ngày một".

"Cháu hoàn toàn trông cậy vào chúng tôi về mặt tài chính, về các chuyện hàng ngày và cả về mặt tình cảm".

" Ai sẽ trông nom con tôi một mai tôi qua đời ? Đây là một chuyện mà lúc nào tôi cũng nghĩ đến"

Một cuộc nghiên cứu của cơ quan NAS thấy rằng 60% phụ huynh tin rằng nếu con của họ không được trợ giúp lúc bé thì lớn lên chúng càng cần đến trợ giúp nhiều hơn.

NAS ưóc lượng rằng đây cũng là nguyên nhân gây ra nhiều vấn đề tâm thần cho 1/3 người lớn bị bệnh tự kỷ.

Bà Griffin nói "Chúng ta phải đến 'đỉnh điểm khủng hoảng' này trước khi có người sẽ can thiệp vào và sẽ bố thí các dịch vụ cho chúng".

"Nhưng nếu đợi đến khi 'đỉnh điểm khủng hoảng' này xảy ra, thì khó có thể chữa được vấn đề".

Gia đình đổ vỡ

Ông Corea nói :"Sự thể này đặt lên vai chúng tôi rất nhiều gánh nặng vô cùng to lớn". Ông nói vợ ông, bà Charika, đã phải từ bỏ sự nghiệp là một hiệu trưởng để quay về nhà chăm lo toàn thời gian cho cháu Charin, năm nay đã lên 13.

Ông nói tiếp:"Bệnh này đã ảnh hưởng đến sự nghiệp và cũng tác động đến đời sống cá nhân của chúng tô " và chỉ có niềm tin vào Thiên Chúa mới giúp cho gia đình ông gắn bó với nhau.

Nhưng ông nói: "Rất nhiều gia đình phải đổ vỡ vì người ta không chịu nổi áp lực. Hiện nay, guồng máy xã hội không có trợ giúp cho các cuộc cặp vợ chồng có con bị tự kỷ".

Ông nói tiếp rằng 90% các phụ huynh có con bị bệnh tự kỷ đều lo sợ chuyện này, dựa trên cuộc nghiên cứu của tổ chức NAS.

"Ai sẽ trông nom con tôi một mai tôi qua đời ? " ông Corea, năm nay 51 tuổi đã nghẹn ngào nói như trên . "Đây là một chuyện mà lúc nào tôi cũng nghĩ đến- tương lai của con tôi."

Bà Griffin nói "Chúng tôi phải đối phó, nhưng chúng tôi không thể đối phó mãi mãi".

"Tất cả chúng ta mỗi ngày mỗi già đi, và những gì sẽ xảy đến cho con của chúng ta một khi chúng ta qua đời?"

Bà lên tiếng cảnh báo một cách thẳng thừng: "Bị tự kỷ sẽ không làm gì được".

Bệnh tự kỷ hay autism là hậu quả của một biến chứng trong não, gây ra hạn chế giao tiếp xã hội. Trẻ bị tự kỷ như sống trong thế giới riêng, ít có khả năng nói hoặc thường có các động tác lặp đi lặp lại. Bệnh thường được phát hiện trước khi trẻ lên ba tuổi. Bạn có biết chuyện người bị bệnh tự kỷ tại Việt Nam hay các cộng đồng Việt trên thế giới và các giải pháp y tế, xã hội cho họ, xin chia sẻ với BBC ở địa chỉ vietnamese@bbc.co.uk.

Kết nối Internet liên quan

BBC không chịu trách nhiệm nội dung các trang bên ngoài