霍金与病魔搏斗半个世纪 他的病到底有多难治

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Image caption 霍金是世界最知名的理论物理学家。

英国著名理论物理学家史蒂芬·霍金(Stephen Hawking)于星期三(14日)逝世,终年76岁。

霍金出生于1942年,他被誉为继爱因斯坦之后最杰出的理论物理学家。他以研究宇宙论和黑洞最知名。

但霍金又是一位饱受疾病折磨、长期坐轮椅的科学家。

1963年,年仅21岁的霍金发现自己行动开始变得笨拙,经检查,被确诊为患有运动神经细胞萎缩症,医生当时预计,他只能活2到3年。

MND

这种疾病的英文名字叫Motor Neurone Disease (MND),中文叫肌萎縮性脊髓側索硬化症,也称为运动神经元疾病(也有俗称为"渐冻人症")。

它到底是一种什么疾病?都影响哪些人?到底有多严重呢?

根据英国全民医疗保健系统(NHS)网站介绍,MND是一种并不常见的疾病。它主要影响大脑和神经,引起肌肉衰弱和萎缩,随着发病时间的推移逐渐严重。

据信,这种病总是致命的,它会大大缩短患者的寿命。然而,许多人患病后却能生活许多年。

目前,这种病不能治愈,但是有一些治疗方法(包括药物和锻炼)可以帮助病人减轻病痛,缓解疾病对他们日常生活的影响。

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Image caption 霍金在大学期间患病

早期症状

MND早期症状包括腿和脚脖无力,走路会摔倒,爬楼梯困难。

它还会影响到语言,会出现口齿不清。在吞咽某些食物时出现吞咽困难。

握拳无力,手拿不住东西,肌肉痉挛和抽搐。

体重减轻,无法控制哭、笑,特别在一些不适当的场合。

MND的高发人群为60到70岁之间,但是任何成年人年龄组都有可能发病。

它主要是由大脑细胞和运动神经引起的。这些细胞在发病后慢慢失去功能,但是病因不明。

如果家里有近亲患有这种疾病或是与此有关的额颞叶痴呆病(frontotemporal dementia),这可能意味患你患这种病的风险会高一些,但多数情况下,它并没有家族遗传。

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Image caption 霍金以黑洞理论闻名

根据网络资料,美国每10万人中有2到4人发病,而中国这方面还没有准确详细的统计。

西蒙的故事

2016年,BBC曾播放过一部关于死亡的纪录片叫Simon's Choice,里面的主人公西蒙(Simon)患的就是这种运动神经元疾病。

当时57岁的他选择到瑞士接受安乐死,BBC用纪录片的方式纪录了西蒙患病后的挣扎以及最终死亡的全过程,让人感叹生与死的抉择。

这种病无论对患者本人,以及他们的家人和亲友都是一种巨大的痛苦和挑战。

再回到霍金,随着病情不断加重,1970年霍金已经无法自己行走,他开始使用轮椅。

其后几年,他肌肉萎缩情况日益严重,全身能活动的部分仅剩几个手指。

1985年,霍金丧失了说话能力,只能依靠手指按动讲话器按钮表达自己的思想以及与外界交流。

目前对这种病的成因还不太清楚。有资料说,它可能与遗传及基因缺陷有关。

也可能与外部环境因素比如重金属中毒等所造成的运动神经元损害有关。

此外,科学家们也正在对有关此疾病的基因治疗进行实验研究。

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