BBC时隔三年回访痴呆症患者家庭 “我丈夫不记得我名字了”

克里斯托弗和他的妻子维罗妮卡
Image caption 克里斯托弗和他的妻子维罗妮卡

三年前,BBC维多利亚·德比希尔(Victoria Derbyshire)节目组花了一个月的时间纪录三名痴呆症患者的生活,三年过去,他们还好吗?

克里斯托弗的故事

克里斯托弗‧德瓦斯(Christopher Devas)在2008年被诊断出阿兹海默症。

当我们三年前第一次见到克里斯托弗和他的妻子维罗妮卡(Veronica)时,他无法记住一些特定的字,但他能完整地说出句子并用语言传达他的情绪。

现在,他连他妻子的名字都记不住了。

“这是发生的所有事中最令人伤心的,”维罗妮卡用影像纪录她问丈夫她叫什么名字的情景,但丈夫答不出来。她说,“我没有名字了。”

当克里斯托弗第一次被问时,他努力地回想,但只是喃喃重复着“噢”。

“我不记得了,”他接着说。

图片版权 Mr and Mrs Devas
Image caption 克里斯托弗以前喜欢造船,也喜欢航海。

“所有的事都变了,”维罗妮卡直接对着她的丈夫说。“很伤心,非常令人伤心,但你不能原地踏步,不然你就会一直这样下去。”

“而且我不能为你感到难过,因为你是积极的。”

维罗妮卡是他们生活的领导者——她带克里斯托弗去见朋友、去唱诗班、沿着多塞特郡(Dorset )的海边散步。他告诉她,他仍然感到开心。

但维罗妮卡有时候会感到孤单,因为她无法像以前一样和丈夫沟通。

“很寂寞,是的,非常寂寞,”她说。“但他没有意识到这一点。所以这和有意识的人一起生活是不一样的。”

原本是法官的克里斯托弗现在持有身心障碍者停车证,维罗妮卡说,有了这个证,生活压力减轻了许多。

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克里斯托弗已经记不得妻子的名字(英语视频)

但潜藏的阿尔兹海默症症状为生活带来问题。

最近这对夫妻被一个路人说他们看起来“不够像病人”,不能持有身心障碍者停车证。

“你没有残疾,”这名路人在他们停车时说。维罗妮卡对他说:“你来和我对调24小时看看。”

克里斯托弗的记忆力和语言能力可能下降,但维罗妮卡说他的“互动和感觉能力没有消失……尽管他已经不能将这些东西组织成文字。”

当克里斯托弗第一次在电视节目上看到自己时,他拍手。

当维罗妮卡兑他说“我爱你”时,他报以深情的微笑。

痴呆症(Dementia)不是一个特定的疾病,而是多种脑部退化症状的总称,过往以带有负面、歧视意涵的“老年痴呆症”为人所知,近年来已多用“认知障碍症”(香港)、“失智症”(台湾)称之。而阿尔兹海默症(Alzheimer's disease)则是失智症的一种,早期病征最明显的为记忆力衰退,对时间、地点和人物的辨认出现问题,为两种以上认知功能障碍,属进行性退化并具不可逆性。

温蒂的故事

“我以前很喜欢约克(York),我以为她会是我永远的家,”温蒂‧米切尔说。她在2013年被诊断出早发性阿尔兹海默症,当时她只有57岁。

“但约克变得越来越令人困惑,我需要更多安静空间,这就是我现在搬到乡下住的原因。”

在过去的三年当中,温蒂的痴呆症让她无法工作,也让她必须搬去和她其中一个女儿住在一起。

图片版权 Wendy Mitchell
Image caption 温蒂和她的女儿

为了让她能认出她的新家,她在家门上贴上了“勿忘我花”当做标记。

“当我刚搬来这里时,所有的房子看起来都一样,我分不清我住在哪一座,我常常走到邻居家门口,”温蒂说。

熟悉新家内部对她来说也是个挑战。

“厨房以前有两个门,但我永远分不清哪一扇门通往哪里,最后我就会一直转圈圈,”她说。

根据阿兹海默症协会(Alzheimer's Society)新的研究,到2050年,英国将会有130万名痴呆症者住在家中。

目前这个数字只有超过50万人。

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温蒂在家门前挂上勿忘我花标志自己的家。(英语视频)

温蒂享受独居生活,也想重拾自己的独立性,但她也接受症状为她生活带来的改变。

她现在说话的速度比以前慢,花比以前长的时间去想起要说些什么话。

“我不接听电话了,因为我接电话,人们看不到我,”她说。

“人们看不到我在思考,所以他们会打断我,我就会完全陷入困惑。”

温蒂比较喜欢写邮件或发短信。她打字比说话快,她甚至在今年初出版了她的回忆录。

她质问为何英国这么多的公共服务──例如医院──要求病患事先打电话讨论治疗方法或更改预约时间。

但温蒂说她的人生在这样的情况下“仍然可以充满笑声和冒险,几乎像一个新的人生。”

她认为出现在媒体上的痴呆症太经常是处于晚期的病人。

在2017年五月,她首次乘坐滑翔机,这是她的女儿买给她的生日礼物。

“这是我最美妙的经验,因为我不再恐惧任何事,”她说。

“我一直认为我最大的恐惧就是面对痴呆症。”

凯斯的故事

“我可以说我仍然很正面,仍然是个有驱动性的人,”以前担任教师的凯斯‧奥利弗(Keith Oliver)回顾三年之前的他。

“但我的自信比以前少了,我变得比较脆弱,我的皮肤也变薄了。”

凯斯在2010年被诊断出阿兹海默症。

“一些日子雾蒙蒙的,”他说。“这些雾有时来到,有时退去,它是片段片段的,这就是痴呆症常有的状况。”

“即使今天我还是在体验着它。我思考的清晰度时好时坏,”他在停顿之前说到。

“我失去了我的思路,吉姆,”他告诉我。“你要再问我一遍刚刚的问题。”

Image caption 阅读占了凯斯人生很重要的一部分

当他被确诊,他第一次经历了忧郁症。

他认为忧郁症加重了他的痴呆症,让他感到孤立、孤单和沮丧。

但他仍热衷于享受生命,给自己时间去思考,并且在肯特郡(Kent)的海岸边散长长的步。

看着船在浪中摇荡,他想起“那些我行走、站立、试图寻找平衡的日子。”

图片版权 Keith Oliver
Image caption 凯斯担任小学教师超过30年

曾经身为一个教师,书本在他生命中一直很重要。

“这本书我几年前读过,关于一些非常靠近我内心的事物──诺丁汉森林队(Nottingham Forest),”他把这本书从爆满的书架中抽出来。“阅读让我回到过去那些快乐的日子。”

他仍然阅读很多书,但这对他来说越来越困难,因为他“记得的很少”。

“现在有时候我去书店,买了书回来才发现我家里已经有一本一模一样的了。”

当被问到他是否会记得我们的谈话,他回答:“我会记得这次谈话带给我的感觉,但我们实际上谈了什么,我会记不得。”

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