连体婴儿分离手术:一对巴基斯坦“头联胎”姐妹的生命之战

莎法与玛瓦

头部连体双胞胎,在连体婴当中也属极其罕见的病例。在英国一所医院里,BBC独家见证了这对巴基斯坦孪生姐妹接受一系列突破性的分离手术。这不仅是尖端技术的一次运用,也是一场生命与爱的考验。

近20人组成的团队必须协同一心。他们的动作如此流畅,每一个步骤都经过精准计算。一切看起来没有压力和紧张,只有每一双手按部就班地执行任务。

但这绝不是一个平常的手术。在明亮的手术灯映照下,包裹布下呈现出两个小女孩的身体轮廓。莎法(Safa)和玛瓦(Marwa)两个人的头部是长在一起的。医生将她们连成一体的迷宫般的脑血管一点一点地分离开来;渐渐地,她们各自的大脑开始清晰可见。

就在此时,手术室里原有的平静被打破了,麻醉师发出了警告。

莎法的大脑未能正常排血,她的血正涌向玛瓦那一边。

这导致玛瓦的心脏超负荷,她的情况变得不稳定,非常危险。

麻醉师们开始紧张起来,报告着各种危急信号,同时极力试图令这对姐妹的情况稳定下来。

“我想我们要用电击了,”其中一个麻醉师说。

他们在玛瓦的胸部贴上贴片,做好除颤的准备。

主刀医生举高双手,然后向后退。

所有人在等着。

如果他们救不活玛瓦,莎法也可能会死掉。

不寻常的出生

扎伊纳布·比比(Zainab Bibi)此前生下的七个孩子全是在家里接生的,所以当她又怀上一对双胞胎时,就打算还是这样做。

但是超声波却发现了一些异常,医生建议她在医院里生产。

那一段时间对于这一家人来说是艰难的。就在临产前两个月,扎伊纳布的丈夫因为心脏病去世了。

妇产科的医生团队还告诉她,这对双胞胎可能是连体的,但当时并没有说在哪个部位。

似乎没有人意识到,接下来的情况到底有多复杂。

2017年1月7日, 在她距离巴基斯坦北部的家大约31英里(50公里)的地方,扎伊纳布在白沙瓦市的哈亚塔巴德医院通过剖宫产生下了这条双胞胎。

最先发现真相的是双胞胎的爷爷穆罕默德·萨达特·胡塞因(Mohammad Sadat Hussain)。这对小女孩是一对学名为“头联胎”的双胞胎,她们的头是连在一起的。在罕见的连体婴当中,这又属于最罕见的一种状况。

双胞胎的爷爷是带着送给护士的传统糖果礼物来到妇产科的。

当时的他还处在丧子的悲痛中,而看到刚出生的一对孙女儿令他百感交集:“看到她们,我很高兴,但是我又在想,她们的头连在一起,我能够怎么办?”

五天之后,扎伊纳布恢复过来,可以见女儿了,但是她先得到的是一张双胞胎的照片。他们想要先给她心理准备。

这个母亲说,她立刻就爱上了这对姐妹。

“她们很美,头发很漂亮,皮肤也白。我甚至都没去想她们的头连在一起这件事。她们是上天赐的礼物。”

她们的名字莎法和玛瓦,是取自沙特阿拉伯麦加的一对山峰。那里是伊斯兰教朝觐的圣地。

一个月之后,双胞胎出院了。这一家人也达成了共识,如果能够的话,应该想办法将她们分开来。

一家军方医院表示愿意施行手术,但同时警告,双胞胎中的其中一个很可能会死。这是她们的母亲所不愿意冒的风险。

他们开始想别的办法。到了双胞胎三个月大的时候,有人将这家人介绍给了欧华斯·吉拉尼(Owase Jeelani)。他是世界顶尖的伦敦大奥蒙德街儿童医院(Great Ormond Street in London)的神经外科医生。

巧合的是,吉拉尼医生自己也是出生在双胞胎一家附近的克什米尔地区。他与这家人立刻就熟络了起来。

看过小女孩的扫描之后,这名外科医生相信,她们是能够被安全地分离的;而为了达到最好的效果,他希望能在她们满一周岁前进行手术。

时间将非常紧迫。

2018年8月,去英国的签证已经批下来了,但是手术费却未有着落。英国国家医疗服务体系(NHS)并不覆盖这种手术,而吉拉尼医生只筹得了支付医院护理服务的小额款项。

这时候姐妹已经19个月大,远远超过了大奥蒙德街儿童医院希望手术的时间。再拖下去,就意味着手术可能会越来越危险,恢复程度越来越低。

吉拉尼劝喻这家人立即前往英格兰。

他记得这一家人到达的时刻:“他们在8月初来到,而这个时候我们还只有所需钱款的一小部分。孩子们已经在这儿了,我只能说我当时压力真的很大。到这个份上,这感觉已经是我个人的责任了。”

双胞胎的舅舅穆罕默德·艾德里斯(Mohammad Idrees)和她们的爷爷被安置在医院附近的一所公寓里。但是扎伊纳布不愿意和女儿分开,宁愿睡在她们的病房里。

据姐妹的母亲说,虽然身体是连着的,但是双胞胎姐妹却有各自的鲜明个性。

莎法是“聪明、开朗和爱说话”,玛瓦则比较害羞。“她有时候会跟自己说话,但是我们跟她说话的时候,她又不一定会回答,”扎伊纳布说。

转机的到来是一个纯粹的巧合,就在她们来到英国之后不久,吉拉尼和一名律师朋友吃午饭的时候。吉拉尼说起了这对双胞胎的故事,律师朋友就拿起手机拨了个电话。

然后电话给了吉拉尼医生,请他向电话另一边的人陈述两个女孩的故事,而和他通话的是巴基斯坦裔富商穆尔塔扎·拉坎尼(Murtaza Lakhani)。几分钟之后,对方就表示愿意支付手术治疗的费用。

“这对双胞胎来自巴基斯坦,那里也是我的故乡,”拉坎尼说。

“不过,我帮助她们的真正原因,是因为这个手术能够救活两个孩子的生命。对我来说,这是个简单的决定,这是为将来做一点事。”

同命·相连

连体双胞胎是由同卵双胞胎发育而来的,所以孩子的相貌肯定是一样的。

关于为什么会连体,目前的说法有两种:一种是胚胎一分为二的过程比正常时间稍晚,于是双胞胎只完成了部分的分离;另一种可能在胚胎分离之后,两个胚胎的某些部位贴在了一起,于是这些身体部分在发育过程中长在一起了。

当这种情况发生时,更常见的是胸部、腹部或者髋部相连。

莎法和玛瓦连体部分的特定生理结构,给医疗团队带来的挑战是独一无二的。两个女孩相连的部分在她们的头顶——头骨与头骨相连,脸则朝向彼此相反的方向。

两姐妹还从未见过对方的样子。

她们的头骨长在一个烟囱的样子,一个直长的管形。扫描显示,姐妹有两个独立的大脑,只不过形状不对。两个大脑的半球都呈90度向上,长进了对方的颅腔内。

要使姐妹俩拥有接近正常形状的头部,这种变形将需要修正。

手术团队最大的担忧在于如何分离二人长在一起的大量复杂的血管和动脉。双胞胎在互相给对方供血。截断这些连通的血管,就可能出现大脑缺氧和中风的危险。

对于头部连体双胞胎出现的几率并没有官方的数据,但是有一种估算说是250万之一,当中大部分存活时间不超过24小时。

每一个个案都是独特的。第一次尝试进行头部连体分离手术是在1952年,目前为止有报告的也仅有过大约60次。

吉拉尼相信,每年在全世界范围内出生的头部连体双胞胎当中,可能大约有六对能够被成功分离。

伦敦大奥蒙德街儿童医院在这一类手术方面领先世界。莎法和玛瓦将是他们的第三对头部连体双胞胎,这比世界任何医院都多。这个团队通过经验得知,整个分离过程要分成好几次手术来进行,中间留出恢复的时间,这样才能达到最好的效果。

除了外科医生和护士,大奥蒙德街儿童医院这次由100人组成的手术项目团队,包括了生物工程师、三维模型技术人员和一个虚拟现实(VR)设计师。

Image caption 两位主刀医生吉拉尼和达纳韦。

吉拉尼将会主导对姐妹进行大脑和血管分离的手术,但是重建姐妹的头部以及给她们换上新头顶盖骨的部分,则将会由整形外科医生大卫·达纳韦教授(Prof David Dunaway)负责。

第一场手术:血管分离

2018年10月15日,一个周一的早晨8点,近20人的团队聚集在大奥蒙德街儿童医院的10号手术室。成员们逐一介绍了自己的身份和他们在手术中的角色。

吉拉尼说:“我们今天的任务列表上只有一个病例。莎法和玛瓦,两个孩子,一个病例。”

这对孪生姐妹成为独立个体的生命旅程,由此开始。

这是三场重大手术当中的第一个,目的是要将孪生姐妹长在一起的动脉血管分离。

Image caption 分离手术分多个阶段进行,医疗团队对此进行了精细的准备。

吉拉尼最后一次重温了他的手术流程,但是每个人都早已知道自己要做什么。团队已经为这一天进行了长达几个月的准备。

达纳韦说:“我们已经详尽细致地将每个步骤过了很多遍,一次又一次地排演。这一刻是来真的了,每一步都必须完美执行。”

与此同时,在医院的“大黄蜂病房区”(Bumblebee ward),莎法和玛瓦也在进行入手术室之前的最后准备。姐妹俩穿着一模一样的手术服,一个劲儿地哭闹。

Image caption 姐妹俩的手术对一家人来说都是极大的挑战。

连体双胞胎分离手术的风险极大。手术过程中,有可能会死掉其中一个,有可能两个都死去,也有可能会留下脑损伤。姐妹的一家人明白这种危险,但是他们充分信任手术团队。

吉拉尼说:“长成那样的连体人,生活明显是会非常困难的,于是进行分离手术就是很有说服力的选择,而这一家人对此非常明白。”

达纳韦表示,团队已经详细地评估过这当中的伦理道德问题。

“很明显,我认为分离之后的生活肯定会比连体的时候好。如果我们觉得没有很大机会能够安全地做到,我们就会很认真地考虑是否应该做。整个团队觉得,这一次分离手术是有非常大的机会成功的。”

放着孪生姐妹的手推车来到手术室门前,扎伊纳布亲吻了自己的两个女儿。她知道,接下来的几个月对她们而言将非常艰难,要和女儿暂时分开的那种感觉也令她难以忍受。她流着泪,其中一名护士过来安慰她。如今,她已经把这些护士看作家人。

“我希望一切安好,我完全相信医生。我总是祈祷上帝——祂会令一切好起来,”她说。

手术室里,第一个任务是要移除三大块头骨。

吉拉尼戴着手术目镜,那种在眼镜上装上放大镜的设备。他在已经剃去头发的姐妹连成一体的头骨上,就着自己作的记号,锯开了皮肤和骨头。

等大脑显现出来之后,他将放大镜拿下,换上了一具强大得多的装备。

七英尺高的手术显微镜成为了手术室里的主角。通过它,这名神经外科医生可以检视孪生姐妹的细微血管脉络。

时间已经到了14时30分,吉拉尼宣布:“从莎法这里向玛瓦的大脑供血的动脉已经钳住了,现在我们要等。”

这是一个危险的时刻。每一次切断连接,都会有脑损伤的风险。五分钟之后,这位医生说,大脑“看起来没有太受影响”,手术继续。

这个极其复杂的过程又持续了好几个小时,直到在姐妹之间输送含氧血液的动脉被钳住并封好。

与此同时,由达纳韦领导的另一个团队已经在主手术台的几英尺之外摆好的架势。

他们的任务是根据三块头骨制造一个金属支架,它能够在之后的手术里拆除。

这些弧形的骨块,借助一系列金属啮孔和螺丝固定在一起。

达纳韦说,由于这对双胞胎的年龄,这个程序特别困难:“她们更大了,会比较活跃,所以我们做的东西要足够坚固,能够抵御她们的动作对自己头部带来的扭动和压力。”

团队耐心地将莎法和玛瓦的两个大脑拨开,同时将一块软的医学塑料塞在中间,防止它们在手术恢复期重新黏合在一起。塑料上有一个滑轮系统,以反向力将个两个变形的大脑修正,让它们逐渐移到合适的位置。

连通的动脉分离之后,头骨框架被重新接上。手术持续了15个小时。

两个小女孩被送入重症监护室。两天后,她们被送回到原本的大黄蜂病房区——一切看起来很顺利。

尖端技术

吉拉尼和达纳韦两人在2006年和2011年都曾参与过头部连体婴分离手术。

达纳韦曾参与过苏丹一对11个月大的孪生姐妹分离手术。

Image caption 丽塔尔与丽塔吉是此前成功完成分离手术的双胞胎。

达纳韦说,莎法和玛瓦的分离手术是最艰难的,这不仅是因为她们变形的大脑形状。

“前两个病例要直接得多,而我们又比较幸运。而到了这一对,我们之前低估了两个大脑倾斜连体的复杂性。还有,她们年龄更大一些,而我觉得年龄更大真的是一个坏消息。”

两名外科医生认为,头联胎的分离手术最理想的进行时间是在6个月至12月大之间。

“这对双胞胎将要在我们的手术里过很多关,"吉拉尼说,"年轻一点的大脑和年轻一点的血液循环系统会有更好的重组潜力。”

达纳韦也是一样的看法:“所有事情都会更容易。皮肤的延展性和修复能力更好,骨头的生长愈合也会更好。”

莎法和玛瓦现在将近两岁了。虽然她们的年纪对她们不利,但是团队却也找到一些对她们有利的因素。在过去八年里,成像和模块建造技术有了很大进步,这帮助他们比以往更细致地策划分离手术。

整形外科医生王祖宁(Juling Ong,音译)坐在一个放在巨大的弧形电脑屏幕的狭窄办公室里。他领导着莎法和玛瓦分离术的建模团队。这个团队掌握着一些最尖端的技术。

“这些是非常独特的病例,也不是我们在医学院里会教到的东西,”他说,“有了这套软件,我们能够制作一个真实的电脑模板,去看这些孩子不同寻常的解剖图例,从而提前对手术进行提前策划。”

在屏幕上,他打开了一些令人惊叹的三维模型图,包括女孩的皮肤、头骨和连成一体的大脑——它们都是通过传统扫描制作出来的。“由于这对双胞胎的解剖结构很独特,这种技术就允许我们试验不同的手术策略,找到可能的危险区域。”

不过,这些电脑模型并非只是在屏幕上看看的。在三维打印的技术下,它们也可以变成实体模型。

四十八小时后,这家医院的三维技术员崔国贤(Kok Yean Chooi,音译)拿出一块没有形状的软塑料。他一边刮,一边洗走多余的物料,然后一个婴儿的颅腔和头皮模型浮现了。这个复制品是要用来模拟姐妹头上的皮肤应该如何分离。

这种3D模型造了很多,让外科医生能够在手术刀还没有碰到这对孪生姐妹的皮肤之前,就了解她们独特的解剖结构。

Image caption 医疗团队通过3D模型制定手术计划。

“看到这些,将它视觉化,并在手术之前利用这些模型,给我们的手术计划带来巨大的好处,”吉拉尼说,“我们实际上需要做到的是将扭曲的大脑变回正常形状,而这是很难通过凭空想象来完成。”

达纳韦也表示:“我们花费了大量时间,就坐下来看着这些模型,设想‘如果这个或那个发生会怎样’。”

不过,团体还不止是用上了实体模型。吉拉尼戴上一个虚拟现实视镜,拿着一对控制器,坐在一个电脑屏幕前,从一边摇到另一边。他一直在重复同一句话:“太神奇了。”

这位医生进入了一个虚拟世界,令他可以尝试去观察双胞胎交错的血管系统。

“这肯定是未来的方向,”他很激动地说,“我们在这里(GOSH)很幸运,有工程师和软件专家——他们带进来的技术是我们作为医生,在医疗训练里所没有的。”

Image caption 主刀医生表示,连体分离手术在更年幼的时候进行会更理想。

只有一根主血管:艰难的决定

第二场手术在第一场完成一个月之后进行。第一场手术已经封锁住了姐妹俩连在一起的动脉,而这一天的任务则是要分开她们那些给大脑排血的血管。风险是,每阻截一根血管都可能令其中一个女孩中风。

这一次,事情没有那么顺利了。

头骨框架分开之后,两个女孩就开始出血。上次手术之后,莎法的颈部血管里形成了一些凝块,限制了她大脑排血,于是她不时会将血排到玛瓦那一边。姐妹就出现了一个血压极高,另一个则低得危险的状况。

麻醉师在极力令她们情况稳定下来。

就在这时,玛瓦的心率骤降。他们害怕她可能会死在手术台上。

手术台周围忽然一片安静,所有人一动不动,眼睛都看着仪器显示屏。唯一的声音是心跳监测仪上加速的心跳讯号音。

危机过去了,但是却留下严重的后果。

手术团队非常清楚,玛瓦是姐妹当中比较弱的一个。于是他们决定,将一条重要的共用血管分给她,这样就会增加她生存的机会。

这是个极度艰难的决定。吉拉尼知道,这样可能会对莎法有严重的影响。她到目前都是,还是姐妹俩当中比较强壮的那一个。

但是团队决定,这样做是正确的。手术持续了超过20小时,吉拉尼已筋疲力尽。他将手术交给整形外科医生王祖宁接手。

“我松了一口气。有那么一瞬间,我们以为救不了玛瓦了,”他说,“但是如果她们如我们所希望的那样醒来,就说明成功了。”

医生们在次日早上6时30分离开了手术室。

Image caption 手术过程对这对姐妹而言漫长而艰巨。

到了下午,吉拉尼从家里打电话到医院查问女孩们的情况, 得知莎法出状况了,她没有呼吸,皮肤也出现了斑点。

“我以为当时是说莎法死了,”他说。后来他回忆,当时自己缺乏睡眠而且心力交瘁,瞬间就倒在他家厨房的地板上哭了起来。

“我可怜的妻子还从没见过我那个样子。她把电话给我说:‘打给大卫。’”

“你为双胞胎付出了那么多,当时身体也那么疲惫,已经没剩下多少能量了,”他解释说,“所以情绪的起伏和那些复杂的事情,就变得非常难应对。”

两位医生都回到了重症监护病房,查看莎法大脑的核磁共振扫描。

他们所害怕的事情发生了。就在他们将重要血管给了玛瓦的那一个大脑区域,莎法出现了中风的情况。

接下来的两天里,莎法都处在危险期。

扎伊纳布和她的哥哥,还有公公,都守在姐妹俩的床边为她们祈祷。

终于,莎法有了恢复的迹象。姐妹俩都可以移除呼吸器自己呼吸了,医生们开始松了口气。

不过,由于中风,莎法的左臂和左腿变得比较弱。

这一点令吉拉尼的良心承受着沉重负担:“对我来说,将来她能够走路和正常使用左手的时候,事情才算完;不然的话,我知道这些弱点是我给她的,对我来说这很难接受。”

制造新皮肤

从姐妹俩连成一体的管状头骨基础上造出两个圆形的头,是特别困难的事。二人的头部分离之后,并没有足够面积的头骨表面去覆盖她们的头顶。

2019年1月,距离最后一场分离手术还有几个星期。整形外科医生大卫·达纳韦和王祖宁一起来到姐妹的床边,试图解决其中一部分的问题——分离之后如何有足够的皮肤覆盖二人的头顶。

两星期前,他们在她们的额头和连体头骨的后部注入了四份小的塑胶物料,而现在这些地方看起来有奇怪的肿块。

这些物料是组织扩张物,它们的作用是促进皮肤生长。

“它们连着一个小小的端口,我们可以从那里注射盐水,”达纳韦说,“我们的想法是逐渐注射组织扩张物,然后它们会像气球一样膨胀,于是包在它们上面的皮肤就会延展开来。”

他们希望,六个星期的皮肤扩张术能够给姐妹俩足够的表皮来覆盖两个头部。

达纳韦承认,最近两个月并不轻松。

“这段时间莎法和玛瓦经过了很多风雨,”他说,“她们经过了各种感染和体温升降,而玛瓦的心脏也要很用力地为两个人工作,这给她带来了一些挑战。但是她们还是坚持下来了,现在两人的情况还算不错。”

Image caption 达纳韦医生对过注入塑料物料来延展皮肤的面积。

对于姐妹俩来说,下一步就是分离手术了。她们的人生里将第一次能够面对面看见对方。

彻底的分离手术

分离手术的日期被提前了四个星期,因为玛瓦的心脏依然负担很重。这是2019年2月,离首次手术过去了四个月。

多个月的计划和准备,就是为了这一天。

这对孪生姐妹至此已经经历了两场合计35个小时的手术。

在接下来的七个小时里,余下的骨头、脑和组织都被分离了,联结着姐妹俩的只剩下一片硬脑膜。

然后,这最后的联结被切断。手术团队的几个成员加入,小心地将两个脆弱的身躯挪开。

她们仍然是孪生姐妹,但是不再是连体了。

“很好,”达纳韦说了一声。

在姐妹俩刚过了两岁的人生里,她们第一次不再依赖对方生存。这将会使两个麻醉师团队更容易稳定她们的心率 、血压和其他生命迹象。

不过,分离只是今天手术里的第一步。医疗团队现在要以两个孩子的管状头骨为材料,给她们各做一个圆形的头,并且希望她们额外长出的皮肤能够覆盖整个头。

现在,姐妹俩需要各自的手术室了。手术团队里一半的人会留下来,在吉拉尼和王医生指挥下照顾玛瓦,达纳韦则会带领另一队去隔壁,重建莎法的头骨。

她露出来的头会用塑料带包裹,让她能够安全地动弹。

两个手术室在为最后阶段手术准备的同时,在外面的走廊,两名主刀医生满面笑意地握了握手。

“那是非常动情的时刻,”达纳韦说,“为了把她们带到这一步,我们已经努力了很长时间——她们经历了那么多次手术,现在快要成功了。”

吉拉尼说:“我们已经将孪生姐妹分离了,现在他们要重建她们的头部,然后给她们装起来。”

假如姐妹的大脑形状仍然处于变形状态的话,分离手术是不会进行的。

在过去四个月里,通过持续的轻度压力,虽然女孩们的后脑勺始终将会比前面高,但是医生们已经大体修正了扭曲的形状。剩下的就是将两个软乎乎的脑再往里推几厘米,以放进刚刚分离的颅腔内。

“莎法组”和“玛瓦组”开始了头骨重建的艰难任务。

“我一块,你一块,我一块,你一块,”达纳韦在现场说着。这位有23年经验的颅面整形科医生将头骨块分成两堆。

要有足够的头骨覆盖两个头,每一块骨必须一分为二。

“头骨的‘设计’是很有用地分成了三层:最里面和最外面的都是非常厚的硬骨,但是在中间的一层就像蜂窝一样,于是你可以将它分开。这样每一块骨会薄了一半,但是这样意味着我们应该能够有足够的骨覆盖几乎整个头部,”达纳韦说。

两个女孩的脑已经包裹在了严密的硬脑膜里,头骨块要像拼图一样接合在她们现在已经接近圆形的头上。每一块骨都要通过一系列一次性的缝合钉固定起来,骨块像群岛一样组合在一起。

缝隙已经种下了骨细胞,在未来的几个月里应该会愈合,令这对姐妹有完整的头骨。

最后一个任务是令皮肤在重建的头骨上延展,将它包裹起来,新长成的皮肤刚好能接上。达纳韦惊叹地摇了摇头。“真是奇妙的一天,对吗?”他说。

1时30分,手术室里度过了17个小时之后,两位主刀医生和姐妹俩的家人进行了一次会面。一家人一整天都在医院里等待消息,大家情绪都激动了。

吉拉尼用乌尔都语向扎伊纳布说,她的两个女儿终于成功分离开来了。

激动不已的她亲吻了吉拉尼的双手,还有达纳韦的双手。

丽塔尔和丽塔吉

莎法和玛瓦正在伦敦的医院里逐渐康复,吉拉尼和达纳韦则动身去了爱尔兰,拜访丽尔(Rital)和丽塔吉·加博拉(Ritaj Gaboura)姐妹。他们在2011年曾为这对连体双胞胎做过分离手术,当时她们11个月大。

两个女孩9月就将满9岁。对于能见到她们,吉拉尼和达纳韦很兴奋。这将是他们第一次拜访,就在她们位于卡文市的家。

她们的父亲阿卜代尔-马吉德·加博拉(Abdel-Majeed Gaboura)是当地医院的一名产科医生。他的妻子埃纳丝(Enas)则是在苏丹受过训练的心理医生。

Image caption 加博拉一家的姐妹是分离手术的成功案例。

姐妹的头部有一点点的不对称,那是唯一显示她们曾经头部连体的特征。

加博拉姐妹是所有头联胎分离儿童当中其中一对手术效果最好的。她们在2010年出生于苏丹,当时姐妹俩同样是有一个长形头骨连在一起,但是与莎法和玛瓦不同的是,她们的大脑没有变形。

她们在7个月大时来到了大奥蒙德街儿童医院,当时情况非常糟糕。由于要为妹妹和自己的脑同时供血,丽塔尔的心脏正由于超负荷而逐渐衰歇。不进行手术的话,姐妹俩人都会死去。

她们的分离手术在前后三个月间分四个阶段完成,然后在几周内,她们已经康复得不错。

丽塔尔有自闭的倾向,因此去了特殊学校;而丽塔吉则显示出与年龄相符的发展特征,因此在普通学校接受教育。

这对姐妹关系很好。据她们父母所说,丽塔吉是“老大”,在丽塔尔表现得不合作的时候,连他们都常常要找丽塔吉帮忙。

阿卜代尔-马吉德骄傲地说:“我们和一对健康的双胞胎坐在这里,就像我当初希望的那样,我都不知道怎么表达我的感受了。”

而埃纳丝又再怀孕了。

“这次是一个小孩,不是双胞胎,”她笑着说。

“我以前怀孕的时候很不一样,以前我不知道她们生下来是死是活。”

对两位外科医生来说,这是一次令人感动的相聚。“在姐妹俩的家里看见她们,融入了这个社区、去上学,看见她们生活得开心,还有这家人——这是非常特别的回报。这让我们懂得了这种非常罕见的手术所带来的价值。”

头联胎婴儿年幼时动手术可以达到怎样的效果,丽塔尔和丽塔吉就是证据,那个阶段身体的重生能力是最强的。不过,手术也极其昂贵,于是这也常常意味着资金会延后。莎法和玛瓦遇到的就是这种情况。

吉拉尼第一次和她们家人谈话时,姐妹俩才三个月大,然而他们却要在16个月之后才找到捐款者。吉拉尼相信,这段拖延影响了手术的效果。

“假如我们能够早一点做的话,结果会更好一些,”他说。

“她们将会有一些长期的缺陷,我们预计,她们有可能会在行动和智力功能上有一些问题。不过,我们从她们的母亲那里得到了肯定。我们能够做到这个份上,她很高兴。她觉得,她们本来连生存的机会都没有,是我们给了她们机会。”

在进行特殊的手术时,外科医生总是会在事后总结自己做的事情是否正确。达纳韦知道,如果姐妹俩没有进行分离手术,她们的人生将会极度艰难。

“那样的话,要照顾她们的健康将会很困难。很明显,她们现在也将会面临一些挑战,但是我想总体来说,这对她们是一个好的结果。她们现在有可能过一个快乐的人生。”

两名主刀医生成立了一个名为"Gemini Untwined"的慈善机构,就连体双胞胎的研究和信息进行交流,帮助为未来的同类手术筹款。

“我们想要看到的是,我们不再有这种可能会给救治儿童带来影响的拖延,并且能有一个研究机构去给我们更多的信息,”达纳韦说,“关于连体双胞胎,还有很多我们不了解的事情,我们认为自己做的是正确的,但是我们确实需要从科学途径去理解这件事。”

迎接新生

莎法和玛瓦出院的日子终于到来了。此时距离她们完成分离手术已经快过去五个月,两个小女孩经过了漫长而缓慢的恢复期。她们的后脑都需要植皮,并且需要每天接受物理治疗师的照顾,帮助她们学会一些基本的动作——翻身、坐起,还有抬头等。

为了庆祝这一天,她们的母亲给她们穿上了引人注目的红色和金色的衣服。扎伊纳布给她们收拾行李时,玛瓦在床上被她的爷爷骚得咯咯笑。

莎法则跟着舅舅玩,学着舅舅敲鼓。她们的路还很长,但是她们正在进步,也开始像以前一样嬉闹了。

出院的时间到了,人们在互相拥抱,妈妈哭了,曾经照顾她们的护士和医生也流泪了。

达纳韦在探视其他病人的间隙进来道别,吉拉尼则是刚从手术室里出来,正好赶得上送他们出去。可以看得见,他和这家人建立起了很深的感情。看到小女孩恢复到了可以出院的程度,他的骄傲也写在了脸上。

莎法和玛瓦一家将会在伦敦再住至少六个月,这段时间姐妹俩还会接受更多的物理治疗和检查。他们的计划是在2020年初回到家乡巴基斯坦。

过去11个月里,医院成了他们的家。现在他们要走了,扎伊纳布清楚地认为,给姐妹俩进行分离手术是正确的。

“我非常高兴。蒙上帝恩宠,我能够抱着一个女儿一小时,然后又去抱另一个。我们的祈祷得到了上帝的回应。”

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