基因編輯嬰兒:賀建奎五條倫理原則與醫學進步

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Image caption 科學家們最近幾年呼籲,該討論基因編輯技術用於人類生殖,但仍然爭議很大。

一則科技消息,彷彿「晴天霹靂」讓全世界震驚不已,已經是很久都沒有出現過的情況了,更關鍵的是,這一消息來自中國。

中國科學家賀建奎本周突然宣佈首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒成功誕生的消息,其震撼強度之大至今餘波蕩漾。

周三,賀建奎在香港亮相,為研究結果引起巨大爭議道歉,但同時堅稱為這項實驗感到"驕傲"。

最初,中國官媒《人民日報》的報道高呼他的研究結果「意味著中國在基因編輯技術用於疾病預防領域實現歷史性突破」。即便在輿論一面倒對他提出種種批評和質疑之後,仍然有中國媒體將賀建奎稱為「基因編輯嬰兒」之父。

然而,國際間科學家卻認為這一技術「太不安全,不宜嘗試」,有些科學家批評賀建奎的研究結果等同於「人體活實驗」。

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Image caption 第二屆人類基因組編輯國際峰會上,備受爭議的中國"基因編輯嬰兒"項目負責人賀建奎現身發言。

基因編輯,從一開始就是極富爭議的研究話題。在科學層面,它或許是非常前沿的研究領域,描畫出未來糾正遺傳疾病的美好前景,然而在倫理層面,卻是讓人類極為糾結的一道難題。

甚至可以視為是人類究竟該相信「進化論」還是「上帝創造論」之彷徨迷惑的體現。

露露和娜娜

賀建奎對研究的爭議性之大,應該早已有所凖備。《人民日報》和美聯社報道出現之前,他凖備好了五個視頻,放在了中國人俗稱油管的Youtube上和優庫視頻平台上。他與合作伙伴覃金洲博士,分別介紹了研究的內容,並宣佈兩名經過他的實驗室基因編輯過的女嬰露露和娜娜在幾周前「健康地」哇哇問世了。

中外媒體同步報道,在傳統和新媒體間聯合曝光。賀建奎選在香港國際人類基因組編輯大會之前宣佈的重磅消息,經公關公司的運作,應該達到了非常好的宣傳效果。

然而,這一消息所引發的負面反應之大,恐怕也是中國官媒和賀建奎始料不及的。

中國100多名科學家聯署聲明,強烈譴責;政府部門表態將對實驗程序是否合規合法展開調查;與賀建奎有關聯的大學與醫院紛紛撇清關係;媒體深挖賀建奎及其公司的背景;律師也聯名建議「司法機關介入調查,依法追究責任」;網民口誅筆伐,輿情洶湧。

《人民日報》的有關報道在人民網上消失了,南方科技大學賀建奎研究所官網上,有關雙胞胎的實驗結果鏈接,也無法點擊進入。

值得一提的是,賀建奎在視頻中全部說的是英文,注中文字幕;這樣的語言選擇有何深意?是否暗示他的此番解釋目標受眾並非國內而是國外?

不過這些問題,在賀建奎此次研究面對的重大問題面前,只算是細枝末節,因為外界最關注的,是這一研究「嚴重違背了學術倫理和學術規範」。

倫理道德

所謂「倫理」ethics來源於希臘詞 ethos,最簡單來說,指的是一群人或一種文化所認可的所有行為凖則,又被稱為道德哲學;這一體系中的道德原則,派生自人們的宗教、哲學和文化,影響人們如何在重大問題上做出抉擇、安生立命。

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Image caption 基因編輯嬰兒,對艾滋病有免疫力。

基因編輯技術用於人類生殖,目前在多個國家仍然是法律層面明令嚴禁的;然而自改造編輯基因研究技術得以發展以來的數年間,基因編輯的倫理討論就沒有平息過,而且隨著技術的日趨成熟,希望將這一技術應用到人類生殖的呼聲也越來越高。

目前科學界逐漸達成的共識是,應允許開展相關基礎研究,但還不能擴展到生殖領域的臨牀應用;未來在嚴格監管的條件下可批准早期胚胎的基因編輯臨牀試驗,但也只限於防治嚴重病症。

英國,在2008年確立了基因編輯試驗的合法性,但要求試驗囊胚,其體外培養期限自受精或核移植開始不得超過14天,不許植入生殖系統。

這一要求,與中國於2003年規定的《人胚胎幹細胞研究倫理指導原則》第六條基本一致。

2018年7月,英國納菲爾德生物倫理學協會發佈報告認為,在充分考慮科學技術及其社會影響的條件下,通過基因編輯技術修改人體胚胎、精子或卵細胞細胞核中的DNA(脫氧核糖核酸)「倫理上可接受」, 為英國在倫理層面開放基因編輯嬰兒開了第一道綠燈,但修改法律仍然遙遙無期。

該報告說,基因編輯工具代表生殖選擇的一種「全新方法」,因而將對個人和社會產生深遠影響。

然而讓全世界始料不及的是,中國科學家已經率先將這樣的全新方法投入使用,對艾滋病有免疫功能的嬰兒已經誕生了。

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核心價值

賀建奎在視頻中提出了他所展開的「治療輔助生育技術」五點倫理原則,他將之稱為「我們的核心價值」。

在賀建奎實驗室官方網站上,可以看到這五點倫理原則的英文版以及簡短的中文總結:

  1. 悲憫之心Mercy for families in need (直譯:對有需要家庭的悲憫之心)
  2. 有所為更有所不為Only for serious disease, never vanity (僅為醫治嚴重疾病,永不為虛榮心)
  3. 探索你自由Respect a child's autonomy (尊重孩子的自主權)
  4. 生活需要奮鬥Genes do not define you (基因不能定義你)
  5. 促進普惠的健康權 Everyone deserves freedom from genetic disease (所有人都應該有免於遺傳疾病的自由)

賀建奎實驗室的網站上,並沒有找到這五點倫理原則的中文版,它們具體而言包括如下的細節:

「對某些家庭來說,早期基因手術可能是唯一治療遺傳疾病的可行途徑,將一個孩子從終身的痛苦中解救出來。」

「基因手術是嚴肅的醫療步驟,絶不能出於美化、優化或性別選擇的目的,設計出一個孩子,也不能以任何方式影響孩子的福祉或自由意願。除了預防疾病,任何人無權決定一個孩子的基因。」

「基因手術使孩子蒙受的安全風險可能是永久性的。基因手術只有在治療需要大大超出風險的情況下實行。」

「生命並非僅僅只有身體和DNA。基因手術之後,孩子同樣有權享受自由和有活力的生活,選擇他的職業、國籍和隱私。」

「財富不應該決定健康。開發基因治療的機構有深重的道德義務為來自所有背景的家庭服務。」

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研究爭議

在這次賀建奎宣佈首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒之前,中國科學家在基因編輯猴和克隆猴以及豬等大動物模型研究中,已經走在世界前列。

2015年,中山大學生物學副教授黃軍就和研究團隊完成了被相信是第一次在人類胚胎進行的基因修改實驗,報告發表在一份由中國機構主辦的英文學術月刊Protein & Cell(《蛋白與細胞》)上,也曾轟動世界,引發對修改人類基因所帶來的安全和倫理問題大討論。

在中南大學倫理問題研究學者田曉山博士看來,賀建奎這五條倫理原則的關鍵是強調「自主」。

田曉山博士向BBC中文表示,特別是第三條把孩子(胎兒)作為一個有尊嚴、健全的人這一訴求,從倫理上講,應該沒有問題,但「問題在於照此邏輯孩子(胎兒)的知情同意據此是否成立?」

世界不少國家法律明文禁止以妊娠為目的的基因編輯,中國只有2003年制定的《人胚胎幹細胞研究倫理指導原則》, 採取相對開放型的備案制。田曉山說:「法律不禁止,也就可以視同是允許。」

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Image caption 杜德納(Jennifer Doudna)發明的基因編輯工具 CRISPR-Cas9徹底轉變了基因編輯的效率和花費。

未知恐懼

中國100多名專家學者在聯署聲明中也表示,賀建奎所利用的這項技術,並沒有創新,但全球的生物醫學科學家們不做,也不敢做,就是「因為脫靶的不確定性、其他巨大風險以及更重要的倫理」。

中國各大媒體的社評,也幾乎無一不強調賀建奎研究對倫理底線的突破。

然而,田曉山博士介紹說,中國目前沒有一個完全專業化的機構來負責對這一類的高精尖研究,和前沿性有倫理爭議性的研究進行審查。這一缺失使得對民間的研究或者科學家放鬆了管制,「它可能是好事,但與此同時也會出現失控」。他希望政府和監管機構擔負起責任,把公眾的共識和意識凝聚在政策監管方面,代表民眾對技術進行引導。

拋開基因手術在醫學層面帶來的前景,給遺傳疾病患者和家庭帶來的希望,人類對任何革命性的技術帶來的風險心存忐忑也算是人之常情。

在倫理層面,田曉山認為人們對基因編輯嬰兒問世的最大恐懼,就是這將改變人類自己,擔心人這個物種以後不成其為人。

如果科學有朝一日能讓人擺脫所有疾病長生不老,那存在的還是人類嗎?

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