基因編輯:賀建奎香港基因學術峰會問答實錄

第二屆國際人類基因編輯峰會 圖片版權 AFP

11月28日,第二屆人類基因組編輯國際峰會第二天,備受爭議的中國「基因編輯嬰兒」項目負責人賀建奎於中午12點48分現身發言。

BBC中文整理出賀建奎和現場觀眾問答互動時的文字內容。部分提問由現場主持人根據收集的問題代為提問。內容根據現場錄音整理翻譯,並非大會提供的官方文字。

提問者我只提兩個問題:第一,我實在看不出這兩個女孩有什麼尚未滿足的醫療需求(接受這個項目),因為父親是HIV呈陽性,母親是HIV呈陰性,你已經做過精液洗滌,所以你本來就已經能夠獲得不受感染的胚胎,生成不受感染的嬰兒。所以能不能請你先解釋,這樣做的醫療需要在哪裏?不是應對HIV的大體需要——這一點我們都很贊同——而是對於這對特定的病人,有什麼潛在未知的醫療需求,導致要這樣做。

第二,你認為將這個胚胎植入人體形成懷孕這個重大的決定正確,是因為它是由病人自己作出的,而不是由科學家、醫生和倫理學家作出的。那麼你能不能評論一下,如果科學家、醫生和醫學界不能在像這樣的重大問題上替病人決定,而是讓它看起來是完全由病人自己選擇的,那我們的責任又在哪裏?非常感謝。

賀建奎:首先說說CCR5有沒有尚未滿足的醫療需求。我再說一次,我是真的相信這不是為了這個單一病例,而是為了數以百萬計可能受HIV感染的孩子。由於現在沒有HIV疫苗,他們需要這樣的保護措施。我和一些艾滋病村的人士有過接觸,那裏30%的人受到感染,有些人為了避免孩子染病不得不將他們交給親屬。

而對於這一個特定的病例,講實話,我感到很驕傲,這是我最驕傲的一件事情。因為那位父親曾經對生活已經沒有希望了,但是看到孩子健康出生,他發來了信息,說他後半生將會努力工作賺錢,照顧兩個女兒和他的妻子。

提問者在進入第二個問題之前,我想先補充一下:你剛才說沒有植入其他胚胎,不過我想弄清楚,你的試驗當中目前還有沒有其他由編輯過基因的胚胎形成懷孕的情況?

賀建奎:還有另一個……潛在的懷孕情況。

(主持人:我想他較早前已經說過,是一個假性懷孕。)

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賀建奎聲稱,要是自己的嬰兒可能有問題,他會率先採用自己的基因編輯手段。

提問者我是來自澳大利亞迪肯大學的XXX,我有兩個關於倫理的問題:

一,能不能請你先慢下來,說說你聲稱自己進行過的制度性倫理道德程序有哪些?這是關於過去的;

第二部分是關於未來的:你如何看待自己對於這些孩子所承擔的責任?你說過你會做後續的醫療跟進,我想請你慢下來,談一下你對於未來這些責任的看法。

賀建奎:我想詢問在這裏提出問題的人士,你們有沒有朋友或者親屬有可能感染這樣的疾病?我想說,這些人需要幫助。數百萬受到這些遺傳病或者傳染病影響的人,我們的社會有所責任。如果我們有這樣的技術,我們能夠早一點讓這些技術投入使用,就能多幫助一些人。

說未來的話,首先這件事是公開透明的,我會把我獲得的知識和信息與全社會、全世界分享,然後由社會來決定,下一步應該怎麼做。

提問者事實上,我的問題要具體得多。我問的是這兩個具體的孩子。我不是在問一個抽象的未來,而是問,接下來,這兩個剛出生的孩子,你如何理解自己對她們的責任。

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Image caption 11月28日,賀建奎現身在香港舉行的第二屆國際人類基因編輯峰會,參與主題為"人類胚胎基因編輯"的演講和討論。

主持人:其實這和一些媒體提出的問題是相通的。有些人問,在未來你會不會公開露露和娜娜的身份?如果身份保密的話,你如何證明這個治療程序的效果?當然你也面臨著一個矛盾,你必須保護病人的隱私,但是全世界都想知道,她們是否健康,以及試驗對她們有沒有任何正面或負面的影響。你如何去處理這些問題?

賀建奎:首先,公開HIV呈陽性病人的身份是違反中國法律的。第二,對於這對夫婦,他們的健康正處在密切的監察之下。我會提議,要公開的是那些數據和信息,並將資料交給管理部門和專家組。

提問者最重要的一個問題是,我們都很好奇,你是如何在試驗開始的時候說服那對父母的。你有沒有告訴他們,還有其他的方法可以讓他們的孩子避免感染HIV?還有就是你是如何完成倫理審查程序的——有多少機構參與其中,以及程序是怎樣的?

賀建奎:第一問題,我們如何說服病人。這些自願參與者,他們都有很好的教育背景,他們對於HIV疾病和治療藥物都有不少的認識。他們了解在他們身上所應用的方法,甚至了解最新發表的研究進展。這些人通常都形成了一個共同的社會圈子,對於HIV的最新研究成果和治療方式都有信息交流。

同意參與的志願者對於基因治療的技術、副作用和潛在的好處,都頗有一段時間的了解。所以,我覺得是這種信息互通令自願參與者作出了這樣的決定。

提問者(主持人)關於透明度,我想補充一個問題,你是否願意對外公開同意書,還有你凖備過程當中的手稿,並以公開的形式讓文件接受覆核?比如放到BioArchive或者公開的網站上,讓社會能夠仔細了解你到底做了什麼?你會考慮這樣做嗎?

賀建奎:是的,事實上,同意書已經在網上了。你搜索我的名字就能找到,也有英文版,你可以瀏覽。第二,說到手稿,在我寫這些實驗初稿的時候,已經有大約10個人,有些在我的實驗室裏,有些在美國,他們都參與了編撰實驗初稿。在提交之前,我也發給好幾個人,聽取他們的評價。我原本有計劃將它放到BioArchive上,但是有些人建議,在放上去之前,我應該得到一些同行的意見。

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(主持人)你聽了那些意見。但是現在你會改變主意嗎?因為情況發生了變化,你也看到,很多人要求了解這些信息。你不需要現在回答,但是你可以考慮這個問題。

提問者我對這當中的知情同意程序很感興趣。如果我沒有理解錯的話,你有一份知情同意書,是你願意現在公開的;那份文件有4個人審核過,而且與病人進行了大約10分鐘的討論。在英國,我們知道的是,一般公眾有閲讀能力的年紀是10歲,而大部分人仍然不知道"genome(基因組)"這個詞是什麼意思。所以我有興趣知道,與病人討論時到底說了什麼,你是如何解釋這當中的風險,還有你能提供什麼證據,證明他們對風險是表示理解。

賀建奎:好的,我可以解釋。首先,我想更正,對話不是10分鐘,而是一小時10分鐘。對話是在一個會議室裏進行的,當時現場有這對夫婦、我本人以及兩個旁證。一份打印的文件在事先都給了這對夫婦……

(追問:你知道他們能讀得懂嗎?)

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賀建奎: 能讀懂,他們的教育程度都很高。因此,他們有這份文本,然後我從第1頁到第20頁,逐行逐段地向他們解釋。在此過程中,他們有權提出任何問題。然後,我留給他們私下討論的時間,讓他們有空間自己去考慮。他們也有權立刻作出決定,或者把文本帶回家,稍後作出決定。

提問者所以,團隊裏面的人是否經過關於知情同意權方面的培訓嗎?還是說,這是你們第一次處理類似的事情?

賀建奎:像我說的,我經過了兩輪的同意確認程序。第一輪是由一個團隊成員負責,是非正式的,和他們討論了兩個小時。第二輪是正式的,由我本人親自向他們解釋。我讀了NIH有關知情同意的指南,哪怕我寫的是一份內容不一樣的同意書。

提問者(主持人)來自傳媒的問題,能否解釋一下這個項目的資金來源?

賀建奎:開始這個項目之前,我是一個大學教授。3年前,我開始這方面的研究,當時是由大學支付工資。病人的醫療開支是由我自己支付。測序過程的一些費用則是由大學裏的初創公司資助。

提問者所以沒有來自產業或者企業的資助嗎?想要弄清楚,因為你自己和一家公司是有關聯的,那家公司沒有參與這個項目嗎?

賀建奎:我的公司沒有參與這個項目,人員、場地和設備方面都沒有。

提問者那家人是否付過錢或者收過錢嗎?有沒有金錢上的交換?

賀建奎:我們在知情同意書上解釋了,我們支付所有的醫療費用,而他們也不會因這個項目而得到錢。

提問者誰應該對這些病人負責?醫療怎樣提供?在如此嚴密的監控之下,你會怎樣去評估他們的精神健康狀況?還有疫苗和神經系統發育方面的事情又如何處理?

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賀建奎:知情同意書裏提供了信息,會有定期驗血和其他醫療程序。這些在知情同意書裏面都有。

提問者關於脫靶問題。你說你對單一細胞進行了全基因組測序。據我所知,目前沒有成熟技術可以對單細胞進行全基因組測序,那你是怎麼做的?另外,國際社會和中國社會的共識都是,不能允許對生殖系基因組進行編輯。我猜你也知道這是一條紅線,為什麼你選擇跨越這一條紅線?為什麼你要秘密進行這樣的醫療實驗?

賀建奎:首先,關於脫靶。在植入胚胎之前,我們只能對囊胚當中的3到5個細胞進行活檢。我們由此擴大到單細胞。我們能夠覆蓋單細胞大約95%的基因組,或者80-85%,這是目前的水平。或許會出現一些脫靶,但是我們不止只是看這一個胚胎,我們有很多,而很多加起來,就能夠知道發生了多少脫靶。

提問者(主持人)第二部分的問題是關於秘密進行實驗。很多人說現在你是知道自己違反了法律。如果你和中國當局接觸過,他們應該會告訴你,不能這樣做。看起來是這樣,但是你還是做了。

賀建奎:我和科學界接觸過。我和冷泉港、伯克利以及一個亞洲會議談過,我徵求過他們的反饋。然後我進入臨牀試驗,當時我還諮詢了美國倫理道德方面的專家。

提問者這既引來了很多科學方面的問題,另外關於這兩個女孩還有很個人的方面。如果經過完全的審核,或許就可以有合適的討論。所以現在有兩個姐妹,一個是對HIV病毒感染免疫,而這是父母想要的結果,或者說至少是你提到的當中的父親想要的結果。在這個家庭當中,這兩個女孩會被不一樣地對待嗎?另一面是,這個對HIV免疫的女孩,她現在變得更值得繁衍的一個嗎?如果一個配偶很想將這種免疫力引入家庭當——這會不會改變婚姻和生兒育女方面的整個氛圍?即使是非常簡單的問題,這兩個女孩已經不一樣,這個家庭不僅帶著某種病毒的免疫信息,而且還可能將此引入人類的基因庫。

賀建奎:我深入思考過這個問題。這就是為什麼我發表了關於基因編輯5個價值凖則的文章。第一個是尊重兒子的自主權。這些工具不應該被用來控制他們的未來,或者左右對他們未來的選擇。他們應該有選擇的自由。第二點是……孩子要鼓勵他們開發全部的潛能,追求他們自己的人生。

提問者不過,需要等18年的時間,他們現在屬於兒童,也沒有這樣的自主權。他們的基因或許會很影響他們的成長。這會影響他們自己或者父親的想法嗎?

提問者他們的父母會知道他們是基因編輯過的。

賀建奎:我不知道如何回答這個問題。

提問者有人告訴我,我們必須很快結束這場討論。我想最後提兩個來自媒體的問題,有一些是很多媒體問的。你之前有預計過事情會有這樣的反響嗎?哪怕你的論文事先成功經過審核然後發表,也同樣會激起很大爭議。你是否i想過會出現這樣的反應嗎?

賀建奎:那是因為事情事先被透露了。我最初的想法是基於美國或者英國提出的倫理道德凖則,或者中國在這方面的研究,給了我們信號,指公眾多數是支持通過人類基因編輯來實現對HIV等疾病免疫的。

提問者最後一問題是,如果這個是你自己的孩子,你會這樣做嗎?

賀建奎:這是個很好的問題。如果是我的孩子,在同樣的情況下,會,我會第一個嘗試。

提問者我想我們應該感謝賀博士今天來到這裏。

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