霍金與病魔搏鬥半個世紀 他的病到底有多難治

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Image caption 霍金是世界最知名的理論物理學家。

英國著名理論物理學家史蒂芬·霍金(Stephen Hawking)於星期三(14日)逝世,終年76歲。

霍金出生於1942年,他被譽為繼愛因斯坦之後最傑出的理論物理學家。他以研究宇宙論和黑洞最知名。

但霍金又是一位飽受疾病折磨、長期坐輪椅的科學家。

1963年,年僅21歲的霍金發現自己行動開始變得笨拙,經檢查,被確診為患有運動神經細胞萎縮症,醫生當時預計,他只能活2到3年。

MND

這種疾病的英文名字叫Motor Neurone Disease (MND),中文叫肌萎縮性脊髓側索硬化症,也稱為運動神經元疾病(也有俗稱為"漸凍人症")。

它到底是一種什麼疾病?都影響哪些人?到底有多嚴重呢?

根據英國全民醫療保健系統(NHS)網站介紹,MND是一種並不常見的疾病。它主要影響大腦和神經,引起肌肉衰弱和萎縮,隨著發病時間的推移逐漸嚴重。

據信,這種病總是致命的,它會大大縮短患者的壽命。然而,許多人患病後卻能生活許多年。

目前,這種病不能治癒,但是有一些治療方法(包括藥物和鍛煉)可以幫助病人減輕病痛,緩解疾病對他們日常生活的影響。

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Image caption 霍金在大學期間患病

早期症狀

MND早期症狀包括腿和腳脖無力,走路會摔倒,爬樓梯困難。

它還會影響到語言,會出現口齒不清。在吞咽某些食物時出現吞咽困難。

握拳無力,手拿不住東西,肌肉痙攣和抽搐。

體重減輕,無法控制哭、笑,特別在一些不適當的場合。

MND的高發人群為60到70歲之間,但是任何成年人年齡組都有可能發病。

它主要是由大腦細胞和運動神經引起的。這些細胞在發病後慢慢失去功能,但是病因不明。

如果家裏有近親患有這種疾病或是與此有關的額顳葉癡呆病(frontotemporal dementia),這可能意味患你患這種病的風險會高一些,但多數情況下,它並沒有家族遺傳。

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Image caption 霍金以黑洞理論聞名

根據網絡資料,美國每10萬人中有2到4人發病,而中國這方面還沒有凖確詳細的統計。

西蒙的故事

2016年,BBC曾播放過一部關於死亡的紀錄片叫Simon's Choice,裏面的主人公西蒙(Simon)患的就是這種運動神經元疾病。

當時57歲的他選擇到瑞士接受安樂死,BBC用紀錄片的方式紀錄了西蒙患病後的掙扎以及最終死亡的全過程,讓人感嘆生與死的抉擇。

這種病無論對患者本人,以及他們的家人和親友都是一種巨大的痛苦和挑戰。

再回到霍金,隨著病情不斷加重,1970年霍金已經無法自己行走,他開始使用輪椅。

其後幾年,他肌肉萎縮情況日益嚴重,全身能活動的部分僅剩幾個手指。

1985年,霍金喪失了說話能力,只能依靠手指按動講話器按鈕表達自己的思想以及與外界交流。

目前對這種病的成因還不太清楚。有資料說,它可能與遺傳及基因缺陷有關。

也可能與外部環境因素比如重金屬中毒等所造成的運動神經元損害有關。

此外,科學家們也正在對有關此疾病的基因治療進行實驗研究。

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