BBC時隔三年回訪癡呆症患者家庭 「我丈夫不記得我名字了」

  • 吉姆‧瑞德(Jim Reed)
  • BBC維多利亞·德比希爾(Victoria Derbyshire)節目組
克里斯托弗和他的妻子維羅妮卡
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克里斯托弗和他的妻子維羅妮卡

三年前,BBC維多利亞·德比希爾(Victoria Derbyshire)節目組花了一個月的時間紀錄三名癡呆症患者的生活,三年過去,他們還好嗎?

克里斯托弗的故事

克里斯托弗‧德瓦斯(Christopher Devas)在2008年被診斷出阿茲海默症。

當我們三年前第一次見到克里斯托弗和他的妻子維羅妮卡(Veronica)時,他無法記住一些特定的字,但他能完整地說出句子並用語言傳達他的情緒。

現在,他連他妻子的名字都記不住了。

「這是發生的所有事中最令人傷心的,」維羅妮卡用影像紀錄她問丈夫她叫什麼名字的情景,但丈夫答不出來。她說,「我沒有名字了。」

當克里斯托弗第一次被問時,他努力地回想,但只是喃喃重覆著「噢」。

「我不記得了,」他接著說。

圖像來源,Mr and Mrs Devas

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克里斯托弗以前喜歡造船,也喜歡航海。

「所有的事都變了,」維羅妮卡直接對著她的丈夫說。「很傷心,非常令人傷心,但你不能原地踏步,不然你就會一直這樣下去。」

「而且我不能為你感到難過,因為你是積極的。」

維羅妮卡是他們生活的領導者——她帶克里斯托弗去見朋友、去唱詩班、沿著多塞特郡(Dorset )的海邊散步。他告訴她,他仍然感到開心。

但維羅妮卡有時候會感到孤單,因為她無法像以前一樣和丈夫溝通。

「很寂寞,是的,非常寂寞,」她說。「但他沒有意識到這一點。所以這和有意識的人一起生活是不一樣的。」

原本是法官的克里斯托弗現在持有身心障礙者停車證,維羅妮卡說,有了這個證,生活壓力減輕了許多。

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克里斯托弗已經記不得妻子的名字(英語視頻)

但潛藏的阿爾茲海默症症狀為生活帶來問題。

最近這對夫妻被一個路人說他們看起來「不夠像病人」,不能持有身心障礙者停車證。

「你沒有殘疾,」這名路人在他們停車時說。維羅妮卡對他說:「你來和我對調24小時看看。」

克里斯托弗的記憶力和語言能力可能下降,但維羅妮卡說他的「互動和感覺能力沒有消失……儘管他已經不能將這些東西組織成文字。」

當克里斯托弗第一次在電視節目上看到自己時,他拍手。

當維羅妮卡兌他說「我愛你」時,他報以深情的微笑。

癡呆症(Dementia)不是一個特定的疾病,而是多種腦部退化症狀的總稱,過往以帶有負面、歧視意涵的「老年癡呆症」為人所知,近年來已多用「認知障礙症」(香港)、「失智症」(台灣)稱之。而阿爾茲海默症(Alzheimer's disease)則是失智症的一種,早期病徵最明顯的為記憶力衰退,對時間、地點和人物的辨認出現問題,為兩種以上認知功能障礙,屬進行性退化並具不可逆性。

溫蒂的故事

「我以前很喜歡約克(York),我以為她會是我永遠的家,」溫蒂‧米切爾說。她在2013年被診斷出早發性阿爾茲海默症,當時她只有57歲。

「但約克變得越來越令人困惑,我需要更多安靜空間,這就是我現在搬到鄉下住的原因。」

在過去的三年當中,溫蒂的癡呆症讓她無法工作,也讓她必須搬去和她其中一個女兒住在一起。

圖像來源,Wendy Mitchell

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溫蒂和她的女兒

為了讓她能認出她的新家,她在家門上貼上了「勿忘我花」當做標記。

「當我剛搬來這裏時,所有的房子看起來都一樣,我分不清我住在哪一座,我常常走到鄰居家門口,」溫蒂說。

熟悉新家內部對她來說也是個挑戰。

「廚房以前有兩個門,但我永遠分不清哪一扇門通往哪裏,最後我就會一直轉圈圈,」她說。

根據阿茲海默症協會(Alzheimer's Society)新的研究,到2050年,英國將會有130萬名癡呆症者住在家中。

目前這個數字只有超過50萬人。

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溫蒂在家門前掛上勿忘我花標誌自己的家。(英語視頻)

溫蒂享受獨居生活,也想重拾自己的獨立性,但她也接受症狀為她生活帶來的改變。

她現在說話的速度比以前慢,花比以前長的時間去想起要說些什麼話。

「我不接聽電話了,因為我接電話,人們看不到我,」她說。

「人們看不到我在思考,所以他們會打斷我,我就會完全陷入困惑。」

溫蒂比較喜歡寫郵件或發短信。她打字比說話快,她甚至在今年初出版了她的回憶錄。

她質問為何英國這麼多的公共服務──例如醫院──要求病患事先打電話討論治療方法或更改預約時間。

但溫蒂說她的人生在這樣的情況下「仍然可以充滿笑聲和冒險,幾乎像一個新的人生。」

她認為出現在媒體上的癡呆症太經常是處於晚期的病人。

在2017年五月,她首次乘坐滑翔機,這是她的女兒買給她的生日禮物。

「這是我最美妙的經驗,因為我不再恐懼任何事,」她說。

「我一直認為我最大的恐懼就是面對癡呆症。」

凱斯的故事

「我可以說我仍然很正面,仍然是個有驅動性的人,」以前擔任教師的凱斯‧奧利弗(Keith Oliver)回顧三年之前的他。

「但我的自信比以前少了,我變得比較脆弱,我的皮膚也變薄了。」

凱斯在2010年被診斷出阿茲海默症。

「一些日子霧濛濛的,」他說。「這些霧有時來到,有時退去,它是片段片段的,這就是癡呆症常有的狀況。」

「即使今天我還是在體驗著它。我思考的清晰度時好時壞,」他在停頓之前說到。

「我失去了我的思路,吉姆,」他告訴我。「你要再問我一遍剛剛的問題。」

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閲讀佔了凱斯人生很重要的一部分

當他被確診,他第一次經歷了憂鬱症。

他認為憂鬱症加重了他的癡呆症,讓他感到孤立、孤單和沮喪。

但他仍熱衷於享受生命,給自己時間去思考,並且在肯特郡(Kent)的海岸邊散長長的步。

看著船在浪中搖蕩,他想起「那些我行走、站立、試圖尋找平衡的日子。」

圖像來源,Keith Oliver

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凱斯擔任小學教師超過30年

曾經身為一個教師,書本在他生命中一直很重要。

「這本書我幾年前讀過,關於一些非常靠近我內心的事物──諾丁漢森林隊(Nottingham Forest),」他把這本書從爆滿的書架中抽出來。「閲讀讓我回到過去那些快樂的日子。」

他仍然閲讀很多書,但這對他來說越來越困難,因為他「記得的很少」。

「現在有時候我去書店,買了書回來才發現我家裏已經有一本一模一樣的了。」

當被問到他是否會記得我們的談話,他回答:「我會記得這次談話帶給我的感覺,但我們實際上談了什麼,我會記不得。」